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La cuestión del acceso ocupa una curiosa posición en la compleja ética de la asistencia sanitaria. Por un lado, parece ser la más básica de todas las cuestiones éticas, ya que si la gente no tiene acceso a la asistencia, todos los demás problemas que preocupan a los proveedores y a los expertos en ética son más o menos discutibles. Si no hubiera pacientes, sería imposible prestar asistencia sanitaria, al menos a los seres humanos.
Por otra parte, a pesar de todos los derechos que ha abordado (y, en algunos casos, creado) la bioética moderna -incluidos, entre otros, el derecho a rechazar el tratamiento, el derecho al consentimiento informado, el derecho a la protección como sujeto humano de la investigación y el derecho a morir en sus propios términos- no se ha establecido formalmente ningún derecho de acceso a la asistencia. No aparece en la Declaración de Independencia. Su única relación con la Constitución de EE.UU. es la sentencia del Tribunal Supremo de 1976 en el caso Estelle v. Gamble, que sostiene que la indiferencia deliberada de los funcionarios de prisiones ante una enfermedad o lesión grave de un recluso viola la prohibición de la Octava Enmienda contra los castigos crueles e inusuales.
El acceso no se aborda en el Código de Nuremberg ni en la Declaración Universal de Derechos Humanos. Incluso la tan citada definición de salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), recogida en el preámbulo de su constitución (1946), como «un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades», no aborda específicamente la cuestión del acceso, aunque en el mismo preámbulo se afirma que «la extensión a todos los pueblos de los beneficios de los conocimientos médicos, psicológicos y afines es esencial para el logro más completo de la salud.»
Quizás lo más cerca que ha estado Estados Unidos de una declaración política formal es el lenguaje del informe de 1983 de la Comisión del Presidente para el Estudio de los Problemas Éticos en la Medicina y la Investigación Biomédica y del Comportamiento. La comisión llegó a la conclusión de que «la sociedad tiene la obligación ética de garantizar un acceso equitativo a la asistencia sanitaria para todos» y que «el acceso equitativo a la asistencia requiere que todos los ciudadanos puedan garantizar un nivel adecuado de asistencia sin cargas excesivas» (p. 4). A pesar de estas recomendaciones, no se emprendió ninguna iniciativa política.
Sin embargo, tanto en la tradición caritativa como en la política pública, existe una historia de reconocimiento implícito de que los enfermos y los heridos deben poder obtener la atención que necesitan. La mayoría de las grandes religiones han adoptado, en un grado u otro, la prestación de cuidados como un ministerio, normalmente en forma de hospitales. La mayoría de las naciones desarrolladas (y algunas otras) se han comprometido formalmente con el acceso a los cuidados para la mayoría o todos sus residentes. Los fondos públicos financian hospitales, residencias de ancianos, clínicas y otras fuentes de atención, y en algunas naciones (Estados Unidos y Australia son ejemplos destacados), estos fondos también se utilizan para subvencionar la cobertura de los seguros, que suelen ser públicos pero a veces privados.
En Estados Unidos, la ley federal exige que cualquier persona que solicite atención en un servicio de urgencias de un hospital debe ser examinada y evaluada, y si la persona corre un grave riesgo de muerte o está gravemente debilitada, o es una mujer embarazada de parto, el hospital no puede trasladar a ese paciente a menos que sea clínicamente necesario. Muchos estados tienen leyes similares. También existen sanciones civiles para los proveedores que se consideren que han negado la atención si la necesidad era grave (y a veces, incluso si no lo era). Además, las encuestas de opinión pública realizadas por una amplia gama de organizaciones de investigación de opinión han encontrado que la mayoría de los estadounidenses apoyan el acceso universal a la atención necesaria, incluso si las definiciones de lo que eso significa varían considerablemente.
En el siglo XX, los Estados Unidos también aprobaron leyes que proporcionan financiación pública para muchos servicios de atención médica para las personas de sesenta y cinco años o más (Medicare); para algunos de los pobres, incluyendo algunas mujeres embarazadas y niños pequeños y los discapacitados (Medicaid); y para otros niños de bajos ingresos (State Children’s Health Insurance Program). Muchos estados también han promulgado programas que subvencionan la atención de personas con bajos ingresos.
