Cu mult înainte ca Stephen Camarata să devină logoped, el era familiarizat cu anxietatea trăită de părinții copiilor care vorbesc târziu. Propria sa mamă i-a povestit despre stresul prin care a trecut în cei trei ani înainte ca el să înceapă să vorbească – o perioadă plină de temeri că ar putea să nu trăiască niciodată o viață normală. Mai târziu, Camarata însuși a devenit părintele unui copil cu vorbire târzie, un copil despre care i s-a spus că nu va merge niciodată la facultate și că locul lui era într-o clasă separată de educație specială pentru copii cu dizabilități intelectuale.
Aceste previziuni îngrijorătoare nu s-au adeverit, dar l-au condus pe Camarata într-o căutare pe viață pentru a-i ajuta pe alți părinți să navigheze mai bine în labirintul confuz de diagnostice și opțiuni de tratament. Mai jos, Camarata vorbește despre unele dintre cauzele vorbirii târzii în rândul copiilor mici, despre ceea ce ne spune cea mai recentă știință despre relația dintre vorbirea târzie și autism și despre pericolele unei intervenții timpurii bazate pe un diagnostic inexact.
The MIT Press Reader: Care sunt câteva dintre motivele pentru care un copil poate începe să vorbească cu întârziere?
Stephen Camarata: În conformitate cu titlul cărții, „Late-Talking Children: Un simptom sau o etapă?”, a vorbi târziu are un număr destul de mare de explicații diferite. Pentru majoritatea copiilor mici, este pur și simplu o etapă de dezvoltare pe care o traversează fără consecințe negative de lungă durată. Într-adevăr, după ce copilul a „depășit” vorbirea târzie, este posibil ca părinții să nu-și mai amintească prea multe despre îngrijorarea sau anxietatea pe care o simțeau în timp ce copilul lor nu vorbea încă. Pentru alți copii, vorbirea târzie este un simptom al unor provocări de lungă durată sau chiar pentru toată viața. De exemplu, copiii cu pierderea auzului pot vorbi târziu și vor rămâne adesea în urma colegilor din punct de vedere academic, precum și în ceea ce privește abilitățile lor de comunicare. Și, bineînțeles, vorbirea târzie este unul dintre simptomele primare ale autismului sau ale tulburării de spectru autist (TSA) și pentru dizabilitatea intelectuală (care era cunoscută în mod oficial ca retard mental).
Poate la fel de important, știința clinică ne spune, de asemenea, că vorbirea târzie nu este cauzată de o educație parentală deficitară, de vaccinări, de „toxine de mediu” sau de o lipsă de nutrienți precum acizii grași esențiali sau vitamina B12. Este de o importanță vitală ca părinții să înțeleagă că nu ei au cauzat vorbirea târzie la copilul lor și că sentimentul de vinovăție nu numai că nu este justificat, dar este și contraproductiv în a-și ajuta copilul să învețe să vorbească.
Lector: În carte, detaliați unele dintre pericolele pe care le reprezintă diagnosticele false și etichetarea incorectă. Ce pot face părinții pentru a se proteja împotriva acestora?
S.C.: Cea mai bună protecție împotriva etichetării inexacte este să pui întrebări – și să obții răspunsuri. De exemplu, când fiul meu a fost etichetat ca având retard mintal (numit acum dizabilitate intelectuală), am întrebat-o pe psihologă de ce credea că va învăța mult mai greu decât alți copii. S-a dovedit că testul pe care îl folosea se baza pe capacitatea lui de a vorbi și de a asculta și nu pe capacitatea lui de a gândi sau de a raționa. Așadar, etichetarea greșită a fiului meu s-a datorat în mod direct neînțelegerii greșite a procesului de diagnosticare a copiilor cu vorbire târzie.
Este extrem de important ca părinții să înțeleagă că nu ei au cauzat vorbirea târzie la copilul lor și că sentimentul de vinovăție nu numai că nu este justificat, dar este și contraproductiv în a-și ajuta copilul să învețe să vorbească.
Mulți clinicieni efectuează ceea ce eu numesc un diagnostic „de confirmare”. Ei încep prin a căuta „semne” sau „simptome” de autism și pur și simplu confirmă o etichetă prestabilită fără a completa un diagnostic diferențial. Altfel spus, ei pornesc de la ideea că vorbirea târzie este un simptom al autismului și confirmă această ipoteză dacă sunt observate alte semne sau simptome de autism. Dar acest lucru se întâmplă chiar dacă aceste comportamente „semnal de alarmă” sunt, de fapt, relativ frecvente la copiii cu dezvoltare normală. De exemplu, mulți copii de doi ani fac crize de furie, își ignoră părinții, sunt timizi în fața străinilor, sunt pretențioși la mâncare, au capul mare și/sau merg cu degetele de la picioare. Nimeni nu ar acorda atenție acestor „semne” sau „steaguri roșii” decât dacă un copil întârzie, de asemenea, să vorbească. Aceste trăsături sunt apoi folosite pentru a justifica diagnosticul de autism. Evident, unele clinici și unii clinicieni etichetează toți sau aproape toți copiii care vorbesc târziu ca făcând parte din spectrul autist, chiar dacă știm din studiile de populație că doar o mică parte dintre copiii care vorbesc târziu au de fapt au autism.
