Kun Nicole Greenen ystävä irrotti punkin hänen päästään vuonna 2001 ja huuhtoi sen pois, hän ei ajatellut asiaa, ennen kuin kuusi vuotta myöhemmin hänen lääkärinsä kertoi, että hänellä oli borrelioosi, ja kysyi, oliko punkki purrut häntä.
”En ollut koskaan kuullutkaan borrelioosista. Ajattelin vain: ’Ei, en ole ulkoilmaihminen, en voi mitenkään sairastaa sitä'”, Greene kirjoitti tällä viikolla blogissaan Yhdysvaltain terveysministeriölle, jossa hän toimii naisten terveysviraston apulaisjohtajana.
Ajaessaan kotiin lääkärin vastaanotolta hän muisti vähäpätöiseltä vaikuttavan tapauksen vuosien takaa.
”Isommalla pojallani oli tapana käydä yökyläilemässä, ja leirillä oli vanhempien viikonloput. Menin vanhempainviikonloppuun ja tuolloin minulla oli pitkät kiharat hiukset ja oletan, että silloin punkki kiinnittyi minuun”, Greene kertoi CBS Newsille.
Joitakin aikoja myöhemmin hän vieraili ystävän luona. ”Tunsin varmaan jotain päässäni ja kysyin: ’Mitä tämä on?’. Hän soitti äidilleen, joka oli sairaanhoitaja, ja äiti käski häntä hakemaan pinsetit ja ottamaan sen pois ja huuhtelemaan sen. Siihen meni vain kaksi minuuttia”, Greene sanoi.
”En edes nähnyt sitä. En tiennyt punkkeista, enkä todellakaan tiennyt borrelioosista.”
Kuukausina ja vuosina sen jälkeen alkoi ilmaantua salaperäisiä terveysongelmia, jotka muuttuivat ajan myötä vakavammiksi. Hän koki muun muassa nivelkipuja, sumuista ajattelua, masennusta ja käsien vapinaa. Huolimatta siitä, että hän yritti löytää diagnoosin, oireiden syy selvisi vasta vuonna 2007, kun hän sai flunssan kaltaisen sairauskohtauksen, joka jätti hänet viikoiksi vuodepotilaana. Lääkäri testasi hänet useiden sairauksien – lupuksen, sirppisolusairauden, fibromyalgian, kroonisen väsymyksen oireyhtymän ja borrelioosin – varalta. Lymen borrelioositesti oli positiivinen.
Greene on yksi monista ihmisistä, jotka eivät huomaa borrelioosin varhaisia merkkejä, sivuuttavat oireet tai joiden lääkärit eivät huomanneet oireita, joihin usein kuuluu kuumetta, päänsärkyä, väsymystä ja borrelioosin tunnusmerkkinä pidettävää härkäpäätä muistuttavaa ihottumaa, jota kutsutaan nimellä erythema migrans. Sitä esiintyy noin 70-80 prosentilla tartunnan saaneista ihmisistä Yhdysvaltain tautien valvonta- ja ehkäisykeskusten mukaan, vaikka jotkut lääkärit uskovat, että paljon useammissa tapauksissa tämä ilmeinen merkki puuttuu.
Jos borrelioosi saadaan kiinni varhain, sitä voidaan hoitaa antibiooteilla. Mutta jos se jää hoitamatta, infektio voi levitä niveliin, sydämeen ja hermostoon, mikä selittää osan Greenen oireista. Potilaat voivat kärsiä voimakkaista päänsäryistä ja niskakivuista, sydämen sydämentykytyksestä, kasvohalvauksesta ja niveltulehduksesta, johon liittyy voimakasta nivelkipua.
Pieni punkki, joka on suunnilleen huopakynän tekemän merkin kokoinen, siirtää borrelioosia ihmiseen – tarkemmin sanottuna bakteeria nimeltä Borrelia burgdorferi.
”Punkki on niin pienikokoinen, että enemmistö ihmisistä ei edes muista, oliko se purrut heitä”
, tohtori Neil Spector kertoi asiasta uutistoimisto CBS Newsille. Spector, syöpätutkija Duke Medicinessä, jäi itse diagnosoimatta borrelioosia neljän vuoden ajan 1990-luvulla.
Punkit tarttuvat borrelioosiin muilta lämminverisiltä eläimiltä, kuten peuroilta, hiiriltä ja ketuilta, selitti tri. Bruce Farber, tartuntatautien ylilääkäri North Shoren yliopistollisessa sairaalassa ja Long Islandin juutalaisessa lääketieteellisessä keskuksessa New Hyde Parkissa, New Yorkissa.
Yhdysvalloissa on vuosittain noin 300 000 Lymen borrelioositartuntaa, CDC arvioi, mutta vain noin 30 000 tapausta on vahvistettu ja ilmoitettu.
