Mauvaise santé : When Poverty Becomes Disease

Talmadge King Jr, MD, doyen de la faculté de médecine de l’UCSF, raconte l’histoire d’un médecin urgentiste qui avait perdu un document et le cherchait frénétiquement dans les poubelles derrière l’hôpital général et le centre de traumatologie Zuckerberg de San Francisco. Ce qu’il a trouvé à la place dans la montagne de déchets, ce sont des feuillets d’ordonnance froissés que les patients avaient jetés dans les poubelles de l’hôpital tout au long de la semaine.

« Par la suite, les conversations que cet urgentiste avait avec ses patients ont changé. Elles sont devenues : ‘Bon, vous avez besoin de ces médicaments. Lesquels pouvez-vous vous permettre ? Comment puis-je vous aider ? », relate le Dr King. « Souvent, ce n’est pas que les patients ne suivent pas les conseils. C’est qu’ils ne peuvent pas payer les médicaments, qu’ils n’ont pas compris pourquoi ils devaient les prendre, ou simplement qu’ils n’ont pas eu l’impression que le médecin les a même écoutés. »

La pauvreté entre en collision avec la santé chaque jour à l’UCSF, obligeant les cliniciens et les scientifiques à concevoir des moyens de démêler les deux, une complexité à la fois. Il s’agit de l’infirmière qui tente d’aider une mère vivant dans un hôtel à chambre unique à trouver un moyen de réfrigérer l’antibiotique de son fils avant qu’une infection ne lui rompe le deuxième tympan. Ou le scientifique qui recueille des données sur les effets toxiques du stress sur les enfants à naître. Ou encore le dentiste qui tente de sauver les dents grisonnantes de la bouche d’un tout-petit – le portail le plus évident de la pauvreté.

Chacun d’entre eux est une solution temporaire, ne faisant qu’effleurer la surface de ce que les épidémiologistes appellent depuis longtemps la « cause des causes » – la pauvreté elle-même. Cette année marque le 50e anniversaire de la guerre contre la pauvreté du président Lyndon B. Johnson – une partie de sa vision de la Grande Société, qui nous a apporté des programmes tels que Medicare, Medicaid et Head Start. Pourtant, l’écart de revenus entre les riches et les pauvres n’a jamais été aussi important qu’aujourd’hui depuis la fin des années 1920, une époque que Mark Twain a appelée l’âge doré en raison de la pauvreté abjecte qui existait sous un mince vernis de grande richesse. Aujourd’hui, aux premières loges des effets de la pauvreté sur la santé, les scientifiques et les cliniciens de l’UCSF documentent soigneusement, et tentent d’émousser, le bilan débilitant de la pauvreté au fil des familles, d’une génération à l’autre.

Mounting Evidence

« Le statut socio-économique est le prédicteur le plus puissant de maladie, de trouble, de blessure et de mortalité que nous ayons », déclare Tom Boyce, MD, chef de la division de la médecine du développement de l’UCSF au sein du département de pédiatrie. Le statut socio-économique est un terme qui inclut souvent des mesures du revenu, de l’éducation et du prestige de l’emploi – individuellement ou en combinaison. Le pouvoir prédictif du revenu seul est peut-être le plus évident lorsqu’on considère l’espérance de vie. Les adultes appauvris vivent sept à huit ans de moins que ceux qui ont des revenus quatre fois ou plus élevés que le niveau de pauvreté fédéral, qui est de 11 770 $ pour un ménage d’une personne, que vous viviez dans la Silicon Valley, la ceinture de rouille ou le Sud rural.

Les écarts de durée de vie augmentent considérablement lorsque la race entre dans l’équation. Paula Braveman, MD ’79, MPH, directrice du Center on Social Disparities in Health de l’UCSF, cite une étude récente sur l’espérance de vie qui a utilisé l’éducation pour refléter le statut socio-économique et qui a également pris en compte la race. « Ils ont découvert que les personnes blanches ayant plus de 16 ans d’éducation vivaient 14,2 ans de plus que les personnes noires ayant moins de 12 ans d’éducation », déclare Braveman, qui a publié de nombreux articles sur les disparités sociales depuis plus de deux décennies. « C’est choquant. Il reflète les effets combinés des désavantages socio-économiques et des inégalités raciales supplémentaires. »

Aussi dramatique, peut-être, est l’association que le fait de naître dans une famille pauvre a avec le développement du cerveau. Des programmes comme Head Start, qui interviennent auprès d’enfants de 4 et 5 ans pour leur apporter une stimulation cognitive accrue, ont montré dans des essais randomisés qu’ils amélioraient de manière significative le QI des enfants participants. « Pourtant, lorsque l’intervention s’arrête, ces gains disparaissent », explique M. Boyce, professeur émérite Lisa et John Pritzker en santé comportementale et du développement. La recherche est une preuve positive du besoin critique et de l’efficacité d’un enrichissement précoce et durable, qui, selon lui, serait idéal avant l’âge de 3 ans.

