Lågfungerande autism: Symptomen och vad det betyder

Läkaren säger att ditt barn har autism. Om din första fråga handlar om lågfungerande autism är du inte ensam. Många föräldrar vill veta exakt var deras barn hamnar på autismspektrumet.

Men även om föräldrarna ofta slänger sig med begreppet lågfungerande autism så gör inte experterna det. Vissa anser att det finns mer korrekta sätt att beskriva autism. Andra tycker att det är för svårt att få en tydlig bild av ett barns funktionsstatus med denna term.

Om du märker att ditt barn kämpar med vardagliga aktiviteter, och du skulle karakterisera svårigheterna som allvarliga, kan du ha att göra med lågfungerande autism. Terapi kan hjälpa till.

Hur många människor har lågfungerande autism?

Autismspektrumtillstånd (ASD) förknippas med tre svårighetsgrader. Personer med autism på nivå 3 behöver mycket hjälp med vardagliga aktiviteter och har mycket dålig kommunikationsförmåga. Att analysera data för dessa egenskaper gör prevalensen tydlig.

Autism Speaks säger att ungefär en tredjedel av personer med autism är nonverbala, och ungefär 31 procent av barnen med ASD har också en intellektuell funktionsnedsättning. Vid första anblicken verkar det uppenbart att ett barn med oförmåga att tala eller lösa problem skulle ha lågfungerande autism. Men verkligheten är mer komplex.

Experter förklarar att personer som verkar nästan neurotypiska ofta betraktas som högfungerande. Däremot har personer som man tänker på som lågfungerande funktionsnedsättningar som är visuellt och auditivt uppenbara. Varje person med autismspektrumtillstånd har styrkor och utmaningar, och de är ofta platsberoende.

Ett barn med ASD kanske klarar sig bra i:

• skolan. Barnet kan slutföra uppgifter i tid, sitta tyst hela dagen och undvika mobbning.
• Kyrkan. Barnet kan sitta tyst under en predikan.
• Bilar. Barnet kan åka lugnt i baksätet i en bil.

Men samma barn kan kämpa med härdsmälta hemma. Om en oväntad person dyker upp eller om rutinerna ändras känner sig barnet överväldigat.

En bedömning av högfungerande autism kan vara meningsfull i skolan. Hemma passar termen inte lika bra.

Forskare använder ofta IQ-tester för att dela in barn i grupper med högfungerande och lågfungerande. Dessa resultat är också godtyckliga, menar experter. Vissa barn med autism kan inte genomföra vanliga IQ-tester och andra har svårt att följa instruktioner. De kan vara otroligt intelligenta, men det syns inte i testresultaten.

Autismförespråkare förklarar att verbal förmåga är en opålitlig indikator på funktionsstatus. Massor av personer med ASD som inte är verbala använder andra verktyg, till exempel manuskript eller bildkort. De kommunicerar förvisso, men eftersom det inte är ett accepterat talsätt förbises och nedvärderas det.

Vad är typiska symptom?

Få verktyg ger korrekta representationer av funktionsförmåga. Vissa föräldrar förlitar sig på sina observationer för att vägleda sitt barns behandlingsplan.

Experter förklarar att beteenden varierar mycket mellan högfunktionella och lågfunktionella barn. Barn på den lågfungerande sidan av spektrumet uppvisar beteenden som gör det dagliga livet utmanande.

Alla personer med ASD har sociala, kommunikativa och sensoriska svårigheter. Men personer med svåra former av ASD har betydande svårigheter med:

• Språk. De kanske inte använder verbala verktyg alls.
• Sinnen. De blir ofta överväldigade när de utsätts för starkt ljus, folksamlingar eller höga ljud.
• Upprepade rörelser. De kan gunga fram och tillbaka, gnälla, smälla igen dörrar eller slå med huvudet.

Ett barn som inte kan tala och har en låg IQ kan kämpa med:

• Att uttrycka önskningar och drömmar. Ett sådant barn kan få vredesutbrott, flaxa med händerna eller skada sig själv i frustration.
• Problemlösning. En låg IQ gör det svårt att lära sig. Barn i nya situationer kan frysa snarare än att hitta en lösning.
• Att knyta kontakter. Att uttrycka kärlek, kräva uppmärksamhet eller på annat sätt nå ut till andra kan vara en utmaning för barn som detta.

Barn med svåra former av ASD har ofta andra hälsoutmaningar, bland annat allergier, astma, epilepsi, matsmältningsstörningar, sömnstörningar och genetiska tillstånd som fragilt X-syndrom.

Terapimöjligheter för lågfungerande autism

Det finns inget botemedel mot autism, men det är inte ett hopplöst eller hjälplöst tillstånd. Terapi hjälper barn med autism att lära sig mycket om hur de ska fungera i sin omvärld.

När vi tänker på terapi tänker vi ofta på människor som ligger i en soffa och pratar om det förflutna eller framtiden. Terapi för barn med ASD är mycket annorlunda.

Autismspecialister är skickliga på att bygga upp terapier som barnen både förstår och tycker om. För en utomstående kan en terapisession se mycket ut som lek. Terapeuten sitter på barnets nivå och tar fram verktyg som klossar, lappar och kritor. De arbetar tillsammans med gott om pauser för lek och fniss.

