Viime vuoden keväällä Jack Osbourne alkoi saada hämmentäviä oireita. Kun 27-vuotias televisiotähti (ja legendaarisen rokkarin Ozzyn ja mediapersoona Sharonin poika) oli Utahissa kuvaamassa paranormaaleista ilmiöistä kertovaa televisiosarjaansa Haunted Highwayta, hän oli kuvaamassa kohtausta, jossa hänen piti sukeltaa yöllä kylmään järveen. Hän nousi vedestä migreenin kaltainen päänsärkyisenä. Seuraavana päivänä hän heräsi huomatakseen, että hänen näkönsä oli sumea.
Näön huonontuessa vähitellen Osbourne varasi ajan lääkärilleen, joka lähetti hänet neurologille Cedars-Sinai Medical Centeriin Los Angelesiin. Laajojen testien – mukaan lukien magneettikuvaus (MRI) ja lumbaalipunktio (selkäydinpunktio) – jälkeen Osbournella diagnosoitiin relapsoiva-remittoiva multippeliskleroosi (MS-tauti), joka on degeneratiivisen, neurologisen sairauden yleisin muoto.
Uutiset tulivat shokkina Osbournelle, joka esiteltiin yleisölle The Osbournes -ohjelmassa. Tämä erittäin suosittu MTV:n reality-sarja pyöri vuosina 2002-2005 ja esitteli hänen perheensä kotielämää. Viime vuonna pitkäaikaisen tyttöystävänsä Lisa Stellyn kanssa kihlautunut Osbourne oli odottanut yhtä elämänsä onnellisimmista vuosista. Kaksi viikkoa ennen diagnoosia hän ja Lisa olivat juhlineet tyttärensä Pearlin syntymää ja suunnittelivat häitään. Yhtäkkiä Osbourne kohtasi epävarman tulevaisuuden.
”Kun sain diagnoosin, ajattelin heti koomikko Richard Pryoria, jolla oli MS-tauti”, Osbourne kertoo. ”Kuvittelin olevani pyörätuolissa parin vuoden päästä ja ajattelin, että peli on pelattu.”
Ei ole tavatonta, että MS-tautidiagnoosin saaneet ihmiset pelkäävät aluksi pahinta, sanoo neurologian erikoislääkäri Barbara Giesser, American Academy of Neurologyn (AAN) jäsen ja kliinisen neurologian professori sekä Los Angelesin Kalifornian yliopiston multippeliskleroosiohjelman kliininen johtaja.
Viimeisten 20 vuoden aikana taudista on kuitenkin tullut hyvin hoidettavissa oleva. Vaikka tutkijat eivät vieläkään ole löytäneet parannuskeinoa, monet lääkkeet voivat vähentää oireita ja joskus jopa hidastaa taudin etenemistä. Hoitovaihtoehtojen kehittyminen, mukaan lukien suun kautta otettavat lääkkeet – sekä uusi ymmärrys taudin genetiikasta – ovat antaneet sekä lääkäreille että potilaille lisää syytä olla toiveikkaita.
”Vaikka MS-tauti on monimutkainen neurologinen sairaus, joka vaatii jatkuvaa hoitoa, monet ihmiset voivat elää täysipainoista elämää asianmukaisen hoidon avulla”, tohtori Giesser painottaa.
Vähän viime aikoihin asti MS-taudin hoitoon oli saatavilla vain injektoitavia lääkkeitä. Syyskuussa 2010 esiteltiin ensimmäinen MS-tautiin tarkoitettu suun kautta otettava lääke, fingolimodi (tuotenimi Gilenya), ja kaksi vuotta myöhemmin lanseerattiin teriflunomidi (Aubagio), joka on kerran päivässä suun kautta otettava lääke MS-taudin uusiutuvia muotoja sairastaville potilaille. Viime maaliskuussa Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) hyväksyi toisen suun kautta otettavan lääkkeen, dimetyylifumaraatin (Tecfidera).