Dans l’une de ses propres études, Boyce et ses collègues ont mis des casques d’électroencéphalogramme (EEG) sur des enfants de 8 à 12 ans issus de familles à faible revenu et de familles aisées pendant qu’ils jouaient à un jeu. Les casques EEG suivaient l’activité cérébrale des enfants pendant que le jeu leur demandait de sélectionner un stimulus unique parmi un groupe de stimuli d’apparence similaire. Les chercheurs ont constaté des différences fondamentales dans le fonctionnement du cerveau. « Les enfants issus de familles pauvres avaient un QI plus faible et un fonctionnement exécutif moins efficace, qui se situe dans la partie préfrontale du cerveau – des éléments comme la mémoire de travail, la fluidité sémantique et la flexibilité cognitive, c’est-à-dire la capacité à changer facilement de tâche », rapporte M. Boyce. Tous ces éléments sont essentiels à la réussite et à l’avancement scolaires.

Boyce fait référence à une étude récente parue dans Nature Neuroscience, qui montre que plus on monte dans l’échelle de l’éducation parentale, plus le cerveau de l’enfant présente de plis – ou surface corticale – évidents. La surface corticale distingue l’être humain des autres espèces ; notre cerveau se plie vers l’intérieur pour faire entrer plus de surface dans notre crâne. Les enfants dont les mères étaient plus instruites avaient littéralement plus de cerveau dans les régions qui soutiennent le langage, la lecture, les fonctions exécutives et les compétences spatiales. « Ces différences sont les fondements du système nerveux central de l’enfance dans la pauvreté », explique M. Boyce. « Il est particulièrement important de comprendre que le fait de trouver des différences neurobiologiques chez les enfants des communautés défavorisées n’implique pas que ces différences soient d’origine génétique. Au contraire, beaucoup, voire la plupart de ces disparités socio-économiques dans la structure et le fonctionnement du cerveau sont les conséquences directes d’une éducation précoce dans des conditions appauvries, chaotiques et stressantes. »

Les maladies chroniques – qui représentent 70 % des décès dans ce pays – sont également profondément ancrées dans la pauvreté. Le Center for Vulnerable Populations (CVP) de l’UCSF se consacre à aider les populations exposées à une mauvaise santé et à des soins de santé inadéquats en raison de leur vulnérabilité sociale. Les chercheurs du CVP signalent que les maladies chroniques frappent les communautés minoritaires plus tôt et plus souvent. Prenons le cas du diabète : il y a dix ans, un enfant sur onze était atteint de prédiabète ; aujourd’hui, c’est un sur quatre. « Si l’on considère les populations minoritaires, 50 % des enfants afro-américains et un tiers des enfants latinos développeront un diabète au cours de leur vie. Ces chiffres sont stupéfiants, et si l’on considère les pauvres parmi eux, ils le sont encore plus », déclare Kirsten Bibbins-Domingo, PhD ’94, MD ’99, directrice du CVP. « Ces maladies surviennent généralement à l’âge moyen, mais nous observons déjà de véritables manifestations de maladies chroniques chez des personnes âgées de 20 ans, d’adolescents et même plus jeunes. »

Le chemin de la pauvreté vers la mauvaise santé

La recherche forge un lien solide et convaincant entre le faible statut socio-économique et la mauvaise santé. Pourtant, comprendre comment et pourquoi les personnes en situation de pauvreté sont statistiquement plus exposées aux maladies est plus complexe. Le régime alimentaire et l’exercice physique jouent un rôle important dans la détermination de l’état de santé d’une personne ; toutefois, la recherche montre que ces comportements en matière de santé sont largement déterminés par le contexte du lieu de vie. Les quartiers pauvres sont plus susceptibles d’avoir un taux de criminalité élevé, des écoles moins performantes et un accès limité à des aliments sains. « Il est difficile de faire de l’exercice dans un quartier dangereux, ou de bien manger dans un quartier où les aliments sains ne sont pas vendus ou sont plus chers que les options malsaines », explique Nancy Adler, PhD, directrice du Center for Health and Community de l’UCSF. Le transport et le temps jouent également un rôle dans les comportements de santé. Une personne qui a enchaîné trois emplois pour joindre les deux bouts pour sa famille, et qui doit se rendre en bus à chaque emploi, n’a probablement pas le luxe d’avoir le temps de faire de l’exercice.

