admin

Haastatteluissa keskityimme subjektiivisiin selityksiin, jotka saivat potilaat ilmaisemaan WTD . Nämä ”motiivit” selittävät, miksi WTD oli olemassa. Useimmat mutta eivät kaikki potilaat pystyivät ilmoittamaan ”syitä”, joita he pitivät vastuullisina siitä, että heillä oli WTD. Syyt, jotka he antoivat WTD:lle, viittasivat usein yksittäisiin ilmiöihin tai tapahtumiin (kipu, erityiset pelot, sosiaalinen eristäytyminen jne.). Havaitsimme kuitenkin, että useimmiten potilaiden motiivit WTD:hen eivät olleet tyhjentävästi selitettävissä näillä yksittäisillä syillä. Useimmille potilaille WTD:llä oli myös laajempi merkitys, jonka he toivat esiin, kun heitä pyydettiin kertomaan, mitä tämä toive heille merkitsi. Potilaat vastasivat sitten selittämällä WTD:nsä laajemmilla kertomuksilla, jotka heijastivat heidän henkilökohtaisia arvojaan ja moraalisia käsityksiään. Kutsumme tätä laajempaa henkilökohtaista merkitystä potilaalle WTD:n ”merkitykseksi”. Vaikka syyt antavat tietoa siitä, mitä potilaat itse näkevät WTD:n aiheuttaneen, WTD:n merkitykset paljastavat, mitä WTD merkitsee potilaan itseymmärryksessä ja hänen henkilökohtaisten arvojensa kannalta. Lisäksi jotkin toiveet näyttävät ilmaistun tietoisesti tai tiedostamatta tietyn vaikutuksen aikaansaamiseksi joko potilaan sisäisessä tunnemaailmassa tai muihin ihmisiin. Tätä harvinaisempaa motivaatiotyyppiä kutsumme WTD:n ”toiminnaksi”. Yhteenvetona voidaan todeta, että erotimme toisistaan kolme erilaista motivaationäkökohtaa: (1) syyt, (2) merkitykset ja (3) WTD-lausuntojen toiminnot.

syyt

Syyt, joiden potilaat näkivät aiheuttavan heille WTD:n, jakautuivat palliatiivisessa hoidossa laajalti käytetyn ”bio-psyko-sosiaalis-henkisen mallin” koko alueelle . Kuten kliinisestä käytännöstä tiedetään, potilaiden tunnistamat sairauteen liittyvät bio-psyko-, sosiaaliset ongelmat ja henkiset tarpeet eivät välttämättä ole samat kuin hoitajien tunnistamat. Tämä päti myös osallistujiemme kohdalla.

Haastatteluissa mainittuja fyysisiä syitä olivat akuutin tai kroonisen kivun kokeminen, tukehtuminen, krooninen pahoinvointi, pidätyskyvyttömyys, haavanhajuiset haavat, haavaumat, uneliaisuus jne.

Psykologisia syitä olivat muun muassa ahdistuneisuus, surullisuuden tunteet, perspektiivin ja toivon menettäminen sekä pelko siitä, että joutuu olemaan hämmentynyt, kyvyttömäksi tekemään päätöksiä, riippuvaiseksi hoitohenkilökunnasta tai että joutuu olemaan ”koneisiin liitettynä”.

Sosiaalisia syitä olivat yksinäisyys, sosiaalinen eristäytyminen, sosiaalisen roolin menettäminen, taloudellinen niukkuus, riittävän hoitoverkoston puute ja kokemus siitä, että kumppanit tai perheet olivat hylänneet hänet sairauden vuoksi.

