Långt innan Stephen Camarata blev talpedagog kände han till den oro som föräldrar till sent talande barn känner till. Hans egen mamma berättade för honom om den stress hon gick igenom under de tre åren innan han började tala – en tid fylld av rädsla för att han aldrig skulle få leva ett normalt liv. Senare blev Camarata själv förälder till ett barn som talade sent, ett barn som han fick veta aldrig skulle gå på college och som hörde hemma i en separat specialklass för barn med intellektuella funktionshinder.
Dessa oroväckande förutsägelser besannades inte, men de ledde honom in i ett livslångt sökande efter att hjälpa andra föräldrar att bättre navigera i den förvirrande labyrinten av diagnoser och behandlingsalternativ. Nedan diskuterar Camarata några av orsakerna till sent talande hos småbarn, vad den senaste vetenskapen säger oss om sambandet mellan sent talande och autism, och farorna med tidiga ingripanden baserade på en felaktig diagnos.
The MIT Press Reader: Vilka är några av anledningarna till att ett barn kan vara försenat med att börja prata?
Stephen Camarata: Vad är några av anledningarna till att ett barn börjar prata sent? I enlighet med bokens titel, ”Late-Talking Children: Ett symtom eller ett stadium?”, finns det ett stort antal olika förklaringar till att barn talar sent. För de flesta småbarn är det helt enkelt ett utvecklingsstadium som de går igenom utan långvariga negativa konsekvenser. Faktum är att när barnet har ”vuxit ifrån” det sena talandet kanske föräldrarna inte ens minns mycket av den oro eller ångest de kände när deras barn ännu inte talade. För andra barn är det sena talandet ett symptom på långvariga eller till och med livslånga utmaningar. Barn med hörselnedsättning kan till exempel prata sent och kommer ofta att släpa efter jämnåriga akademiskt och i sina kommunikationsfärdigheter. Och naturligtvis är sent talande ett av de främsta symptomen på autism eller autismspektrumstörning (ASD) och på intellektuell funktionsnedsättning (som tidigare kallades mental retardation).
Kanske lika viktigt är att den kliniska vetenskapen också talar om för oss att det sena talandet inte orsakas av dåligt föräldraskap, vaccinationer, ”miljögifter” eller brist på näringsämnen som essentiella fettsyror eller B12-vitamin. Det är oerhört viktigt att föräldrarna förstår att de inte är orsaken till att deras barn pratar sent och att skuldkänslor inte bara är obefogade utan också kontraproduktiva när det gäller att hjälpa deras barn att lära sig att prata.
Läsaren: I boken beskriver du några av farorna med falska diagnoser och felaktig märkning. Vad kan föräldrar göra för att skydda sig mot detta?
S.C.: Det bästa skyddet mot felaktig märkning är att ställa frågor – och få svar. När min son till exempel fick en etikett om att han var mentalt efterbliven (numera kallad intellektuell funktionsnedsättning) frågade jag psykologen varför hon trodde att han skulle lära sig mycket långsammare än andra barn. Det visade sig att det test hon använde var baserat på hans förmåga att tala och lyssna och inte på hans förmåga att tänka eller resonera. Så den felaktiga märkningen av min son berodde direkt på att han missförstod den diagnostiska processen för sent talande barn.
Det är oerhört viktigt att föräldrarna förstår att de inte orsakade det sena talandet hos sitt barn och att skuldkänslor inte bara är obefogade, utan också är kontraproduktiva när det gäller att hjälpa barnet att lära sig att prata.
Många kliniker utför vad jag kallar en ”bekräftande” diagnos. De börjar med att leta efter ”tecken” eller ”symtom” på autism och bekräftar helt enkelt en förutbestämd etikett utan att slutföra en differentialdiagnos. Det vill säga, de börjar med tanken att det sena talet är ett symtom på autism och bekräftar den hypotesen om några andra tecken eller symtom på autism observeras. Men detta sker även om dessa beteenden med ”röda flaggor” faktiskt är relativt vanliga hos barn som utvecklas normalt. Många tvååringar får till exempel vredesutbrott, ignorerar sina föräldrar, är blyga för främlingar, är kräsna ätare, har stora huvuden och/eller går på tå. Ingen skulle uppmärksamma dessa ”tecken” eller ”röda flaggor” om inte barnet också pratar sent. Dessa egenskaper används sedan för att rättfärdiga autismdiagnosen. Det är uppenbart att vissa kliniker och vissa kliniker märker alla, eller nästan alla sent talande barn som tillhörande autismspektrumet, trots att vi från befolkningsstudier vet att endast en liten del av de sent talande barnen faktiskt har autism.
