Ce que nous perdons lorsque nous obtenons le droit de mourir

David Goodall s’est suicidé au début du mois.

Il avait 104 ans. Il n’était pas en phase terminale, et ne souffrait pas physiquement. Mais comme le scientifique australien et défenseur du droit à la mort l’a déclaré au New York Times, « Je ne veux plus continuer à vivre, et je suis heureux d’avoir la possibilité demain d’y mettre fin. » Et c’est ainsi qu’il s’est rendu dans une clinique suisse pour mourir par suicide médicalement assisté.

Sa mort, telle que le Times l’a dépeinte, était une célébration du mouvement « mourir dans la dignité » : une chance pour un homme qui avait vécu une vie longue et pleine de quitter ce monde selon ses propres termes. Sa mort a été entièrement scriptée – il est mort, nous dit le Times, aux accents finaux de l' »Ode à la joie » de Beethoven, la chanson même qu’il avait choisie.

Goodall est loin d’être la première personne à avoir choisi le suicide assisté par un médecin (lorsque le médecin prescrit à un patient un médicament fatal à prendre) ou l’euthanasie (lorsque le médecin provoque directement la mort). Dans des États comme l’Oregon et Washington, où le suicide assisté par un médecin est légal, le nombre de personnes qui ont choisi de le faire a augmenté régulièrement.

Dans l’ensemble, la couverture médiatique de cas comme celui de Goodall a été positive. Ceux qui prennent la décision sont généralement caractérisés comme des pionniers courageux.

Mais le cas de Goodall et le mouvement du droit à mourir ont leurs critiques, tant dans la sphère religieuse que laïque. Et les débats sur la fin de vie plus généralement – qu’il s’agisse de cas de suicide comme celui de Goodall ou de cas controversés comme celui du nourrisson britannique en phase terminale Alfie Evans, dont les parents ont perdu le combat pour le maintenir sous assistance respiratoire – soulèvent des questions vitales pour lesquelles nous, en tant que société, n’avons pas de réponses pleinement articulées.

Qui a le droit de mettre fin à une vie – et pourquoi ? Et qu’est-ce que cela signifie de présumer qu’une vie vaut, ou ne vaut pas, la peine d’être vécue ? À quel moment les idées parfois concurrentes de  » l’intérêt supérieur « , de la liberté individuelle et de la bonté inhérente de la vie se chevauchent-elles, et où se contredisent-elles ? Et que dit la médicalisation croissante de la mort sur notre attitude envers la vie ?

Goodall était l’un des nombreux militants du droit à la mort mis en avant dans les médias

Un certain nombre de militants du droit à la mort, notamment Brittany Maynard (qui a mis fin à ses jours dans l’Oregon à l’âge de 29 ans après avoir découvert qu’elle était atteinte d’un cancer du cerveau en phase terminale) et Nan Maitland (qui a mis fin à ses jours dans une clinique suisse) ont, comme Goodall, pris la parole publiquement avant de procéder à la procédure. Dans la plupart des cas, les personnes qui ont choisi la voie de la « mort dans la dignité » sont celles qui souffrent de maladies physiques en phase terminale. Mais ce n’est pas toujours le cas. Parmi les cas les plus controversés de mémoire récente figure celui d’Aurelia Brouwers, une Néerlandaise de 29 ans souffrant de problèmes de santé mentale qui a réussi à convaincre les tribunaux, après une bataille de huit ans, que sa grave dépression lui rendait la vie insupportable.

Mais ce qui rend le cas de Goodall particulièrement distinct, c’est qu’il n’était pas malade et qu’il était en fait, bien que frêle, en bonne santé. Il ne voulait tout simplement pas vivre plus longtemps. Et, selon lui, personne d’autre ne devrait avoir à le faire. Il espérait vivre « en tant qu’instrument permettant de libérer les personnes âgées de la nécessité de poursuivre leur vie indépendamment ».

Un certain nombre de personnalités publiques et de militants ont exprimé des sentiments similaires. L’animatrice de la NPR Diane Rehm, par exemple, a été un défenseur acharné du mouvement pour le « droit de mourir » après avoir été témoin de la mort atrocement lente de son mari.

Dans chaque cas, l’idée de liberté – que c’est un droit humain de décider comment et quand on va mourir – l’emporte sur l’idée de la vie elle-même en tant que bien moral et existentiel.