Filosofía frente a práctica
A pesar de la retórica y la ley, el acceso a la atención no es universal en Estados Unidos. Para ser justos, el acceso a la atención médica está indudablemente comprometido, en un grado u otro, en todas las naciones del planeta, debido a la falta de instalaciones, a la dificultad del terreno, al mal transporte, a la pobreza, al clima y a otros factores. Los Estados Unidos no son una excepción.
Sin embargo, al menos tres factores hacen que los Estados Unidos sean únicos en cuanto al acceso. En primer lugar, a diferencia de otras naciones desarrolladas, su gobierno federal nunca se ha comprometido políticamente con el acceso universal. En segundo lugar, la clave del acceso, en términos generales, es la cobertura del seguro y, con pocas excepciones, la provisión y adquisición del seguro es voluntaria por parte de los empleadores y los individuos. En tercer lugar, no existe un consenso político o social de que el acceso a la asistencia sea un derecho.
La prueba más evidente de los problemas de acceso resultantes es que una parte importante de la población carece de cobertura. En 2001 (el último año del que se dispone de datos completos), el 16% de los estadounidenses que no eran ancianos no estaban asegurados; esto representa 40,9 millones de personas (Oficina del Censo de EE.UU., 2002b). Entre ellos había 8,5 millones de niños menores de dieciocho años y 272.000 personas mayores de sesenta y cinco años. Además, los miembros de grupos minoritarios tenían muchas más probabilidades de carecer de cobertura: Aunque el 13,6 por ciento de los blancos no estaban asegurados, el 19 por ciento de los afroamericanos y el 33,2 por ciento de los latinos tampoco lo estaban (U.S. Bureau of the Census, 2002a).
También había variaciones significativas en la tasa de falta de cobertura entre los estados, que iban desde el 23,5 por ciento en Texas y el 20,7 por ciento en Nuevo México hasta el 7.5 por ciento en Iowa y 7,7 por ciento en Rhode Island y Wisconsin (U.S. Bureau of the Census, 2002c).
Se suele argumentar que la cobertura no es equivalente a la atención, y que aunque sea menos conveniente y probablemente consuma más tiempo, los no asegurados suelen ser capaces de obtener atención cuando la necesitan. Algunos defensores de esta postura citan el sistema de hospitales públicos, gestionados por condados y ciudades y, en ocasiones, por estados e incluso el gobierno federal; la obligación legal de los hospitales no públicos de atender a los enfermos y heridos graves; y los cientos (si no miles) de clínicas subvencionadas, públicas y privadas. Millones de personas reciben atención a través de estas vías cada año.
Sin embargo, la red de hospitales públicos se ha contraído en los últimos años, y a menudo los que quedan están sometidos a fuertes presiones financieras, lo que provoca largos tiempos de espera y retrasos en la atención preventiva y no urgente. Los hospitales voluntarios y con ánimo de lucro varían significativamente en cuanto a la cantidad de atención gratuita que pueden proporcionar y que proporcionan, y muchos limitan lo que hacen más allá de los requisitos de la ley. Y aunque las clínicas suelen proporcionar una atención primaria excelente y oportuna, no pueden ofrecer la tecnología y la atención especializada de que disponen los hospitales.
Para explorar la validez del argumento de que la cobertura no determina el acceso, en 1999 el Instituto de Medicina de la Academia Nacional de Ciencias emprendió un estudio sobre la interrelación de la cobertura, el acceso y el estado de salud; los resultados se publicaron en mayo de 2002. El informe estimó que 18.000 o más personas mueren prematuramente cada año debido a la falta de cobertura y la consiguiente falta de atención.
El informe concluyó: «Como sociedad, hemos tolerado poblaciones sustanciales de personas sin seguro como residuo de la cobertura pública y basada en el empleo desde la introducción de Medicare y Medicaid hace más de tres décadas y media. Independientemente de si esto es por diseño o por defecto, las consecuencias de nuestras elecciones políticas son cada vez más evidentes y no pueden ser ignoradas» (Instituto de Medicina, p. 15-16). Pero Estados Unidos ha demostrado en muchas ocasiones que, en su mayor parte, puede y quiere ignorarlas, al menos como cuestión de política. De hecho, incluso cuando los responsables políticos eran conscientes de la crisis de la cobertura a finales de la década de 1990, así como del superávit del presupuesto federal, centraron la mayor parte de sus esfuerzos en mejorar el acceso a la atención de los miembros de las organizaciones de mantenimiento de la salud, que ya estaban asegurados.
