Matala-asteinen autismi:

Lääkäri kertoo sinulle, että lapsellasi on autismi. Jos ensimmäinen kysymyksesi liittyy heikosti toimivaan autismiin, et ole yksin. Monet vanhemmat haluavat tietää tarkalleen, mihin heidän lapsensa sijoittuu autismin kirjolla.

Vaikka vanhemmat saattavat heitellä termiä matalan toimintakyvyn autismi usein, asiantuntijat eivät. Joidenkin mielestä on olemassa tarkempia tapoja kuvata autismia. Toisten mielestä tämän termin avulla on liian vaikea saada selkeää kuvaa lapsen toiminnallisesta tilasta.

Jos huomaat, että lapsellasi on vaikeuksia jokapäiväisissä toiminnoissa, ja luonnehtisit vaikeuksia vakaviksi, kyseessä voi olla matalan toimintakyvyn autismi. Terapia saattaa auttaa.

Kuinka monella ihmisellä on matalan toimintakyvyn autismi?

Autismin kirjon häiriöön (ASD) liittyy kolme vaikeusastetta. Ihmiset, joilla on 3. tason autismi, tarvitsevat huomattavan paljon apua jokapäiväisissä toiminnoissa, ja heidän kommunikointitaitonsa ovat hyvin heikot. Tietojen jäsentäminen näiden piirteiden osalta tekee esiintyvyyden selväksi.

Autism Speaks kertoo, että noin kolmannes autismin kirjon henkilöistä on nonverbaalisia, ja noin 31 prosentilla ASD:tä sairastavista lapsista on myös älyllinen kehitysvamma. Ensisilmäyksellä näyttää ilmeiseltä, että lapsella, jolla ei ole kykyä puhua tai ratkaista ongelmia, olisi heikosti toimiva autismi. Todellisuus on kuitenkin monimutkaisempi.

Asiantuntijat selittävät, että ihmisiä, jotka vaikuttavat lähes neurotyypillisiltä, pidetään usein korkeasti toimivina. Sitä vastoin matalan toimintakyvyn omaaviksi ajatelluilla ihmisillä on vammoja, jotka ovat visuaalisesti ja auditiivisesti ilmeisiä. Jokaisella autismin kirjon häiriötä sairastavalla henkilöllä on vahvuuksia ja haasteita, ja ne ovat usein paikkariippuvaisia.

Lapsi, jolla on ASD, saattaa pärjätä hyvin:

• Koulussa. Lapsi voi tehdä tehtävät ajallaan, istua hiljaa koko päivän ja välttää kiusaamista.
• Kirkossa. Lapsi osaa istua hiljaa saarnan ajan.
• Autot. Lapsi osaa matkustaa auton takapenkillä rauhallisesti.

Mutta sama lapsi voi kamppailla kotona sulamisongelmien kanssa. Jos paikalle ilmestyy odottamaton henkilö tai rutiinit muuttuvat, lapsi tuntee olonsa ylivoimaiseksi.

Hyvin toimivan autismin kirjon arviointi saattaa olla järkevää koulussa. Kotona termi ei sovi yhtä hyvin.

Tutkijat käyttävät usein älykkyysosamäärätestejä sijoittaakseen lapset korkean ja matalan toimintakyvyn ryhmiin. Nämäkin tulokset ovat mielivaltaisia, sanovat asiantuntijat. Jotkut autistiset lapset eivät pysty suorittamaan tavanomaisia älykkyystestejä, ja toisilla on vaikeuksia noudattaa ohjeita. He saattavat olla uskomattoman älykkäitä, mutta se ei näy testituloksissa.

Autismin puolestapuhujat selittävät, että verbaalinen kyvykkyys on epäluotettava toimintakyvyn indikaattori. Monet ASD-ihmiset, jotka eivät ole verbaalisia, käyttävät muita apuvälineitä, kuten käsikirjoituksia tai kuvakortteja. He varmasti kommunikoivat, mutta koska se ei ole hyväksytty puhetapa, se jätetään huomiotta ja väheksytään.

Mitkä ovat tyypillisiä oireita?

Vähän apuvälineitä antaa tarkkoja kuvauksia toimintakyvystä. Jotkut vanhemmat luottavat havaintoihinsa ohjatessaan lapsensa hoitosuunnitelmaa.

Asiantuntijat selittävät, että käyttäytyminen vaihtelee suuresti korkeasti ja heikosti toimintakykyisten lasten välillä. Heikosti toimivilla lapsilla on käyttäytymistä, joka tekee jokapäiväisestä elämästä haastavaa.

