När Nicole Greenes vän plockade en fästing från hennes huvud 2001 och spolade bort den, tänkte hon inte på det igen förrän sex år senare när hennes läkare berättade att hon hade borrelia och frågade om hon blivit biten av en fästing.
”Jag hade aldrig hört talas om borrelia. Allt jag kunde tänka var: ’Nej, jag är ingen utomhusmänniska, det finns inte en chans att jag har det'”, skrev Greene i sin blogg i veckan för US Department of Health and Human Services, där hon är biträdande chef för Office on Women’s Health.
På väg hem från läkarbesöket kom hon ihåg den till synes obetydliga händelsen från åren innan.
”Min äldsta son brukade gå på ett läger för bortresta barn, och det var föräldrahelger. Jag åkte dit på en föräldrahelg och på den tiden hade jag långt lockigt hår och jag antar att det var då fästingen satte sig på mig”, berättade Greene för CBS News.
En tid senare besökte hon vännen. ”Jag måste ha känt något på mitt huvud och sagt: ’Vad är det här?’. Och hon ringde sin mamma som var sjuksköterska och hennes mamma sa åt henne att hämta pincetten och få ut det och spola det. Det tog bara två minuter”, sade Greene.
”Jag såg det inte ens. Jag visste inte om fästingar, och jag visste definitivt inte om borrelia.”
Under månaderna och åren därefter började mystiska hälsoproblem dyka upp och blev allvarligare med tiden. Hon fick värkande leder, dimmigt tänkande, depression och skakiga händer, för att nämna några exempel. Trots hennes ansträngningar att sätta fingret på en diagnos blev orsaken bakom symptomen inte klar förrän efter ett influensaliknande anfall 2007 som gjorde henne sängliggande i flera veckor. Hennes läkare testade henne för en rad olika sjukdomar – lupus, sicklecellsjukdom, fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom och borrelia. Lyme-testet var positivt.
Greene är en av många människor som inte märker tidiga tecken på borrelia, som bortser från symtomen eller vars läkare missade symtomen, som ofta omfattar feber, huvudvärk, trötthet och ett hudutslag som kallas erythema migrans, som anses vara ett kännetecken för sjukdomen. Det förekommer hos cirka 70 till 80 procent av de smittade personerna, enligt U.S. Centers for Disease Control and Prevention, även om vissa läkare tror att många fler fall saknar detta uppenbara tecken.
Om borrelia upptäcks tidigt kan den behandlas med antibiotika. Men om den inte behandlas kan infektionen sprida sig till lederna, hjärtat och nervsystemet, vilket förklarar en del av Greenes symtom. Patienterna kan drabbas av svår huvudvärk och nacksmärtor, hjärtklappning, ansiktsförlamning och artrit med svåra ledsmärtor.
En pytteliten fästing, ungefär lika stor som ett märke som en filtpenna gör, överför borrelia-sjukdomen till människor – närmare bestämt en bakterie som kallas Borrelia burgdorferi.
”Fästingen är så liten att majoriteten av människorna inte minns att de blivit bitna av den”, säger dr Neil Spector till CBS News. Spector, som är cancerforskare vid Duke Medicine, fick själv inte diagnosen borrelia i fyra år på 1990-talet.
Teckorna får upp den från andra varmblodiga djur som hjortar, möss och rävar, förklarar Dr. Neil Neil Spector. Bruce Farber, chef för infektionssjukdomar vid North Shore University Hospital och Long Island Jewish Medical Center i New Hyde Park, New York.
Det finns cirka 300 000 borreliainfektioner i USA varje år, uppskattar CDC, men endast cirka 30 000 fall bekräftas och rapporteras.
Personer som bor i New England, de mellanatlantiska staterna och övre Mellanvästern löper störst risk.
”Den är endemisk på Long Island, Cape Cod, Block Island, Shelter Island och vissa delar av Colorado”, sade Farber till CBS News och lyfte fram områden där fästingar är kända för att hålla till i skogar och gräsbevuxna områden.
Skådespelaren och låtskrivaren Kris Kristofferson är en av dem som lidit av symptom på borrelia i flera år efter att ha blivit feldiagnostiserad. Hans fru berättade för Rolling Stone att hon tror att han fick infektionen från en fästing i skogen i Vermont när han spelade in filmen ”Disappearances” 2005. Hans neurologiska problem och minnesproblem skylldes felaktigt på Alzheimers sjukdom, sade hon.
Mental och fysisk påfrestning
Spector skrev en bok om sin egen medicinska odyssé där han försökte hitta svar på sin konstellation av förlamande symptom. Han hade då flyttat från Boston till Miami, där läkarna var mindre bekanta med borrelia.
”Jag tror att problemet är, för det första, att det finns en dogm om att alla har ett perfekt koncentriskt utslag som ser ut som Target-logotypen, eller att folk ska komma ihåg att de blivit bitna av en fästing. Det finns en mycket algoritmisk uppsättning tecken och symtom och det är faktiskt långt ifrån sanningen. Beroende på vilka teorier man tror på är det så många som 40-50 procent av alla människor som inte har det där perfekta utslaget”, säger han.
Utslaget kan vara gömt i hårbotten, vilket kan ha hänt i Greenes fall. Vissa kan ha något som kontaktdermatit eller nässelutslag, sade Spector, och ”mörkhyade personer kanske inte ser något alls. Om man bara letar efter utslag missar man båten för många människor.”