Imaginez ensuite qu’il faille superposer à la pauvreté un enfant malade. Prenez, par exemple, une famille dont l’enfant vient d’être diagnostiqué comme souffrant d’asthme sévère – une maladie chronique que l’on retrouve fréquemment chez les enfants vivant dans des zones exposées à des niveaux élevés de gaz d’échappement automobile. « La mère n’a peut-être pas un emploi qui lui permet de s’absenter pour s’occuper de son enfant. Elle doit s’occuper de l’assurance maladie, de l’accès aux spécialistes, de l’obtention et de l’achat des médicaments », explique Anda Kuo, MD ’98, ancienne résidente et directrice fondatrice du programme de formation de l’UCSF « Pediatric Leadership for the Underserved ». « Tout cela est incroyablement stressant, et nous savons qu’en fin de compte, les enfants démunis atteints d’une maladie chronique ou d’un diagnostic de cancer sont confrontés à des taux de morbidité et de mortalité plus élevés que les autres. »

En fait, le simple stress et l’adversité de la pauvreté elle-même sont peut-être sa composante la plus toxique, ayant un impact sur plusieurs systèmes de l’organisme. « Nous savons que les enfants qui grandissent dans la pauvreté sont davantage exposés aux toxines, au bruit, à l’agitation et à la violence », explique M. Boyce. « Ces expositions nuisent à la capacité du cerveau à se développer de manière optimale ». Elles provoquent la production par l’organisme de l’hormone cortisol, qui met le corps en état d’alerte afin que les personnes puissent maximiser leur capacité à échapper à une menace. Exprimé en termes d’évolution, cela signifie que si vous rencontrez un lion, votre corps libère du cortisol pour que vous puissiez vous enfuir.

« Le cortisol ferme essentiellement les fonctions dont vous n’avez pas besoin dans un moment de stress extrême, comme la reproduction ou la digestion. Votre pression artérielle augmente, il mobilise le glucose, afin que vous ayez de l’énergie pour la fuite », explique Adler. C’est très bien quand vous rencontrez un lion de temps en temps. Mais lorsque vous êtes confronté au stress tous les jours à la maison ou au travail, cela fait des ravages.

Les personnes qui ont une réponse continuellement exacerbée au stress peuvent acquérir une charge allostatique – usure du corps causée par le stress – qui déséquilibre de façon permanente leur système endocrinien et l’amène à surproduire du cortisol. Leur taux de cortisol augmente et ne redescend pas, ce qui les expose à un risque de maladies cardiovasculaires tout au long de leur vie. D’autres personnes exposées à un stress constant ont une « hypo-réponse », un effet d’aplatissement, et elles ne produisent pas de cortisol même lorsqu’il est nécessaire, ce qui crée un risque accru de maladies auto-immunes comme l’arthrite, explique Adler.

« La pauvreté nous colle à la peau et entraîne des changements biologiques qui peuvent perdurer à l’âge adulte, même lorsque les circonstances changent, et, dans certains cas, affecter la génération suivante par le biais de la santé maternelle », explique Bibbins-Domingo. Il existe des preuves émergentes que le stress de la pauvreté pourrait créer un effet durable par le biais de ce que l’on appelle des changements épigénétiques dans la façon dont nos gènes sont exprimés, et que ces effets peuvent même se produire in utero.

« Ainsi, de façon cyclique, la pauvreté entraîne une mauvaise santé et une mauvaise santé entraîne la pauvreté », explique Bibbins-Domingo, qui est titulaire de la chaire de médecine Lee Goldman, MD, Endowed Chair. « Si ce cycle se produit à travers les générations, alors vous parlez d’effets majeurs, apparemment insolubles, sur les communautés vivant dans la pauvreté. »

Dodging the Bullet

Comment, alors, un clinicien peut-il prévenir ou traiter la maladie chez les patients pauvres si un logement instable, des écoles peu performantes et l’exposition à des toxines et à la violence conspirent pour miner leur santé ?