Pentru a se feri de etichete inexacte, părinții ar trebui să întrebe clinicianul cum au ajuns la o anumită etichetă. Mai important, ei ar trebui să întrebe, de asemenea, dacă această etichetă ar fi fost aplicată dacă copilul nu ar fi vorbit cu întârziere. Atât dizabilitatea intelectuală, cât și TSA sunt afecțiuni care au simptome severe dincolo de a vorbi cu întârziere, astfel încât niciun copil nu ar trebui să fie diagnosticat cu una dintre aceste afecțiuni doar pe baza abilităților sale verbale.
Doresc, de asemenea, să fac o avertizare importantă. Unii copii care vorbesc târziu au într-adevăr au autism sau dizabilitate intelectuală și am întâlnit părinți care nu sunt de acord cu această etichetă chiar și atunci când testele mele arată că vorbirea târzie a copilului este de fapt un simptom al uneia (sau al ambelor) dintre aceste afecțiuni dificile pe tot parcursul vieții. Acești părinți sunt supărați pe bună dreptate și pot încerca să argumenteze cu diagnosticul. Un clinician ar trebui să accepte întotdeauna întrebările și să fie pregătit să explice cum și de ce a fost generată o etichetă. Chiar și atunci când părinții nu sunt de acord cu diagnosticul meu, nu i-aș certa niciodată sau nu i-aș acuza că sunt în negare. La urma urmei, dacă eticheta este corectă, atunci simptomele autismului și/sau ale dizabilității intelectuale vor persista mult după ce copilul a învățat să vorbească, iar părinții vor realiza în cele din urmă că diagnosticul inițial a fost corect. De asemenea, nici eu și nici un alt clinician nu suntem infailibili, așa că este posibil ca eticheta inițială să se dovedească ulterior incorectă.
În plus, părinții ar trebui să aibă încredere în bunul lor simț și în instinctele lor și este de datoria clinicianului să se asigure că explică amănunțit o etichetă, ce înseamnă și cum a ajuns la diagnostic.
Lector: Scrieți că diagnosticarea și intervențiile timpurii ale copiilor cu vorbire târzie sunt importante, dar că aceste măsuri pot fi pline de capcane. Puteți detalia?
S.C.: Principala capcană este evidentă atunci când intervenția timpurie se bazează pe un diagnostic incorect. În medicină, acest adevăr simplu este bine înțeles. Nu are sens să administrezi un tratament dacă nu a fost pus un diagnostic precis. De exemplu, a fi însetat este un simptom al diabetului. Dar niciun medic nu ar trata setea cu insulină (care este adesea folosită pentru a trata diabetul) dacă nu se face un diagnostic diferențial și pozitiv pentru diabet. Bineînțeles, setea ar putea însemna, de asemenea, că o persoană este deshidratată sau ar putea apărea de la o serie de afecțiuni, altele decât diabetul. Iar setea ar putea să nu fie un simptom al diabetului sau al oricărei alte afecțiuni medicale. Tratamentul trebuie să fie adecvat diagnosticului!
Intervenția timpurie pentru autism include, de obicei, tehnici menite să crească motivația copilului de a comunica. Dar aceste tehnici, care pot include oferirea unei recompense alimentare, cum ar fi o bomboană, atunci când copilul vorbește și învățarea acestuia să imite tot ceea ce spune un adult, nu reprezintă un tratament adecvat pentru alte forme de vorbire întârziată și pot, de fapt, să deraieze dezvoltarea normală a limbajului. Intervenția timpurie este importantă, dar trebuie să fie tipul corect de intervenție timpurie și trebuie să se bazeze pe un diagnostic precis.
Intervenția timpurie este importantă, dar trebuie să fie tipul corect de intervenție timpurie și trebuie să se bazeze pe un diagnostic precis.
De asemenea, știm că unele forme de intervenție timpurie sunt lipsite de valoare, indiferent cât de devreme sunt furnizate. De exemplu, există o teorie, acum discreditată, conform căreia autismul este cauzat de vaccinări și există tratamente menite să „detoxifice” consecințele „leziunilor provocate de vaccinuri”. Deoarece acum știm că această teorie „vaccinală” a autismului nu numai că este inexactă, dar se bazează de fapt pe o știință frauduloasă, această formă de „intervenție timpurie” ar trebui evitată.
