Kauan ennen kuin Stephen Camaratasta tuli puheterapeutti, hän tunsi myöhään puhuvien lasten vanhempien kokeman ahdistuksen. Hänen oma äitinsä kertoi hänelle stressistä, jota hän kävi läpi kolmena vuotena ennen kuin poika alkoi puhua – aikana, joka oli täynnä pelkoja siitä, ettei poika voisi koskaan elää normaalia elämää. Myöhemmin Camaratasta itsestään tuli myöhään puhuvan lapsen vanhempi, lapsen, jonka hänestä sanottiin, ettei hän koskaan pääsisi yliopistoon ja että hän kuuluisi erilliselle erityisluokalle kehitysvammaisille lapsille.
Nämä huolestuttavat ennusteet eivät käyneet toteen, mutta ne johtivat Camaratan elinikäiseen pyrkimykseen auttaa muita vanhempia selviytymään paremmin diagnoosien ja hoitovaihtoehtojen hämmentävässä sokkelossa. Alla Camarata käsittelee joitakin pikkulasten myöhäisen puhumisen syitä, sitä, mitä uusin tiede kertoo meille myöhäisen puhumisen ja autismin välisestä suhteesta, sekä epätarkkaan diagnoosiin perustuvan varhaisen puuttumisen vaaroja.
The MIT Press Reader:
Stephen Camarata: Mitkä ovat muutamia syitä siihen, miksi lapsi voi myöhästyä puhumisen aloittamisessa?
Stephen Camarata: Kirjan otsikon mukaisesti ”Late-Talking Children: A Symptom or a Stage?” (Oire vai vaihe?), myöhään puhumiselle on melko monta erilaista selitystä. Useimmille pikkulapsille se on yksinkertaisesti kehitysvaihe, jonka he käyvät läpi ilman pitkäaikaisia haitallisia seurauksia. Itse asiassa sen jälkeen, kun lapsi on ”kasvanut ulos” myöhäisestä puhumisesta, vanhemmat eivät välttämättä edes muista juurikaan huolta tai ahdistusta, jota he tunsivat, kun heidän lapsensa ei vielä puhunut. Toisilla lapsilla myöhäinen puhuminen on oire pitkäaikaisista tai jopa elinikäisistä haasteista. Esimerkiksi kuulovammaiset lapset saattavat puhua myöhään ja jäävät usein ikätovereistaan jälkeen myös akateemisissa taidoissaan. Ja tietysti myöhäinen puhuminen on yksi autismin kirjon häiriön eli autismikirjon häiriön (ASD) ja älyllisen kehitysvammaisuuden (joka tunnettiin virallisesti nimellä kehitysvammaisuus) ensisijaisista oireista.
Vähemmänkin yhtä tärkeää on, että kliininen tiede kertoo meille myös, että myöhään puhuminen ei johdu huonosta vanhemmuudesta, rokotuksista, ”ympäristömyrkyistä” tai ravintoaineiden, kuten välttämättömien rasvahappojen tai B12-vitamiinin, puutteesta. On elintärkeää, että vanhemmat ymmärtävät, etteivät he ole aiheuttaneet lapsensa myöhäistä puhumista ja että syyllisyys ei ole vain aiheellista, vaan se on myös haitallista lapsen auttamisessa puhumaan.
Lukija: Kirjassa kuvailet yksityiskohtaisesti joitakin väärien diagnoosien ja epätarkkojen leimojen aiheuttamia vaaroja. Mitä vanhemmat voivat tehdä suojautuakseen näiltä?
S.C.: Paras suoja epätarkkaa leimaamista vastaan on kysyä kysymyksiä – ja saada vastauksia. Kun esimerkiksi poikani leimattiin kehitysvammaiseksi (nykyään kehitysvammaisuus), kysyin psykologilta, miksi hän uskoi, että poika oppii paljon hitaammin kuin muut lapset. Kävi ilmi, että hänen käyttämänsä testi perustui hänen puhe- ja kuuntelukykyynsä eikä varsinaisesti hänen ajattelu- tai päättelykykyynsä. Poikani virheellinen leimaaminen johtui siis suoraan siitä, että hän ymmärsi väärin myöhään puhuvien lasten diagnoosiprosessin.
