Min dotter har medfödd idiopatisk nystagmus. Idiopatisk innebär att trots att man har alla tillgängliga tester kan man inte hitta någon fysiologisk orsak. Medfödd betyder att den antingen fanns vid födseln eller mycket tidigt i livet.
Jag tror att jag kan peka ut dagen då hennes nystagmus kom. När hon ligger på mattan på bilden ovan är hon 6 veckor gammal. Hon stirrar rakt in i kameran och vid den här åldern följde hon redan blommorna i trädgården som blåste ovanför hennes huvud.
Men vid nästa kontroll på babykliniken några veckor senare var hennes ögonrörelser och bristande kontroll över blickriktningen redan så uttalade att läkaren fick panik och berättade för mig att hon trodde att min bebis var blind.
Vi fick en tid på ögonsjukhuset och resten är historia: en diagnos som markerade början på en livslång resa där vi inte visste vad destinationen skulle bli.
”Jag tror att jag kan peka ut dagen då hennes nystagmus kom.”
Vad hände då? Jag vet verkligen inte och kan aldrig vara säker, men min lugna, nöjda lilla flicka blev plötsligt bråkig och upprörd och kunde inte lugnas en viss dag.
Hon var bara 9,5 veckor gammal. Vi hade åkt till djurparken som en present till hennes storebror. Det var en mycket ljus solig dag. Det stod snart klart att min dotter inte tyckte om utflykten. Hon började skrika och kunde inte lugna sig. Hon ville inte äta. Hon ville inte bli kramad. Hon kunde inte lugna sig i sin barnvagn eller ens i bilen på vägen hem.
När vi kom hem badade vi henne, men hon skrek fortfarande. Vi försökte mata henne, men hon skrek fortfarande. Vi lade henne i sin spjälsäng och drog för gardinerna mot den starka solen och till slut sov hon, utmattad. Från och med den dagen var hennes ögon aldrig mer desamma. Hon var lugn igen, men nystagmusen fanns kvar och visade sig genom breda, svepande ögonrörelser och en tydlig huvudvridning som var tydlig så snart hon började sätta sig upp.
Vad hände för att orsaka nystagmusen eller fanns den där hela tiden? Kan det verkligen bara ha varit en reaktion på det starka solskenet? Vad har bytts ut i min lilla flickas hjärna? Är det verkligen så här som hennes nystagmus började eller bara så som jag minns det? Så många obesvarade frågor, till och med idag. Och den där resan till den okända destinationen? Vi är fortfarande på den … tillsammans.
Min vackra lilla flicka är nu en underbar, lycklig, framgångsrik och charmig ung kvinna. Okej, jag är partisk! Men hon låter verkligen aldrig nystagmus komma i vägen.
Chocken över att få veta att det är något fel på ditt barns syn försvinner aldrig. Eftersom varje fall av nystagmus är annorlunda är det svårt för läkarkåren att ge en riktigt exakt prognos. Föräldrarna har fler frågor än svar och har ibland bara ett alternativ: vänta och se.
Så vart kan oroliga föräldrar vända sig för att få hjälp och stöd? I mitt fall var det Nystagmus Network. Deras Facebook-sida gör det möjligt att kommunicera med hela nystagmusgemenskapen. Det finns också en hel armé av nystagmusambassadörer ute i bloggosfären: välartikulerade unga människor som säger som det är. De skriver för sina jämnåriga och ger ovärderligt hopp och förståelse även till föräldrar.