Suurimmassa vaarassa ovat Uudessa Englannissa, Keski-Atlantin osavaltioissa ja ylemmässä Keskilännessä asuvat ihmiset.
”Se on endeeminen Long Islandilla, Cape Codilla, Block Islandilla, Shelter Islandilla ja tietyissä osissa Coloradoa”, Farber kertoi CBS Newsille korostaen alueita, joilla punkkien tiedetään majailevan metsissä ja ruohikkoisilla alueilla.
Näyttelijä/lauluntekijä Kris Kristofferson on yksi niistä, jotka kärsivät borrelioosin oireista vuosia sen jälkeen, kun heidät oli diagnosoitu väärin. Hänen vaimonsa kertoi Rolling Stonelle uskovansa, että hän sai tartunnan puutiaisesta metsässä Vermontissa kuvatessaan elokuvaa ”Disappearances” vuonna 2005. Hänen neurologisia ja muistiongelmiaan syytettiin hänen mukaansa virheellisesti Alzheimerin taudista.
Henkinen ja fyysinen vero
Spector kirjoitti kirjan omasta lääketieteellisestä odysseia-ajastaan, jossa hän yritti löytää vastauksia lamauttaviin oireisiinsa. Hän oli tuolloin muuttanut Bostonista Miamiin, jossa lääkärit eivät tunteneet Lymen borrelioosia yhtä hyvin.
”Luulen, että ongelmana on ensinnäkin dogma, jonka mukaan kaikilla on täydellisen samankeskinen ihottuma, joka näyttää Targetin logolta, tai että ihmisten pitäisi muistaa, että heitä on purrut punkki. Että on olemassa tämä hyvin algoritminen joukko merkkejä ja oireita, ja se on itse asiassa kaukana totuudesta. Riippuen siitä, mihin teoriaan uskoo, jopa 40-50 prosentilla ihmisistä ei ole täydellistä ihottumaa”, hän sanoi.
Ihottuma voi olla piilossa päänahassa, kuten Greenen tapauksessa saattoi käydä. Joillakin voi olla jotain kosketusihottumaa tai nokkosihottumaa, sanoi Spector, ja ”tummaihoisilla ihmisillä ei välttämättä näy mitään. Jos etsit vain ihottumaa, et huomaa monia ihmisiä.”
Diagnosoimattomana ja hoitamattomana Spector juoksi maratoneja ja pystyi tuskin kävelemään käytävää pitkin töissä. Hän kärsi nivelkivuista, sydämentykytyksestä ja niin sanotusta ”aivosumusta”. Hän meni ensiapuun, ja hänelle tehtiin kokeita, mutta ne olivat normaalit.
Hänelle sanottiin, että muutto Floridaan oli luultavasti uuvuttanut häntä ja aiheuttanut stressiä. Mutta hän ei ollut vakuuttunut. Spector sanoi aiemmin harjoittelussa olleena lääkärinä: ”Olin työskennellyt 130 tuntia viikossa hyvin intensiivisessä ympäristössä, enkä ollut koskaan kokenut mitään vastaavaa. Olin 37-vuotias. En tupakoinut, harrastin ahkerasti liikuntaa. Suvussani ei ollut sydänsairauksia. Sydämessäni tai aivoissa ei ollut mitään vikaa.”
Muutama kuukausi sen jälkeen, kun hän oli muuttanut Etelä-Floridaan, hän sanoi, että väsymys muuttui syvälliseksi, ”siihen pisteeseen, että pystyin tuskin kävelemään 10 metriä ilman, että minun piti pysähtyä. Juoksin 10 mailia päivässä ja kävelin hädin tuskin 20 metriä.”
Hän alkoi epäillä borrelioosia, mutta häntä kehotettiin hallitsemaan stressiä, joten hän kokeili biofeedbackia, enemmän aikaa ulkona ja meditaatiota, mutta oireet jatkuivat. ”Rytmihäiriöt muuttuivat hieman monimutkaisemmiksi”, Spector sanoi.
Pian hän tarvitsi sydämentahdistimen/defibrillaattorin. Ensimmäinen borrelioosi-verikoe oli antanut negatiivisen tuloksen borrelioosin suhteen, mutta kun Spector vakuuttui siitä, että hänellä oli borrelioosi, ja kun hän luki joidenkin borrelioosin havaitsemiseen käytettävien laboratoriomenetelmien epätarkkuudesta, hän vaati lisätutkimuksia. Lopulta borrelioosi varmistui vuonna 1997.
”Olin uskomattoman helpottunut tietäessäni, ettei se ollut pelkkää päässäni”, hän sanoi. Hänelle annettiin voimakkaita antibiootteja suonensisäisesti joka päivä kolmen kuukauden ajan, jotta hänen elimistönsä pääsisi eroon borrelioosibakteereista, ja hän istui kemoterapiaa saavien syöpäpotilaidensa rinnalla.