För att skydda sig mot felaktiga märkningar bör föräldrarna fråga klinikern hur de kom fram till en viss märkning. Ännu viktigare är att de också bör fråga om denna etikett skulle tillämpas om barnet inte pratade sent. Intellektuell funktionsnedsättning och ASD är båda tillstånd som har allvarliga symtom utöver att prata sent så att inget barn bör diagnostiseras med något av dessa tillstånd enbart på grundval av sin verbala förmåga.
Jag vill också ge en viktig varning. Vissa barn som talar sent har faktiskt autism eller intellektuell funktionsnedsättning och jag har stött på föräldrar som inte håller med om denna etikett även när mina tester visar att barnets sena talande faktiskt är ett symtom på ett (eller båda) av dessa livslånga svåra tillstånd. Dessa föräldrar är förståeligt nog upprörda och kan försöka argumentera mot diagnosen. En kliniker bör alltid välkomna frågor och vara beredd att förklara hur och varför en etikett skapades. Även när föräldrarna inte håller med om min diagnos skulle jag aldrig skälla på dem eller anklaga dem för att vara i förnekelse. Om etiketten är korrekt kommer symtomen på autism och/eller intellektuell funktionsnedsättning trots allt att kvarstå långt efter det att barnet har lärt sig att prata och föräldrarna kommer i slutändan att inse att den ursprungliga diagnosen var korrekt. Dessutom är varken jag eller någon annan kliniker ofelbar, så det är möjligt att den ursprungliga etiketten senare kommer att visa sig vara felaktig.
För övrigt bör föräldrarna lita på sitt sunda förnuft och sina instinkter, och det är klinikerns uppgift att se till att de noggrant förklarar en etikett, vad den betyder och hur de kom fram till diagnosen.
Läsaren: Du skriver att det är viktigt med tidig diagnos och insatser för sent talande barn, men att dessa åtgärder kan vara behäftade med fallgropar. Kan du utveckla detta?
S.C.: Den främsta fallgropen är uppenbar när det tidiga ingripandet baseras på en felaktig diagnos. Inom medicinen är denna enkla sanning välkänd. Det är meningslöst att ge en behandling om inte en korrekt diagnos har ställts. Att vara törstig är till exempel ett symptom på diabetes. Men ingen läkare skulle behandla törst med insulin (som ofta används för att behandla diabetes) om inte en differentiell och positiv diagnos för diabetes hade ställts. Törsten kan naturligtvis också betyda att en person är uttorkad eller kan bero på ett antal andra tillstånd än diabetes. Och törsten kanske inte är ett symptom på diabetes eller något annat medicinskt tillstånd. Behandlingen måste vara lämplig för diagnosen!
Främre insatser vid autism innefattar vanligen tekniker som syftar till att öka barnets motivation att kommunicera. Men dessa tekniker, som kan inkludera att ge barnet en matbelöning, till exempel en godisbit, när det pratar och lära det att imitera allt som en vuxen säger, är inte en lämplig behandling för andra former av sent talande och kan faktiskt spåra ur den normala språkutvecklingen. Tidiga insatser är viktiga, men det måste vara rätt sorts tidiga insatser och måste bygga på en korrekt diagnos.
Tidiga insatser är viktiga, men det måste vara rätt sorts tidiga insatser och måste bygga på en korrekt diagnos.
Och vi vet att vissa former av tidiga insatser är värdelösa, oavsett hur tidigt de ges. Det finns till exempel en numera diskrediterad teori om att autism orsakas av vaccinationer och det finns behandlingar som är utformade för att ”avgifta” konsekvenserna av ”vaccinskador”. Eftersom vi nu vet att denna ”vaccin”-teori om autism inte bara är felaktig, utan faktiskt bygger på bedräglig vetenskap, bör denna form av ”tidig intervention” undvikas.
