Alacsonyan funkcionáló autizmus:

Az orvos közli Önnel, hogy gyermeke autista. Ha az első kérdésed az alacsonyan funkcionáló autizmusra vonatkozik, nem vagy egyedül. Rengeteg szülő szeretné tudni, hogy gyermeke pontosan hol helyezkedik el az autizmus spektrumán.

Míg a szülők gyakran dobálóznak az alacsonyan funkcionáló autizmus kifejezéssel, a szakértők nem. Egyesek úgy érzik, hogy vannak pontosabb módok is az autizmus leírására. Mások úgy vélik, hogy ezzel a kifejezéssel túl nehéz tiszta képet kapni egy gyermek funkcionális állapotáról.

Ha úgy találja, hogy gyermeke mindennapi tevékenységekkel küzd, és a nehézségeket súlyosnak minősítené, akkor alacsonyan funkcionáló autizmussal lehet dolga. A terápia segíthet.

Hány embernek van alacsonyan funkcionáló autizmusa?

Az autizmus spektrumzavarhoz (ASD) három súlyossági szint tartozik. A 3. szintű autizmussal élőknek jelentős segítségre van szükségük a mindennapi tevékenységekhez, és nagyon gyenge a kommunikációs készségük. Az adatok elemzése ezekre a vonásokra vonatkozóan egyértelművé teszi a prevalenciát.

Autism Speaks szerint az autizmussal élők körülbelül egyharmada nonverbális, és az ASD-s gyerekek körülbelül 31%-ának van értelmi fogyatékossága is. Első pillantásra nyilvánvalónak tűnik, hogy egy beszélni vagy problémamegoldásra képtelen gyermeknek alacsonyan funkcionáló autizmusa van. A valóság azonban ennél összetettebb.

A szakértők elmagyarázzák, hogy a közel neurotipikusnak tűnő embereket gyakran magasan funkcionálónak tekintik. Ezzel szemben az alacsonyan funkcionálónak gondolt embereknek olyan fogyatékosságaik vannak, amelyek vizuálisan és hallásilag nyilvánvalóak. Minden autizmus spektrumzavarral élő személynek vannak erősségei és kihívásai, és ezek gyakran helyfüggőek.

Egy ASD-s gyermek jól boldogulhat:

• Az iskolában. A gyermek képes a feladatokat időben elvégezni, egész nap csendben ülni, és elkerülni a zaklatást.
• Templomban. A gyermek képes csendben végigülni a prédikációt.
• Autók. A gyermek nyugodtan tud az autó hátsó ülésén utazni.

De ugyanez a gyermek otthon is küzdhet a kiolvadásokkal. Ha egy váratlan személy jelenik meg, vagy a rutin megváltozik, a gyermek úgy érzi, hogy túlterhelt.

A magasan funkcionáló autizmus felmérésének az iskolában lehet értelme. Otthon ez a kifejezés nem illik rá annyira.

A kutatók gyakran használnak IQ-teszteket, hogy a gyerekeket magasan funkcionáló és alacsonyan funkcionáló csoportokba sorolják. Ezek az eredmények is önkényesek, mondják a szakértők. Néhány autista gyerek nem tudja kitölteni a standard IQ-teszteket, mások pedig nehezen követik az utasításokat. Lehet, hogy hihetetlenül intelligensek, de ez nem jelenik meg a teszteredményekben.

Az autizmus szószólói elmagyarázzák, hogy a verbális képesség a funkcionális állapot megbízhatatlan mutatója. Rengeteg ASD-s ember, aki nem verbális, más eszközöket használ, például forgatókönyveket vagy képkártyákat. Ők minden bizonnyal kommunikálnak, de mivel ez nem egy elfogadott beszédmód, ezért figyelmen kívül hagyják és leértékelik.

Melyek a tipikus tünetek?

Néhány eszköz ad pontos képet a funkcionális képességekről. Néhány szülő a megfigyeléseire hagyatkozva irányítja gyermeke kezelési tervét.

A szakértők elmagyarázzák, hogy a viselkedések nagymértékben eltérnek a magas és az alacsonyan funkcionáló gyerekek között. A spektrum alacsonyan funkcionáló oldalán lévő gyermekek olyan viselkedéseket mutatnak, amelyek kihívást jelentenek a mindennapi életben.

