Dne 26. září 2020 uspořádala BEBRF svůj vůbec první online webinář. Doktor Charles Soparkar a doktorka Jennifer Murdocková přednesli velmi poučné prezentace o tom, jak převzít kontrolu nad svým BEB.
Dne 14. listopadu 2020 uspořádala společnost BEBRF svůj druhý online webinář. Jaelline Jaffe, PhD, LMFT přednesla skvělou prezentaci na téma Otevíráme oči pro zvládání stresu pro BEB.
Dne 30. ledna 2021 zahájila organizace BEBRF nový rok třetím online webinářem. Jonathan Healy, právník pro invaliditu v oblasti sociálního zabezpečení & Carolyn Cleverlyová, bývalá úřednice státní samosprávy státu Idaho, přednesla nesmírně užitečné prezentace na téma Získání invalidity v oblasti sociálního zabezpečení pro blefarospasmus.
Kliknutím kamkoli na tento rámeček se dostanete na videa z webinářů
Přejděte dolů a podívejte se na úvodní stránku BEBRF.
Blefarospasmus je neurologický stav charakterizovaný násilným zavíráním očních víček. Účelem Nadace pro výzkum benigního esenciálního blefarospasmu (BEBRF) je podnikat, podporovat, rozvíjet a pokračovat v hledání příčiny a léku na benigní esenciální blefarospasmus a další související poruchy a vady obličejového svalstva. Užitečný popis organizace, její úlohy a struktury naleznete v záložce BEBRF na horní navigační liště a v brožuře známé jako modrá kniha, která je k dispozici zde
Blepharo znamená „oční víčko“. Křeč znamená „nekontrolovaný svalový stah“. Termín blefarospasmus lze použít pro jakékoliv abnormální mrkání (nadměrné mrkání víček, křeče víček, mrskání víček, mačkání víček), které vzniká z jakékoliv příčiny, od suchých očí přes Tourettův syndrom až po tardivní dyskinezi. Blefarospasmus, o kterém je zde řeč, se oficiálně nazývá benigní esenciální blefarospasmus (BEB), aby se odlišil od méně závažných sekundárních poruch mrkání. „Benigní“ znamená, že stav není život ohrožující, a „esenciální“ je lékařský termín, který znamená „neznámé příčiny“. Pacienti s blefarospazmem mají normální oči. Porucha vidění je způsobena výhradně nuceným zavřením víček.
- Ptóza – pokles víček způsobený slabostí nebo ochrnutím levatorního svalu horního víčka
- Blefaritida – zánětlivé onemocnění víček způsobené infekcí nebo alergií
- Hemifaciální spasmus – nedystonický stav zahrnující různé svaly na jedné straně obličeje, často včetně víček, a způsobený podrážděním lícního nervu. Svalové kontrakce jsou rychlejší a přechodnější než u blefarospasmu a stav je vždy omezen na jednu stranu
- Informace v dalších jazycích: Tyto informace jsou uvedeny v následujících jazycích: Español; Français; Italiano; korejština (viz záložka v levé navigační liště)
- Bulletin Board na podporu pacientů (viz záložka v levé navigační liště)
- Kontakty na podpůrné skupiny pacientů
- Související poruchy (viz záložka v horní navigační liště)
- Popisy současných metod léčby blefarospazmu (viz záložka Léčba v horní navigační liště)
- internetový obchod (viz záložka v levé navigační liště), ve kterém si lze objednat různé zboží včetně brožur, lékařské reprinty, dvouměsíční zpravodaj.
- Medicínské informace o blefarospazmu v textové a video podobě pro pacienty a lékaře (viz záložka v levém navigačním panelu)
- Informace o výzkumu blefarospazmu, včetně formuláře žádosti o grant {viz záložka v horním navigačním panelu)
- Informace o Nadaci pro výzkum benigního esenciálního blefarospazmu (BEBRF) (viz záložka v horním navigačním panelu)
Domů > Na začátek této stránky