Odiagnostiserad och obehandlad gick Spector från att springa maratonlopp till att knappt kunna gå i en korridor på jobbet. Han led av ledvärk, hjärtklappning och vad han kallade ”hjärndimma”. Han åkte till akutmottagningen och prover togs men de visade sig vara normala.
Han fick höra att flytten till Florida förmodligen hade slitit ner honom och orsakat stress. Men han var inte övertygad. Som läkare under utbildning tidigare i sitt liv sade Spector: ”Jag hade arbetat 130 timmar i veckan i en mycket intensiv miljö och hade aldrig upplevt något liknande. Jag var 37 år. Jag rökte inte, var en ivrig motionär. Ingen familjehistoria av hjärtsjukdomar. Det fanns ingen anledning till att jag hade något på gång i hjärtat eller hjärnan.”
För några månader sedan han flyttat till södra Florida sade han att tröttheten blev djupgående, ”till den grad att jag knappt kunde gå 10 meter utan att behöva stanna. Jag gick från att springa 16 mil om dagen till att knappt gå 20 meter.”
Han började misstänka borrelia, men han uppmanades att hantera stress, så han försökte med biofeedback, mer tid utomhus och medling, men symtomen kvarstod. ”Arytmierna blev lite mer komplicerade”, säger Spector.
Han behövde snart en pacemaker/defibrillator. Ett första blodprov för borrelia hade gett negativt resultat för borrelia, men när Spector blev övertygad om att han hade borrelia och läste om att vissa laboratoriemetoder för att upptäcka borrelia var felaktiga, insisterade han på ytterligare tester. Slutligen bekräftades borrelia 1997.
”Jag var otroligt lättad över att veta att det inte bara fanns i mitt huvud”, säger han. Han fick kraftfulla antibiotika via dropp varje dag i tre månader för att befria sin kropp från borrelia-bakterierna och satt bredvid sina cancerpatienter som fick kemoterapi.
Han flyttade till North Carolina 1998 för att arbeta med cancerforskning på GlaxoSmithKline, men hans hjärta hade redan tagit allvarlig skada och så småningom krävdes det en hjärttransplantation.
Den fördröjda diagnosen har tagit psykiskt och fysiskt hårt på Nicole Greenes hälsa också. Hon missade några personliga och familjehändelser, har varit tvungen att ta ledigt från jobbet för en myriad av läkarbesök och var tvungen att betala när försäkringen inte täckte vissa möten med borrelia-specialister. Nu, 15 år efter att hon blev biten, håller hennes kropp fortfarande på att komma tillbaka på rätt spår, säger hon.
”Det som har hjälpt är en kombination av traditionella och icke-traditionella mediciner. Och att ändra min kost”, förklarade Greene. ”Jag får blodprover gjorda var fjärde vecka. Jag stannar inte på ett enda läkemedel under långa perioder. Den inverkan som medicineringen har på kroppen är enorm.”
Hon sa att det har varit till hjälp för henne att arbeta inom hälso- och sjukvårdsområdet.
”Att arbeta på just det här kontoret har varit en välsignelse. Eftersom vi arbetar med kvinnors hälsa är vi vårdgivare. Jag har mycket omsorgsfullhet”, sade Greene. Hennes råd till andra patienter är att ställa frågor om och om igen för att få svar som tillfredsställer, och ”omge dig själv med vårdare, oavsett om det är din behandlare eller nära och kära.”
”Ingen känner din kropp bättre än du själv”
Det är oklart hur många människor som lider av det som CDC kallar ”kronisk borrelia”, även kallat ”Post-treatment Lyme Disease Syndrome”. Liknande komplikationer och reaktioner av autoimmun typ kan uppstå efter andra infektioner, till exempel streptokocker och klamydia. Enligt CDC:s experter har forskningen inte visat att patienter som går på långvariga antibiotikakurer klarar sig bättre på lång sikt än patienter som behandlas med placebo.
”Visst kan obehandlad borrelia göra ovanliga saker. Det kan orsaka kronisk artrit, encefalopati och hjärtproblem. Men jag vill inte att folk ska tro att detta är vanligt. Det är ganska ovanligt”, sade Farber, specialist på infektionssjukdomar.
”För den överväldigande majoriteten av människor som har borrelia har den diagnostiserats och behandlats, och även när den inte diagnostiserats fortsätter de inte att utveckla dessa symtom”, betonade han.
Spector, som nu är docent i medicin och i farmakologi och cancerbiologi vid Duke Cancer Institute, har kunnat återgå till en mer aktiv livsstil igen. Även om hans kroniska hälsoproblem inte hindrade honom från att arbeta med att utveckla en ny klass av läkemedel mot bröstcancer och ett nytt läkemedel för barn med leukemi, är han glad över att kunna återgå till andra aktiviteter som löpning.
”Jag mår jättebra idag. Jag har sprungit igen. Förra året sprang jag tre halvmaratonlopp. Min kardiolog sa vid min sjuårsutvärdering: ’Jag hoppas att du dör av något annat än hjärtsjukdomar'”, säger han.
Spectors bok om sin historia, ”Gone in a Heartbeat: A Physician’s Search for True Healing”, uppmuntrar andra att ta hand om sin hälsa.
”Jag tror att folk måste lita på sig själva. Ingen känner din kropp bättre än du själv. Jag bryr mig inte om de har en examen från Yale eller Harvard. Om det du hör från din läkare inte stämmer överens med vad du känner måste du hitta någon annan – förespråka dig själv, annars kan du lätt falla mellan stolarna. Det är ditt liv”, sade Spector.
