30 janvier 2004 — Les téléspectateurs la connaissent comme la coanimatrice charmante et drôle de l’émission The View sur ABC, qui plaisante fréquemment sur son mari, que le public n’a jamais vu.Mais en coulisses, la vie de Meredith Vieira est très différente de son univers télévisuel fait d’interviews de célébrités et de relooking beauté.
Depuis 30 ans, son mari, Richard Cohen, producteur de nouvelles et écrivain respecté, vit avec une sclérose en plaques. Aujourd’hui, il a écrit un récit inspirant de cette bataille dans son nouveau livre, Blindsided.
« Je me suis plutôt moquée de lui tout le temps », dit-elle. « Parce que c’est le genre de relation que nous avons. Nous nous moquons l’un de l’autre. « Le livre est un portrait brutalement honnête et cru du refus de leur famille de céder aux ravages de la maladie chronique. Par-dessus tout, c’est une histoire d’amour sur la survie et le dépassement de la peur et de la colère.
La SEP a fait des ravages chez Cohen. Il est légalement aveugle et la maladie a également attaqué ses cordes vocales, ses bras et ses jambes.Mystérieuse et imprévisible, la SEP est une maladie neurologique qui touche environ 400 000 Américains, rarement mortelle, mais qui fait des ravages sur le système nerveux central du corps et peut causer la cécité, des pertes d’équilibre, des troubles de l’élocution, des tremblements et la paralysie. Il n’y a pas de remède et les patients ne savent jamais où elle frappera la prochaine fois.
Le premier aperçu de la tempête qui s’annonce pour Cohen est survenu lorsqu’il avait 19 ans. Son père, un médecin, lui a révélé le secret de famille : lui et la grand-mère de Cohen étaient atteints de SEP. Quelques années plus tard, Cohen travaillait comme chercheur d’informations quand soudain il a été désorienté, renversant du café, glissant dans la rue, sa jambe s’engourdissant.A 25 ans, il a appris qu’il avait la SEP.
« Il y a une expression « diagnostique et adios », et « see ya » parce qu’il n’y avait vraiment aucun traitement d’aucune sorte », dit Cohen.Pendant des années, il a travaillé comme producteur à CBS en gardant son diagnostic secret. « J’ai menti pour obtenir le poste, dit-il. J’ai fait semblant de passer l’examen médical de l’entreprise… J’étais mort de peur parce qu’à ce moment-là, j’étais un peu aveugle des deux yeux. «
Il a fini par le dire à ses patrons et a continué à couvrir les guerres et la politique. Le front des rencontres était une autre histoire. Il dit que certaines femmes ont fui vers la sortie la plus proche lorsqu’il leur a révélé son secret. Mais pas Meredith Vieira.
Lorsqu’il a rencontré Vieira au début des années 80, la sclérose en plaques de Cohen était à peine perceptible, sauf pour sa vue. Il était encore jeune et athlétique. Lors de leur deuxième rendez-vous, il a parlé de sa maladie à Vieira.
« Il m’a demandé « Qu’est-ce que la SEP signifie pour toi ? ». dit Vieira. « Et j’ai répondu ‘C’est un magazine. Le pire que j’ai pensé, c’est qu’il pouvait perdre la vue. Et j’étais d’accord avec ça. »
Le couple s’est marié et lorsqu’ils ont décidé d’avoir des enfants, ils ont subi des tests génétiques et ont été assurés que la maladie de Cohen n’était pas héréditaire. « Parfois, c’est un acte de foi, dit Vieira. « Je suis tombée amoureuse de cet homme atteint de sclérose en plaques… C’est un homme incroyable. Donc, toute personne que je produirais avec lui, je pense que ce serait assez cool. C’était mon sentiment. »
« Je me sentais comme un quatrième enfant »
Lorsque Vieira est tombée enceinte de leur deuxième fils Gabe, les choses ont empiré. CBS a exigé qu’elle travaille à temps plein. Au lieu de cela, elle a quitté 60 Minutes. C’était un carrefour. Et Vieira choisit la famille plutôt que la carrière. Au début des années 90, les Cohen déménagent avec leurs trois enfants Ben, Gabe et Lily, dans la banlieue de New York. Là, alors que sa SEP commençait à s’aggraver, Cohen dit qu’il se sentait impuissant, comme un quatrième enfant.
« J’avais l’habitude de jouer au ballon, au touch football, ou de tirer au panier. Mes enfants ne m’ont jamais vu faire ça… ils m’ont seulement connu comme ayant des limitations », dit Cohen. « Je vais aux matchs de foot de Ben. Et il ne s’arrête probablement même pas à penser que je ne peux pas le voir marquer un but. Mais vous savez quoi ? Je pense que les enfants ont besoin que tu sois là pour eux. «
Un jour horrible de 1992, la maladie de Cohen a presque tué son fils Ben, alors âgé de 4 ans, alors que les deux se tenaient sur un quai de gare. Quand le train est arrivé, le père et le fils sont montés à bord. Puis Ben a dit à son père que tu avais fait tomber ta carte d’identité sur le quai et quand Cohen est allé la ramasser, son fils l’a suivi hors du train.
