Systeeminen lupus erythematosus (SLE), joka tunnetaan yleisimmin nimellä lupus, on autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa kaikkiin kehon osiin. Lupuspotilailla on yliaktiivinen immuunijärjestelmä, joka hyökkää kehon omia terveitä kudoksia vastaan. Lupus ilmaantuu useimmiten 15-35-vuotiaana – tyypillisiä oireita ovat niveltulehdus, ihottuma, hiustenlähtö, herkkyys auringolle sekä munuais- ja veriongelmat. Sairaus on hienoisesti erilainen, kun se ilmaantuu muihin ikäryhmiin kuuluville henkilöille.
Koska kerran alkanut SLE pysyy (sitä voidaan kontrolloida, mutta ei parantaa), lupuksen vaikutusten ymmärtäminen elimistössä ajan mittaan on olennaista diagnoosin saaneille henkilöille, jotta he voivat ennakoida, mitä on odotettavissa heidän ikääntyessään. Lupus on kuitenkin hyvin monimuotoinen: on vaikea löytää kahta potilasta, jotka kokevat taudin samalla tavalla. Näin ollen on parasta tehdä yhteistyötä lääkärisi kanssa, jotta voit tarkastella tapauksesi erityispiirteitä, jotta ymmärrät paremmin sairautesi luonteen ja sen mahdollisen etenemisen ajan myötä.
Lapset:
Lapsilla, jotka sairastuvat lupukseen ennen nuoruusikää, on usein geneettinen poikkeavuus, joka altistaa heidät taudille:
- Oireet – Hyvin pienillä lapsilla sairaus on yleensä jonkin verran vaikeampi ja oireet ovat epätyypillisempiä, kuten hyvin suurentuneet imusolmukkeet.
- Hoidon vaikutukset – Tärkeä näkökohta on lupushoitojen vaikutus elimistöön. Erityisesti suuret kortikosteroidiannokset voivat hidastaa kasvua ja muuttaa ulkonäköä.
- Sosiaalinen ja älyllinen kehitys – Pienillä lupusta sairastavilla lapsilla voi esiintyä kasvun viivästymistä näillä alueilla.
Teini-ikäiset:
Nuorilla, joilla on lupus, on yleensä samoja SLE:n piirteitä, joita esiintyy aikuisilla – muunneltuna sillä, että he ovat teini-ikäisiä:
- Munuaissairauden komplikaatiot -Lupusoireet ovat todennäköisemmin vaikeita teini-ikäisillä; teini-ikäisillä on korkeampi vaara sairastua munuaistautiin kuin myöhemmällä iällä.
- Kroonisen sairauden kanssa elämisen vaikutukset – Teini-ikäiset ovat usein huolissaan kroonisen sairauden vaikutuksista sosiaaliseen elämään, kehonkuvaan, emotionaaliseen hyvinvointiin ja kilpailukykyyn urheilussa ja koulussa.
- Vaihtoehtoiset hoitomuodot – Teini-ikäiset kokeilevat myös todennäköisemmin vaihtoehtoisia hoitomuotoja ja laittomia lääkkeitä kuin aikuiset.
Nuoret aikuiset (18-35-vuotiaat):
Tämän ikäryhmän potilaat kohtaavat monia elämänvalintoja, jotka voivat vaikuttaa siihen, miten he ja heidän lääkärinsä suhtautuvat hoitoonsa:
- hedelmällisyys ja ehkäisy – On tärkeää ajoittaa raskaudet silloin, kun lupus on suhteellisen hiljainen. Naisten tulisi kysyä lääkäriltään, mitkä ehkäisymenetelmät ovat turvallisia ja tehokkaita.
- Lapsen saaminen – Lupusta sairastavien naisten on sovitettava hoitonsa yhteen äidin ja sikiön lääketieteen erikoislääkäreiden kanssa, jotta raskauskomplikaatioiden mahdollisuus voidaan minimoida. He haluavat myös sovittaa yhteen lastenhoidon fyysiset vaatimukset ja oireidensa tehokkaan hallinnan.
- Työura – Joskus lupuksen oireet voivat olla niin invalidisoivia, että ne vaativat sopeutumista työhön. Näihin mukautuksiin voi kuulua se, että lupuksen aiheuttaman väsymyksen aikana voi työskennellä kotoa käsin tai saada joustavia työaikoja.
- Muut elämän virstanpylväät – Sairastuminen vaikeuttaa avioliittoa, pienten lasten tai ikääntyvien vanhempien hoitamista ja muita ihmissuhteita. Näiden stressien käsitteleminen voi lisätä väsymystä ja vähentää kykyä huolehtia itsestäsi.
Seniorit:
Lupus, joka ilmaantuu myöhäis-aikuisuudessa, on yleensä lievempi kuin mitä nuoremmat aikuiset kokevat, eikä siihen yleensä liity munuaisongelmia. Ikääntymisen vaikutukset elimistöön ovat kuitenkin yleensä paljon suuremmassa roolissa sopivan hoidon määrittämisessä. Lääkäri ottaa huomioon muun muassa seuraavat terveydelliset seikat:
- Nivelrikko
- Diabetes
- Painetauti
- Rinta- tai eturauhassyöpä
Iäkkäiden hoito riippuu osittain myös yhteiskunnallisista ja taloudellisista seikoista, kuten terveydenhuoltokustannuksista, työurasta ja eläkkeelle jäämisestä, hoitohenkilökunnan saatavuudesta ja työkyvyttömyyden tasosta.
Tietoa tästä aiheesta ja muusta löytyy HSS:n Lupus- ja APS Center of Excellence -sivulta.
Michael D. Lockshin on HSS:n Barbara Volcker Center for Women and Rheumatic Disease -yksikön johtaja. Hän on kirjoittanut lähes 300 tutkimusartikkelia, kirjan lukua ja kirjaa, joista useimmat käsittelevät lupusta, raskautta, fosfolipidivastaista oireyhtymää ja sukupuolten välisiä eroja sairauksissa.