Les praticiens et les chercheurs de l’UCSF élaborent depuis longtemps des programmes et des études visant à contourner les déterminants sociaux de la santé. « Les gens demandent : « Qu’est-ce qu’un médecin peut faire contre le sans-abrisme ? », dit King. « Beaucoup de choses, en fait ». Alors que King était président du département de médecine, les médecins de l’hôpital général Zuckerberg San Francisco ont remarqué que certains patients étaient fréquemment hospitalisés. Après quelques recherches, ils ont découvert que ces patients n’avaient souvent pas de logement stable pour leur convalescence. Cela a conduit l’hôpital à développer un programme de soins de répit impliquant un logement à court terme pour les sans-abri qui se remettent d’une hospitalisation ou reçoivent des soins médicaux pour une condition qui les rend trop malades pour vivre dans la rue ou dans un refuge.

Stuart Gansky, DrPH, directeur du Center to Address Disparities in Children’s Oral Health de l’UCSF, a eu beaucoup de succès dans le changement de la norme de soins pour les enfants pauvres à risque de maladie dentaire. Son groupe a démontré, dans le cadre d’un essai randomisé mené auprès d’enfants pauvres de San Francisco, que le vernis fluoré, qui est utilisé de manière systématique en Europe chez les enfants plus âgés, prévient les caries lorsqu’il est appliqué deux fois par an sur les dents des enfants d’âge préscolaire. Il peut être appliqué rapidement, facilement et avec beaucoup d’efficacité par les pédiatres pour les familles n’ayant pas accès aux soins dentaires. Il souligne que la compétence culturelle est la clé du succès de son étude. « Dans une étude connexe, nos anthropologues médicaux et nos spécialistes des sciences sociales ont mené des entretiens pour connaître l’expérience des gens, ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas dans le contexte de leur vie », rappelle M. Gansky, qui est titulaire de la chaire John C. Greene en dentisterie de soins primaires. « Nous avons engagé des personnes biculturelles et bilingues auxquelles les familles des patients peuvent s’identifier. » Le personnel a appris que de nombreux parents ne pouvaient pas amener leurs enfants à la clinique pendant la semaine de travail en raison de conflits professionnels ou de la distance. « Nous avons organisé des visites de suivi le samedi ou en soirée », rapporte-t-il. « Nous avons créé des salles de jeux pour les frères et sœurs. Nous avons payé des bons de bus. »

Retour à la planche à dessin

L’étude de Gansky a proposé une alternative viable et moins chère qu’une visite chez le dentiste, mais comme tous ces programmes, elle ne s’attaque pas aux racines de la pauvreté elle-même. Bien que le système de santé ne puisse à lui seul résoudre le problème de la pauvreté, de nombreux praticiens et chercheurs, notamment dans le domaine de la pédiatrie, tentent de remonter plus en amont pour intervenir avant que les maladies liées à la privation ne s’installent et ne fassent des ravages dans les familles. Ce faisant, ils repensent la portée des soins primaires, en particulier dans leur point d’entrée le plus précoce et le plus inclusif – la pédiatrie.

« Nous devons d’abord jeter toutes nos hypothèses sur ce que font les pédiatres », dit Boyce, « en particulier maintenant que les enfants peuvent être vaccinés et avoir une infection de l’oreille traitée dans un Walmart. » En s’inspirant du modèle de la police de proximité, M. Boyce imagine des centres de ressources pour enfants dans chaque quartier où les parents, qui ont eux-mêmes pu être mal élevés, peuvent obtenir des soins spécialisés et des conseils sur la manière de briser le cycle de l’adversité. « Pourrait-il y avoir des centres de ressources pour enfants où l’on fait du travail social et de l’éducation primaire ? Les pédiatres pourraient collaborer avec les enseignants, les travailleurs sociaux et les parents », demande le Dr Boyce. « C’est certainement un modèle plus large et meilleur que celui que nous avons actuellement. »

« Nous insérons quelqu’un dans le système qui signale les problèmes pour un pédiatre : « C’est quelqu’un qui a besoin d’une aide juridique, d’une inscription aux bons alimentaires, d’un logement », dit Adler. « Les pédiatres ne peuvent pas être responsables de toutes ces choses, mais ils peuvent faire partie d’un système qui relie les familles aux ressources. » Bien que son intervention soit axée sur la pédiatrie, il s’agit d’une approche multigénérationnelle qui aborde la situation de la famille de manière holistique.

