Monet borrelioosipotilaat raportoivat vakavasta kroonisesta kivusta, tunnottomuudesta ja pistelystä jopa sen jälkeen, kun borrelioosin hoito on oletettavasti ”saatu päätökseen”.
Mutta viime aikoihin asti ei ole ollut objektiivista tapaa mitata näitä oireita. Niistä piti ilmoittaa lääkärille ja toivoa, että hän uskoi sinua sanoillasi siitä, mitä tunsit.
Uudet tutkimukset viittaavat siihen, että tällaiset tuntemukset voivat johtua hermovauriosta. Lisähavainnot osoittavat, että aivojen vähentynyt verenkierto voi myös vaikuttaa ”dysautonomiaan”. Se on sen järjestelmän toimintahäiriö, joka säätelee kehon toimintoja, kuten verenpainetta, ruoansulatusta ja hikoilua.
Nyt uraauurtava tutkimus tarjoaa mitattavissa olevia, fysiologisia syitä näille kroonisille oireille, jotka edelleen vaivaavat osaa potilaista Lymen taudin hoidosta huolimatta. (Kirjoitin toisesta tuoreesta tutkimuksesta, joka osoitti mitattavissa olevaa tulehdusta borrelioosipotilaiden aivoissa, täällä.)
Pienkuituinen neuropatia
Tämä uusi tutkimus on peräisin tohtori Peter Novakilta ja kollegoiltaan Harvardin lääketieteellisestä tiedekunnasta. He lähtivät selvittämään, liittyvätkö väsymyksen, kognitiivisten häiriöiden ja laajalle levinneen kivun kaltaiset oireet, jotka säilyvät borrelioosin hoidon jälkeen, tilaan nimeltä small fiber neuropathy (SFN).
SFN aiheutuu sellaisten hermojen vaurioitumisesta, jotka välittävät kipu- ja lämpötuntemuksia iholta aivoihin, sekä niiden hermojen vaurioitumisesta, jotka osallistuvat hengitykseen, sydämen sykkeeseen, ruoansulatukseen ja virtsarakon hallintaan.
Jopa silloin, kun borrelioosi hoidetaan varhaisessa vaiheessa, CDC:n mukaan 10-20 prosentille potilaista jää pitkittyneitä, joskus invalidisoivia, oireita. Jos hoito aloitetaan vasta sairauden myöhemmässä vaiheessa, toipumisprosentti on vielä huonompi, ja arviolta jopa 50 % potilaista jää sairastumaan.
Kun sellaiset oireet kuin aivosumu, laajalle levinnyt kipu ja väsymys jatkuvat yli kuusi kuukautta hoidon jälkeen, jotkut tutkijat kutsuvat sitä hoidon jälkeiseksi Lymen borrelioosioireyhtymäksi (PTLDS).
Kuinka Lymen borrelioosi vaikuttaa hermostoon?
Borrelia, borrelioosia aiheuttava spirokeetta, voi tunkeutua hermostoon, jolloin syntyy tila nimeltä Lymen neuroborrelioosi.
Keskushermostossa infektio voi aiheuttaa aivokalvontulehdusta (aivojen turvotusta) ja vaurioittaa eri hermoja aivoissa tai aivorungossa. Ääreishermostossa infektio voi aiheuttaa kipua, joka säteilee aistihermoja pitkin.
Tarkat syyt siihen, miksi jotkut potilaat paranevat hoidon myötä ja toiset potilaat pysyvät sairaina, ovat epäselvät. Mahdollisia mekanismeja voivat olla infektion aiheuttamat pysyvät vauriot, neuroinflammaatio, autoimmuunireaktiot tai jatkuva infektio.
Kuten professori Holly Ahern selittää, niin sanotun ”PTLDS:n” tutkimuksen suurin ongelma on tarkan verikokeen tai biomarkkerin puuttuminen. Tutkijoilla ei ole mitään keinoa määrittää, onko jatkuva infektio jatkuvien oireiden syy.
Tohtori Novak ja hänen työryhmänsä lähtivät etsimään objektiivisia mittareita. ”Tiedämme, että nämä potilaat kärsivät. Seuraava kysymys on, miten hoidamme heitä?” Novak sanoo.
”Arvokkaimpia tutkimuksia ovat ne, jotka antavat meille biomarkkerin, jotakin, mitä voimme mitata, jotta hoidettaessa voimme objektiivisesti tarkastella, paranevatko he vai eivät.”
Tutkimus
Tutkijat seuloivat 132 borrelioosipotilasta. Heistä vain 10 osallistujaa (5 naista, 5 miestä) täytti Johns Hopkinsin borrelioosin kliinisen tutkimuskeskuksen käyttämät PTLDS-kriteerit. Näihin kriteereihin kuuluvat mm:
- Dokumentoitu borrelioosihistoria, joka täyttää CDC:n kriteerit,
- Väsymyksen, kognitiivisten vaivojen ja kroonisen laajalle levinneen kivun yhdistelmä, joka jatkuu kuusi kuukautta tai kauemmin borrelioosin hoidon päätyttyä,
- Muut häiriötekijät, jotka selittäisivät PTLDS:ään liittyvät vaivat, puuttuvat
Kaikki Novakin tutkimuksen 10 potilasta olivat saaneet kolmen viikon ajan suun kautta annosteltua doksisykliiniä. Jatkuvien oireiden vuoksi kaikkia kymmentä oli hoidettu myös lisäantibiooteilla.