Terapi med tillämpad beteendeanalys (ABA) är den gyllene standarden för barn med autism, inklusive barn inom det lågfungerande spektrumet. Detta paraplybegrepp står för många typer av terapi, säger experterna. För lågfungerande barn handlar det ofta om diskret försöksträning.

Detta innebär:

• Identifiering. Experter hittar en färdighet eller uppgift som barnet behöver. Att peka på ett objekt som behövs, att ha ögonkontakt och att svara på sitt namn är alla bra terapimål. Större uppgifter, t.ex. att borsta tänderna, är bra mål för äldre barn.
• Att bryta ner saker och ting. Terapeuten bestämmer hur dessa stora färdigheter sönderdelas i små bitar.
• Övning. Terapeuten ger barnet uppmaningar att öva den ena biten om och om igen för att behärska den.

ABA innebär belöningar. Barnen får klistermärken, leenden, kex eller någon annan uppmaning för att klara uppgiften bra. Om barnet inte kan slutföra uppgiften letar terapeuten efter hinder. Är rummet för högljutt? Är stolen obekväm? Vad behöver barnet?

ABA-terapi fungerar bäst när den är intensiv. Räkna med timmars terapi varje vecka, med många övningstillfällen mellan mötena. Barnen behöver köra sina övningar om och om igen tills rörelserna blir vanemässiga och konstanta.

Vissa barn med lågfungerande autism behöver också andra former av terapi. De kan behöva:

• Fysioterapi. Spända, spastiska muskler gör smidiga rörelser omöjliga. En terapeut kan hjälpa till att åtgärda dessa problem.

• Talterapi. Terapeuter kan hjälpa barn att hitta alternativa sätt att kommunicera. Eller så kan de hjälpa barnen att öva på att tala med en lugnare röst med viss böjning.

• Arbetsterapi. Vissa barn behöver hjälp med att hålla redskap, som skedar eller pennor. Andra behöver hjälp med uppgifter som att knyta skor eller använda en tandborste.

Barn med lågfungerande autism har också nytta av regelbunden fysisk kontakt. Samtida tillstånd som epilepsi och matsmältningsstörningar orsakar obehag. Ibland gör de det svårt att fokusera på terapin. En läkare kan gå till botten med dessa problem och det kan ge lindring.

Framsteg med barn som har lågfungerande autism kan vara långsamma. Det är svårt att vara tålmodig och fokuserad på framtiden. Många föräldrar blir upprörda över hur långsamt det verkar gå.

Fokusera på det positiva, säger experterna. Skriv ner varje liten förbättring du ser och hänvisa till listan när du känner dig nere eller nedstämd. Små steg kan och kommer att bli till något fantastiskt. Leta efter de där stunderna av glädje.

Få stöd när du behöver det

Att uppfostra ett barn med lågfungerande autism är inte alltid lätt. Många av dessa barn behöver vård dygnet runt, och det ger dig lite tid att ta itu med dina egna behov och önskemål.

Koppla upp dig med din lokala stödgrupp för autism och prata med andra föräldrar som står inför samma utmaningar. Nå ut till dina vänner och din familj och ge dem konkreta sätt att hjälpa dig. Bygg upp ditt stödsystem så att du är redo att hjälpa ditt barn så mycket du kan.

• Statistik och fakta om autism. Autism Speaks.
• Vad är skillnaden mellan hög- och lågfungerande autism? (november 2019). Verywell Health.
• Var ordförrådet om autism misslyckas. (April 2016). The Atlantic.
• Vad är skillnaden mellan högfungerande och lågfungerande autism? (oktober 2014). Autistic Women and Nonbinary Network (nätverk för autistiska kvinnor och icke-binära personer).
• Lågfungerande autism: Vad skiljer den åt? Autism Parenting.
• Översikt över svår autism. (november 2019). Verywell Health.
• Faktablad om autism. National Autism Association.
• Autismspektrumstörningar. (november 2019). Världshälsoorganisationen.
• Beteendeterapier: Key Interventions in ASD. (Januari 2017). Interactive Autism Network (Interaktivt nätverk för autism).
• Fråga en expert. Child Mind Institute.
• Stor studie stödjer att man ska kasta bort termen ”högfungerande autism”. (juli 2019). Spectrum.
• Subtyping the Autism Spectrum Disorder: Jämförelse av barn med högfungerande autism och Aspergers syndrom. (juli 2018). Journal of Autism and Developmental Disorders (tidskrift för autism och utvecklingsstörningar).
• Sluta kalla barn med autism för ”högt” eller ”lågt” fungerande. Parents.
• Vilka är symptomen på autism? Autism Speaks.
• Varför etiketterna ”hög/lågt fungerande” är skadliga för autistiska personer. (januari 2019). Learn Disability Today.
• Att förstå mål och intentioner vid lågfungerande autism. (November 2013). Forskning inom utvecklingsstörning.
• Bör vi förkasta termen ”högfungerande” inom autism? (juli 2019). Psychology Today.
• Barn till invandrarföräldrar kan löpa större risk för lågfungerande autismspektrumtillstånd, men lägre risk för högfungerande autismspektrumtillstånd. (november 2012). Evidensbaserad psykisk hälsa.
• Interaktion med ett barn som har autismspektrumtillstånd. University of Rochester Medical Center.
• Low-Functioning Autism and Nonsyndromic Intellectual Disability: Magnetic Resonance Imaging (MRI) Findings. (april 2015). Journal of Child Neurology.