În cele din urmă, toate intervențiile pentru vorbirea târzie ar trebui să se concentreze pe învățarea copilului să vorbească. Deși acest lucru pare de la sine înțeles, mult prea mulți copii care vorbesc târziu sunt forțați să își pună mâinile în cremă de ras, să poarte veste cu greutăți, să se balanseze în leagăne din lycra, să fie supuși la periaje senzoriale, să asculte CD-uri care conțin muzică sau vorbire modificată digital, să bată din palme în ritmul unui metronom, să sufle în fluiere sau în bule, să fie supuși la stimulare orală și la tot felul de alte activități în numele „intervenției timpurii” pentru vorbirea târzie. Mai rău, unii copii sunt legați în scaune „Rifton” și obligați să se conformeze ordinelor clinicianului, tot în numele „intervenției timpurii”. Vă rugăm să nu permiteți nimănui să facă aceste lucruri copilului dumneavoastră care vorbește târziu în numele „intervenției timpurii”.”
Lector: Ce știm – și ce nu știm încă – despre relația dintre vorbirea târzie și autism?
S.C.: Majoritatea covârșitoare a copiilor cu autism sau cu tulburări din spectrul autist sunt vorbitori târzii. Dar, majoritatea covârșitoare a copiilor care vorbesc târziu nu au autism. Epidemiologia simplă ne spune că așa trebuie să fie. Incidența vorbirii târzii este de aproximativ unul din nouă sau zece copii în populația generală, în timp ce chiar și cea mai generoasă estimare a autismului indică faptul că doar unul din 50 sau 60 de copii prezintă măcar un simptom al TSA. Nimeni nu știe dacă această proporție de unul din 50 sau 60 include copiii care vorbesc târziu și care au fost identificați greșit ca având TSA. Indiferent, dacă luăm aceste cifre la valoarea nominală, indică faptul că mai puțin de unul din cinci copii care vorbesc târziu are autism sau TSA.
„Nu pot să nu mă întreb dacă Einstein și alți oameni de știință străluciți care vorbeau târziu ar fi fost astăzi diagnosticați ca fiind „în spectrul autismului” sau ca având o dizabilitate intelectuală.”
Un diagnostic corect de autism include nu numai vorbitul târziu, ci și o motivație redusă sau absentă pentru comunicarea socială. Majoritatea copiilor vorbitori sunt motivați din punct de vedere social și nu prezintă această caracteristică cheie a autismului. Cu toate acestea, deoarece copilul nu vorbește, un clinician trebuie să fie atent la implicarea socială nonverbală atunci când completează un diagnostic diferențial. Există un număr destul de mare de excelenți clinicieni-cercetători care studiază cauzele autismului, dar în prezent nu se cunoaște o cauză specifică. Știm însă că genetica joacă un rol și că dezvoltarea neurologică a persoanelor cu autism este diferită în anumite privințe față de alți copii. În plus, este foarte important ca părinții și medicii să înțeleagă că o vorbire târzie nu înseamnă neapărat că acel copil suferă de autism sau de tulburări din spectrul autist. De asemenea, este important ca atunci când un copil care vorbește târziu are într-adevăr autism, familia să primească ajutorul adecvat și să înceapă tratamentul cât mai curând posibil.
Lector: Ce ne puteți spune despre categoria specială de copii care vorbesc târziu și despre care se spune că au „sindromul Einstein”?
S.C.: Este clar că unii oameni foarte inteligenți, inclusiv Albert Einstein, au vorbit târziu. Cu siguranță, majoritatea copiilor care vorbesc târziu nu au o inteligență ridicată. Cu toate acestea, există cu siguranță multe cazuri înregistrate care indică faptul că pot exista compromisuri între dezvoltarea timpurie și precoce a raționamentului și a abilităților analitice și dezvoltarea abilităților verbale. Mă îngrijorează faptul că acești copii străluciți care vorbesc târziu vor fi identificați în mod greșit ca având autism sau o altă afecțiune gravă, astfel încât să nu-și realizeze niciodată potențialul intelectual din cauza unor „tratamente” greșite care înăbușă creativitatea și gândirea inovatoare. Înțelegem cu toții că unele persoane cu abilități verbale precoce pot să nu fie pricepute în matematică sau inginerie. Același lucru este valabil și pentru copiii inteligenți care vorbesc târziu: Este important să ținem cont de faptul că nu este nimic în neregulă cu oamenii care sunt foarte pricepuți în ceea ce privește abilitățile analitice, chiar dacă vorbesc târziu și sunt mai puțin pricepuți în ceea ce privește abilitățile lingvistice. Nu pot să nu mă întreb dacă Einstein și alți oameni de știință străluciți care vorbeau târziu ar fi fost astăzi diagnosticați ca fiind „în spectrul autismului” sau ca având o dizabilitate intelectuală. Mulți dintre acești vorbitori întârziați cu performanțe înalte au fost cunoscuți ca fiind cu voință puternică și nonconformiști în copilărie.
Niciun părinte nu ar trebui să presupună în mod automat că copilul lor care vorbește târziu este un geniu. Pe de altă parte, semnele de inteligență ridicată și abilitate analitică nu ar trebui să fie reținute împotriva unui copil care vorbește târziu și nici nu ar trebui ca cineva să încerce să deraieze cultivarea darurilor lor intelectuale.
.
