A fenilketonúria fő kezelése a magas fehérjetartalmú élelmiszerek kerülése és az előírt speciális orvosi tápszer szedése. A PKU-ban szenvedőknek életük végéig alacsony fenilalanin tartalmú étrendet kell követniük, még akkor is, ha a tünetek nem jelentkeznek. A magas fenilalanintartalmú élelmiszerek közé tartoznak az olyan élelmiszerek, mint például:
- marhahús
- hal
- csirke
- tojás
- tej
- csokoládé
- stb. sajt
- bab
- diófélék
- borsó
- szója
- diétás üdítők
- a mesterséges édesítőszerek, az aszpartám, fenilalanint tartalmaz.
A PKU-ban szenvedő egyének étrendjében ezek az élelmiszerek gyakran csak mértékkel szerepelhetnek:
- gabonafélék
- kenyerek
- tészták
- rizs
- gyümölcsök
- zöldségek
- tejpótlók
A PKU-soknak emellett szedniük kell:
- fenilalaninmentes tápszert vagy a szoptatás folytatását speciális tápszerrel kiegészítve.
- Speciális gyógytápszer gyermekeknek és felnőtteknek, amely vagy szabad aminosavakat tartalmaz, de fenilalanint nem, vagy glikomakropeptidet, amely nagyon kevés fenilalanint tartalmaz
Ha gyermeke a szapropterin (Kuvan) nevű, PKU-t segítő gyógyszert is kipróbálták, és arra érzékenynek találták, akkor ezt a gyógyszert is kaphatja.
Megküzdés & támogatás
A PKU egyedülállóan nagy kihívást jelentő betegség, amely megköveteli, hogy gyermeke egész életében fegyelmezett maradjon és minden nap kövesse a diétát. Ápolókból és táplálkozási szakemberekből álló csapatunk segíthet Önnek stratégiákat kidolgozni, hogy gyermeke képes legyen betartani a diétát, pszichológusaink pedig segíthetnek gyermekének megbirkózni a diéta kezelésével járó napi stresszel. A diéta drága, de általában az egészségbiztosítás vagy a közegészségügyi programok fedezik. Szociális munkásaink segítenek Önnek abban, hogy megértse, milyen pénzügyi támogatásra jogosult a magánbiztosítótól, a közegészségügyi hivataltól vagy a Medicaidtől. Tudjon meg többet a Children’s-ben elérhető beteg- és családi erőforrásokról.
A zöldségek nagyszerű módja annak, hogy gyermeke hozzájusson azokhoz a tápanyagokhoz, amelyekre az alacsony fenilalanin-tartalmú diéta során szüksége van. Nézze meg, hogyan segít Dr. Claire McCarthy, hogy a zöldségek vonzó alternatívát jelentsenek gyermekei számára. Olvasson többet a beszélgetéshez való csatlakozásról a Boston Children’s Thriving blogon.