L’enseignement social catholique sur la fin de vie est plus compliqué que la couverture médiatique ne le suggère

Traditionnellement, l’opposition la plus vocale à toute forme d’aide à la mort a été l’Église chrétienne (et particulièrement catholique). Non seulement l’Église s’est toujours opposée au suicide médicalement assisté et à l’euthanasie, mais ses représentants ont souvent défendu avec véhémence le maintien indéfini des patients en phase terminale ou végétatifs sous assistance respiratoire. Dans le cas de 2005 de la femme de Floride Terri Schiavo, qui était dans un état végétatif persistant à la suite d’un accident, l’Église catholique s’est opposée vocalement à la rétention de l’administration artificielle de nourriture et d’eau de Schiavo pour accélérer sa mort.

Mais les catholiques ont souvent été divisés sur les interprétations de ce que devraient être les soins de fin de vie. De manière générale, un vaste corpus de documents et d’enseignements de l’Église soutient que la vie doit être préservée, mais pas nécessairement au prix de mesures artificielles ou extraordinaires. Où se situe la ligne entre les mesures « ordinaires » et « extraordinaires », par conséquent, est un sujet de débat extrême parmi les catholiques.

Comme l’a dit John Paris, un prêtre jésuite et un bioéthicien au Boston College, la vision catholique standard des soins de fin de vie, selon laquelle « la vie est un don de Dieu et la détermination de la vie appartient à Dieu », a fonctionné « parfaitement bien » jusqu’au 13ème siècle, lorsque les avancées technologiques et médicales médiévales ont commencé à changer la nature de ce que les soins médicaux et l’intervention signifiaient.

Il se méfie des catholiques qui, comme dans le cas Evans, exigent que les malades en phase terminale ou ceux qui sont sous assistance respiratoire soient maintenus en vie à n’importe quel prix. Trop souvent, dit-il, les catholiques « n’ont pas une pensée nuancée sur des questions complexes » – simplifiant l’idée de la « culture de la vie » à l’idée que les traitements inutilement lourds sur les malades en phase terminale doivent toujours être effectués.

La vie à tout prix – la vie prolongée par des procédures médicales douloureuses ou inconfortables – n’a « jamais été ce que l’église a enseigné ». Tout récemment, a dit Paris, le prêtre jésuite Howard Gray a été débranché d’un ventilateur après avoir été blessé dans un accident de voiture, et cela a été à peine controversé parmi ses frères jésuites.

Mais quand il s’agit du droit de mourir à volonté, Paris est beaucoup plus critique. « Cela ne fait pas partie de notre tradition », dit-il. Faisant référence à un ensemble d’ouvrages pro-euthanasie et sur le « droit de mourir », notamment le livre de Jo Roman, Exit House, paru en 1980, qui prône le suicide assisté sur demande, Paris s’inquiète d’une approche de la vie qui met l’accent sur la souveraineté et l’agence humaines plutôt que sur le simple fait d’exister. « L’idée que chacun est souverain » – et devrait avoir le contrôle de tous les aspects de sa vie et de son corps – est en soi défectueuse, a-t-il déclaré. Il a plaisanté en disant que « si c’était vrai, je mesurerais 1,80 m et j’aurais une chevelure complète. »

Le souci, dit-il, est que la vie est considérée comme quelque chose qui ne vaut la peine d’être vécue que si elle possède certaines qualités, et que la vie n’est donc pas considérée comme valable en soi.

« Quel genre de société veut faire cela ? La vie est rendue simplement une option que vous avez quand vous êtes heureux. Mais si vous devenez angoissé ou déprimé, vous pouvez y mettre fin. Vous ne devriez pas avoir à souffrir pour quoi que ce soit », dit-il.

Pour les catholiques, dit Paris, la souffrance est comprise comme une partie naturelle, bien qu’indésirable, de la vie : « Vous n’avez pas à souffrir l’utilisation d’interventions médicales inutiles. Mais vous devez prendre la vie comme elle vient. Ou comme Dieu la donne. »

Il existe un solide argument humaniste contre le droit de mourir

Ces sentiments pourraient ne pas être surprenants venant d’un prêtre jésuite. Mais certains humanistes ont également exprimé des préoccupations similaires sur la façon dont la rhétorique sur le droit de mourir fait de la vie elle-même quelque chose qui ne doit pas être apprécié pour son propre bien. Le journaliste de Spiked Online Brendan O’Neill, une figure controversée au Royaume-Uni en raison de son aversion pour le « politiquement correct », a été l’un des critiques les plus publics de l’idée du droit à mourir pour des raisons humanistes.

