Många borrelia-patienter rapporterar allvarlig kronisk smärta, domningar och stickningar, även efter att de har ”avslutat” behandlingen av borrelia.
Men fram till nyligen har det inte funnits något objektivt sätt att mäta dessa symptom. Du var tvungen att rapportera dem till läkaren och hoppas att han skulle ta dig på orden om vad du kände.
Ny forskning tyder på att sådana känslor kan orsakas av nervskador. Ytterligare resultat visar att minskat blodflöde i hjärnan också kan bidra till ”dysautonomi”. Det är dysfunktion i det system som reglerar kroppsfunktioner som blodtryck, matsmältning och svettning.
Nu ger en banbrytande studie kvantifierbara, fysiologiska orsaker till dessa kroniska symtom som fortsätter att plåga en undergrupp av patienter trots behandling av borrelia. (Jag skrev om en annan nyligen genomförd studie som visar mätbar inflammation i hjärnan hos borreliapatienter här.)
Småfiberneuropati
Denna nya studie kommer från Dr. Peter Novak och kollegor vid Harvard Medical School. De satte sig för att fastställa om symtom som trötthet, kognitiv nedsättning och utbredd smärta som kvarstår efter behandling av borrelia är förknippade med ett tillstånd som kallas småfiberneuropati (SFN).
SFN orsakas av skador på de nerver som förmedlar smärt- och temperaturkänslor från huden till hjärnan, liksom de nerver som är involverade i andning, hjärtslag, matsmältning och kontroll av urinblåsan.
Även när borrelia behandlas tidigt uppger CDC att 10-20 procent av patienterna kommer att lämnas kvar med långvariga, ibland handikappande, symptom. Om de inte behandlas förrän senare i sjukdomsförloppet är återhämtningsgraden ännu sämre, med uppskattningar på upp till 50 % av patienterna som förblir sjuka.
När sådana symtom som hjärndimma, utbredd smärta och trötthet fortsätter längre än sex månader efter behandlingen kallar vissa forskare det för posttreatment Lyme disease syndrome (PTLDS).
Hur påverkar borrelia nervsystemet?
Borrelia, den spiroket som orsakar borrelia, kan invadera nervsystemet och skapa ett tillstånd som kallas borrelia neuroborrelios.
I det centrala nervsystemet kan infektionen orsaka hjärnhinneinflammation (svullnad i hjärnan) och skada olika nerver i hjärnan eller hjärnstammen. I det perifera nervsystemet kan infektionen leda till smärta som strålar ut längs sensoriska nerver.
De exakta orsakerna till varför vissa patienter blir bättre med behandling och andra patienter förblir sjuka är oklara. De potentiella mekanismerna kan innefatta permanenta skador från infektion, neuroinflammation, autoimmuna reaktioner eller ihållande infektion.
Som professor Holly Ahern förklarar är huvudproblemet med forskningen om så kallad ”PTLDS” avsaknaden av ett exakt blodprov eller en biomarkör. Forskarna har inget sätt att avgöra om en ihållande infektion är orsaken till de fortsatta symtomen.
Dr Novak och hans team satte sig för att hitta objektiva mått. ”Vi vet att dessa patienter lider. Nästa fråga är hur vi behandlar dem”, säger Novak.
”De mest värdefulla studierna är de som ger oss en biomarkör, något vi kan mäta, så att vi när vi behandlar dem kan se objektivt om de blir bättre eller inte.”
Studien
Forskarna undersökte 132 borreliapatienter. Av dessa uppfyllde endast 10 deltagare (5 kvinnor, 5 män) kriterierna för PTLDS som används av Johns Hopkins Lyme Disease Clinical Research Center. Dessa kriterier innefattar följande:
- En dokumenterad historia av borrelia som uppfyller CDC-kriterierna,
- En kombination av trötthet, kognitiva besvär och kronisk utbredd smärta som kvarstår i sex månader eller mer, efter avslutad behandling för borrelia,
- En avsaknad av andra störningar som skulle kunna förklara besvären som är förknippade med PTLDS
Alla 10 patienterna i Novaks studie hade fått tre veckors oral doxycyklin. På grund av kvarstående symtom hade alla 10 också behandlats med ytterligare antibiotika.
