Under våren förra året började Jack Osbourne få förbryllande symptom. På plats i Utah för att filma Haunted Highway, hans tv-serie om det paranormala, spelade den 27-årige tv-stjärnan (och son till den legendariske rockaren Ozzy och mediepersonligheten Sharon) in en scen som krävde att han skulle dyka ner i en kall sjö på natten. Han kom upp ur vattnet med en migränliknande huvudvärk. Nästa dag vaknade han och upptäckte att hans syn var suddig.
När hans syn blev allt sämre bokade Osbourne en tid hos sin läkare, som hänvisade honom till en neurolog vid Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles. Efter omfattande tester – inklusive magnetisk resonanstomografi (MRT) och lumbalpunktion (ryggmärgsprov) – fick Osbourne diagnosen relapserande-remitterande multipel skleros (MS) – den vanligaste formen av den degenerativa, neurologiska sjukdomen.
Nyheten kom som en chock för Osbourne, som introducerades för publiken i The Osbournes. Denna enormt populära MTV-realityserie pågick från 2002 till 2005 och visade hans familjs hemliv. Osbourne förlovade sig förra året med sin långvariga flickvän Lisa Stelly och hade väntat på ett av de lyckligaste åren i sitt liv. Två veckor innan han fick sin diagnos hade han och Lisa firat födelsen av deras dotter Pearl och var upptagna med att planera sitt bröllop. Plötsligt stod Osbourne inför en osäker framtid.
”När jag fick diagnosen tänkte jag genast på komikern Richard Pryor, som hade MS”, säger Osbourne. ”Jag föreställde mig att jag skulle sitta i rullstol ett par år senare och tänkte att det var det som gällde.”
Det är inte ovanligt att personer som får diagnosen MS till en början fruktar det värsta, säger neurologen Barbara Giesser, MD, Fellow of the American Academy of Neurology (AAN), professor i klinisk neurologi och klinisk chef för Multiple Sclerosis Program vid University of California, Los Angeles.
Under de senaste 20 åren har sjukdomen dock blivit mycket behandlingsbar. Även om forskarna fortfarande inte har hittat något botemedel kan många mediciner hjälpa till att minska symtomen och ibland till och med bromsa sjukdomsutvecklingen. Framsteg i behandlingsalternativ, inklusive orala mediciner – liksom en ny förståelse för sjukdomens genetik – har gett både läkare och patienter mer anledning att vara hoppfulla.
”MS är ett komplicerat neurologiskt tillstånd som kräver kontinuerlig vård, men många människor kan leva ett fullvärdigt liv med lämplig behandling”, betonar dr Giesser.
Förut fanns det bara injicerbara läkemedel för att behandla MS. I september 2010 introducerades det första orala läkemedlet för MS, fingolimod (varumärket Gilenya), följt av lanseringen två år senare av teriflunomid (Aubagio), ett oralt läkemedel som tas en gång dagligen för patienter med skovvis MS. I mars förra året godkände den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA ytterligare ett oralt läkemedel, dimetylfumarat (Tecfidera).
För övrigt arbetar forskarna med att identifiera genetiska markörer som kan hjälpa till att avgöra vilka läkemedel som kommer att vara mest effektiva för vissa patienter. Detta skulle göra det möjligt för läkare att skräddarsy behandlingar för enskilda individer, vilket skulle öppna dörren för genetiskt anpassad medicin.
En snabbkurs i MS
Innan han fick sin diagnos medger Osbourne att MS inte fanns på hans radar. Efter att ha fått veta att han hade sjukdomen, som drabbar mer än 2,1 miljoner människor världen över, ville Osbourne lära sig allt han kunde om hur sjukdomen hanteras.
”Jag ville inte rusa in i några behandlingsbeslut förrän jag hade gjort en del efterforskningar och pratat med min neurolog”, säger Osbourne. ”Dessutom insåg jag i efterhand att jag hade haft symtom under en längre tid. År 2010 upplevde jag domningar i benen i ungefär två månader och antog bara att det var en klämd nerv.”
Neurolog Bruce Cohen, M.D., Fellow of the AAN, professor i neurologi och chef för MS-kliniken vid Feinberg School of Medicine, Northwestern University i Chicago, IL, säger att det kan ta tid för MS-patienter att få en slutgiltig diagnos. ”Symtomen kan också komma och gå och ofta försvinna i månader eller år”, säger han.
Dr Cohen uppmuntrar sina nyligen diagnostiserade patienter att diskutera riskerna och fördelarna med olika behandlingar innan de påbörjar en behandling. Målet är att undertrycka sjukdomen så fullständigt som möjligt i ett tidigt skede, säger han.