P24 selitti WTD:nsä tulojensa ja kotinsa äkillisellä menetyksellä ja sosiaalisen verkoston puuttumisella. Merkittävä osa potilaista kertoi, että heidän pelkonsa siitä, että heistä tulee taakka muille, oli tärkein syy WTD:

P2: ”Haluaisin mennä. Haluan näet päästää ihmiset irti koukusta. Mä en, mä en tykkää siitä, että niiden pitää aina… niillä kaikilla on myös elämä ja mä en halua, että mä… no…”

P4 esitti useita voimakkaita pyyntöjä kuoleman nopeuttamiseksi, koska hän häpeili haavaista ja voimakkaasti haisevaa kasvainta, jonka hän arveli aiheuttavan haittaa muille. P19 antoi kuvauksia ajoittaisesta WTD:stä, johon kuului epätoivon tunne siitä, ettei hän pystynyt hoitamaan kolmevuotiasta poikaansa väsymyksen vuoksi. P5 kertoi, että hän toivoi joskus kuolevansa, koska lääkärit eivät kunnioittaneet hänen hoitovalintojaan ja hän tunsi olevansa alttiina lääketieteelliselle järjestelmälle, jonka arvot hän jakoi vain osittain. Hän halusi lähteä tästä maailmasta, koska ”en sovi tähän maailmaan”.

Eksistentiaalisiin tai henkisiin syihin kuului monilla potilailla kokemus ihmisarvon tai toimintakyvyn menettämisestä ja tunne siitä, että on lukittu vammaiseen kehoon. Toiset korostivat nykyisen elämäntilanteensa toivottomuutta ja ehdottomuutta; tietoisuutta sairauden parantumattomasta ja kuolemaan johtavasta tilasta, kuolemanprosessin epävarmuutta ja kokemusta elämäntunteen syvällisestä puutteesta.

Potilaat punnitsivat syitä eri tavoin. Jotkin syyt pitivät paikkansa menneisyyden tai nykyisyyden osalta, jotkin hypoteettisesti tulevaisuuden osalta. Elämää vahvistavia syitä saattoi olla olemassa kuolemanhaluun johtaneiden syiden rinnalla, ambivalenssin tunteiden kanssa ja ilman niitä (ks. tarkemmin ).

Merkitykset

Otokseemme kuuluneet 23 potilasta, joilla oli WTD, ilmoittivat yhdeksän erityyppistä merkitystä. Jotkut näistä yhdeksästä merkitystyypistä esiintyivät useammin, kun taas toiset tunnistettiin vain kerran. WTD:n merkityksiä muokkasivat henkilökohtaiset kokemukset, kulttuuritausta ja ihmissuhteet. Potilaiden kertomukset, heidän näkemyksensä elämän tärkeistä tapahtumista, tauoista ja päätöksistä sekä sairauden kulku valaisivat niitä arvoja ja moraalisia käsityksiä, joista WTD:n erityinen merkitys muodostuu. Tapauskertomusten P2 ja P7 merkitysten syvällinen analyysi löytyy osoitteesta .

Silmiinpistävää on, että jotkut WTD-potilaat (P12, P29) sanoivat, etteivät he nähneet mitään erityistä syytä, joka olisi tuonut tämän toiveen esiin, vaikka samalla he pystyivät selvästi selittämään, mitä merkityksiä tällä WTD:llä oli heille. P11 sanoi, että hän ei kärsinyt, mutta koska hän tiesi kuolevansa pian, hän halusi kuoleman tulevan nopeammin (ilman, että hänellä oli varsinaista toivetta kuoleman nopeuttamisesta).

Esitämme tunnistamamme merkitykset avoimessa typologiassa, joka ei todennäköisesti ole tyhjentävä. Potilailla, joilla on muita sairauskokemuksia tai muita kulttuuritaustoja, heidän WTD:llä voi edelleen olla muita merkityksiä.

Toivomuslausumien merkitykset (avoin luettelo):