Las cuestiones éticas
Las decisiones políticas (o la falta de ellas) no se producen en el vacío; siempre hay filosofías que las guían. Y en lo que respecta al acceso, las cuestiones filosóficas y éticas son sumamente complejas. Entre ellas se encuentran:
- ¿Existe un derecho de acceso a la atención sanitaria?
- ¿A qué debe tener acceso una persona?
- ¿Debe existir un criterio de mérito o merecimiento?
- ¿Son aceptables dos o más niveles de atención?
- Si debe haber negación o perjuicio, ¿a quién debe aplicarse?
DERECHO DE ACCESO. Prácticamente todos los derechos que los pacientes y las familias han podido reclamar, al menos a principios del siglo XXI, son de carácter individual e implican la protección y el cumplimiento de las decisiones de una sola persona (o de una sola familia). La idea de un derecho de acceso a la asistencia implica mucho más que eso. Para que se reconozca ese derecho, debe ser consensuado por los pacientes, el público en general, los proveedores y quien vaya a pagar la atención que se preste. Además, al menos en el ámbito de la sanidad, no parece haber muchos derechos endémicos y universalmente respaldados que tengan consecuencias tan profundas como las que conllevaría un derecho a la asistencia sanitaria. La repentina emancipación de más de 40 millones de personas tendría profundas consecuencias para el sistema sanitario en su conjunto, y para la sociedad en su conjunto, si el dinero público financiara esa emancipación, como probablemente ocurriría.
Es imposible afirmar inequívocamente que los derechos existen a menos que se reconozca su existencia y se respeten en la práctica. Los estadounidenses pueden tener derecho a «la vida, la libertad y la búsqueda de la felicidad», pero a menos que se creen condiciones que permitan que estos derechos sean reales, sólo son abstracciones. Incluso un consenso religioso y moral general de que las personas deben poder obtener los cuidados que necesitan no constituye un derecho, si ese acceso no se da de hecho. Así pues, en la práctica, hay pocas pruebas de que exista un derecho general de acceso a la asistencia. Lo que sí se puede afirmar es que una persona en grave riesgo de muerte inmediata o inminente, o una mujer que está dando a luz, tiene derecho de acceso a la asistencia, porque tanto el consenso general como la presencia de la ley y las sanciones lo hacen así. No existe un derecho general de acceso, salvo como una conveniencia moral; si se concede el acceso, es en gran medida un acto voluntario.
¿A QUÉ DEBE TENER ACCESO UNA PERSONA? La abstracción general de un derecho de acceso se hace más real cuando la pregunta es a qué debería tener acceso una persona. En este caso, la norma ética suele ser la necesidad, es decir, una persona debe poder obtener la atención que necesita. En cuanto a lo que constituye la necesidad, hay ciertos acuerdos generales: La cirugía puramente estética casi nunca es necesaria, mientras que el tratamiento de una herida de bala grave es casi siempre necesario.
Sin embargo, en ese punto se evapora cualquier otro consenso, porque la norma se vuelve casi totalmente subjetiva. Muchos servicios, desde la reducción (o el aumento) de las mamas hasta la quiropráctica, pasando por la acupuntura o la colonoscopia preventiva, se consideran necesarios para unos y como adornos para otros. Los que prestan estos servicios creen (o al menos profesan creer) que son necesarios para la buena salud; los que los solicitan creen lo mismo. Los que pagan por ellos (si no son los pacientes) y los que no los buscan tienen una opinión diferente. Las dificultades que encontró el estado de Oregón cuando intentó (con éxito) reducir el alcance de los servicios cubiertos por su programa de Medicaid así lo atestiguan.
