În primăvara anului trecut, Jack Osbourne a început să se confrunte cu simptome derutante. Aflat în Utah pentru a filma „Haunted Highway”, serialul său de televiziune despre paranormal, starul de televiziune în vârstă de 27 de ani (și fiul legendarului rocker Ozzy și al personalității media Sharon) filma o scenă care îi cerea să facă scufundări într-un lac rece pe timp de noapte. El a ieșit din apă cu o durere de cap asemănătoare unei migrene. A doua zi, s-a trezit și a constatat că avea vederea încețoșată.
Cum vederea i se înrăutățea progresiv, Osbourne a făcut o programare la medicul său, care l-a trimis la un neurolog de la Cedars-Sinai Medical Center din Los Angeles. După teste extinse – inclusiv imagistică prin rezonanță magnetică (RMN) și puncție lombară (puncție medulară) – Osbourne a fost diagnosticat cu scleroză multiplă recurent-remisivă (SM) – cea mai comună formă a acestei afecțiuni neurologice degenerative.
Veștile au venit ca un șoc pentru Osbourne, care a fost prezentat publicului în The Osbournes. Acest reality-serial MTV extrem de popular a fost difuzat între 2002 și 2005 și a prezentat viața domestică a familiei sale. Logodit anul trecut cu prietena sa de lungă durată, Lisa Stelly, Osbourne anticipa unul dintre cei mai fericiți ani din viața sa. Cu două săptămâni înainte de diagnosticul său, el și Lisa sărbătoriseră nașterea fiicei lor, Pearl, și erau ocupați cu planificarea nunții lor. Dintr-o dată, Osbourne s-a confruntat cu un viitor incert.
„Când am fost diagnosticat, m-am gândit imediat la comediantul Richard Pryor, care avea SM”, spune Osbourne. „Mi-am imaginat că voi fi într-un scaun cu rotile peste câțiva ani și m-am gândit că s-a terminat jocul.”
Nu este neobișnuit ca persoanele care sunt diagnosticate cu SM să se teamă inițial de ce este mai rău, spune medicul neurolog Barbara Giesser, M.D., membru al Academiei Americane de Neurologie (AAN) și profesor de neurologie clinică și director clinic al Programului de Scleroză Multiplă de la Universitatea din California, Los Angeles.
În ultimii 20 de ani, totuși, boala a devenit foarte ușor de tratat. Deși cercetătorii nu au găsit încă un leac, multe medicamente pot ajuta la reducerea simptomelor și uneori chiar la încetinirea progresiei bolii. Progresele în ceea ce privește opțiunile de tratament, inclusiv medicamentele orale – precum și o nouă înțelegere a geneticii bolii – au oferit atât medicilor, cât și pacienților mai multe motive de speranță.
„În timp ce SM este o afecțiune neurologică complexă care necesită îngrijire continuă, mulți oameni pot trăi o viață deplină cu un tratament adecvat”, subliniază Dr. Giesser.
Până de curând, pentru tratarea SM erau disponibile doar medicamente injectabile. În septembrie 2010, a fost introdus primul medicament oral pentru SM, fingolimod (numele de marcă Gilenya), urmat de lansarea, doi ani mai târziu, a teriflunomidei (Aubagio), un medicament oral cu administrare o dată pe zi pentru pacienții cu forme recidivante de SM. În luna martie a anului trecut, Administrația pentru Alimente și Medicamente din SUA (FDA) a aprobat un alt medicament oral, dimetil fumarat (Tecfidera).
În plus, cercetătorii lucrează pentru a identifica markerii genetici care vor ajuta la determinarea medicamentelor care vor fi cele mai eficiente la anumiți pacienți. Acest lucru le-ar permite medicilor să personalizeze tratamentele pentru indivizi, deschizând ușa către medicina personalizată genetic.
Un curs rapid de SM
Înainte de diagnosticarea sa, Osbourne recunoaște că SM nu era pe radarul său. După ce a aflat că are această boală, care afectează peste 2,1 milioane de persoane din întreaga lume, Osbourne a vrut să învețe tot ce putea despre modul în care este gestionată boala.
„Nu am vrut să mă grăbesc să iau decizii de tratament până când nu am făcut niște cercetări și nu am vorbit cu neurologul meu”, spune Osbourne. „De asemenea, mi-am dat seama, în retrospectivă, că aveam simptome de ceva timp. În 2010, m-am confruntat cu amorțeală în picioare timp de aproximativ două luni și am presupus pur și simplu că era un nerv ciupit.”
Neurologul Bruce Cohen, M.D., membru al AAN, profesor de neurologie și director al Clinicii de SM de la Școala de Medicină Feinberg, Universitatea Northwestern din Chicago, IL, spune că poate dura ceva timp până când pacienții cu SM vor primi un diagnostic definitiv. „Simptomele pot, de asemenea, să apară și să dispară, adesea dispărând timp de luni sau ani de zile”, spune el.
Dr. Cohen îi încurajează pe pacienții săi recent diagnosticați să discute riscurile și beneficiile diferitelor terapii înainte de a începe un tratament. Scopul este de a suprima boala cât mai complet posibil în fază incipientă, spune el.