On elintärkeää, että vanhemmat ymmärtävät, etteivät he ole aiheuttaneet lapsensa myöhäistä puhumista, ja että syyllisyys ei ole ainoastaan aiheellista, vaan se on myös haitallista, kun he yrittävät auttaa lastaan opettelemaan puhumaan.
Monet klinikkalääkärit suorittavat diagnoosin, jota kutsun nimellä ”varmistava diagnoosin”. He lähtevät etsimään autismin ”merkkejä” tai ”oireita” ja yksinkertaisesti vahvistavat ennalta määrätyn leiman tekemättä erotusdiagnoosia. Toisin sanoen he lähtevät liikkeelle ajatuksesta, että myöhäinen puhuminen on autismin oire, ja vahvistavat tämän hypoteesin, jos havaitaan muita autismin merkkejä tai oireita. Näin tapahtuu, vaikka nämä ”punaisen lipun” käyttäytymismallit olisivat itse asiassa suhteellisen yleisiä tyypillisesti kehittyvillä lapsilla. Esimerkiksi monet kaksivuotiaat lapset kiukuttelevat, jättävät vanhempansa huomiotta, ujostelevat vieraita ihmisiä, ovat nirsoja syömään, heillä on suuri pää ja/tai varpaat kävelevät. Kukaan ei kiinnittäisi huomiota näihin ”merkkeihin” tai ”punaisiin lippuihin”, ellei lapsi myös myöhästy puhumasta. Näitä piirteitä käytetään sitten perustelemaan autismidiagnoosia. Ilmeisesti jotkut klinikat ja jotkut lääkärit leimaavat kaikki tai lähes kaikki myöhään puhuvat lapset autismin kirjoon kuuluviksi, vaikka väestötutkimusten perusteella tiedämme, että vain pieni osa myöhään puhuvista lapsista on todellisuudessa autistisia.
Varmistuakseen virheellisiltä leimauksilta vanhempien tulisi kysyä lääkäriltä, miten hän on päätynyt tiettyyn leimaukseen. Vielä tärkeämpää on kysyä, käytettäisiinkö tätä leimaa, jos lapsi ei puhuisi myöhään. Älyllinen kehitysvammaisuus ja ASD ovat molemmat sairauksia, joihin liittyy vakavia oireita, jotka ylittävät myöhään puhumisen, joten kumpikaan näistä sairauksista ei saisi olla diagnosoitu lapselle pelkästään hänen verbaalisten kykyjensä perusteella.
Tahdon myös esittää tärkeän varoituksen. Joillakin myöhään puhuvilla lapsilla on todellakin autismi tai älyllinen kehitysvammaisuus, ja olen kohdannut vanhempia, jotka ovat olleet eri mieltä tästä leimasta, vaikka testaukseni osoittavat, että lapsen myöhäinen puhuminen on itse asiassa oire jommastakummasta (tai molemmista) näistä elinikäisistä vaikeista tiloista. Nämä vanhemmat ovat ymmärrettävästi järkyttyneitä ja saattavat yrittää kiistää diagnoosin. Kliinikon tulisi aina ottaa vastaan kysymyksiä ja olla valmis selittämään, miten ja miksi leima on syntynyt. Vaikka vanhemmat olisivat eri mieltä diagnoosistani, en koskaan haukkuisi heitä tai syyttäisi heitä kieltämisestä. Loppujen lopuksi, jos leima on oikea, autismin ja/tai älyllisen kehitysvammaisuuden oireet jatkuvat vielä kauan sen jälkeen, kun lapsi on oppinut puhumaan, ja vanhemmat ymmärtävät lopulta, että alkuperäinen diagnoosi oli oikea. Lisäksi minä tai kukaan muukaan kliinikko ei ole erehtymätön, joten on mahdollista, että alkuperäinen leima osoittautuu myöhemmin virheelliseksi.
Vanhempien tulisi lisäksi luottaa terveeseen järkeensä ja vaistoihinsa, ja kliinikon tehtävänä on varmistaa, että hän selittää perusteellisesti leiman, sen merkityksen ja sen, miten hän on päätynyt diagnoosiin.
Lukija: Kirjoitat, että myöhään puhuvien lasten varhainen diagnosointi ja toimenpiteet ovat tärkeitä, mutta että nämä toimenpiteet voivat olla täynnä sudenkuoppia. Voitteko tarkentaa?