Tutkimukseen osallistuneille otettiin ihobiopsiat ja tehtiin muita arvioita sen selvittämiseksi, voiko SFN aiheuttaa jatkuvia oireita.
Yleisimmin raportoidut oireet olivat:
- Särkykipu (10:10)
- Tunne, pistely, huimaus, suun tai silmien kuivuminen (8:10)
- Jalkaterät kylmemmät kuin muu keho (7:10)
- Kalpeat tai siniset jalat, polttava kipu, lanseroiva (pistävä) kipu (6:10)
- Jalkojen hikoilun väheneminen (sekä levossa & liikunnan tai kuuman sään jälkeen) (5:5)
Tulokset
Tutkimustulokset ovat vaikuttavia. Kaikki 10 osallistujaa testattiin positiivisesti SFN:n ja aivojen heikentyneen verenkierron suhteen.
Erityistä on, että kaikilla 10 osallistujalla osoitettiin olevan normaalit suurten hermosäikeiden toiminnot. Tämä tarkoittaa, että tavanomaiset hermojen johtumisnopeustestit – jotka mittaavat, kuinka nopeasti sähköinen impulssi liikkuu hermon läpi – eivät ole hyvä diagnostinen työkalu näille potilaille.
Tohtori Novak sanoo, että hän oli odottanut löytävänsä jonkin verran SFN:ää, mutta oli yllättynyt aivoverenkierron alentuneesta nopeudesta, joka havaittiin kaikilla 10 osallistujalla.
Potilaiden raportoimien ”hirvittävien kiputilojen” perusteella Novak selittää: ”Odotimme, että heillä olisi ollut hermovaurioita. Yllätyimme kuitenkin Doppler-testillä mitatusta alhaisesta aivoverenkierrosta, joka oli merkittävä.”
Mitä tämä tarkoittaa potilaille
Kroonisen borrelioosin oireet ovat päällekkäisiä monien muiden sairauksien, kuten multippeliskleroosin ja fibromyalgian kanssa. Siksi on tärkeää, että on testejä, joilla voidaan havaita borrelioosin kaikki vaiheet ja erottaa se muista sairauksista.
Tulevaisuudessa SFN-biopsia voi olla hyvä borrelioosin biomarkkeri. SFN:n tyypillisiä oireita ovat tunnottomuus, pistely tai ”neulojen ja nuppineulojen” tunne, sähköiskun kaltainen kipu, polttava/jäätävä tunne tai heikentynyt kosketustunto.
Niin ikään Dopplerilla mitattu alhainen aivoverenkierto voi olla hyvä biomarkkeri Lymen tautia sairastaville potilaille, joilla on posturaalinen ortostaattinen hypotensio (POTS) ja dysautonomia.
Etsitään parempaa diagnostiikkaa
Vaikkakin tämän tutkimuksen tulokset olivat huomattavia, tohtori Novak varoittaa: ”Kyseessä oli pieni ryhmä”. Hän selittää: ”Haluamme tehdä tutkimuksen uudelleen… Meillä on paljon enemmän potilaita, jotka eivät täytä CDC:n kriteereitä. Seuraavalla kerralla tarkastelemme näitä potilaita. Seuraava kysymys on, miten hoidamme heitä.”
Minua ja monia muita borrelioosiyhteisön jäseniä rohkaisee se, että niin monet lahjakkaat tutkijat omistautuvat vastausten etsimiseen. Herkempien ja tarkempien borrelioosin biomarkkereiden löytäminen on tärkeä askel kohti parempia hoitoja ihmisille, joilla on puutiaisaivotauti.”
LymeSci:n on kirjoittanut Lonnie Marcum, lisensoitu fysioterapeutti ja borrelioosia sairastavan tyttären äiti. Seuraa häntä Twitterissä: @LonnieRhea Lähetä hänelle sähköpostia osoitteeseen: [email protected] .
Novak P, Felsenstein D, Mao C, Octavien NR, Zubcevik N (2019) Pienten kuitujen neuropatian ja hoidon jälkeisen Lymen taudin oireyhtymän yhteys. PLoS ONE 14(2): e0212222. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0212222
Henkilökohtainen tiedonanto, 12. maaliskuuta 2019. Peter Novak, MD, PhD, osastopäällikkö, autonominen neurologia, johtaja, autonominen laboratorio, neurologian osasto, Brigham and Women’s Faulkner Hospital, neurologian apulaisprofessori, Harvard Medical School.