Tutkijat pyrkivät lisäksi löytämään geneettisiä merkkiaineita, joiden avulla voidaan määritellä, mitkä lääkkeet tehoavat parhaiten tiettyihin potilaisiin. Tämä antaisi lääkäreille mahdollisuuden räätälöidä hoitoja yksilöllisesti, mikä avaisi oven geneettisesti personoidulle lääketieteelle.
Yrskykurssi MS-taudista
Ennen diagnoosia Osbourne myöntää, ettei MS-tauti ollut hänen tutkassaan. Saatuaan tietää sairastavansa tautia, jota sairastaa maailmanlaajuisesti yli 2,1 miljoonaa ihmistä, Osbourne halusi oppia kaiken mahdollisen siitä, miten tautia hoidetaan.
”En halunnut tehdä hätiköityjä hoitopäätöksiä ennen kuin olin tutkinut asiaa ja keskustellut neurologini kanssa”, Osbourne sanoo. ”Lisäksi tajusin jälkikäteen, että minulla oli ollut oireita jo jonkin aikaa. Vuonna 2010 koin tunnottomuutta jaloissani noin kahden kuukauden ajan ja oletin, että kyseessä oli puristunut hermo.”
Neurologi Bruce Cohen, M.D., AAN:n jäsen, neurologian professori ja MS-klinikan johtaja Feinbergin lääketieteellisessä tiedekunnassa Northwestern-yliopistossa Chicagossa, IL:ssä, sanoo, että MS-potilailta voi viedä aikaa lopullisen diagnoosin saamiseen. ”Oireita voi myös tulla ja mennä, ja ne katoavat usein kuukausiksi tai vuosiksi”, hän sanoo.
Tohtori Cohen kannustaa hiljattain diagnoosin saaneita potilaitaan keskustelemaan eri hoitojen riskeistä ja hyödyistä ennen hoidon aloittamista. Tavoitteena on tukahduttaa tauti mahdollisimman täydellisesti mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, hän sanoo.
”Etsimme hoitoa, joka on tehokasta kullekin yksittäiselle potilaalle ja joka aiheuttaa potilaalle hyväksyttävän riskin mahdollisten haittavaikutusten, kuten väsymyksen, flunssan kaltaisten oireiden, infektioiden, injektiokohdan reaktioiden ja ruoansulatuskanavan ongelmien, suhteen”, tohtori Cohen sanoo. ”Tämä voi olla erilaista eri ihmisille. Ja joillakin potilailla voi olla muita sairauksia – kuten masennusta, diabetesta tai sydänsairautta – jotka vaikuttavat siihen, miten hyvin he sietävät hoitoa.”
Tohtori Cohen sanoo, että potilaiden tulisi keskustella neurologinsa kanssa elämäntavoistaan, perheestään ja työllisyydestään, jotta he voivat miettiä, miten sairaus voi vaikuttaa heidän elämäänsä.
”Vasta diagnoosin saaneet potilaat saattavat olla huolissaan siitä, että heidän on muutettava tärkeitä elämänsuunnitelmiaan tai toimintojaan, mutta usein näin ei ole”, tohtori Cohen sanoo.”
Kuusi viikkoa diagnoosinsa jälkeen, luettuaan taudista ja tutkittuaan hoitovaihtoehtojaan, Osbourne päätti aloittaa yölliset glatirameeriasetaatti-injektiot (Copaxone). Lääkettä käytetään remittoivan ja uusiutuvan MS-taudin hoitoon, ja sen on osoitettu vähentävän uusiutumien määrää ja hidastavan taudin etenemistä.
”Lääkityksen aloittamisen jälkeen näköni palautui hitaasti, enkä ole kokenut mitään sivuvaikutuksia”, sanoo Osbourne, joka oli menettänyt 80 prosenttia näöstään oikeasta silmästään.