S.C.: Ensisijainen sudenkuoppa on ilmeinen silloin, kun varhainen puuttuminen perustuu epätarkkaan diagnoosiin. Lääketieteessä tämä yksinkertainen totuus ymmärretään hyvin. Ei ole mitään järkeä antaa hoitoa, ellei tarkkaa diagnoosia ole tehty. Esimerkiksi janoisuus on diabeteksen oire. Kukaan lääkäri ei kuitenkaan hoitaisi janoa insuliinilla (jota usein käytetään diabeteksen hoitoon), ellei diabeteksesta ole tehty erotusdiagnoosia ja positiivista diagnoosia. Jano voi tietysti tarkoittaa myös sitä, että henkilö on kuivunut, tai se voi johtua mistä tahansa muusta sairaudesta kuin diabeteksesta. Jano ei myöskään välttämättä ole diabeteksen tai minkään muun sairauden oire. Hoidon on vastattava diagnoosia!
Autismin varhaishoitoon kuuluu yleensä tekniikoita, joilla pyritään lisäämään lapsen motivaatiota kommunikoida. Mutta nämä tekniikat, joihin voi kuulua esimerkiksi se, että lapselle annetaan ruokapalkkio, kuten karkkia, kun hän puhuu, ja opetetaan häntä matkimaan kaikkea, mitä aikuinen sanoo, eivät ole asianmukaista hoitoa muihin myöhästyneen puhumisen muotoihin, ja ne voivat itse asiassa suistaa normaalin kielenkehityksen raiteiltaan. Varhainen puuttuminen on tärkeää, mutta sen on oltava oikeanlaista varhaista puuttumista, ja sen on perustuttava tarkkaan diagnoosiin.
Varhainen puuttuminen on tärkeää, mutta sen on oltava oikeanlaista varhaista puuttumista, ja sen on perustuttava tarkkaan diagnoosiin.
Tiedämme myös, että tietyt varhaisen puuttumisen muodot ovat arvottomia riippumatta siitä, kuinka varhaisessa vaiheessa niitä annetaan. On esimerkiksi olemassa nykyään kumottu teoria, jonka mukaan autismi johtuu rokotuksista, ja on olemassa hoitoja, joiden tarkoituksena on ”vieroittaa” ”rokotevamman” seurauksia. Koska nyt tiedämme, että tämä autismia koskeva ”rokote”-teoria ei ole ainoastaan epätarkka, vaan perustuu itse asiassa petolliseen tieteeseen, tätä ”varhaisen puuttumisen” muotoa tulisi välttää.
Loppujen lopuksi kaikissa myöhäisen puhumisen interventioissa tulisi keskittyä lapsen opettamiseen puhumaan. Vaikka tämä vaikuttaa itsestään selvältä, aivan liian monet myöhään puhuvat lapset joutuvat laittamaan kätensä partavaahtoon, käyttämään painoliivejä, keinumaan lycra- keinuissa, harjaamaan aistejaan, kuuntelemaan cd-levyjä, jotka sisältävät digitaalisesti muunneltua musiikkia tai puhetta, taputtamaan käsiään metronomin tahdissa, puhaltamaan pillejä tai ilmakuplia, käymään läpi oraalisia stimulaatioita ja kaikenlaisia muita aktiviteetteja myöhään puhumisen ”varhaisen puuttumisen” nimissä. Vielä pahempaa on se, että jotkut lapset sidotaan Rifton-tuoleihin ja pakotetaan noudattamaan lääkärin käskyjä, myös ”varhaisen puuttumisen” nimissä. Älkää antako kenenkään tehdä näitä asioita myöhään puhuvalle lapsellenne ”varhaisen puuttumisen” nimissä.”
Lukija: Mitä tiedämme – ja mitä emme vielä tiedä – myöhään puhumisen ja autismin välisestä yhteydestä?
S.C.: Valtaosa autistisista tai autismin kirjon häiriöistä kärsivistä lapsista puhuu myöhään. Mutta ylivoimainen enemmistö myöhään puhuvista lapsista ei ole autistisia. Yksinkertainen epidemiologia kertoo meille, että näin täytyy olla. Myöhään puhuvien lasten esiintyvyys on noin yksi yhdeksästä tai kymmenestä lapsesta yleisessä väestössä, kun taas autismia koskevan suurpiirteisimmänkin arvion mukaan vain noin yhdellä lapsella 50:stä tai 60:stä on edes yksi ASD:n oire. On arvailujen varassa, sisältyykö tähän yhteen 50:stä tai 60:stä myös myöhään puhuvia lapsia, jotka tosiasiassa on virheellisesti tunnistettu ASD:tä sairastaviksi. Siitä huolimatta näiden lukujen ottaminen nimellisarvoon osoittaa, että alle yhdellä viidestä myöhään puhuvasta lapsesta on autismi tai ASD.