Kuolemaan toivominen voi olla toivomus

  1. Toivotaan, että elämä-päättyvän prosessin tapahtua

  2. Antaa kuoleman lopettaa vakava kärsimys

  3. Tehdä loppu tilanteesta, jota pidetään kohtuuttomana vaatimuksena

  4. Säästää muut itsensä aiheuttamalta taakalta

  5. Säilyttää itsensäItsemääräämisoikeuden säilyttäminen elämän viimeisinä hetkinä

  6. Päättää elämä, jolla ei enää ole arvoa

  7. Siirtyä toiseen todellisuuteen

  8. Olla esimerkkinä muille

  9. Ei tarvitse odottaa kuolemaa

Potilaat selittivät WTD:nsä toiveena…

  1. Antaa elämän päättävän prosessin tapahtua (ei estää)

Tällainen WTD on toive siitä, ettei kuoleman prosessia estetä. Potilaat viittasivat hengellisiin, joko naturalistisiin tai uskonnollisiin käsityksiin elämästä ja kuolemasta, kuten siihen, että ”annetaan luonnon tapahtua” (P31) tai että ”loppujen lopuksi kaikki on Jumalan käsissä” (P21). Nämä potilaat (P17, P21, P31) näkivät itsensä osana laajempaa tapahtumien kulkua, johon he eivät kokeneet voivansa puuttua. Tämän merkityksen ilmaisivat siis potilaat, joilla oli WTD, mutta jotka eivät halunneet kiirehtiä kuolemaa.

P21: ”Mutta nyt minä olen vain… Nyt on hyvä, nyt. Hän voi tulla hakemaan minut.”

I: ”Nyt Sinä voit hakea minut.”

P21: (Antaa käden pudota) ”Nyt Hänen pitäisi hakea minut!”

  1. Antaa kuoleman lopettaa vakava kärsimys (elämä taakkana)

Kuolema saatetaan nähdä ”pienempänä pahana” ja siksi se voidaan nähdä toivottavana. Useat potilaat (P1, P21, P24, P29, P32) selittivät, että he toivoivat kuoleman lopettavan oireiden aiheuttaman vakavan taakan tai eksistentiaalisen kärsimyksen. Sietämättömässä tilanteessa, josta ei ollut muuta ulospääsyä, kuolemaa pidettiin kahdesta (tai useammasta) pahasta pienempänä. Nämä potilaat eivät kokeneet elämää sinänsä taakkana, mutta heidän kärsimyksensä oli sietämätöntä eikä sitä voitu lopettaa, kun he jatkoivat elämäänsä. P1 puhui ”epäsuorasta kivusta”, jota hänen fyysisen tilansa toivottomuus aiheutti. P29 ryhtyi ensimmäisiin toimiin ottamalla yhteyttä avustettua itsemurhaa tarjoavaan oikeus kuolemaan -järjestöön EXITiin. Hän totesi:

P29: ”Se on kamalaa, voin kertoa teille. Se on kamalaa. koko tilanne.”

I: Tilanne. Se, ettei pääse siitä pois.”

P29: Se, ettei pääse siitä pois, ja joka aamu sama juttu: herääminen, peseytyminen, makaaminen iltaan asti, sama kipu”.

  1. Lopettaa tilanne, joka koetaan kohtuuttomaksi vaatimukseksi (impositioksi)

Jotkut potilaat kuvasivat WTD:nsä haluksi välttää tilanne, jonka he kokivat loukkaavaksi, impositioksi tai arvottomaksi. P5, P21, P24 ja P29 halusivat kaikki kuolla lopettaakseen tilanteen, jonka he kokivat kohtuuttomaksi vaatimukseksi. Nämä WTD-lausunnot liittyivät usein voimakkaasti koettuun oirekuormaan sekä tiettyihin hetkiin tai tapahtumiin, joissa tapahtui jotakin (esim. uusi diagnoosi, parisuhteen katkeaminen, konflikti perheenjäsenen kanssa), mikä sai potilaan äärirajoilleen. Tähän voi liittyä moraalinen pohjavire, joka voi olla moittiminen kohtaloa tai Jumalaa kohtaan. Tämän seurauksena kuolema nähtiin vapautuksena tilanteesta, joka koettiin loukkaukseksi. Näiden tilanteiden hahmottaminen oli usein sidoksissa potilaan määritelmään omasta identiteetistään tai sosiaalisesta asemastaan. Uskonnonopettaja P21:lle oli aina tärkeää osallistua elämään älyllisesti. Pitkään jatkuneiden aivometastaasien jälkeen hänen halunsa kuolla konkretisoitui. Haastattelussa hän selitti tämän johtuneen siitä, että elin, jonka hän koki itselleen arvokkaimmaksi, oli vaurioitunut:

P 21: ”Sitten kaikki punaiset valot alkoivat vilkkua minulle, koska se oli päässä, eikö ollutkin. Sitten minä ajattelin: Ei! Ei, ei vain ei. Nyt olen yksinkertaisesti saanut tarpeekseni. Olen kiduttanut itseäni tarpeeksi, en halua enää kiduttaa itseäni.”