Till sist bör all intervention för sent talande fokusera på att lära barnet att tala. Även om detta verkar självklart tvingas alldeles för många barn som talar sent att stoppa händerna i raklödder, bära viktvästar, gunga i lycra-gungor, genomgå sensorisk borstning, lyssna på CD-skivor med digitalt modifierad musik eller tal, klappa händerna i takt till en metronom, blåsa i visselpipor eller bubblor, genomgå oralstimulans och alla möjliga andra aktiviteter i namn av ”tidig intervention” för sent talande. Ännu värre är att vissa barn spänns fast i ”Rifton”-stolar och tvingas lyda klinikernas order, också i namn av ”tidig intervention”. Låt inte någon göra dessa saker mot ditt barn som talar sent i namn av ”tidig intervention”.
Läsaren:
S.C.: Den överväldigande majoriteten av barn med autism eller autismspektrumstörning talar sent. Men den överväldigande majoriteten av barn som talar sent har inte autism. Enkel epidemiologi säger oss att det måste vara så. Förekomsten av sent talande är ungefär ett av nio eller tio barn i den allmänna befolkningen, medan till och med den mest generösa uppskattningen av autism visar att endast ett av 50 eller 60 barn har ett enda symptom på ASD. Det är ingen som kan gissa om denna en på 50 eller 60 inkluderar sent talande barn som faktiskt har blivit felaktigt identifierade som ASD-barn. Om man ändå tar dessa siffror till nominellt värde tyder det på att mindre än ett av fem barn som talar sent har autism eller ASD.
”Jag kan inte låta bli att undra om Einstein och andra briljanta vetenskapsmän som talade sent i dag skulle diagnostiseras som ”på autismspektrumet” eller som intellektuellt handikappade.”
En korrekt autismdiagnos innefattar inte bara att barn talar sent, utan också att de har en minskad eller obefintlig motivation för social kommunikation. De flesta talande barn är socialt motiverade och uppvisar inte detta viktiga kännetecken för autism. Men eftersom barnet inte pratar måste en kliniker vara uppmärksam på icke-verbalt socialt engagemang när han/hon genomför en differentialdiagnos. Det finns ett stort antal utmärkta kliniker och forskare som studerar orsakerna till autism, men för närvarande är en specifik orsak inte känd. Vi vet dock att genetik spelar en roll och att den neurologiska utvecklingen hos personer med autism på vissa sätt är annorlunda än hos andra barn. Dessutom är det mycket viktigt att föräldrar och kliniker förstår att sent talande inte nödvändigtvis betyder att barnet har autism eller autismspektrumtillstånd. Det är också viktigt att när ett sent talande barn verkligen har autism, att familjen får rätt hjälp och påbörjar behandling så snart som möjligt.
Läsaren: Vad kan du berätta om den speciella kategori av sent talande barn som sägs ha ”Einsteins syndrom”?
S.C.: Det är uppenbart att vissa mycket begåvade människor, däribland Albert Einstein, talade sent. Förvisso har de flesta sent talande barn inte hög intelligens. Det finns dock förvisso många fall i registret som tyder på att det kan finnas kompromisser mellan en tidig, tidig utveckling av resonemang och analytiska förmågor och utvecklingen av verbala färdigheter. Jag är orolig för att dessa smarta sent talande barn kommer att felaktigt identifieras som autistiska barn eller någon annan allvarlig sjukdom, så att de aldrig kan förverkliga sin intellektuella potential på grund av missriktade ”behandlingar” som kväver kreativitet och innovativt tänkande. Vi förstår alla att vissa människor med tidiga verbala förmågor kanske inte är skickliga inom matematik eller teknik. Samma sak gäller för smarta barn som talar sent: Det är viktigt att komma ihåg att det inte är något fel på människor som är mycket duktiga på analytiska förmågor, även om de talar sent och är mindre duktiga när det gäller språklig förmåga. Jag kan inte låta bli att undra om Einstein, och andra briljanta vetenskapsmän som pratade sent, i dag skulle få diagnosen ”autism” eller intellektuell funktionsnedsättning. Många av dessa högpresterande sent talande personer var notoriskt viljestarka och ovilliga som barn.
Ingen förälder bör automatiskt anta att deras sent talande barn är ett geni. Å andra sidan bör tecken på hög intelligens och analytisk förmåga inte hållas emot ett sent talande barn, och ingen bör heller försöka avstyra vården av deras intellektuella gåvor.