Jokaisella ASD:tä sairastavalla henkilöllä on sosiaalisia, kommunikaatio- ja aistivaikeuksia. Mutta henkilöillä, joilla on ASD:n vaikeita muotoja, on merkittäviä vaikeuksia:

• Kielen kanssa. He eivät ehkä käytä lainkaan verbaalisia välineitä.
• Aistit. He häkeltyvät usein, kun he altistuvat kirkkaille valoille, väkijoukoille tai koville äänille.
• Toistuvat liikkeet. He saattavat keinua edestakaisin, voihkia, paiskata ovia tai lyödä päätään.

Lapsella, joka ei osaa puhua ja jolla on alhainen älykkyysosamäärä, voi olla vaikeuksia:

• Halujen ja unelmien ilmaiseminen. Tällainen lapsi saattaa kiukutella, räpiköidä käsillään tai vahingoittaa itseään turhautuneena.
• Ongelmien ratkaiseminen. Alhainen älykkyysosamäärä tekee oppimisesta vaikeaa. Lapset saattavat uusissa tilanteissa jähmettyä sen sijaan, että löytäisivät ratkaisun.
• Yhteyksien luominen. Rakkauden ilmaiseminen, huomion pyytäminen tai muutoin toisten tavoittaminen voi olla haastavaa tällaisille lapsille.

Lapsilla, joilla on ASD:n vaikeita muotoja, on usein muitakin terveyshaasteita, kuten allergioita, astmaa, epilepsiaa, ruoansulatushäiriöitä, unihäiriöitä ja geneettisiä sairauksia, kuten hauraan X:n oireyhtymä.

Hoitovaihtoehdot heikosti toimivaan autismiin

Autismiin ei ole parannuskeinoa, mutta se ei ole toivoton tai avuton tila. Terapia auttaa autistisia lapsia oppimaan paljon siitä, miten toimia ympäröivässä maailmassa.

Kun ajattelemme terapiaa, ajattelemme usein ihmisiä, jotka makaavat sohvalla ja puhuvat menneisyydestä tai tulevaisuudesta. ASD-lasten terapia on paljon erilaista.

Autismiasiantuntijat ovat taitavia rakentamaan terapioita, joita lapset sekä ymmärtävät että nauttivat. Ulkopuolisen silmin terapiaistunto saattaa näyttää paljonkin leikiltä. Terapeutti istuu lapsen tasolla ja ottaa esiin välineitä, kuten palikoita, lappuja ja värikyniä. He työskentelevät yhdessä ja pitävät paljon taukoja leikkien ja kikatellen.

Sovellettu käyttäytymisanalyysi (ABA) -terapia on kultainen standardi autistisille lapsille, myös niille, jotka kuuluvat autismin kirjoon. Tämä sateenvarjotermi tarkoittaa monenlaista terapiaa, sanovat asiantuntijat. Heikosti toimivien lasten kohdalla siihen kuuluu usein diskreetti kokeiluharjoittelu.

Tämä sisältää:

• Tunnistamisen. Asiantuntijat löytävät yhden taidon tai tehtävän, jota lapsi tarvitsee. Tarvittavan esineen osoittaminen, katsekontaktin ottaminen ja omaan nimeen vastaaminen ovat kaikki hyviä terapiakohteita. Isommat tehtävät, kuten hampaiden pesu, ovat hyviä kohteita vanhemmille lapsille.
• Asioiden purkaminen. Terapeutti määrittelee, miten nämä suuret taidot hajotetaan pieniksi palasiksi.
• Harjoittelu. Terapeutti antaa lapselle kehotuksia harjoitella tuota yhtä palaa kerta toisensa jälkeen, jotta hän hallitsisi sen.

ABA sisältää palkkioita. Lapset saavat tarroja, hymyjä, keksejä tai jonkin muun kehotuksen siitä, että he suorittavat tehtävän hyvin. Jos lapsi ei pysty suorittamaan tehtävää, terapeutti etsii esteitä. Onko huoneessa liian kovaa? Onko tuoli epämukava? Mitä lapsi tarvitsee?

ABA-terapia toimii parhaiten, kun se on intensiivistä. Terapiaa on oltava useita tunteja viikossa, ja tapaamisten välillä on oltava runsaasti harjoittelua. Lasten on suoritettava harjoitteita yhä uudelleen ja uudelleen, kunnes liikkeistä tulee tavanomaisia ja pysyviä.

Jotkut lapset, joilla on heikosti toimiva autismi, tarvitsevat myös muita terapiamuotoja. He saattavat tarvita:

• Fysioterapiaa. Kireät, spastiset lihakset tekevät sujuvat liikkeet mahdottomiksi. Terapeutti voi auttaa puuttumaan näihin ongelmiin.