  1. Säästää muut itsensä aiheuttamalta taakalta (olla taakka)

Potilaat kokivat usein olevansa taakka muille. P2, P4, P19 ja P22 halusivat kuolla vapauttaakseen läheisensä tai hoitajansa itsestään:

P4: ”Olen itse taakka, olen sellainen taakka muille, haluan lopettaa tämän.”

Tämän merkityksen ohella potilaat ilmaisivat myös tunteita riippuvuudesta toisista, heikosta itsetunnosta tai häpeästä. Potilaat kokivat olevansa taakka läheisilleen, terveydenhuollon tarjoajille tai (taloudellisesti) yhteiskunnalle. Useimmat potilaat olivat vakavasti huolissaan lähipiirinsä ihmisistä, vaikka jotkut (P2, P22) tiesivät, että heidät hyväksytään ja heistä huolehditaan mielellään.

  1. Itsemääräämisoikeuden säilyttäminen elämän viimeisinä hetkinä (kontrolli)

Joidenkin potilaiden kohdalla WTD liittyi haluun säilyttää (tai saada takaisin) kontrolli ja itsemääräämisoikeus elämänsä viimeisenä aikana (P5, P13, P24, P29). Jotkut totesivat, että he haluaisivat mieluummin kuolla kuin joutua pitkittyneeseen riippuvuustilanteeseen, alttiiksi sairaalarutiineille, depersonalisoidulle hoidolle ja lääkäreiden heidän puolestaan tekemille päätöksille. Kaikki nämä potilaat olivat oikeus kuolemaan -järjestön jäseniä:

P5: ”Ihan vain pelosta, jos minua ei kohdeltaisi kunnolla.”

Joidenkin kohdalla autonomian säilyttämiseen kuului loppuelämänsä konkreettinen suunnittelu, jotta he voisivat säilyttää määräysvallan siitä, mitä heille tapahtuisi elämänsä viimeisinä hetkinä. P13:n WTD oli hypoteettinen, mutta kuolemaansa edeltävinä viikkoina hän ryhtyi kaikkiin tarvittaviin toimenpiteisiin voidakseen kuolla nopeasti EXIT-järjestön avustuksella:

P 13: ”Käännyin heti Exit -vaihtoehdon puoleen , koska sanoin, että haluan, että minulla on tämä vaihtoehto, tapahtui mitä tahansa. Jos asiat muuttuvat minulle jostain syystä sietämättömiksi, mutta en silti kuole, niin haluaisin pystyä myöntämään itselleni oman kuolemani. Ja minä huolehdin kaikesta, että se on valmis, että minulla on resepti, ja puhuin noiden ihmisten kanssa. Ne on nyt tavallaan päivystämässä. Tässä on oikeastaan kyse vain sietämättömäksi käyneen tilanteen lopettamisesta, eikä tarvitse luottaa siihen, että joko toinen aivohalvaus iskee tai joku lääkäri on sittenkin ymmärtäväinen. Haluan pitää tämän omissa käsissäni silloin, kun se hetki koittaa. Olin koko elämäni ajan hyvin itsemääräävä ihminen, ja se on minulle hyvin tärkeää.”

  1. Päättää elämä, jolla ei enää ole arvoa (arvoton elämä)

Joidenkin potilaiden kohdalla WTD:n motiivina oli toive siitä, että kuolema lopettaisi elämän, jolla ei enää ole arvoa. Nämä potilaat (P5, P17, P20) kokivat, että heidän elämänsä ei tässä tilanteessa ollut jatkamisen arvoista, koska he olivat menettäneet henkilökohtaisia suhteita, mielekästä toimintaa tai ulottuvuuksia, joita he pitivät identiteettinsä kannalta olennaisina.

P20: ”Ja minusta ei tunnu siltä, että tämä on minulle sopiva elämä , jatkaa elämistä näin. Sen takia öö, mä oon hyvin – miten sanoisin sen, jotta te ymmärrätte mua – mä oon tien päällä, liikkeellä paljon ja sitte mä ajattelin, että jos mä en voi elää niinku ennen, niin elämällä ei oo mitään arvoa, eihän? Ajoin paljon autolla, enkä voi enää tehdä sitäkään. Kyllä, matkustin paljon. Minusta tuntuu, että elämäni ei ole enää yhtään minkään arvoinen, jos vain makaan täällä ja odotan.”

