TÄNÄÄN SIVULLA: Saat tietoa erilaisista hoitomuodoista, joita lääkärit käyttävät PPB:tä sairastaville lapsille. Käytä valikkoa nähdäksesi muut sivut.
Yleisesti lasten kasvaimet ovat harvinaisia. Tämä tarkoittaa, että lääkärien voi olla vaikea suunnitella hoitoja, elleivät he tiedä, mikä on ollut tehokkainta muilla lapsilla. Siksi yli 60 prosenttia syöpää sairastavista lapsista hoidetaan osana kliinistä tutkimusta. Kliininen tutkimus on tutkimus, jossa testataan uutta hoitomenetelmää. Vakiohoito on paras tunnettu hoito. Kliinisissä tutkimuksissa voidaan testata esimerkiksi uutta lääkettä, olemassa olevien hoitojen uutta yhdistelmää tai nykyisten hoitojen uusia annoksia. Kaikkien kliinisiin tutkimuksiin osallistuvien lasten terveyttä ja turvallisuutta seurataan tarkoin.
Jotta näitä uudempia hoitoja voitaisiin hyödyntää, PPB:tä sairastavia lapsia olisi hoidettava erikoistuneessa hoitokeskuksessa. Näiden keskusten lääkäreillä on laaja kokemus lasten hoidosta, ja heillä on pääsy uusimpaan tutkimustietoon. Syöpää sairastavien lasten hoitoon erikoistunutta lääkäriä kutsutaan lasten onkologiksi. Jos lasten syöpäkeskus ei ole lähellä, yleisissä syöpäkeskuksissa on joskus lasten erikoislääkäreitä, jotka voivat osallistua lapsesi hoitoon.
Hoidon yleiskatsaus
Monissa tapauksissa lääkäriryhmä työskentelee lapsen ja perheen kanssa hoitoa varten. Tätä kutsutaan moniammatilliseksi tiimiksi. Lasten syöpäkeskuksissa on usein ylimääräisiä tukipalveluja lapsille ja heidän perheilleen, kuten lastenelämän asiantuntijoita, ravitsemusterapeutteja, fysio- ja toimintaterapeutteja, sosiaalityöntekijöitä ja neuvonantajia. Tarjolla voi olla myös erityisiä aktiviteetteja ja ohjelmia, jotka auttavat lasta ja perhettä selviytymään.
Kuvaukset PPB:n hoitovaihtoehdoista on lueteltu alla. Hoitovaihtoehdot ja -suositukset riippuvat useista tekijöistä, kuten kasvaimen tyypistä ja vaiheesta, mahdollisista sivuvaikutuksista sekä potilaan mieltymyksistä ja yleisterveydestä. Lapsesi hoitosuunnitelmaan kuuluu myös oireiden ja sivuvaikutusten hoito, joka on tärkeä osa syövän hoitoa.
PPOB:n hoitoon käytetään leikkaus- ja solunsalpaajahoitoa sekä joskus sädehoitoa. Jos kaikkea kasvainta ei voida poistaa leikkauksessa, kemoterapiaa ja/tai sädehoitoa voidaan käyttää jäljellä olevien solujen tuhoamiseksi.
Varaa aikaa tutustuaksesi kaikkiin lapsesi hoitovaihtoehtoihin ja muista kysyä kysymyksiä epäselvistä asioista. Keskustele lapsesi lääkärin kanssa kunkin hoidon tavoitteista ja siitä, mitä lapsesi voi odottaa hoidon aikana. Lue lisää hoitopäätösten tekemisestä.
Kirurgia
Kirurgia on kasvaimen ja jonkin verran ympäröivän terveen kudoksen poistamista leikkauksen aikana. Se on PPB:n tärkein hoito. Kirurginen onkologi on lääkäri, joka on erikoistunut kasvaimen hoitoon leikkauksen avulla. Jos kasvain on liian suuri poistettavaksi kokonaan tai jos kasvainta ei voida poistaa kokonaan, ennen leikkausta voidaan tehdä kemoterapiaa kasvaimen koon pienentämiseksi. Tätä kutsutaan preoperatiiviseksi solunsalpaajahoidoksi.
Keskustele ennen leikkausta hoitohenkilökuntasi kanssa tietyn leikkauksen mahdollisista sivuvaikutuksista. Lue lisää syöpäkirurgian perusteista.
