Den 26. september 2020 afholdt BEBRF sit første online webinar nogensinde. Charles Soparkar, MD, PhD og Jennifer Murdock, MD gav meget informative præsentationer om, hvordan du kan tage kontrol over din BEB.
Den 14. november 2020 afholdt BEBRF sit andet online webinar. Jaelline Jaffe, PhD, LMFT gav en vidunderlig præsentation om at åbne vores øjne for stresshåndtering for BEB.
Den 30. januar 2021 startede BEBRF det nye år med sit tredje online webinar. Jonathan Healy, Social Security Disability Attorney & Carolyn Cleverly, tidligere Idaho State Self-Reliance Officer gav yderst nyttige præsentationer om Obtaining Social Security Disability for Blepharospasm.Klik hvor som helst på denne boks for at komme til webinar-videoerne
Rul ned for at se introduktionen til BEBRF-webstedet.
Blepharospasm er en neurologisk tilstand, der er karakteriseret ved tvangslukning af øjenlågene. Formålet med Benign Essential Blepharospasm Research Foundation (BEBRF) er at iværksætte, fremme, udvikle og videreføre søgningen efter årsagen til og en kur mod benign essentiel blepharospasme og andre beslægtede lidelser og svagheder i ansigtsmuskulaturen. En nyttig beskrivelse af organisationen, dens rolle og struktur kan findes under fanen BEBRF på den øverste navigationslinje og i den brochure, der er kendt som den blå bog, og som kan fås her
Blepharo betyder “øjenlåg”. Spasme betyder “ukontrolleret muskelsammentrækning”. Udtrykket blefarospasme kan anvendes på enhver unormal blinkning (overdreven øjenlågsblinkning, øjenlågsspasmer, øjenlågsfuttering, øjenlågsknurren), der skyldes en hvilken som helst årsag, lige fra tørre øjne til Tourettes syndrom til tardiv dyskinesi. Den blefarospasme, der omtales her, kaldes officielt benign essentiel blefarospasme (BEB) for at adskille den fra de mindre alvorlige sekundære blinkforstyrrelser. “Benign” angiver, at tilstanden ikke er livstruende, og “essentiel” er et medicinsk udtryk, der betyder “af ukendt årsag”. Patienter med blefarospasme har normale øjne. Synsforstyrrelsen skyldes udelukkende den tvungne lukning af øjenlågene.
- Ptose – nedhængende øjenlåg forårsaget af svaghed eller lammelse af en levatormuskel i det øvre øjenlåg
- Blefaritis – en betændelsestilstand i øjenlågene på grund af infektion eller allergi
- Hemifacial spasme – en ikke-dystonisk tilstand, der involverer forskellige muskler på den ene side af ansigtet, ofte inklusive øjenlåget, og som skyldes irritation af ansigtsnerven. Muskelsammentrækningerne er mere hurtige og forbigående end ved blefarospasme, og tilstanden er altid begrænset til den ene side
- Information på andre sprog: Español; Français; Italiano; Koreansk (se fanen i venstre nav-bjælke)
- En opslagstavle til patientstøtte (se fanen i venstre nav-bjælke)
- Kontakter til patientstøttegrupper
- Relaterede lidelser (se fanen i øverste nav-bjælke)
- Beskrivelser af de nuværende behandlingsmetoder for blefarospasme (se fanen Behandlinger i øverste nav-bjælke)
- En online-butik (se fanen i venstre nav-bjælke), hvorfra man kan bestille en række forskellige varer, herunder brochurer, medicinske genoptryk, et halvårligt nyhedsbrev.
- Medicinsk information i tekst- og videoformat til patienter og læger om blefarospasme (se fanen i venstre nav-bjælke)
- Information om forskning i blefarospasme, herunder en formular til ansøgning om tilskud {se fanen i øverste nav-bjælke)
- Information om Benign Essential Blepharospasm Research Foundation (BEBRF) (se fanen i øverste nav-bjælke)
Forside > Øverst på denne side
