Fiica mea are nistagmus congenital idiopatic. Idiopatic înseamnă că, în ciuda efectuării tuturor testelor disponibile, nu poate fi găsită nicio cauză fiziologică. Congenital înseamnă că a fost prezent fie la naștere, fie foarte devreme în viață.
Cred că pot identifica cu exactitate ziua în care a apărut nistagmusul ei. Întinsă pe covor în poza de mai sus are 6 săptămâni. Se holbează direct la aparatul foto și la această vârstă urmărea deja florile din grădină care fluturau în briza de deasupra capului ei.
Și totuși, la următorul control la clinica pentru bebeluși, câteva săptămâni mai târziu, mișcările ochilor și lipsa de control al direcției privirii erau deja atât de pronunțate încât doctorul a intrat în panică și mi-a spus că a crezut că bebelușul meu este orb.
Am primit o programare la spitalul oftalmologic și restul este istorie: un diagnostic, care a marcat începutul unei călătorii pe viață în care nu știam care va fi destinația.
„Cred că pot preciza ziua în care a apărut nistagmusul ei.”
Și ce s-a întâmplat? Chiar nu știu și nu pot fi niciodată sigură, dar fetița mea calmă și mulțumită a devenit brusc agitată și agitată și nu a putut fi liniștită într-o zi anume.
Avea doar 9,5 săptămâni. Plecasem la grădina zoologică ca un cadou pentru fratele ei mai mare. Era o zi foarte luminoasă și însorită. Curând a devenit clar că fiica mea nu se bucura de excursie. A început să țipe și nu se putea liniști. Nu voia să se hrănească. Nu a vrut să fie mângâiată. Nu se putea așeza în cărucior și nici măcar în mașină pe drumul spre casă.
Când am ajuns acasă, am îmbăiat-o, dar ea tot țipa. Am încercat să o hrănim, dar tot țipa. Am pus-o în pătuțul ei și am închis perdelele împotriva soarelui strălucitor și în cele din urmă a dormit, epuizată. Din acea zi, ochii ei nu au mai fost niciodată la fel. Era din nou calmă, dar nistagmusul era acolo, manifestându-se cu mișcări largi și ample ale ochilor și cu o întoarcere accentuată a capului, evidentă imediat ce a început să se așeze.
Ce s-a întâmplat pentru a provoca nistagmusul sau a fost acolo dintotdeauna? Să fi fost într-adevăr doar o reacție la acea lumină puternică a soarelui? Ce s-a schimbat în creierul fetiței mele? Chiar așa a început nistagmusul ei sau doar așa cum mi-l amintesc eu? Atât de multe întrebări fără răspuns, chiar și astăzi. Și acea călătorie spre o destinație necunoscută? Suntem încă pe ea… împreună.
Fata mea frumoasă este acum o tânără superbă, fericită, de succes și fermecătoare. OK, deci sunt părtinitoare! Dar ea cu siguranță nu lasă niciodată nistagmusul să-i stea în cale.
Șocul de a ți se spune că există ceva în neregulă cu vederea copilului tău nu dispare niciodată. Deoarece fiecare caz de nistagmus este diferit, este dificil pentru profesia medicală să dea un prognostic cu adevărat precis. Rămași cu mai multe întrebări decât răspunsuri, părinții se zbat uneori cu o singură opțiune: să aștepte și să vadă.
Atunci unde se pot adresa părinții neliniștiți pentru ajutor și sprijin? În cazul meu a fost Nystagmus Network. Pagina lor de Facebook face posibilă comunicarea cu întreaga comunitate de nistagmus. Există, de asemenea, o întreagă armată de ambasadori ai nistagmusului în blogosferă: tineri articulați care spun lucrurilor pe nume. Scriind pentru semenii lor, cuvintele lor aduc speranță și înțelegere neprețuită și părinților.
.