Sytostaattihoito
Sytostaattihoito on lääkkeiden käyttöä kasvainsolujen tuhoamiseksi, yleensä lopettamalla kasvainsolujen kyky kasvaa ja jakautua.
Sytostaattihoitoohjelma tai -aikataulu eli lapsesi hoitoaikataulu koostuu tavallisesti tietystä määrästä hoitojaksoja, joita annetaan määrätyn ajanjakson aikana. Potilas voi saada 1 lääkettä kerrallaan tai eri lääkkeiden yhdistelmää, jotka annetaan samaan aikaan. Kemoterapiaa käytetään usein lapsuusiän kasvainten hoitoon, ja jopa vastasyntyneiden lasten hengenvaarallisia kasvaimia voidaan hoitaa turvallisesti kemoterapialla.
Joidenkin potilaiden tyypin I PPB:tä hoidetaan leikkauksella, ja kemoterapian roolista leikkauksen jälkeen käydään keskustelua. Keskustele lapsesi lääkärin kanssa siitä, suositellaanko sitä lapsesi tapauksessa. Kemoterapiaa suositellaan aina tyypin II ja III PPB:hen. Lääkäri voi suorittaa ensin leikkauksen ja antaa sitten kemoterapiaa jäljellä olevien PPB-solujen tuhoamiseksi; tätä kutsutaan adjuvantti- tai postoperatiiviseksi kemoterapiaksi. Joskus annetaan preoperatiivista kemoterapiaa.
Tyypin 1 PPB:n yleisiä lääkkeitä ovat: syklofosfamidi (Neosar), vinkristiini (Vincasar) ja daktinomysiini (Cosmegen). Tyypin II ja III yleisiä hoito-ohjelmia ovat aktinomysiini D (IVADo), doksorubisiini (Adriamysiini), ifosfamidi (Ifex) ja vinkristiini (Vincasar).
Sytostaattihoidon haittavaikutukset riippuvat yksilöstä ja käytetystä annoksesta, mutta niihin voivat kuulua väsymys, infektioriski, pahoinvointi ja oksentelu, hiustenlähtö, ruokahaluttomuus ja ripuli. Nämä haittavaikutukset häviävät yleensä hoidon päätyttyä.
Opi lisää solunsalpaajahoidon perusteista.
Sädehoito
Sädehoidossa käytetään suurienergisiä röntgensäteitä tai muita hiukkasia kasvainsolujen tuhoamiseksi. Lääkäriä, joka on erikoistunut antamaan sädehoitoa kasvaimen hoitoon, kutsutaan säteilyonkologiksi. Yleisintä sädehoitoa kutsutaan ulkoiseksi sädehoidoksi, jossa säteilyä annetaan kehon ulkopuolella olevasta laitteesta. Kun sädehoitoa annetaan implanttien avulla, sitä kutsutaan sisäiseksi sädehoidoksi tai brakyterapiaksi.
Sädehoitoohjelma eli aikataulu koostuu yleensä tietystä määrästä hoitoja, jotka annetaan tietyn ajanjakson aikana.
Eivät kaikki PPB:tä sairastavat lapset saa sädehoitoa. Päätös sädehoidon käytöstä tehdään, jos lapsen hoitotiimi uskoo, että syöpäsoluja on vielä jäljellä leikkauksen ja solunsalpaajahoidon jälkeen.
Sädehoidon sivuvaikutuksia voivat olla väsymys, lievät ihoreaktiot, vatsavaivat ja löysät suolenliikkeet. Useimmat haittavaikutukset häviävät pian hoidon päättymisen jälkeen. Sädehoito voi kuitenkin myös häiritä normaalia luun kasvua, ja siihen liittyy sekundaaristen syöpien kehittyminen. Keskustele lapsesi lääkärin kanssa mahdollisista lyhyen ja pitkän aikavälin haittavaikutuksista ennen hoidon aloittamista. Lue lisää sädehoidon perusteista.
Oireiden ja sivuvaikutusten hoito
PPB ja sen hoito aiheuttavat usein sivuvaikutuksia. Kasvaimen hidastamiseen, pysäyttämiseen tai poistamiseen tarkoitettujen hoitojen lisäksi tärkeä osa hoitoa on henkilön oireiden ja sivuvaikutusten lievittäminen. Tätä lähestymistapaa kutsutaan palliatiiviseksi tai tukihoidoksi, ja siihen kuuluu potilaan tukeminen hänen fyysisissä, emotionaalisissa ja sosiaalisissa tarpeissaan.