Sin embargo, es posible que se logre un consenso éticamente aceptable en cuanto a lo que una persona debe tener acceso, si cumple cuatro requisitos: En primer lugar, que satisfaga a la mayoría de la gente, lo cual es necesario en una democracia; en segundo lugar, que los servicios que se consideren necesarios sean considerados así por expertos objetivos; en tercer lugar, que las personas con más probabilidades de verse afectadas formen parte del proceso de toma de decisiones; y en cuarto lugar, que se prevea algún tipo de excepción en casos inusuales (por ejemplo, incluso si los trasplantes de órganos se limitaran a uno para cualquier paciente, podría permitirse el retrasplante si el órgano del donante resultara inutilizable o la operación hubiera sido un error y si hubiera una posibilidad razonable de éxito). Los obstáculos a este consenso son, en gran medida, de carácter financiero y político, y no ético.
¿DEBE HABER UN ESTÁNDAR DE MÉRITO O DE DESEMPEÑO? Uno de los medios más extendidos para asignar recursos es el mérito, uno de los seis principios de justicia social que se utilizan a menudo en la asistencia sanitaria (Fox, Swazey y Cameron, 1984). Este principio meritorio se ha utilizado en situaciones tan variadas como la asignación de máquinas de diálisis renal cuando eran escasas, la determinación de la elegibilidad para Medicaid o la fijación de precios de los seguros sanitarios. Se ha argumentado que el acceso a la asistencia debería regirse por el mismo principio, es decir, que aquellos que no trabajan para ganarse la vida por elección, o que practican malos hábitos de salud, o que llevan una vida socialmente irresponsable, no deberían tener acceso a la asistencia, o al menos no el mismo acceso que merecen los individuos más meritorios. Ciertamente, este principio se ha aplicado en otras partes de la política y la práctica social de Estados Unidos, especialmente en lo que se conoce coloquialmente como el sistema de bienestar social.
El problema aquí es triple. En primer lugar, si el objetivo que se persigue es el acceso universal a algún nivel de atención, entonces el núcleo de ese objetivo es la universalidad. Determinar la elegibilidad para el acceso de los individuos sobre la base de cualquier criterio, no importa cuán persuasivo sea, niega el principio primario. Por muy repugnantes que sean algunos individuos para la sociedad -asesinos de masas condenados (que, como ya se ha mencionado, tienen un derecho legal de acceso, aunque se respete de forma irregular), pederastas, terroristas, obesos adictos a la comida rápida, fumadores- su inclusión es necesaria para que haya universalidad. Por otro lado, si se permite que el sistema sea selectivo sobre la base de criterios meritorios, la historia sugiere que es muy probable que las mismas personas excluidas bajo el antiguo sistema sean excluidas bajo el nuevo, y que muchas de ellas probablemente sean pobres, sin poder y no blancas.
En segundo lugar, ¿qué constituye el mérito? En los debates sobre políticas públicas, se habla mucho de que el dinero de los impuestos se utiliza para subvencionar a quienes no lo merecen porque no trabajan. Sin embargo, dejar el trabajo para criar a un hijo se considera perfectamente aceptable si la familia tiene los medios económicos. La asociación de las minorías raciales y étnicas con la asistencia social (y, dado que ambos programas estaban vinculados hasta hace poco, con Medicaid) condujo a la creencia estereotipada generalizada de que los no blancos eran menos merecedores de la generosidad pública. En general, la sociedad condena la obesidad, el consumo de productos de tabaco, el uso excesivo de alcohol, el consumo de drogas ilegales y la falta de ejercicio. Sin embargo, las lesiones provocadas por el ejercicio, el estrés provocado por el exceso de trabajo, el uso indebido de medicamentos recetados y la anorexia se excusan, y los seguros suelen pagar el tratamiento.
Es extremadamente difícil establecer una norma ética que sea generalmente aceptada cuando los criterios parecen ser aleatorios o, peor aún, cuando los criterios parecen seguir un patrón de discriminación racial, de género, de edad o de ingresos. No obstante, estos patrones son evidentes en la elaboración de otras políticas sociales y, por lo tanto, cabe esperar que se apliquen a la asistencia sanitaria.
