Le 26 septembre 2020, la BEBRF a organisé son tout premier webinaire en ligne. Charles Soparkar, MD, PhD et Jennifer Murdock, MD ont donné des présentations très instructives sur la façon de prendre le contrôle de votre BEB.
Le 14 novembre 2020, le BEBRF a organisé son deuxième webinaire en ligne. Jaelline Jaffe, PhD, LMFT a fait une merveilleuse présentation sur Ouvrir les yeux sur la gestion du stress pour le BEB.
Le 30 janvier 2021, BEBRF a donné le coup d’envoi de la nouvelle année avec son troisième webinaire en ligne. Jonathan Healy, avocat spécialisé dans l’invalidité de la sécurité sociale & Carolyn Cleverly, ancien agent d’autonomie de l’État de l’Idaho, a donné des présentations extrêmement utiles sur l’obtention de l’invalidité de la sécurité sociale pour le blépharospasme.Cliquez n’importe où sur cette boîte pour accéder aux vidéos du webinaire
Défilez vers le bas pour voir l’introduction au site BEBRF.
Le blépharospasme est une condition neurologique caractérisée par la fermeture forcée des paupières. L’objectif de la Benign Essential Blepharospasm Research Foundation (BEBRF) est d’entreprendre, de promouvoir, de développer et de poursuivre la recherche de la cause et d’un remède au blépharospasme essentiel bénin et à d’autres troubles et infirmités connexes de la musculature faciale. Une description utile de l’organisation, de son rôle et de sa structure, peut être trouvée dans l’onglet BEBRF sur la barre de navigation supérieure et dans la brochure connue sous le nom de livre bleu, disponible ici
Blépharo signifie « paupière ». Spasme signifie « contraction musculaire incontrôlée ». Le terme blépharospasme peut s’appliquer à tout clignement anormal (clignement excessif des paupières, spasmes des paupières, frémissement des paupières, écrasement des paupières) résultant de toute cause, allant de la sécheresse oculaire au syndrome de Gilles de la Tourette en passant par la dyskinésie tardive. Le blépharospasme dont il est question ici est officiellement appelé blépharospasme essentiel bénin (BEB) pour le distinguer des troubles secondaires du clignement, moins graves. Le terme « bénin » indique que l’affection ne met pas la vie en danger et « essentiel » est un terme médical qui signifie « de cause inconnue ». Les patients atteints de blépharospasme ont des yeux normaux. La perturbation visuelle est due uniquement à la fermeture forcée des paupières.
- Ptosis – chute des paupières causée par la faiblesse ou la paralysie d’un muscle releveur de la paupière supérieure
- Blépharite – état inflammatoire des paupières dû à une infection ou à des allergies
- Spasme hémifacial – état non dystonique impliquant divers muscles d’un côté du visage, incluant souvent la paupière, et causé par une irritation du nerf facial. Les contractions musculaires sont plus rapides et transitoires que celles du blépharospasme, et l’affection est toujours limitée à un côté
- Des informations dans d’autres langues : Español ; Français ; Italiano ; Coréen (voir l’onglet dans la barre de navigation de gauche)
- Un babillard de soutien aux patients (voir l’onglet dans la barre de navigation de gauche)
- Contacts pour les groupes de soutien aux patients
- Troubles connexes (voir l’onglet dans la barre de navigation supérieure)
- Descriptions des méthodes actuelles de traitement du blépharospasme (voir l’onglet Traitements dans la barre de navigation supérieure)
- Un magasin en ligne (voir l’onglet dans la barre de navigation de gauche) à partir duquel on peut commander une variété d’articles, y compris des brochures, des réimpressions médicales, une newsletter bimestrielle.
- Information médicale en format texte et vidéo pour les patients et les médecins sur le blépharospasme (voir onglet dans la barre de navigation de gauche)
- Information sur la recherche sur le blépharospasme, y compris un formulaire de demande de subvention {voir onglet dans la barre de navigation supérieure)
- Information sur la Benign Essential Blepharospasm Research Foundation (BEBRF) (voir onglet dans la barre de navigation supérieure)
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