Palliatiivinen hoito on mitä tahansa hoitoa, jossa keskitytään oireiden vähentämiseen, elämänlaadun parantamiseen sekä potilaan ja hänen perheensä tukemiseen. Kuka tahansa henkilö iästä tai syövän tyypistä ja vaiheesta riippumatta voi saada palliatiivista hoitoa. Se toimii parhaiten, kun palliatiivinen hoito aloitetaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa syövän hoitoprosessia. Ihmiset saavat usein kasvainhoitoa samaan aikaan, kun he saavat hoitoa sivuvaikutusten lievittämiseksi. Itse asiassa ihmisillä, jotka saavat molempia samanaikaisesti, on usein lievempiä oireita, parempi elämänlaatu ja he kertovat olevansa tyytyväisempiä hoitoon.
Palliatiiviset hoidot vaihtelevat suuresti, ja niihin kuuluu usein lääkitystä, ravitsemusmuutoksia, rentoutustekniikoita, emotionaalista tukea ja muita hoitoja. Lapsesi voi myös saada palliatiivisia hoitoja, jotka ovat samankaltaisia kuin kasvaimen poistamiseen tarkoitetut hoidot, kuten kemoterapia, leikkaus tai sädehoito. Keskustele lapsesi lääkärin kanssa kunkin hoitosuunnitelmaan sisältyvän hoidon tavoitteista.
Keskustele ennen hoidon aloittamista lapsesi hoitotiimin kanssa tietyn hoitosuunnitelman mahdollisista sivuvaikutuksista ja palliatiivisen hoidon vaihtoehdoista. Muista kertoa hoidon aikana ja sen jälkeen lapsesi lääkärille tai muulle terveydenhuoltoryhmän jäsenelle, jos lapsellasi on jokin ongelma, jotta siihen voidaan puuttua mahdollisimman nopeasti. Lue lisää palliatiivisesta hoidosta.
Remissio ja uusiutumisen mahdollisuus
Remissiolla tarkoitetaan sitä, että kasvainta ei voida havaita elimistössä eikä oireita ole. Tätä voidaan kutsua myös nimellä ”ei merkkejä taudista” tai NED.
Remissio voi olla tilapäinen tai pysyvä. Tämä epävarmuus saa monet ihmiset pelkäämään, että syöpä tulee takaisin. Vaikka monet remissiot ovat pysyviä, on tärkeää keskustella lapsesi lääkärin kanssa kasvaimen paluun mahdollisuudesta. Lapsesi uusiutumisriskin ja hoitovaihtoehtojen ymmärtäminen voi auttaa sinua olemaan paremmin valmistautunut, jos kasvain palaa. Lue lisää uusiutumisen pelon kanssa selviytymisestä.
Jos kasvain palaa alkuperäisen hoidon jälkeen, sitä kutsutaan uusiutuvaksi kasvaimeksi. Se voi palata samaan paikkaan, jolloin kyseessä on paikallinen uusiutuminen, tai lähelle, jolloin kyseessä on alueellinen uusiutuminen. Jos se palaa toiseen paikkaan, kyseessä on etäkasvaimen uusiutuminen.
Kun näin käy, aloitetaan jälleen tutkimussykli, jotta saadaan mahdollisimman paljon tietoa uusiutumisesta. Kun testit on tehty, lapsesi lääkäri keskustelee kanssasi hoitovaihtoehdoista. Usein hoitosuunnitelmaan kuuluvat edellä kuvatut hoidot, kuten leikkaus, solunsalpaajahoito ja sädehoito, mutta niitä saatetaan käyttää eri yhdistelminä tai antaa eri tahtiin. Lapsesi lääkäri voi myös ehdottaa kliinisiä tutkimuksia, joissa tutkitaan uusia tapoja hoitaa tämäntyyppistä uusiutuvaa kasvainta. Minkä tahansa hoitosuunnitelman valitsetkin, palliatiivinen hoito on tärkeää oireiden ja sivuvaikutusten lievittämiseksi.
