Lupusul de-a lungul întregii vieți

Lupusul eritematos sistemic (LES), cunoscut cel mai frecvent sub numele de lupus, este o boală autoimună care afectează toate părțile corpului. Pacienții cu lupus au un sistem imunitar hiperactiv care își atacă propriile țesuturi sănătoase ale corpului. Lupusul apare cel mai adesea când o persoană are între 15 și 35 de ani – de obicei cu simptome de artrită, erupții cutanate, căderea părului, sensibilitate la soare și probleme cu rinichii și sângele. Boala este subtil diferită atunci când apare la persoane din alte grupe de vârstă.

Pentru că, odată început, LES rămâne (poate fi controlat, dar nu vindecat), înțelegerea efectelor lupusului asupra organismului de-a lungul timpului este esențială pentru persoanele diagnosticate cu această afecțiune, astfel încât acestea să poată anticipa la ce să se aștepte pe măsură ce îmbătrânesc. Cu toate acestea, lupusul prezintă o mare diversitate: este dificil să găsești doi pacienți care să experimenteze boala în același mod. Astfel, cel mai bine este să colaborați cu medicul dumneavoastră pentru a analiza particularitățile cazului dumneavoastră, pentru a vă ajuta să înțelegeți mai bine natura afecțiunii dumneavoastră și modul în care aceasta poate evolua în timp.

Copii:

Copiii care dezvoltă lupus înainte de adolescență au adesea o anomalie genetică care îi predispune la boală:

• Simptome – Afecțiunea la copiii foarte mici tinde să fie ceva mai severă și să aibă simptome mai atipice, cum ar fi ganglionii limfatici foarte măriți.
• Efectele tratamentului – Un aspect important de luat în considerare este efectul tratamentelor pentru lupus asupra organismului. Dozele mari de corticosteroizi, în special, pot opri creșterea și schimba aspectul.
• Dezvoltarea socială și intelectuală – Copiii mici cu lupus pot prezenta întârzieri în creștere în aceste domenii.

Adolescenți:

Adolescenții cu lupus au, în general, aceleași caracteristici ale LES care apar la adulți-modificate de faptul că sunt adolescenți:

• Complicații ale bolii renale -simptomele lupusului sunt mai susceptibile de a fi severe la adolescenți; adolescenții au un risc mai mare de a dezvolta boală renală decât persoanele mai târziu în viață.
• Efectele conviețuirii cu o boală cronică – adolescenții sunt adesea îngrijorați de efectele pe care le are o boală cronică asupra vieții lor sociale, a imaginii corporale, a bunăstării emoționale și a competitivității în atletism și la școală.
• Tratamente alternative – adolescenții sunt, de asemenea, mai predispuși să experimenteze tratamente alternative și medicamente ilicite decât adulții.

Tânărul adult (18-35 de ani):

Pacienții din această grupă de vârstă se confruntă cu multe alegeri de viață care pot influența modul în care ei și medicii lor vor aborda tratamentul:

• Fertilitate și contracepție – Este important să se programeze sarcinile atunci când lupusul este relativ liniștit. Femeile ar trebui să își întrebe medicul ce metode de contracepție sunt sigure și eficiente.
• Femeia – Femeile cu lupus vor trebui să își coordoneze îngrijirea cu specialiști în medicina materno-fetală pentru a minimiza potențialul de complicații ale sarcinii. De asemenea, ele vor dori să găsească un echilibru între cerințele fizice ale îngrijirii copilului și nevoia de a-și gestiona eficient simptomele.
• Carieră – Uneori, simptomele lupusului pot fi suficient de debilitante pentru a necesita adaptări la locul de muncă. Aceste adaptări pot include permisiunea de a lucra de acasă sau de a avea un program de lucru flexibil în perioadele de oboseală cauzată de lupus.
• Alte etape ale vieții – Faptul de a fi bolnav complică căsătoria, îngrijirea copiilor mici sau a părinților în vârstă și alte relații. Faptul că trebuie să vă confruntați cu aceste stresuri poate crește oboseala și vă poate reduce capacitatea de a vă îngriji singur.

Seniori:

Lupusul care apare la vârsta adultă târzie tinde să fie mai blând decât ceea ce experimentează adulții mai tineri și, în general, nu implică probleme cu rinichii. Cu toate acestea, efectele îmbătrânirii asupra organismului joacă, în general, un rol mult mai important în determinarea terapiei adecvate. Printre problemele de sănătate pe care medicul dumneavoastră le va lua în considerare se numără antecedente de:

• Osteoartrită
• Diabet
• Hipertensiune arterială
• Cancer de sân sau de prostată

Tratamentul vârstnicilor depinde, de asemenea, în parte de aspecte sociale și economice, cum ar fi costurile asistenței medicale, carierele și pensionarea, disponibilitatea îngrijitorilor și nivelul de dizabilitate.

Pentru informații despre acest subiect și multe altele, vizitați pagina HSS Lupus and APS Center of Excellence.



Michael D. Lockshin este directorul Barbara Volcker Center for Women and Rheumatic Disease de la HSS. Este autorul a aproape 300 de lucrări de cercetare, capitole de carte și cărți, majoritatea pe tema lupusului, a sarcinii, a sindromului antifosfolipidic și a diferențelor de sex în boală.