Tyttärelläni on synnynnäinen idiopaattinen nystagmus. Idiopaattinen tarkoittaa sitä, että kaikista käytettävissä olevista testeistä huolimatta fysiologista syytä ei löydy. Synnynnäinen tarkoittaa, että se esiintyi joko jo syntyessä tai hyvin varhain elämässä.
Luulen voivani määritellä tarkalleen päivän, jolloin hänen nystagmuksensa ilmaantui. Yllä olevassa kuvassa hän makaa matolla 6 viikon ikäisenä. Hän tuijottaa suoraan kameraan, ja tässä iässä hän jo seurasi puutarhassa olevia kukkia, joita tuulen tuiverrus heilutti hänen päänsä yläpuolella.
Mutta heti seuraavassa vauvaklinikan tarkastuksessa muutamaa viikkoa myöhemmin hänen silmiensä liikkeet ja katseen suunnan hallinnan puute olivat jo niin selviä, että lääkäri joutui paniikkiin ja kertoi luulevansa vauvaani sokeaksi.
Olimme saaneet ajan silmäsairaalaan, ja loppu on historiaa: diagnoosi, joka merkitsi alkua elinikäiselle matkalle, jonka päämäärää emme tienneet.
”Luulen, että pystyn määrittelemään tarkalleen sen päivän, jolloin hänen nystagmuksensa ilmaantui.”
Mitä sitten tapahtui? En todellakaan tiedä enkä voi koskaan olla varma, mutta rauhallinen, tyytyväinen tyttövauvani muuttui yhtäkkiä eräänä päivänä ärtyisäksi ja kiihtyneeksi, eikä häntä pystynyt rauhoittamaan.
Hän oli vain 9,5 viikkoa vanha. Olimme menneet eläintarhaan hänen isoveljensä iloksi. Oli hyvin kirkas aurinkoinen päivä. Pian kävi selväksi, että tyttäreni ei nauttinut matkasta. Hän alkoi huutaa eikä pystynyt rauhoittumaan. Hän ei suostunut syömään. Häntä ei haluttu halata. Hän ei pystynyt rauhoittumaan lastenvaunuihinsa eikä edes autossa kotimatkalla.
Kun pääsimme kotiin, kylvetimme hänet, mutta hän huusi edelleen. Yritimme ruokkia häntä, mutta hän huusi edelleen. Laitoimme hänet pinnasänkyynsä ja suljimme verhot kirkkaalta auringolta, ja lopulta hän nukkui uupuneena. Siitä päivästä lähtien hänen silmänsä eivät olleet enää koskaan entisensä. Hän oli jälleen rauhallinen, mutta nystagmus oli edelleen olemassa, ja se ilmeni laajoina, pyyhkäisevinä silmien liikkeinä ja selvänä pään kääntymisenä, joka näkyi heti, kun hän alkoi nousta istumaan.
Mitä tapahtui, mikä aiheutti nystagmuksen, vai oliko se olemassa koko ajan? Olisiko se todella voinut olla vain reaktio kirkkaaseen auringonpaisteeseen? Mikä vaihtui pikkutyttöni aivoissa? Alkoiko hänen nystagmuksensa oikeasti näin vai vain niin kuin muistan sen? Niin paljon vastaamattomia kysymyksiä, vielä tänäkin päivänä. Ja se matka tuntemattomaan määränpäähän? Olemme yhä sillä … yhdessä.
Kaunis pikkutyttöni on nyt upea, onnellinen, menestyvä ja hurmaava nuori nainen. Okei, olen siis puolueellinen! Mutta hän ei todellakaan anna nystagmuksen koskaan estää itseään.
Sokki siitä, kun sinulle kerrotaan, että lapsesi näkökyvyssä on jotain vikaa, ei katoa koskaan. Koska jokainen nystagmustapaus on erilainen, lääkärikunnan on vaikea antaa todella tarkkaa ennustetta. Kun vanhemmille jää enemmän kysymyksiä kuin vastauksia, heillä on joskus vain yksi vaihtoehto: odottaa ja katsoa.
Mihin huolestuneet vanhemmat voivat siis kääntyä saadakseen apua ja tukea? Minun tapauksessani se oli Nystagmus Network. Heidän Facebook-sivunsa mahdollistaa yhteydenpidon koko nystagmusyhteisön kanssa. Blogosfäärissä on myös kokonainen armeija nystagmuslähettiläitä: selkokielisiä nuoria, jotka kertovat asiat niin kuin ne ovat. He kirjoittavat ikätovereilleen ja tuovat sanoillaan korvaamatonta toivoa ja ymmärrystä myös vanhemmille.