  1. Siirtyminen toiseen todellisuuteen (kuolemanjälkeiseen elämään)

Kahdella potilaalla (P6, P16) kuolemanhalua motivoi toivo kuoleman jälkeisestä elämästä. He kuvittelivat kuoleman siirtymäksi toiseen olemassaolon muotoon ja sanoivat odottavansa innolla, mitä sen jälkeen tulisi. He eivät niinkään toivoneet, että heidän elämänsä päättyisi, vaan että he siirtyisivät ”toiselle olemassaolon tasolle” (P6).

  1. Ollakseen esimerkkinä muille (opettaminen)

Positiivinen asenne kuolemaan voi olla myös tapa opettaa muita, olla hyvä esimerkki. P13 ilmaisi ajatuksen siitä, että hän haluaisi olla esimerkkinä lapsilleen siitä, miten kuolemisen voi tehdä hyvin. Hän ryhtyi kaikkeen valmistellakseen kuolemaansa oikeus kuolla -järjestön kanssa, mutta kuvaili kuitenkin WTD:nsä olevan ”vielä hypoteettinen”. Hänelle ajatus hyvästä kuolemasta sisälsi itsemääräämisoikeuden, ihmisarvon säilyttämisen, avoimen kommunikaation ylläpitämisen perheen sisällä ja sen, että hänen lapsilleen annettiin aikaa integroida menetys:

P13: ”Ja se on ehkä viimeinen velka, jonka joku joutuu maksamaan lapsilleen, eikö olekin, että tekee kaiken mahdolliseksi; ensinnäkin eron tekemisen ja toiseksi oman kuolemansa suhteen”.

Hänen vaimonsa vahvisti tämän aikomuksen:

”Kyllä, luulen niin. Hän tuli sairaalaan tarkoituksenaan näyttää lapsilleen, miten voi kuolla. Siis jonkinlaisella arvokkuudella, ehkä Kyllä. Niin. Hän sanoi sen nimenomaisesti.”

  1. Että ei tarvitsisi odottaa kuoleman saapumista (kuolemanprosessin lyhentäminen)

Kuoleman toivominen voi merkitä myös toivomusta oikotiestä tai pitkän kuolemanprosessin välttämisestä. Jotkut potilaat (P11, P12, P30), jotka olivat täysin tietoisia siitä, että he olivat kuolemaisillaan, selittivät WTD:nsä sanomalla, että he eivät nähneet paljon järkeä odottelussa, kunnes kuolema vihdoin tulisi. P12:lla oli itse asiassa halu nopeuttaa kuolemaansa, mutta koska hänen poikansa oli tehnyt itsemurhan ja perhe kärsi siitä paljon, kuoleman kiirehtiminen ei ollut hänelle moraalisesti vaihtoehto:

P12: ”Mutta minä olen nyt odottanut kuolemaa niin kauan. .

I: Miksi kaipaat sitä niin paljon, että se menisi nopeammin?

P12: Jotta se olisi ohi.

I: Jotta kärsimys loppuisi?

P12: Minä en kärsi. Mutta minulla on silti rakastava kumppani ja, öö, joskus sanotaan: ”Parempi kauhea loppu.”

I: …kuin kauhu ilman loppua.”

Tämä tunnettu saksalainen sananlasku ”Parempi kauhea loppu, kuin kauhu ilman loppua”, jonka potilas aloittaa ja haastattelija täydentää ehdotetulla tavalla, käsittää tämän WTD:n merkityksen toiveena lyhentää kuolemanprosessia, jotta ei tarvitsisi odottaa kuoleman saapumista.

