El 26 de septiembre de 2020, la BEBRF celebró su primer Webinar en línea. Charles Soparkar, MD, PhD y Jennifer Murdock, MD dieron presentaciones muy informativas sobre cómo tomar el control de su BEB.
El 14 de noviembre de 2020, la BEBRF celebró su segundo Webinar en línea. Jaelline Jaffe, PhD, LMFT dio una maravillosa presentación sobre Abrir nuestros ojos a la gestión del estrés para BEB.
El 30 de enero de 2021, la BEBRF inició el nuevo año con su tercer webinar en línea. Jonathan Healy, Abogado de Discapacidad del Seguro Social &Carolyn Cleverly, ex oficial de autosuficiencia del Estado de Idaho dio presentaciones extremadamente útiles sobre la Obtención de la Discapacidad del Seguro Social para el Blefaroespasmo.Haga clic en cualquier lugar de este cuadro para llegar a los videos del Webinar
Desplácese hacia abajo para ver la introducción al sitio BEBRF.
El Blefaroespasmo es una condición neurológica caracterizada por el cierre forzado de los párpados. El propósito de la Fundación para la Investigación del Blefaroespasmo Esencial Benigno (BEBRF) es emprender, promover, desarrollar y llevar a cabo la búsqueda de la causa y la cura del blefaroespasmo esencial benigno y de otros trastornos y enfermedades relacionadas de la musculatura facial. Se puede encontrar una descripción útil de la organización, su función y estructura, en la pestaña BEBRF de la barra de navegación superior y en el folleto conocido como libro azul, disponible aquí
Blefaro significa «párpado». Espasmo significa «contracción muscular incontrolada». El término blefaroespasmo puede aplicarse a cualquier parpadeo anormal (parpadeo excesivo de los párpados, espasmos de los párpados, futtering de los párpados, apretamiento de los párpados) resultante de cualquier causa, desde la sequedad ocular hasta el síndrome de Tourette o la discinesia tardía. El blefaroespasmo al que nos referimos aquí se denomina oficialmente blefaroespasmo esencial benigno (BEB) para distinguirlo de los trastornos secundarios del parpadeo menos graves. El término «benigno» indica que la afección no pone en peligro la vida y «esencial» es un término médico que significa «de causa desconocida». Los pacientes con blefaroespasmo tienen ojos normales. La alteración visual se debe únicamente al cierre forzado de los párpados.
- Ptosis – caída de los párpados causada por la debilidad o parálisis de un músculo elevador del párpado superior
- Blefaritis – afección inflamatoria de los párpados debida a una infección o alergia
- Espasmo hemifacial – afección no distónica que afecta a varios músculos de un lado de la cara, a menudo incluyendo el párpado, y que está causada por la irritación del nervio facial. Las contracciones musculares son más rápidas y transitorias que las del blefaroespasmo, y la afección se limita siempre a un lado
- Información en otros idiomas: English; Français; Italiano; Coreano (véase la pestaña de la barra de navegación izquierda)
- Un tablón de anuncios de apoyo a los pacientes (véase la pestaña de la barra de navegación izquierda)
- Contactos con grupos de apoyo a los pacientes
- Trastornos relacionados (véase la pestaña de la barra de navegación superior)
- Descripciones de los métodos actuales de tratamiento del blefaroespasmo (véase la pestaña Tratamientos de la barra de navegación superior)
- Una tienda en línea (véase la pestaña de la barra de navegación izquierda) en la que se pueden solicitar diversos artículos, incluidos folletos, reimpresiones médicas, un boletín bimensual.
- Información médica en formato de texto y vídeo para pacientes y médicos sobre el blefaroespasmo (ver pestaña en la barra de navegación de la izquierda)
- Información sobre la investigación del blefaroespasmo, incluido un formulario de solicitud de subvención {ver pestaña en la barra de navegación superior)
- Información sobre la Fundación de Investigación del Blefaroespasmo Esencial Benigno (BEBRF) (ver pestaña en la barra de navegación superior)
Inicio > Inicio de esta página