Il décrit cette journée. » Cela s’est passé en un instant. J’ai tendu la main, dans le, dans une sorte de langage universel de ne pas.Je suppose que je l’ai accidentellement repoussé, sans m’en rendre compte, Et, à mon horreur, Il est tombé, entre le train et le quai sur les voies. »
Vieira, qui n’était pas à la gare, a découvert plus tard ce qui était arrivé à son fils. « Je ne savais pas ce qui s’était passé. (…) Richard sort de la voiture et je peux voir ses épaules, il pleure. Et je m’approche de lui et je dis ‘Qu’est-ce … Qu’est-ce qui s’est passé ? Qu’est-ce qui s’est passé ? » Il a dit, ‘Nous avons presque perdu Ben. J’ai presque tué Ben.’ »
Cohen dit qu’à partir de ce jour, la joie d’être avec ses enfants a été tempérée par la peur. « J’avais peur », dit-il. « J’étais mort de peur, très souvent. »
Ils ont gardé la SEP secrète pour leurs enfants… Jusqu’à la nuit où Cohen est tombé dans les escaliers et où Ben, le fils aîné, a commencé à poser des questions.
« Il a dit : « Est-ce que ça va m’arriver ? » dit Cohen. » Et j’ai répondu : » Je ne sais pas. Je n’allais pas m’asseoir là et lui mentir … mais bien sûr que cela pourrait lui arriver. «
Les Cohen sont une famille ouverte où tout est sur la table. Trois générations disent avoir accepté la SEP comme une réalité de la vie, y compris les enfants et leur grand-père, le Dr Ben Cohen, qui vit avec la SEP depuis 65 ans.
« Je ne peux pas être en colère », dit le Dr Cohen. « Je ne me suis pas infligé la maladie. C’est là et le monde continue. «
Bien que les enfants soient en bonne santé, Vieira ne peut s’empêcher de s’inquiéter pour eux. « Vous savez, comme ils grandissent, si l’un de mes enfants trébuche, j’y pense », dit-elle. « Et si quelque chose devait arriver à l’un des enfants, je ne sais pas comment je me sentirais, ayant vous savez, donné naissance à ces enfants, comment ne pas le faire ? »
Aujourd’hui, même avec sa SEP qui s’aggrave progressivement, Cohen, à 55 ans, est un combattant. Il s’entraîne presque quotidiennement dans un gymnase. Pour retarder la progression de sa maladie, il s’administre de fréquentes injections d’interféron. Tous les matins, Meredith et lui emmènent les enfants à l’école, elle sur le chemin de The View, lui à son bureau.
Et il insiste pour prendre le métro au lieu du taxi, les escaliers au lieu des ascenseurs, ce qui inquiète Vieira. « Je déteste ça… Comme je pense qu’il met parfois sa vie en danger et ça m’inquiète ». Et bien qu’elle n’aime pas ça, elle peut comprendre pourquoi son mari prend ces risques.
« Le déni peut vous faire continuer’
« Cela lui donne l’impression d’être ‘normal’, vous savez, ‘je suis comme tout le monde’. «
Cohen acquiesce : « Laissez-moi vous dire quelque chose. Le déni est peu compris. Le déni est une munition pour continuer. »
Mais vint le jour où le déni ne fut pas suffisant. En plus de sa SEP, Cohen a été diagnostiqué avec un cancer du colon en 1999. Plusieurs opérations ont suivi et il est entré en rémission. Mais le cancer est revenu, cette fois avec de graves répercussions. Cohen a dû subir une iléostomie ou un sac temporairement attaché pour contenir ses déchets corporels.
« Il est entré en lui-même comme je ne l’ai jamais vu », se souvient Vieira. « Je pense qu’il était un homme beaucoup plus en colère. Cette deuxième opération a entraîné beaucoup de choses par la suite, la période de récupération. Il devait avoir un sac… Il se sentait humilié. »
« Meredith a fini par dire, tu es en train de devenir un monstre' », se souvient Cohen.
Les enfants ont également fait savoir ce qu’ils ressentaient et ce n’était pas joli. Ben a dit à son père qu’il voulait lui donner des coups de pied et s’éloigner de lui. « Et c’était comme être frappé avec une batte de baseball dans les solarplexes », dit-il. Mais je l’ai vraiment pris à cœur. »
Cohen est à nouveau en rémission, mais il dit que cette fois, il a changé pour le mieux. Il est devenu plus actif, participant à des événements, donnant des conférences à des étudiants en journalisme à l’Université Columbia, travaillant pour la Société de la SEP et écrivant des articles très personnels dans le New York Times sur la façon de faire face à la SEP et au cancer.
Vieira et Cohen disent que même après tant d’épreuves, leur mariage reste solide. Ils disent que leur capacité à regarder les choses avec un certain sens de l’humour leur permet de garder les pieds sur terre. « L’humour est essentiel, dit-elle. « Même au pire, juste après le deuxième cancer du côlon, nous avons toujours trouvé de quoi rire. Je lui faisais des blagues. Pendant que tu étais à l’hôpital, j’ai acheté une robe noire, juste au cas où… On faisait des blagues. Et on le fait toujours. C’est ce qui vous permet de passer à travers. »
Vieira dit que la partie la plus difficile de la maladie de son mari est de ne pas savoir ce qui va suivre. « C’est assez dur », dit-elle. « C’est un peu une affaire pourrie, en grande partie. Et puis avoir deux fois le cancer du côlon. Il est une douleur dans le cou », dit-elle en riant.
Pour les Cohen, la maladie est « une affaire de famille ». Mais Meredith affirme que la grâce et l’humour de son mari face à l’adversité ont enseigné à leurs enfants de profondes leçons de vie. « Eh bien, je pense qu’il est le plus grand professeur qu’ils n’auront jamais », s’émerveille-t-elle. « S’ils ne le savent pas déjà, ils le sauront. Il leur enseigne la compassion, la force, la dignité et le courage. »