Toiminnot

Joillakin potilailla oli WTD tai he tekivät WTD-lausuntoja saavuttaakseen tietoisesti tai tiedostamattaan tavoitellun vaikutuksen itseensä tai muihin. Kaikilla WTD-lausumilla ei ollut funktiota, mutta lähes kaikissa tapauksissa, joissa WTD:llä oli funktio, sillä oli ennen kaikkea merkitys. Vain yhdessä tapauksessa WTD-lausumalla oli funktio mutta ei merkitystä. Tämän todettiin johtuvan siitä, että potilaalla ei todellisuudessa ollut WTD:tä, vaan hän vain teeskenteli sitä vaimonsa edessä pelotellakseen ja manipuloidakseen tätä (ks. jäljempänä); kaikkien muiden edessä hän vahvisti selvästi haluavansa elää ja ryhtyi kaikkiin toimenpiteisiin terveytensä vakauttamiseksi mahdollisimman hyvin.

Havaitsimme neljä erilaista funktiota:

  1. Vetoomus

Joidenkin potilaskertomusten kohdalla WTD-lausunto laukaisi ihmissuhdevuorovaikutuksen tai -vuoropuhelun tai toimi jopa avunhuutona. Aineistossamme näin oli potilailla, jotka pelkäsivät kuolemaa (P19) tai jotka kokivat häpeää tai pelkäsivät olevansa taakka muille (P2, P22). P22 oli eläkkeellä oleva armeijan upseeri, jolla ei ollut sukulaisia. Hän pyysi kuolinapua yleislääkäriltään ennen saattohoitokotiin tuloa. Saattohoidossa hänen akuutti WTD:nsä muuttui hypoteettiseksi. Joka aamu kierroksen aikana hän kuitenkin vahvisti uskovansa, että hän oli pelkkä taakka yhteiskunnalle, minkä jälkeen lääkäri vakuutti hänelle, että hän ansaitsi hoidon palveltuaan yhteiskuntaa niin pitkään. Hänen WTD-lausuntonsa toimivat kehotuksina saadakseen moraalisen vakuutuksen, jota hän kipeästi tarvitsi (ks. myös tapauskuvaus Martha, jäljempänä).

  1. Ajoneuvo puhumaan kuolemasta

Jotkut potilaat käyttivät WTD-lausuntojaan kertoakseen muille kokemuksistaan kuoleman lähestyessä (P2, P4). P19, joka selvästi halusi elää, ilmaisi toisinaan WTD-lausuntoja. Hän sanoi voivansa puhua kuolemastaan vain kolmannessa persoonassa, ikään kuin se koskisi jotakuta toista. Sen lisäksi, että hän pyysi apua selviytyäkseen sietämättömästä fyysisestä kivustaan ja väsymyksestään, hänen WTD-lausuntonsa näyttivät olevan väline, jonka avulla hän pystyi puhumaan kuolemasta.

P 21: ”Niinpä olin iloinen, että pystyin puhumaan hänelle siitä . Oikeastaan olin ainoa, pystyin kommunikoimaan siitä ja pystyin vain päästämään irti ajatuksesta sen sijaan, että antaisin sen syödä sinua. Se, tekeekö sen sitten vai ei, on itse asiassa toissijaista. Ihmisten kannalta on huono asia, jos he eivät voi sanoa kenellekään: Tiedätkö, minulla on joskus tällaisia ajatuksia. Joten olen todella iloinen, että pystyin keskustelemaan siitä hänen kanssaan , se teki hyvää myös minulle.”

  1. Toimijuuden palauttaminen

Jotkut potilaat selittivät, että heidän WTD:nsä toimi keinona voittaa takaisin tilaa toimijuudelle aikana, jolloin heidän henkilökohtainen toimijuutensa näytti olevan uhattuna. Näin oli esimerkiksi niiden potilaiden kohdalla, jotka kokivat WTD:n akuuteissa ahdistustilanteissa; esimerkiksi P24 kertoi, että hänellä oli ollut spontaaneja ajatuksia itsemurhasta, kun hän oli joutunut kohtaamaan toistuvan syöpädiagnoosin ollessaan vailla asuntoa ja vailla sairaus- ja työkyvyttömyysetuuksia. Hän kuitenkin vakuutti, että joka kerta, kun hänellä oli tällaisia ajatuksia, hän tiesi, että hän ”ei olisi tehnyt sitä”. Tulkitsimme, että hänen WTD-lausunnollaan oli katalyyttinen funktio, tapa purkaa pelkoaan ja vihaansa ja saada toimijuus takaisin.