En tercer lugar, dado que el acceso a la asistencia parece tener un efecto directo sobre la longevidad, la denegación de asistencia basada en el carácter y el comportamiento actuales de una persona puede negar efectivamente la posibilidad de redención, un concepto que es importante en la mayoría de los pensamientos éticos. Si la sociedad negara el acceso a la atención médica por su comportamiento irresponsable, millones de jóvenes menores de treinta años quedarían probablemente excluidos. Si la sociedad denegara el acceso a la atención sanitaria basándose en los malos hábitos de salud, muchas personas que cambiaron su comportamiento tras un susto de salud nunca tendrían la oportunidad de hacerlo. Y, por muy desafortunado que sea el criterio utilizado, hay personas que nacieron en la pobreza y llegaron a tener éxito, y que quizá no hubieran vivido lo suficiente como para cambiar su vida si no hubieran tenido acceso (si es que lo tuvieron). Un criterio que niega la posibilidad de redención parece excesivamente duro.
¿Se aceptan dos o más niveles de atención? Parte del debate sobre el acceso, y a lo que se debería tener acceso, es la cuestión de si se debería aplicar un único estándar de atención a todos los pacientes, o si se deberían permitir niveles de atención, determinados en gran medida en función de los ingresos y la ubicación.
Por ejemplo, ¿debería alguien que vive en una zona remota de Alaska esperar el mismo acceso que alguien que vive a una manzana de distancia de un hospital universitario de renombre? Más relevante es la cuestión de si una persona con medios importantes debería poder comprar una cobertura o unos servicios que no están fiscalmente disponibles para la mayoría de los demás o, por el contrario, si alguien que no puede pagar una cobertura o una atención debería recibir los mismos servicios que otros deben pagar, directa o indirectamente.
Hay respuestas tanto filosóficas como prácticas. Las respuestas filosóficas están muy divididas. Por un lado, los que creen que la asistencia sanitaria es un bien común que pertenece a todos argumentarían que debe aplicarse una norma para todos, con el fin de preservar tanto la calidad de la asistencia como la igualdad de oportunidades. Como dijo el ex director general de Sanidad de Estados Unidos, David Satcher, en 1999, «los principios bioéticos exigen un único estándar de salud para todos los estadounidenses» (Friedman, p.5). De hecho, la nación de Canadá ha hecho todo lo posible, tanto en la política como en la práctica, para garantizar dicho estándar al negarse a permitir que los seguros privados cubran cualquier servicio que también esté cubierto por el programa nacional de salud.
Por otro lado, en una sociedad de capital de mercado como la de Estados Unidos, tener más dinero suele significar que uno puede comprar más o mejor: una casa más grande, un coche más elegante, comida gourmet. Esa es una de las razones por las que se busca la riqueza. ¿Por qué no debería extenderse este principio a la sanidad? Si uno desea adquirir un seguro más lujoso, o una atención sanitaria más personal, o servicios que no están al alcance de las personas con menos ingresos, ¿por qué habría de negárselos?
Ambos argumentos tienen mérito. Quizás se pueda encontrar un punto medio en un compromiso y una realidad. El compromiso es que se permita la existencia de niveles de atención siempre que el nivel inferior ofrezca un acceso, una calidad y unos resultados aceptables, un criterio que el sistema sanitario estadounidense no ha cumplido hasta ahora. La realidad es que los niveles de atención existen en todos los sistemas sanitarios del mundo, incluidos los de Canadá y el Reino Unido, debido a la existencia de un sector privado dispuesto a satisfacer las demandas de quienes están dispuestos a pagar más, y a la existencia del transporte aéreo nacional e internacional.
La norma ética más pura exigiría una igualdad absoluta de acceso, de oportunidades y de atención. Sin embargo, ninguna nación del mundo ha sido capaz de conseguirlo. Esto no quiere decir que deba abandonarse esta norma, sino que la medida debe ser lo cerca que está una sociedad de cumplir esa norma, y cuáles son las consecuencias cuando no lo hace. La falta de acceso a los servicios sanitarios de lujo puede no ser perjudicial, desde el punto de vista clínico o ético, sobre todo a la luz de los peligros que suponen las infecciones hospitalarias, la insuficiencia de personal de enfermería y la atención deficiente. La falta de acceso a la atención que se necesita desesperadamente, basada en la capacidad de pago, no es éticamente aceptable. Los problemas, como es habitual en ética, se encuentran en la zona gris entre estos dos extremos.