Minden ASD-s személynek vannak szociális, kommunikációs és érzékszervi nehézségei. Az ASD súlyos formáiban szenvedő emberek azonban jelentős nehézségekkel küzdenek:

• A nyelvvel kapcsolatban. Előfordulhat, hogy egyáltalán nem használják a verbális eszközöket.
• Érzékszervek. Gyakran túlterheltté válnak, ha erős fényeknek, tömegnek vagy hangos zajoknak vannak kitéve.
• Ismétlődő mozgások. Előre-hátra ringatózhatnak, nyöghetnek, ajtókat csapkodhatnak, vagy verhetik a fejüket.

Az a gyermek, aki nem tud beszélni és alacsony az IQ-ja, küzdhet:

• A vágyak és álmok kifejezésével. Egy ilyen gyermek dührohamot kaphat, csapkodhat a kezével, vagy frusztrációjában önsértést okozhat.
• Problémamegoldás. Az alacsony IQ megnehezíti a tanulást. A gyerekek új helyzetekben ahelyett, hogy megoldást találnának, inkább lefagyhatnak.
• Kapcsolattartás. A szeretet kifejezése, a figyelemfelhívás, vagy más módon mások felé való közeledés kihívást jelenthet az ilyen gyermekek számára.

Az ASD súlyos formáiban szenvedő gyermekek gyakran egyéb egészségügyi kihívásokkal küzdenek, például allergiával, asztmával, epilepsziával, emésztési zavarokkal, alvászavarokkal és olyan genetikai betegségekkel, mint a törékeny X-szindróma.

Az alacsonyan funkcionáló autizmus terápiás lehetőségei

Az autizmusra nincs gyógymód, de nem reménytelen vagy tehetetlen állapot. A terápia sokat segít az autista gyermekeknek abban, hogy megtanulják, hogyan működjenek a körülöttük lévő világban.

Amikor a terápiára gondolunk, gyakran egy kanapén fekvő emberekre gondolunk, akik a múltról vagy a jövőről beszélgetnek. Az ASD-s gyermekek terápiája sokkal másabb.

Az autizmus szakértői ügyesek abban, hogy olyan terápiákat építsenek fel, amelyeket a gyerekek egyaránt megértenek és élveznek. Egy kívülálló számára egy terápiás ülés nagyon is úgy nézhet ki, mint egy játék. A terapeuta a gyermek szintjén ül, és olyan eszközöket vesz elő, mint a hasábok, jegyzetek és zsírkréták. Együtt dolgoznak, sok szünetet tartva a játékra és a kacagásra.

Az alkalmazott viselkedéselemzés (ABA) terápia az autizmussal élő gyermekek, köztük az alacsony funkcionalitású spektrumon lévők számára az arany standard. Ez az ernyőfogalom a szakemberek szerint számos terápiatípust takar. Az alacsonyan funkcionáló gyerekek esetében gyakran magában foglalja a diszkrét próbatanítást.

Ez magában foglalja:

• Azonosítás. A szakértők megtalálnak egy készséget vagy feladatot, amelyre a gyermeknek szüksége van. A szükséges tárgyra való rámutatás, a szemkontaktus felvétele és a nevükre való reagálás mind jó terápiás célpontok. A nagyobb feladatok, például a fogmosás, jó célpontok az idősebb gyerekek számára.
• A dolgok lebontása. A terapeuta meghatározza, hogy ezek a nagy készségek hogyan bomlanak le apró darabokra.
• Gyakorlás. A terapeuta utasításokat ad a gyermeknek, hogy újra és újra gyakorolja ezt az egy darabot, hogy elsajátítsa.

ABA magában foglalja a jutalmazást. A gyerekek matricát, mosolyt, kekszet vagy más ösztönzést kapnak a feladat jó elvégzéséért. Ha a gyermek nem tudja elvégezni a feladatot, a terapeuta akadályokat keres. Túl hangos a szoba? Kényelmetlen a szék? Mire van szüksége a gyermeknek?

Az ABA-terápia akkor működik a legjobban, ha intenzív. Számítson heti több órás terápiára, a találkozók között pedig rengeteg gyakorlással. A gyerekeknek újra és újra végig kell futtatniuk a gyakorlatokat, amíg a mozdulatok megszokottá és állandóvá nem válnak.

Néhány alacsonyan funkcionáló autista gyermeknek a terápia más formáira is szüksége van. Szükségük lehet:

• Fizikoterápiára. A feszes, görcsös izmok lehetetlenné teszik a sima mozgást. Egy terapeuta segíthet ezeknek a problémáknak a kezelésében.