Muiden potilaiden kertomuksissa WTD toimi enemmänkin henkilökohtaisen toimijuuden vakuuttamisen keinona (ks. tapauskuvaus jäljempänä). Näin oli esimerkiksi niiden potilaiden kohdalla, jotka ilmaisivat hypoteettisen WTD:n.

P13: ”…ja sitten tämä uneliaisuus ja niin edelleen, ja sitten jossain vaiheessa takaraivossa miettii: no, kuinka kauan minun pitäisi sietää tätä? Ja sitten sinulle tulee mieleen: no, sinun ei ole pakko, voit päästä siitä pois koska tahansa. But it’s more of a reassurance It’s a reserve.”

  1. Manipulointi

Joissakin potilaskertomuksissa WTD-lausunnoilla näytti olevan manipulatiivinen tehtävä. Joskus WTD-lausuntoja näytti ilmaistavan saadakseen lisää huomiota terveydenhuollon tarjoajilta (P2, P19). Toiset potilaat kertoivat, että he ilmaisivat WTD-lausuntoja provosoivalla tavalla vain testatakseen muiden reaktiota. Kuten P11 kuvaili:

P11: ”Olen myös sanonut näitä kieli poskessa -juttuja: niin, nyt minä alan kerätä pillereitä. Niin. Ja sitten ne asianomaiset, joille sanot tuollaista, ne järkyttyvät, ja kuitenkin se sanottiin kieli poskessa.”

I: ”Testata heidän reaktiotaan.”

P: ”Niin, ehkä joskus vähän tarkoituksellista provosointia.”

Eräs potilas (P25), jolla oli selvä elämänhalu, säikäytti vaimonsa toistuvasti shokeeraavilla WTD-lausunnoillaan. Hänen vaimonsa sanoi, että hänen tietonsa hänen helpotuksestaan siitä, ettei hän aio tehdä itsemurhaa, antoi hänelle motivaation jatkaa elämää.

Syiden, merkitysten ja WTD:n funktioiden väliset yhteydet

Potilaat sisällyttivät WTD:n merkityksiä koskeviin laajempiin kertomuksiinsa toisinaan myös syyt. Syyt ja merkitykset kuuluvat kuitenkin eri luokkiin: kun ”syyt” viittaavat siihen, minkä potilaat kokevat aiheuttaneen heille WTD:n, ”merkitykset” viittaavat siihen, miten WTD on potilaalle mielekäs. Jotkut potilaat ilmoittivat esimerkiksi, että he kokivat olevansa taakka (=merkitys), koska heillä oli konkreettisia taloudellisia ongelmia, jotka tekivät heistä riippuvaisia (=syy). Toiset kärsivät siitä, että he menettivät toimintakykynsä tai aktiivisen roolinsa yhteiskunnassa (=syy), ja tunsivat moraalisen velvollisuuden kuolla pian, koska he uskoivat menettäneensä oikeuden olla olemassa (=merkitys). Muissa tapauksissa WTD:n syyt ja merkitykset eivät liittyneet toisiinsa. Kaksi potilasta ei havainnut mitään syitä WTD:lle, mutta pystyi kuitenkin selittämään sen (P11, P12). Tämä ei sulje pois sitä, että näillä potilailla saattoi olla syitä, joita he eivät paljastaneet, tai että näiden potilaiden palliatiivista hoitoa ei voitu parantaa. Pikemminkin se korostaa, että on tärkeää tutkia potilaiden ilmoittamien syiden tai lääketieteen havaitsemien objektiivisten laukaisevien tekijöiden lisäksi myös laajempia kontekstuaalisia moraalisia käsityksiä, jotka liittyvät WTD:hen.

Muut tutkimukset ovat osoittaneet, miten WTD-lausuntoja voidaan käyttää kommunikaation mahdollistamiseen tai toisen henkilön manipulointiin. Tutkimuksessamme, vaikka WTD-lausumilla oli jokin tehtävä, niillä oli yleensä myös merkitys potilaille. Kunnioittavan lähestymistavan omaksumiseksi potilaita kohtaan päättelemme, että jopa toivomus, joka koostuu pääasiassa funktiosta – esimerkiksi avunhuuto tai vuoropuhelu – olisi silti tutkittava sen merkitysten ja subjektiivisten syiden kannalta. Yksittäisen WTD-lausuman riittävä ymmärtäminen edellyttää näin ollen jaettua vuoropuhelua potilaan kanssa ja yksityiskohtaista näkemystä henkilökohtaisten kertomusten ja minäkäsitysten monimutkaisuudesta.