O’Neill a souvent critiqué la façon dont les points de vue sur le droit à mourir se sont proprement clivés le long des lignes de classe, avec une position pro-euthanasie devenant identifiée avec les shibboleths sociaux progressistes de la classe moyenne supérieure. Comme il l’a dit dans un article de Spiked en 2010, en se référant à des signifiants de classe populaires de l’intelligentsia britannique : « Vous lisez le Guardian, vous faites vos courses chez Waitrose, vous allez au National Theatre, vous soutenez l’aide à la mort. »

Les objections d’O’Neill à l’aide à la mort sont doubles. Tout d’abord, selon lui, elle fait entrer ce qui devrait être une sphère intensément personnelle dans le monde des bureaucraties et des tribunaux, causant des souffrances inutiles aux mourants. Deuxièmement, il dit qu’elle favorise une culture où les personnes en phase terminale, ou handicapées, pourraient être amenées à croire que leur propre vie – ou même la vie pour elle-même – n’est pas valorisée.

En effet, l’argument d’O’Neill est très similaire à celui de Paris lorsqu’il écrit que les débats sur l’euthanasie sont « devenus liés à l’incapacité plus large de la société à valoriser et à célébrer la vie humaine aujourd’hui. Il est clair que la société a de plus en plus de mal à dire que l’existence humaine est une bonne chose – vous pouvez le voir dans tout, de la discussion écologiste sur les nouveau-nés en tant que « futurs pollueurs » à l’alarmisme généralisé sur la « bombe à retardement du vieillissement ».

O’Neill a précisé son argument dans un entretien téléphonique avec Vox. Il voit un certain « épuisement moral » dans une société qui ne considère plus la vie pour elle-même comme un bien de facto.

« Il est très important que la société ne donne pas le feu vert au suicide », a-t-il dit. « Que la vie vaille la peine d’être vécue, aussi difficile qu’elle puisse être (…) est précieux ». Dire aux gens, « Eh bien, peut-être que votre vie ne vaut pas la peine d’être vécue et peut-être que vous devriez abandonner », est un exemple de ce qu’il appelle le « défaitisme moral ».

Les débats sur l’euthanasie impliquent de porter un jugement de valeur sur les limites de la liberté

Suggérer que sociétalement, nous sommes devenus (pour utiliser une expression populaire auprès du pape François) une « culture de la mort » pourrait être exagéré.

Mais malgré leurs positions théologiques différentes, Paris et O’Neill posent une question essentielle sur la façon dont nous concevons, en tant que culture, la valeur de la vie. La vie est-elle essentiellement un phénomène neutre, un accident biologique – la vie peut être soit digne d’être vécue, soit non digne d’être vécue, mais elle n’a pas de valeur de facto ? Le « caractère sacré de la vie » est-il un terme tellement englué dans le codage culturel du débat sur l’avortement qu’il n’a plus aucune validité en dehors de celui-ci ?

Dans le débat sur l’avortement comme dans celui sur l’euthanasie, nous trouvons une tension naturelle entre l’idée de choix – les gens devraient avoir le droit de choisir ce qui arrive à leur propre corps – et l’idée qu’il est toujours nécessaire de préserver la vie, dans l’abstrait, à tout prix. Dans de nombreux paradigmes religieux, traditionnellement, la vie d’une personne revêt un caractère sacré ; elle est, comme le dit Paris, un « don de Dieu ». Elle est sacrée parce qu’elle est donnée par Dieu.

En l’absence de ce paradigme théiste – du moins, au niveau sociétal, culturel – nous ne sommes pas nécessairement arrivés à une conclusion collective sur ce que signifie la vie.

Socialement parlant, alors que nous nous dirigeons vers un paradigme culturel qui considère de plus en plus la liberté individuelle comme le bien moral ultime, nous devons compter avec les cas où la vie et la liberté ne coïncident pas. En tant qu’Américains, nous sommes censés avoir droit à « la vie, la liberté et la poursuite du bonheur ». La question de savoir quand l’un empiète sur l’autre est moins claire.

Peu de gens soutiendraient que la liberté individuelle est une mauvaise chose. Mais il est utile de reconnaître ce que nous perdons lorsque nous changeons collectivement notre système de valeurs pour accommoder sa suprématie.

Ce que Paris et O’Neill exploitent tous deux, malgré leurs perspectives différentes, c’est que nous n’avons pas nécessairement trouvé une façon de parler de l’existence ou de la vie en tant qu’entités en soi. La vie vaut-elle la peine d’être vécue pour elle-même ? En tant que culture, nous manquons d’un vocabulaire séculaire pour parler de ce que les catholiques appellent parfois le « caractère sacré de la vie ». Mais pour Paris et O’Neill, c’est un vocabulaire dont nous avons besoin.