Hän muutti Pohjois-Carolinaan vuonna 1998 työskentelemään syöpätutkimuksen parissa GlaxoSmithKline-yhtiössä, mutta hänen sydämelleen oli jo ehtinyt tapahtua vakavia vaurioita, ja lopulta tarvittiin sydämensiirto.
Diagnoosin myöhästyminen vei henkistä ja ruumiillista veroa myös Nicole Greenen terveydeltä. Hän on jäänyt pois joistakin henkilökohtaisista ja perhetapahtumista, joutunut ottamaan vapaata töistä lukemattomien lääkärikäyntien takia ja joutunut maksamaan, kun vakuutus ei kattanut joitakin borrelioosin erikoislääkärin vastaanottoja. Nyt, 15 vuotta siitä, kun häntä purtiin, hänen kehonsa on yhä pääsemässä takaisin raiteilleen, hän sanoi.
”Se, mikä on auttanut, on perinteisten ja ei-perinteisten lääkkeiden yhdistelmä. Ja ruokavalion muuttaminen”, Greene selitti. ”Käyn verikokeissa neljän viikon välein. En pysy millään lääkkeellä pitkiä aikoja. Lääkkeiden vaikutus elimistöön on valtava.”
Hän sanoi, että työskentely terveysalalla on auttanut häntä.
”Työskentely tässä toimistossa on ollut siunaus. Koska olemme naisten terveydenhoitoalalla, olemme hoitajia. Minulla on paljon välittämistä”, Greene sanoi. Hänen neuvonsa muille potilaille on kysyä kysymyksiä uudestaan ja uudestaan saadakseen vastauksia, jotka tyydyttävät, ja ”ympäröi itsesi hoitajilla, olipa kyse sitten hoitajasta tai läheisistäsi.”
”Kukaan ei tunne kehoasi paremmin kuin sinä itse.”
Ei ole selvää, kuinka moni kärsii siitä, mitä CDC kutsuu ”krooniseksi Lymen borrelioosiksi”, johon viitataan myös nimellä ”Lymen borrelioosin jälkihoitosyndrooma”. Samanlaisia komplikaatioita ja autoimmuunityyppisiä reaktioita voi esiintyä muiden infektioiden, kuten streptokokin ja klamydian, jälkeen. CDC:n asiantuntijoiden mukaan tutkimukset eivät ole osoittaneet, että potilaat, jotka saavat pitkäkestoisia antibioottikursseja, voivat pitkällä aikavälillä paremmin kuin lumelääkkeellä hoidetut potilaat.
”Varmasti hoitamaton borrelioosi voi tehdä epätavallisia asioita. Se voi aiheuttaa kroonista niveltulehdusta, enkefalopatiaa ja sydänongelmia. Mutta en halua ihmisten luulevan, että tämä on yleistä. Se on melko epätavallista”, tartuntatautien erikoislääkäri Farber sanoi.
”Valtaosalla ihmisistä, joilla on borrelioosi, se on diagnosoitu ja hoidettu, ja vaikka sitä ei diagnosoitaisi, heille ei kehittyisi näitä oireita”, hän korosti.
Spector, joka on nykyään lääketieteen sekä farmakologian ja syöpäbiologian apulaisprofessori Duke Cancer Institute -instituutissa, on kyennyt palaamaan jälleen aktiivisempaan elämäntapaan. Vaikka hänen krooniset terveysongelmansa eivät estäneet häntä työskentelemästä uuden luokan rintasyöpälääkkeiden ja uuden lääkkeen kehittämiseksi leukemiaa sairastaville lapsille, hän on iloinen päästessään takaisin muiden aktiviteettien, kuten juoksemisen, pariin.
”Tunnen itseni loistavaksi tänään. Olen käynyt taas juoksemassa. Viime vuonna juoksin kolme puolimaratonia. Kardiologini sanoi seitsemän vuoden arvioinnissa: ’Toivon, että kuolet johonkin muuhun kuin sydänsairauteen'”, hän sanoi.
Spectorin tarinastaan kertova kirja ”Gone in a Heartbeat: A Physician’s Search for True Healing” rohkaisee muita ottamaan vastuun terveydestään.
”Mielestäni ihmisten on luotettava itseensä. Kukaan ei tunne kehoasi paremmin kuin sinä itse. En välitä siitä, onko heillä tutkinto Yalesta tai Harvardista. Jos se, mitä kuulet lääkäriltäsi, ei ole linjassa sen kanssa, mitä tunnet, sinun on löydettävä joku muu – puolustettava itseäsi tai voit helposti pudota halkeamien läpi. Kyse on sinun elämästäsi”, Spector sanoi.