• Logopédiai terápia. A terapeuták segíthetnek a gyermekeknek alternatív kommunikációs módokat találni. Vagy segíthetnek a gyerekeknek gyakorolni, hogy halkabb hangon, némi hangsúlyozással beszéljenek.

• Foglalkozásterápia. Néhány gyermeknek segítségre van szüksége az eszközök, például a kanál vagy a ceruza megfogásához. Másoknak segítségre van szükségük olyan feladatokhoz, mint a cipőkötés vagy a fogkefe használata.

Az alacsonyan funkcionáló autista gyermekek is profitálnak a rendszeres testi kontaktusból. Az olyan társbetegségek, mint az epilepszia és az emésztési zavarok kellemetlenséget okoznak. Néha megnehezítik a terápiára való összpontosítást. Egy orvos eljuthat ezeknek a problémáknak a mélyére, és ez megkönnyebbülést hozhat.

Az alacsonyan funkcionáló autista gyermekeknél a fejlődés lassú lehet. Nehéz türelmesnek és a jövőre koncentrálónak maradni. Sok szülőt idegesít, hogy milyen lassan haladnak a dolgok.

Fókuszáljunk a pozitívumokra, mondják a szakértők. Írjon le minden apró javulást, amit lát, és hivatkozzon erre a listára, amikor levertnek vagy csüggedtnek érzi magát. Az apró lépések is összeadódhatnak, és össze is adódnak valami csodálatos dologgá. Keresse az öröm pillanatait.

Kérjen támogatást, amikor szüksége van rá

Az alacsonyan funkcionáló autizmussal élő gyermek nevelése nem mindig könnyű. Sok ilyen gyermeknek éjjel-nappal tartó gondozásra van szüksége, és ez kevés időt hagy Önnek arra, hogy saját szükségleteivel és vágyaival foglalkozzon.

Kapcsolódjon a helyi autizmus támogató csoporthoz, és beszélgessen más, hasonló kihívásokkal küzdő szülőkkel. Keresse meg barátait és családtagjait, és adjon konkrét módot arra, hogyan segíthetnek Önnek. Építsd ki a támogató rendszeredet, így készen állsz majd arra, hogy a lehető legtöbbet segítsd a gyermekedet.

• Autizmus statisztikák és tények. Autism Speaks.
• Mi a különbség a magas és alacsony funkcionalitású autizmus között? (2019. november). Verywell Health.
• Hol hibázik az autizmus szókincse. (2016. április). The Atlantic.
• Mi a különbség a magas és az alacsony funkcionalitású autizmus között? (2014. október). Autista nők és nem bináris nők hálózata.
• Alacsonyan funkcionáló autizmus: Mi különbözteti meg? Autizmus szülői nevelés.
• A súlyos autizmus áttekintése. (2019. november). Verywell Health.
• Autizmus adatlap. Nemzeti Autizmus Szövetség.
• Autizmus spektrumzavarok. (2019. november). Egészségügyi Világszervezet.
• Viselkedésterápiák: Key Interventions in ASD. (2017. január). Interaktív autizmus hálózat.
• Kérdezz szakértőt. Child Mind Institute.
• Nagy tanulmány támogatja a “magasan funkcionáló autizmus” kifejezés elvetését. (2019. július). Spektrum.
• Az autizmus spektrumzavar altípusainak meghatározása: A magasan funkcionáló autizmussal és Asperger-szindrómával élő gyermekek összehasonlítása. (2018. július). Journal of Autism and Developmental Disorders.
• Ne nevezzük az autista gyerekeket “magas” vagy “alacsony” funkcionalitásúnak. Szülők.
• Mik az autizmus tünetei? Autism Speaks.
• Miért ártalmasak az autistáknak a “magas/alacsonyan funkcionáló” címkék. (2019. január). Learn Disability Today.
• A célok és szándékok megértése az alacsonyan funkcionáló autizmusban. (2013. november). Research in Developmental Disabilities.
• El kellene vetnünk a “magasan funkcionáló” kifejezést az autizmusban? (2019. július). Psychology Today.
• A migráns szülők gyermekeinél nagyobb lehet az alacsonyan funkcionáló autizmus spektrumzavar kockázata, de kisebb a magasan funkcionáló autizmus spektrumzavar kockázata. (2012. november). Bizonyítékalapú mentális egészség.
• Interakció az autizmus spektrumzavarral küzdő gyermekkel. University of Rochester Medical Center.
• Low-Functioning Autism and Nonsyndromic Intellectual Disability: Mágneses rezonanciás képalkotás (MRI) leletei. (2015. április). Journal of Child Neurology.