För att fastställa om SFN kunde orsaka fortsatta symtom fick studiedeltagarna hudbiopsier och andra utvärderingar.
De vanligast rapporterade symtomen var:
- Ackande smärta (10:10)
- Nymnighet, stickande känsla, yrsel, muntorrhet eller torra ögon (8:10)
- Fötter kallare än resten av kroppen (7:10)
- Blå eller blå fötter, brännande smärta, lancinerande (stickande) smärta (6:10)
- Minskad svettning vid fötterna (både i vila & efter träning eller varmt väder) (5:5)
Resultaten
Resultaten av studien är slående. Alla 10 deltagare testades positivt för SFN och minskat blodflöde till hjärnan.
Noterbart är att alla 10 deltagarna visade sig ha normala funktioner för stora nervfibrer. Detta innebär att vanliga test av nervledningshastigheten – som mäter hur snabbt en elektrisk impuls rör sig genom en nerv – inte kommer att vara ett bra diagnostiskt verktyg för dessa patienter.
Dr Novak säger att han hade räknat med att hitta en del SFN, men blev förvånad över den minskade hastigheten i det cerebrala blodflödet som hittades hos alla 10 deltagarna.
Med utgångspunkt i den ”hemska smärta” som dessa patienter rapporterade, förklarar Novak: ”Vi förväntade oss att de skulle ha skador i nerverna. Men vi blev överraskade av det låga cerebrala blodflödet som uppmättes med Doppler-testet, vilket var signifikant.”
Vad detta betyder för patienterna
Symtomen på kronisk borrelia överlappar med många andra sjukdomar, som multipel skleros och fibromyalgi. Därför är det viktigt att ha tester som kan upptäcka alla stadier av borrelia och skilja den från andra sjukdomar.
I framtiden kan SFN-biopsin vara en bra biomarkör för borrelia. Typiska symtom på SFN är domningar, stickningar eller ”nålar”, elchocksliknande smärta, brännande/frysande känslor eller nedsatt känsel vid beröring.
På samma sätt kan lågt cerebralt blodflöde, mätt med doppler, vara en bra biomarkör för borrelia-patienter med postural ortostatisk hypotension (POTS) och dysautonomi.
Sökandet efter bättre diagnostik
Men även om resultaten av den här studien var anmärkningsvärda, varnar Dr. Novak för att ”det var en liten grupp”. Han förklarar: ”Vi vill göra om studien… Vi har många fler patienter som inte uppfyller CDC-kriterierna. Nästa gång kommer vi att titta på dessa patienter. Nästa fråga kommer att vara hur vi behandlar dem.”
Jag och många andra inom borreliaområdet uppmuntras av att se att så många begåvade forskare ägnar sig åt att hitta svar. Upptäckten av mer känsliga och exakta biomarkörer för borrelia är ett viktigt steg mot bättre behandlingar för människor med fästingburna sjukdomar.
LymeSci skrivs av Lonnie Marcum, licensierad sjukgymnast och mamma till en dotter med borrelia. Följ henne på Twitter: @LonnieRhea Mejla henne på: [email protected] .
Novak P, Felsenstein D, Mao C, Octavien NR, Zubcevik N (2019) Association of small fiber neuropathy and post treatment Lyme disease syndrome. PLoS ONE 14(2): e0212222. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0212222
Personlig kommunikation, 12 mars 2019. Peter Novak, MD, PhD, divisionschef för autonom neurologi, chef för autonoma laboratoriet, avdelningen för neurologi, Brigham and Women’s Faulkner Hospital, biträdande professor i neurologi, Harvard Medical School.
.