Lisähoito riippuu siitä, missä ja milloin kasvain uusiutui ja miten sitä alun perin hoidettiin. Uuden kasvaimen poistamiseen voidaan käyttää leikkausta. Myös kemoterapiaa ja/tai sädehoitoa voidaan suositella. Luuydin/kantasolusiirto voi myös olla hoitovaihtoehto joillekin lapsille.
Kun kasvain uusiutuu, potilaat ja heidän perheensä kokevat usein tunteita, kuten epäuskoa tai pelkoa. Perheitä kannustetaan keskustelemaan näistä tunteista hoitotiimin kanssa ja kysymään tukipalveluista, jotka auttavat heitä selviytymään. Lue lisää uusiutumisen käsittelemisestä.
Pitkälle edennyt PPB
Pitkälle edenneestä PPB:stä on kyse silloin, kun tauti on levinnyt kauemmaksi siitä, mistä se on alkanut, useimmiten rintaonteloon tai palleaan, keuhkojen ja sydämen alapuolella olevaan ohueen lihakseen, joka erottaa rintakehän vatsaontelosta. PPB voi myös levitä verenkierron kautta muihin elimiin, erityisesti luihin, maksaan ja aivoihin.
Alueet, joille PPB on levinnyt, löydetään kuvantamistutkimuksilla, kuten tietokonetomografialla, magneettikuvauksella tai luustokuvauksella. Katso lisätietoja näistä testeistä kohdasta Diagnoosi. PPB:tä, joka on levinnyt, hoidetaan harvoin leikkauksella; muita hoitoja suositellaan. Jos tähystyksessä havaitaan 1 alue, jolle PPB on levinnyt, on todennäköistä, että PPB on levinnyt muille alueille, jotka eivät näy tähystyksessä.
Jos hoito ei tehoa
Vaikka hoito onnistuu suurimmalla osalla syöpää sairastavista lapsista, joskus se ei kuitenkaan onnistu. Jos lapsen kasvainta ei voida parantaa tai hallita, sitä kutsutaan pitkälle edenneeksi tai kuolemaan johtavaksi sairaudeksi. Tämä diagnoosi on stressaava, ja pitkälle edenneestä syövästä voi olla vaikea keskustella. On kuitenkin tärkeää käydä avoimia ja rehellisiä keskusteluja lapsesi hoitohenkilökunnan kanssa ja ilmaista perheesi tunteet, toiveet ja huolenaiheet. Terveydenhuoltotiimi on olemassa auttaakseen, ja monilla tiimin jäsenillä on erityistaitoja, kokemusta ja tietoa potilaiden ja heidän perheidensä tukemiseksi.
Hospice-hoito on suunniteltu tarjoamaan paras mahdollinen elämänlaatu ihmisille, joiden odotetaan elävän alle kuusi kuukautta. Vanhempia ja huoltajia kannustetaan keskustelemaan terveydenhuoltoryhmän kanssa saattohoitovaihtoehdoista, joihin kuuluu saattohoito kotona, erityisessä saattohoitokeskuksessa tai muissa terveydenhuollon paikoissa. Sairaanhoito ja erikoislaitteet voivat tehdä kotiin jäämisestä toimivan vaihtoehdon monille perheille. Jotkut lapset voivat olla onnellisempia, jos he voivat järjestää koulunkäynnin osa-aikaisesti tai pitää yllä muita aktiviteetteja ja sosiaalisia suhteita. Lapsen terveydenhuoltoryhmä voi auttaa vanhempia tai huoltajia päättämään sopivasta aktiivisuuden tasosta. Lapsen fyysisen hyvinvoinnin ja kivuttomuuden varmistaminen on erittäin tärkeää osana saattohoitoa. Lue lisää kuolemansairaan lapsen hoitamisesta ja syövän hoidon etukäteissuunnittelusta.
Lapsen kuolema on valtava tragedia, ja perheet saattavat tarvita tukea, joka auttaa heitä selviytymään menetyksestä. Lasten syöpäkeskuksissa on usein ammattitaitoista henkilökuntaa ja tukiryhmiä, jotka auttavat suruprosessissa. Lue lisää lapsen menetyksen suremisesta.
Tämän oppaan seuraava osio on Tietoa kliinisistä tutkimuksista. Se tarjoaa lisätietoa tutkimuksista, joissa keskitytään löytämään parempia tapoja hoitaa PPB:tä sairastavia ihmisiä. Käytä valikkoa valitaksesi eri jakson, jota haluat lukea tässä oppaassa.