Nous savons qu’en fin de compte, les enfants démunis atteints d’une maladie chronique ou d’un diagnostic de cancer sont confrontés à des taux de morbidité et de mortalité plus élevés que les autres.

Le Center for Vulnerable Populations (CVP) fait également appel à la passion et à la fureur des adolescents et des jeunes adultes pour susciter des changements dans les comportements de santé dans leurs propres communautés. Le CVP s’est associé à Youth Speaks et Youth Radio, puissants porte-voix parmi les adolescents et les jeunes adultes de San Francisco, pour utiliser la vidéo, la radio et la parole afin de relayer des messages sur des périls tels que le tabac, les e-cigarettes et les aliments sucrés et transformés. Ces messages sont délivrés par des jeunes, pour des jeunes, de manière plus efficace et moins coûteuse que les 245 milliards de dollars dépensés chaque année pour traiter les personnes atteintes de diabète. Le CVP a également dirigé le développement du programme EatSF de San Francisco, en partenariat avec le département de la santé publique, afin de distribuer des bons pour des fruits et légumes dans les communautés les plus pauvres de la ville. EatSF augmente le pouvoir d’achat des habitants de ces quartiers, leur permettant d’acheter des aliments plus sains, ce qui incite les vendeurs à stocker ces articles.

Kuo mène une charge visant à unir tous les efforts de l’UCSF pour s’assurer que le bien-être et l’équité des enfants sont une réalité – pour tous les enfants de la Bay Area et leurs familles – en développant un collectif pour l’équité en matière de santé des enfants. Boyce, Adler et Braveman – tous trois considérés comme des experts de premier plan dans leur domaine – seront des éléments essentiels de ce collectif. « Il permettra de sortir les gens des silos – qu’il s’agisse de pédiatres, d’oncologues, d’internistes, d’épidémiologistes ou de neurologues – pour discuter de la meilleure façon d’atteindre les familles en difficulté », explique M. Kuo. « Je veux voir les enfants de la Bay Area mener une vie déterminée par leurs propres efforts et talents, et non par les revenus de leurs parents. C’est l’essence même du rêve américain. »

Pourquoi maintenant ?

La pauvreté et ses effets sur la santé mentale et physique sont le sous-texte de nombreux titres de l’année, qu’il s’agisse d’articles sur le mouvement Black Lives Matter, sur la hausse des niveaux de criminalité violente ou sur les efforts visant à établir un salaire de subsistance. L’extension de Medicaid et l’augmentation du salaire minimum figurent parmi les principales recommandations du rapport de la Commission Ferguson, élaboré par un groupe d’experts pour aider à guérir la ville du Missouri déchirée par la fusillade mortelle d’un adolescent noir non armé. Le panel a étayé ses recommandations par une statistique effrayante : l’espérance de vie moyenne dans la banlieue de Kinloch, majoritairement noire, dans le Missouri, est inférieure de plus de trois décennies à celle de la banlieue de Wildwood, majoritairement blanche.

Pouvoir quantifier le sillage biologique de la pauvreté à travers les générations est un outil puissant. « Lorsque les médecins sont à la table pour encadrer ces questions avec la santé, » dit Bibbins-Domingo, « cela élève la discussion de la politique. » Il est également utile que les médecins se présentent à la table avec des preuves plus solides. « Lorsque les gens parlaient de la pauvreté et de la santé ou de la maladie il y a 25 ans, je pense qu’ils ne pouvaient pas dire grand-chose sur les mécanismes en dehors de ceux qui sont évidents, comme la malnutrition et les expositions toxiques à la maison ou dans le voisinage », explique M. Braveman. « Maintenant, nous pouvons parler d’innombrables études sur les mécanismes biologiques du stress lié au fait d’être toujours au bord d’une falaise et de s’y tenir à peine. »

Mais pour générer un changement, il faudra plus que des preuves convaincantes, selon Adler. Elle pense que nous devons déplacer le centre d’intérêt des soins de santé de la façon dont nous traitons la maladie vers la reconnaissance de la raison pour laquelle la maladie est apparue en premier lieu. « L’analogie que j’aime utiliser est la suivante : Si vous êtes renversé par un camion, vous allez vouloir être soigné au SFGH ; c’est le seul centre de traumatologie de niveau I de San Francisco », dit-elle. « Mais, au bout du compte, votre santé sera davantage affectée par le fait que vous avez été renversé par un camion que par la façon dont le système de santé a géré vos soins. La pauvreté est ce camion. «