• Puheterapiaa. Terapeutit voivat auttaa lapsia löytämään vaihtoehtoisia tapoja kommunikoida. Tai he voivat auttaa lapsia harjoittelemaan puhumista hiljaisemmalla äänellä, jossa on jonkin verran taivutusta.

• Toimintaterapia. Jotkut lapset tarvitsevat apua työvälineiden, kuten lusikoiden tai lyijykynien, pitämisessä. Toiset tarvitsevat apua tehtävissä, kuten kenkien sitomisessa tai hammasharjan käytössä.

Lapset, joilla on heikosti toimiva autismi, hyötyvät myös säännöllisestä fyysisestä kontaktista. Samanaikaiset sairaudet, kuten epilepsia ja ruoansulatushäiriöt, aiheuttavat epämukavuutta. Joskus ne tekevät terapiaan keskittymisestä vaikeaa. Lääkäri voi päästä näiden ongelmien ytimeen, mikä voi tuoda helpotusta.

Heikosti toimivaa autismia sairastavien lasten kanssa edistyminen voi olla hidasta. On vaikea pysyä kärsivällisenä ja keskittyä tulevaisuuteen. Monet vanhemmat hermostuvat siitä, miten hitaasti asiat tuntuvat etenevän.

Keskity positiiviseen, sanovat asiantuntijat. Kirjoita ylös jokainen havaitsemasi pieni edistysaskel ja palaa tähän listaan, kun tunnet olosi alakuloiseksi tai lannistuneeksi. Pienet askeleet voivat ja pystyvätkin muodostamaan jotain ihmeellistä. Etsi niitä ilon hetkiä.

Hae tukea silloin, kun sitä tarvitset

Lapsen, jolla on heikosti toimiva autismi, kasvattaminen ei ole aina helppoa. Monet näistä lapsista tarvitsevat ympärivuorokautista hoitoa, jolloin sinulle jää vain vähän aikaa omiin tarpeisiisi ja toiveisiisi.

Ole yhteydessä paikalliseen autismin kirjon tukiryhmään ja keskustele muiden samojen haasteiden kanssa kamppailevien vanhempien kanssa. Ota yhteyttä ystäviisi ja perheeseesi ja anna heille konkreettisia keinoja auttaa sinua. Rakenna tukijärjestelmääsi, jotta olet valmis auttamaan lastasi niin paljon kuin voit.

• Autismiin liittyviä tilastoja ja faktoja. Autism Speaks.
• Mitä eroa on korkean ja matalan toimintakyvyn autismilla? (Marraskuu 2019). Verywell Health.
• Where the Vocabulary of Autism Is Failing. (Huhtikuu 2016). The Atlantic.
• Mitä eroa on korkean ja matalan toimintakyvyn autismilla? (Lokakuu 2014). Autistic Women and Nonbinary Network.
• Low Functioning Autism: What Sets It Apart? Autistinen vanhemmuus.
• Katsaus vaikeaan autismiin. (Marraskuu 2019). Verywell Health.
• Autism Fact Sheet. Kansallinen autismiyhdistys.
• Autismin kirjon häiriöt. (Marraskuu 2019). Maailman terveysjärjestö.
• Behavioral Therapies: Key Interventions in ASD. (Tammikuu 2017). Vuorovaikutteinen autismiverkosto.
• Kysy asiantuntijalta. Child Mind Institute.
• Large Study Supports Discarding the Term ’High-Functioning Autism’. (Heinäkuu 2019). Spectrum.
• Autismin kirjon häiriöiden alatyypittely: Comparison of Children with High Functioning Autism and Asperger Syndrome. (Heinäkuu 2018). Journal of Autism and Developmental Disorders.
• Stop Calling Kids With Autism ’High’ or ’Low’ Functioning’. Parents.
• What Are the Symptoms of Autism? Autism Speaks.
• Miksi ’High/Low-Functioning’ -leimat ovat haitallisia autistisille ihmisille. (Tammikuu 2019). Learn Disability Today.
• Understanding Goals and Intentions in Low-Functioning Autism. (Marraskuu 2013). Research in Developmental Disabilities.
• Should We Discard the Term ’High Functioning’ in Autism? (July 2019). Psychology Today.
• Maahanmuuttajavanhempien lapsilla voi olla suurempi riski matalan toimintakyvyn autismikirjon häiriöön, mutta pienempi riski korkean toimintakyvyn autismikirjon häiriöön. (Marraskuu 2012). Evidence-Based Mental Health.
• Vuorovaikutus lapsen kanssa, jolla on autismin kirjon häiriö. University of Rochester Medical Center.
• Low-Functioning Autism and Nonsyndromic Intellectual Disability: Magneettiresonanssikuvauksen (MRI) löydökset. (Huhtikuu 2015). Journal of Child Neurology.