”Vi letar efter en behandling som är effektiv för varje enskild patient och som innebär en acceptabel risknivå för patienten när det gäller potentiella biverkningar som trötthet, influensaliknande symtom, infektioner, reaktioner på injektionsstället och gastrointestinala problem”, säger dr Cohen. ”Detta kan vara olika för olika personer. Och vissa patienter kan ha andra medicinska tillstånd – till exempel depression, diabetes eller hjärtsjukdom – som påverkar hur väl de tål behandlingen.”
Dr Cohen säger att patienterna bör prata med sin neurolog om sin livsstil, familj och sysselsättning för att överväga hur sjukdomen kan påverka deras liv.
”Nyligen diagnostiserade patienter kan vara oroliga för att de kommer att behöva ändra viktiga livsplaner eller aktiviteter, men ofta är detta inte fallet”, säger dr Cohen.
Sex veckor efter sin diagnos, efter att ha läst om sjukdomen och utforskat sina behandlingsalternativ, bestämde sig Osbourne för att börja med nattliga injektioner av glatirameracetat (Copaxone). Läkemedlet används för att behandla fall av remitterande-relapserande MS och har visat sig minska antalet skov och bromsa sjukdomsutvecklingen.
”Sedan jag började med medicineringen har min syn sakta återvänt och jag har inte upplevt några biverkningar”, säger Osbourne, som hade förlorat 80 procent av synen på sitt högra öga.
Att bli diagnostiserad vid 26 års ålder innebar en unik uppsättning utmaningar för Osbourne. Även om MS vanligtvis diagnostiseras hos personer i åldrarna 20-40 år – med dubbelt så många kvinnor som män – kände den engelska mediepersonligheten ingen i sin egen ålder som hade MS.
”Jag har lärt mig att det finns så många missuppfattningar om MS”, säger Osbourne. ”Det är inte en sjukdom som bara drabbar äldre människor eller kvinnor.”
Kort efter att han upptäckte att han hade MS presenterade gemensamma vänner Osbourne för talkshowvärden Montel Williams, som fick diagnosen MS 1999 vid 42 års ålder. Vid den tidpunkten var Williams prognos dyster. Läkarna sa till honom att han skulle behöva använda rullstol inom fyra år, vilket visade sig inte vara fallet.
”Montel har gett mig en mängd information”, säger Osbourne. ”Han har pratat med mig om hur han anpassat sin kost och håller sig frisk genom att träna.”
Osbourne fick också stöd genom Nancy Davis, en smyckesdesigner från Los Angeles och grundare av Nancy Davis Foundation, som fick diagnosen MS 1991 vid 34 års ålder. I april hedrade Davis Osbourne och hans mamma Sharon vid sin välgörenhetsgala Race to Erase MS i Los Angeles. Davis överlämnade till de två organisationens Medal of Hope-pris, som årligen delas ut till dem som främjar medvetenheten om MS.
Mentorer kan hjälpa nydiagnostiserade patienter att lära sig att hantera ett kroniskt tillstånd som MS. Men att hitta en bra mentor eller en stödgrupp kräver flit och omdöme.
”Det finns ett värde i att hitta någon med liknande hälsoutmaningar som du kan få kontakt med, men du vill välja dina mentorer eller din stödgrupp med omsorg”, säger dr Cohen. ”Du vill hitta en person eller grupp som har en situation eller ett synsätt som liknar ditt eget, men du måste också hitta någon som du kan lita på. Om du pratar med fel person och får felaktig information kan det få ditt tillstånd att verka mer skrämmande och eventuellt leda dig bort från en effektiv sjukdomshantering.”
Detta gäller särskilt för MS-patienter, eftersom symtomen kan variera dramatiskt från en person till en annan, och till och med hos samma person från en viss period till en annan.
”National MS Society har ett bra program där de matchar individer med kollegiala rådgivare”, säger Dr Cohen. ”De kopplar ihop människor med andra som befinner sig i samma skede av sin sjukdom och hjälper dem att navigera i frågor som stress i familjen eller oro över diagnosen.”
Stöd kan också vara till nytta för familjemedlemmar som har en nära anhörig som har fått diagnosen MS. ”Jacks diagnos var en fullständig chock för oss”, säger Sharon. ”Ozzy och jag började läsa allt vi kunde om MS. Jag gjorde samma sak efter att jag hade fått diagnosen tjocktarmscancer. Jag tror att det är stärkande att veta vad man har att göra med och att inse att det inte är en dödsdom att ha en allvarlig sjukdom.”
Sharon är stolt över sin sons motståndskraft. ”Han är extremt stark. Han tar sin hälsa på allvar och han har en positiv inställning”, säger hon.