Tapausesimerkki

Martha (salanimi), noin 80-vuotias nainen, joutui sairaalahoitoon pitkälle edenneen peräsuolen adenokarsinooman vuoksi, joka vaati palliatiivista hoitoa. Hän vaati, että hänellä olisi mahdollisuus nopeuttaa kuolemaa avustettua itsemurhaa tarjoavan järjestön (EXIT) avulla. Potilaan pyynnöstä hänen lääkärinsä täytti lääkärinlausunnon lähetettäväksi EXIT:lle siltä varalta, että hän päättäisi ottaa yhteyttä sinne. Hän kuitenkin sanoi, että hänen hengelliset vakaumuksensa estäisivät häntä: ”Koska minusta tuntuu, että kun olet kuollut, sinua voidaan rangaista siitä”. Hän tunsi olonsa ristiriitaiseksi. Erään lääkärin kanssa käydyn keskustelun aikana hän vahvisti toiveensa kuoleman nopeuttamisesta, mutta kysyi myös pelokkaasti, aiheuttaisiko jatkuva pahoinvointi ja kyvyttömyys syödä nälkäkuoleman. Hänen perhetilanteensa oli monimutkainen ja erittäin tunnepitoinen: vaikka kaikki hänen perheenjäsenensä olivat itse EXIT-järjestön jäseniä, he vastustivat jyrkästi sitä, että hän kiirehtisi omaa kuolemaansa, ja ilmaisivat hänelle paheksuntansa.

Vaikka tämä potilas ryhtyi lääkärinlausuntoa täyttäessään konkreettisiin toimiin nopeutetun kuoleman mahdollistamiseksi (aikomustyyppi 9: ”Toiminta kohti kuolemaa”), tulkitsimme hänen pääasiallisen aikomuksensa kuuluvan tyyppiin 4: ”Hypoteettisesti kuoleman nopeuttamisen harkitseminen (tulevaisuudessa, jos tietyt asiat tapahtuvat)”, sillä haastattelussa hän ilmaisi toiveensa seuraavasti: ”Kun tunnen oloni hyvin, hyvin, hyvin, hyvin kurjaksi, tämä ajatus palaa aina: Jos et kestä sitä enää, voit itse asiassa katkaista sen lyhyeen. Aivan viimeisenä minä vain voisin … jos se on vielä pahempaa kuin nyt…”

Syiksi WTD:hen hän ilmoitti usein esiintyvät vatsakouristukset, pahoinvoinnin, pidätyskyvyttömyyden ja häpeän tunteen sekä huonon näkökykynsä, jonka vuoksi hänen oli mahdotonta lukea. Tulkitsimme hänen WTD:nsä tarkoituksen perustuvan kolmeen laajempaan merkitykseen: antaa kuoleman lopettaa vakava kärsimys: ks. lainaus tekstissä merkityksen 2 kohdalla; lopettaa tilanne, jota pidetään kohtuuttomana vaatimuksena (merkitys 3): ”Tämä kohtalo on kova, se on julma, sen voin sanoa”; itsemääräämisoikeuden säilyttäminen elämän viimeisinä hetkinä (merkitys 5): ”Olen iloinen, että pääni on vielä niin kirkas. Voin vielä itse tehdä omat päätökseni”. Hänen WTD:llä oli myös toimintakyvyn palauttamisen funktio (funktio 3): ”Mutta se on toivonsäde. Voi sanoa, että jos mikään ei enää auta ja asiat vain pahenevat, niin sittenhän sinulla olisi vielä jokin keino lyhentää sitä.” Tulkitsimme myös painotuksen, jolla hän ilmaisi WTD:nsä, osittain vetoomukseksi saada moraalista tukea omalle asemalleen perheeseen nähden (funktio 1).

admin

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

lg