Em 26 de setembro de 2020, a BEBRF realizou o seu primeiro Webinar online de sempre. Charles Soparkar, MD, PhD e Jennifer Murdock, MD, fez apresentações muito informativas sobre como tomar o controle do seu BEB.
Em 14 de Novembro de 2020, a BEBRF realizou o seu segundo Webinar online. Jaelline Jaffe, PhD, LMFT fez uma maravilhosa apresentação sobre Opening Our Eyes to Stress Management para a BEB.
Em 30 de Janeiro de 2021, a BEBRF iniciou o novo ano com o seu terceiro webinar online. Jonathan Healy, Advogado de Deficiência do Seguro Social & Carolyn Cleverly, ex-Oficial de Autoconfiança do Estado de Idaho fez apresentações extremamente úteis sobre a Obtenção de Deficiência do Seguro Social para o Blepharospasm.Clique em qualquer lugar desta caixa para chegar aos vídeos do Webinar
Rollar para baixo para ver a introdução ao site da BEBRF.
Blepharospasm é uma condição neurológica caracterizada pelo fechamento forçado das pálpebras. O objetivo da Fundação de Pesquisa do Blefaroespasmo Essencial Benigno (BEBRF) é empreender, promover, desenvolver e continuar a busca pela causa e a cura do blefaroespasmo essencial benigno e outras doenças e enfermidades relacionadas à musculatura facial. Uma descrição útil da organização, do seu papel e estrutura, pode ser encontrada no separador da BEBRF na barra de navegação superior e na brochura conhecida como o livro azul, disponível aqui
Blepharo significa “pálpebra”. Espasmo significa “contração muscular descontrolada”. O termo blefaroespasmo pode ser aplicado a qualquer piscada anormal (piscadas excessivas das pálpebras, espasmos nas pálpebras, futsagem das pálpebras, aperto das pálpebras) resultante de qualquer causa, desde olhos secos à síndrome de Tourette até à discinesia tardive. O blefaroespasmo aqui referido é oficialmente chamado de blefaroespasmo benigno essencial (BEB) para distingui-lo dos distúrbios secundários menos graves de piscar as pálpebras. “Benigno” indica que a condição não é uma ameaça à vida e “essencial” é um termo médico que significa “de causa desconhecida”. Os pacientes com blefaroespasmo têm os olhos normais. O distúrbio visual é devido apenas ao fechamento forçado das pálpebras.
- Ptose – queda das pálpebras causada por fraqueza ou paralisia do músculo elevador da pálpebra superior
- Blefarite – uma condição inflamatória das pálpebras devido a infecção ou alergia
- Espasmo hemifacial – uma condição não dística envolvendo vários músculos de um lado da face, muitas vezes incluindo a pálpebra, e causada por irritação do nervo facial. As contrações musculares são mais rápidas e transitórias que as do blefaroespasmo, e a condição está sempre confinada a um lado
- Informação em outras línguas: Español; Français; Italiano; Coreano (ver separador na barra de navegação esquerda)
- Um quadro de avisos de apoio ao paciente (ver separador na barra de navegação esquerda)
- Contactos para grupos de apoio ao paciente
- Desordens relacionadas (ver separador na barra de navegação superior)
- Descrições dos métodos de tratamento actuais para o blefaroespasmo (ver separador Tratamentos na barra de navegação superior)
- uma loja on-line (ver separador na barra de navegação esquerda) a partir da qual se pode encomendar uma variedade de artigos, incluindo brochuras, reimpressões médicas, uma newsletter bimensal.
- Informação médica em formato de texto e vídeo para pacientes e médicos sobre blefaroespasmo (ver separador na barra de navegação esquerda)
- Informação sobre pesquisa de blefaroespasmo, incluindo um formulário de pedido de bolsa {ver separador no topo da barra de navegação)
- Informação sobre a Benign Essential Blepharospasm Research Foundation (BEBRF) (ver separador no topo da barra de navegação)
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