Diagnoosin saaminen 26-vuotiaana asetti Osbournelle ainutlaatuisia haasteita. Vaikka MS-tauti diagnosoidaan tyypillisesti 20-40-vuotiailla – naisia on kaksi kertaa enemmän kuin miehiä – englantilainen mediapersoona ei tuntenut ketään ikäistään, jolla olisi ollut MS-tauti.
”Olen oppinut, että MS-taudista on niin paljon väärinkäsityksiä”, Osbourne sanoo. ”Se ei ole sairaus, joka koskettaa vain vanhempia ihmisiä tai naisia.”
Pian sen jälkeen, kun hän sai tietää sairastavansa MS-tautia, yhteiset ystävät esittelivät Osbournen talk show -juontaja Montel Williamsille, jolla todettiin MS-tauti vuonna 1999 42-vuotiaana. Tuolloin Williamsin ennuste oli synkkä. Lääkärit kertoivat, että hän joutuisi käyttämään pyörätuolia neljän vuoden kuluessa, mikä ei kuitenkaan pitänyt paikkaansa.
”Montel on antanut minulle runsaasti tietoa”, Osbourne sanoo. ”Hän on puhunut minulle siitä, miten hän on säätänyt ruokavaliotaan ja pysyy terveenä harrastamalla liikuntaa.”
Osbourne löysi tukea myös Nancy Davisin, Los Angelesissa asuvan korusuunnittelijan ja Nancy Davis -säätiön perustajan, kautta, joka sai MS-taudin vuonna 1991 34-vuotiaana. Huhtikuussa Davis kunnioitti Osbournea ja hänen äitiään Sharonia Race to Erase MS -tapahtumassaan Los Angelesissa. Davis luovutti molemmille järjestönsä Medal of Hope -palkinnon, joka annetaan vuosittain niille, jotka edistävät tietoisuutta MS-taudista.
Mentorit voivat auttaa vasta diagnoosin saaneita potilaita opettelemaan MS-taudin kaltaisen kroonisen sairauden hallintaa. Hyvän mentorin tai tukiryhmän löytäminen vaatii kuitenkin huolellisuutta ja harkintaa.
”On hyödyllistä löytää joku, jolla on samankaltaisia terveyshaasteita ja johon voi luoda yhteyden, mutta mentorit tai tukiryhmä kannattaa valita huolellisesti”, tohtori Cohen sanoo. ”Haluat löytää henkilön tai ryhmän, jonka tilanne tai näkemys on samanlainen kuin omasi, mutta sinun on myös löydettävä joku, johon voit luottaa. Jos puhut väärälle henkilölle ja saat virheellistä tietoa, se voi saada sairautesi tuntumaan pelottavammalta ja mahdollisesti johtaa sinut pois sairauden tehokkaasta hoidosta.”
Tämä pätee erityisesti MS-potilaiden kohdalla, sillä oireet voivat vaihdella dramaattisesti yksilöstä toiseen ja jopa samalla henkilöllä eri aikoina.
”Kansallisella MS-yhdistyksellä (The National MS Society) on loistava ohjelma, jossa he yhdistävät henkilöitä vertaisohjaajiin”, tohtori Cohen sanoo. ”He parittavat ihmisiä toisten kanssa, jotka ovat samassa sairauden vaiheessa, ja auttavat heitä selviytymään asioista, kuten perhestressistä tai diagnoosiin liittyvistä huolista.”
Tuesta voivat hyötyä myös perheenjäsenet, joilla on MS-taudin diagnoosin saanut läheinen. ”Jackin diagnoosi oli meille täysi järkytys”, Sharon sanoo. ”Ozzy ja minä aloimme lukea kaiken mahdollisen MS-taudista. Tein samoin sen jälkeen, kun minulla todettiin paksusuolisyöpä. Minusta on voimaannuttavaa tietää, mitä vastassa on, ja ymmärtää, että vakava sairaus ei ole kuolemantuomio.”
Sharon on ylpeä poikansa sietokyvystä. ”Hän on äärimmäisen vahva. Hän ottaa terveytensä vakavasti, ja hänellä on positiivinen asenne”, hän sanoo.