”En voi olla miettimättä, diagnosoitaisiinko Einstein ja muut nerokkaat tiedemiehet, jotka puhuivat myöhään, nykyään ”autismin kirjoon” kuuluviksi tai älyllisesti kehitysvammaisiksi.”
Tarkkaan autismidiagnoosiin kuuluu myöhäisen puhumisen lisäksi myös vähentynyt motivaatio tai motivaatio sosiaaliseen kommunikaatioon puuttuu. Useimmat puhuvat lapset ovat sosiaalisesti motivoituneita, eikä heillä ole tätä autismin keskeistä piirrettä. Koska lapsi ei kuitenkaan puhu, kliinikon on kiinnitettävä huomiota nonverbaaliseen sosiaaliseen sitoutumiseen erotusdiagnoosia tehdessään. Autismin syitä tutkivat monet erinomaiset kliinikot ja tiedemiehet, mutta tällä hetkellä erityistä syytä ei tunneta. Tiedämme, että genetiikalla on merkitystä ja että autismin kirjon henkilöiden neurologinen kehitys poikkeaa joiltakin osin muista lapsista. Lisäksi on erittäin tärkeää, että vanhemmat ja lääkärit ymmärtävät, että myöhäinen puhuminen ei välttämättä tarkoita, että lapsella on autismi tai autismin kirjon häiriö. On myös tärkeää, että kun myöhään puhuvalla lapsella todella on autismia, perhe saa asianmukaista apua ja aloittaa hoidon mahdollisimman pian.
Lukija: Mitä voit kertoa meille myöhään puhuvien lasten erityisryhmästä, jolla sanotaan olevan ”Einsteinin oireyhtymä”?
S.C.: On selvää, että jotkut hyvin älykkäät ihmiset, kuten Albert Einstein, puhuivat myöhään. Tosin useimmilla myöhään puhuvilla lapsilla ei ole korkeaa älykkyyttä. Tiedossa on kuitenkin varmasti monia tapauksia, jotka osoittavat, että päättely- ja analyyttisten kykyjen varhaisen, varhaisen kehityksen ja verbaalisten taitojen kehittymisen välillä voi olla kompromisseja. Olen huolissani siitä, että nämä älykkäät myöhään puhuvat lapset tunnistetaan virheellisesti autistisiksi tai joksikin muuksi kamalaksi sairaudeksi, jolloin he eivät koskaan pääse toteuttamaan älyllistä potentiaaliaan luovuutta ja innovatiivista ajattelua tukahduttavien vääränlaisten ”hoitojen” vuoksi. Me kaikki ymmärrämme, että jotkut ihmiset, joilla on varhaiset verbaaliset kyvyt, eivät välttämättä ole taitavia matematiikassa tai tekniikassa. Sama pätee älykkäisiin, myöhään puhuviin lapsiin: On tärkeää pitää mielessä, että ei ole mitään vikaa niissä ihmisissä, jotka ovat erittäin taitavia analyyttisissä kyvyissä, vaikka he puhuisivatkin myöhään ja olisivat kielitaidoltaan heikompia. En voi olla miettimättä, diagnosoitaisiinko Einstein ja muut nerokkaat tiedemiehet, jotka puhuivat myöhään, nykyään autismin kirjoon kuuluviksi tai kehitysvammaisiksi. Monet näistä huippusuorituksia saavuttaneista myöhään puhuvista olivat tunnetusti lapsena voimakastahtoisia ja tottelemattomia.
Kään vanhempi ei saisi automaattisesti olettaa, että hänen myöhään puhuva lapsensa on nero. Toisaalta merkkejä korkeasta älykkyydestä ja analyyttisistä kyvyistä ei pitäisi pitää myöhään puhuvaa lasta vastaan, eikä kenenkään pitäisi yrittää estää hänen älyllisten lahjojensa vaalimista.