«Existirán por derecho dos niveles de servicios sanitarios: los que se prestan como parte de la garantía social mínima para todos y los que se prestan además a través de los fondos de quienes tienen ventaja en la lotería social y están interesados en invertir esos recursos en la asistencia sanitaria», argumenta H. Tristram Engelhardt (Engelhart, p. 69). Otros estarían en desacuerdo, argumentando que la riqueza no debería poder comprar la salud cuando se le niega a los demás. Pero ya sea que existan por derecho, por política o por accidente, los niveles existen, y el imperativo ético es proteger a los de abajo, en lugar de comprometerse en un esfuerzo infructuoso por restringir a los de arriba.
Si debe haber negación o daño, ¿a quién debe aplicarse? Con respecto a esta pregunta, es instructivo considerar quiénes son los perjudicados o negados por el sistema a principios del siglo XXI: los no asegurados, especialmente los pobres no asegurados; los pacientes con ciertos diagnósticos como el SIDA; las minorías raciales y étnicas; los enfermos crónicos; y, en algunos casos, los moribundos (ya sea que en este caso el daño provenga de un tratamiento excesivo o de un tratamiento insuficiente). Tradicionalmente, en la sociedad estadounidense, los que tienen menos poder y dinero son más vulnerables, porque ser pobre, impotente o políticamente irrelevante equivale a fracasar y, como ha escrito Roger Evans, «aunque las vidas de los no asegurados valen claramente menos que las de los asegurados, su difícil situación refleja la falta de voluntad de nuestro sistema sociopolítico para recompensar el fracaso» (Evans, p. 17). La cuestión es si ese fracaso debe castigarse con la denegación del acceso a la atención sanitaria.
Hay una razón por la que tantas otras sociedades se han comprometido con el acceso universal a la atención sanitaria, por muy imperfectos que sean sus esfuerzos para aplicarlo. Ese compromiso está arraigado en un ideal comunitario, un precepto ético que establece que todo el mundo está implicado en lo que ocurre y todos son igualmente vulnerables a las consecuencias. Esto no se basa únicamente en ideales teóricos -por muy atractivos que sean- sino también en la practicidad: Si sólo se protege a algunos individuos, algunos corren más riesgo que otros, aunque el nivel de riesgo de cada uno puede cambiar muy rápidamente. Si todos están protegidos, o bien ninguno está en peligro, o bien todos lo están. La fuerza del propósito que engendra un acuerdo de este tipo conduce a un mayor compromiso con el acceso, porque afecta a todos. Como escribió el difunto cardenal Joseph Bernadin, «lo mejor es situar la necesidad de una reforma sanitaria en el contexto del bien común, esa combinación de condiciones espirituales, temporales y materiales necesarias para que cada persona tenga la oportunidad de desarrollarse plenamente» (Bernadin, p. 65).
Conclusión
Como cuestión ética, el acceso a la atención médica seguirá siendo un reto, no tanto por sus méritos como por la incapacidad de Estados Unidos para actuar ante el desafío. Norman Daniels ha escrito: «Si las flagrantes desigualdades en el acceso en Estados Unidos son justificables, debe ser porque unos principios morales generales aceptables las justifican» (p. 4). Ningún principio de este tipo proporciona esa justificación, al menos cuando se trata de negar toda la atención, excepto la más necesaria, que a menudo se proporciona a medias. Por lo tanto, no hay ninguna justificación moral o ética para seguir negando el acceso a la atención, ya sea de forma intencionada o no. En ausencia de cualquier defensa ética de esta negación continua, la explicación debe encontrarse en la falta de voluntad política y social, y en el fracaso para encontrar un ideal comunitario viable en una sociedad altamente individualista.
emily friedman
VEA TAMBIÉN: Sistemas sanitarios; Seguro médico; Política sanitaria en Estados Unidos; Hospital, historia moderna de; Derechos humanos; Inmigración, cuestiones éticas y sanitarias de; Salud internacional; Justicia; Medicaid; Medicare
BIBLIOGRAFÍA
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