„Căutăm un tratament care este eficient pentru fiecare pacient în parte și care prezintă un nivel acceptabil de risc pentru acel pacient în ceea ce privește potențialele efecte secundare, cum ar fi oboseala, simptome asemănătoare gripei, infecții, reacții la locul injecției și probleme gastrointestinale”, spune Dr. Cohen. „Acest lucru poate fi diferit pentru diferite persoane. Iar unii pacienți pot avea alte afecțiuni medicale – cum ar fi depresia, diabetul sau bolile de inimă – care afectează cât de bine pot tolera tratamentul.”
Dr. Cohen spune că pacienții ar trebui să discute cu neurologul lor despre stilul lor de viață, familie și locul de muncă pentru a lua în considerare modul în care boala le poate afecta viața.
„Pacienții nou-diagnosticați pot fi îngrijorați de faptul că vor trebui să își schimbe planurile sau activitățile majore de viață, dar adesea nu este cazul”, spune Dr. Cohen.
La șase săptămâni după ce a fost diagnosticat, după ce a citit despre boală și și-a explorat opțiunile de tratament, Osbourne a decis să înceapă injecțiile nocturne cu acetat de glatiramer (Copaxone). Folosit pentru a trata cazurile de SM remitentă-relapsantă, s-a demonstrat că medicamentul reduce numărul de recăderi și încetinește progresia bolii.
„De când am început medicația, vederea mi-a revenit încet și nu am avut niciun efect secundar”, spune Osbourne, care își pierduse 80 la sută din vederea la ochiul drept.
Să fie diagnosticat la 26 de ani a reprezentat un set unic de provocări pentru Osbourne. Deși SM este diagnosticată de obicei la persoanele cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani – cu de două ori mai multe femei decât bărbați – personalitatea media engleză nu cunoștea pe nimeni de vârsta sa care să aibă SM.
„Am învățat că există atât de multe concepții greșite despre SM”, spune Osbourne. „Nu este o boală care afectează doar persoanele în vârstă sau femeile.”
La scurt timp după ce a descoperit că are SM, prieteni comuni i-au făcut cunoștință lui Osbourne cu prezentatorul de talk-show Montel Williams, care a fost diagnosticat cu SM în 1999, la vârsta de 42 de ani. La acea vreme, prognosticul lui Williams era sumbru. Medicii i-au spus că va folosi un scaun cu rotile în patru ani, ceea ce s-a dovedit a nu fi cazul.
„Montel mi-a oferit o multitudine de informații”, spune Osbourne. „Mi-a vorbit despre cum și-a ajustat dieta și se menține sănătos făcând exerciții fizice.”
Osbourne a găsit sprijin și prin intermediul lui Nancy Davis, designer de bijuterii din Los Angeles și fondatoare a Fundației Nancy Davis, care a fost diagnosticată cu SM în 1991, la vârsta de 34 de ani. În aprilie, Davis i-a onorat pe Osbourne și pe mama sa, Sharon, în cadrul evenimentului caritabil Race to Erase MS din Los Angeles. Davis le-a înmânat celor doi premiul Medal of Hope al organizației sale, acordat anual celor care promovează conștientizarea SM.
Mentorii pot ajuta pacienții nou diagnosticați să învețe să gestioneze o afecțiune cronică precum SM. Dar găsirea unui mentor bun sau a unui grup de sprijin necesită diligență și discernământ.
„Există o valoare în a găsi pe cineva cu provocări de sănătate similare cu care vă puteți conecta, dar doriți să vă selectați cu atenție mentorii sau grupul de sprijin”, spune Dr. Cohen. „Vreți să găsiți o persoană sau un grup care are o situație sau o perspectivă similară cu a dumneavoastră, dar trebuie, de asemenea, să găsiți pe cineva în care puteți avea încredere. Dacă vorbiți cu persoana nepotrivită și primiți informații eronate, aceasta poate face ca starea dumneavoastră să pară mai înspăimântătoare și, eventual, să vă îndepărteze de un management eficient al bolii.”
Acest lucru este valabil mai ales pentru pacienții cu SM, deoarece simptomele pot varia dramatic de la un individ la altul, și chiar la același individ de la o perioadă de timp la alta.
„Societatea Națională de SM are un program grozav în care potrivește indivizii cu consilieri de la egal la egal”, spune Dr. Cohen. „Ei îi împerechează pe oameni cu alții care se află în același stadiu al bolii lor și îi ajută să navigheze în probleme precum stresul familial sau preocupările legate de diagnosticul lor.”
Sprijinul poate fi benefic și pentru membrii familiei care au un iubit care a fost diagnosticat cu SM. „Diagnosticul lui Jack a fost un șoc total pentru noi”, spune Sharon. „Ozzy și cu mine am început să citim tot ce puteam despre SM. Am făcut același lucru după ce am fost diagnosticată cu cancer de colon. Cred că este îmbucurător să știi cu ce te confrunți și să realizezi că a avea o boală gravă nu este o condamnare la moarte.”
Sharon este mândră de rezistența fiului ei. „Este extrem de puternic. Își ia sănătatea în serios și are o atitudine pozitivă”, spune ea.
.
