A lányomnak veleszületett idiopátiás nystagmusa van. Az idiopátiás azt jelenti, hogy minden rendelkezésre álló vizsgálat ellenére sem lehet fiziológiai okot találni. A veleszületett azt jelenti, hogy vagy már a születéskor, vagy nagyon korán jelen volt.
Azt hiszem, pontosan meg tudom határozni a napot, amikor a nystagmusa megjelent. A fenti képen a szőnyegen fekve 6 hetes. Egyenesen a kamerába bámul, és ebben a korban már követte a kertben lévő virágokat, amelyeket a feje fölött a szellő lengetett.
Még a következő babaklinikai vizsgálaton, néhány héttel később a szemmozgása és a tekintet irányításának hiánya már annyira kifejezett volt, hogy az orvos pánikba esett, és azt mondta nekem, hogy szerinte a babám vak.
Kaptunk egy időpontot a szemészeti kórházba, és a többi már történelem: a diagnózis, amely egy életre szóló utazás kezdetét jelezte, ahol nem tudtuk, mi lesz a cél.”
“Azt hiszem, pontosan meg tudom határozni a napot, amikor a nystagmusa megjelent.”
Mi történt tehát? Tényleg nem tudom, és soha nem is lehetek biztos benne, de az én nyugodt, elégedett kislányom egy bizonyos napon hirtelen szeszélyessé és izgatottá vált, és nem lehetett megnyugtatni.”
Alig 9,5 hetes volt. Az állatkertbe mentünk, a nagy testvére kedvéért. Nagyon ragyogó napsütéses nap volt. Hamarosan világossá vált, hogy a lányom nem élvezte a kirándulást. Sikítani kezdett, és nem tudott megnyugodni. Nem akart enni. Nem akarta, hogy megöleljék. Nem tudott megnyugodni a babakocsiban, de még a kocsiban sem hazafelé.
Amikor hazaértünk, megfürdettük, de még mindig sikoltozott. Megpróbáltuk megetetni, de még mindig sikoltozott. Betettük a kiságyába, és behúztuk a függönyt a ragyogó nap ellen, és végül kimerülten elaludt. Attól a naptól kezdve a szeme soha többé nem volt a régi. Ismét nyugodt volt, de a nystagmus ott volt, és széles, lendületes szemmozgásokban és a fej határozott elfordításában nyilvánult meg, amint elkezdett felülni.
Mi történt, ami a nystagmust okozta, vagy mindvégig ott volt? Tényleg csak egy reakció lehetett a ragyogó napsütésre? Mi változott a kislányom agyában? Tényleg így kezdődött a nystagmusa, vagy csak én emlékszem rá? Annyi megválaszolatlan kérdés, még ma is. És az az utazás az ismeretlen cél felé? Még mindig rajta vagyunk … együtt.
Az én gyönyörű kislányom ma már egy gyönyörű, boldog, sikeres és bájos fiatal nő. Oké, tehát elfogult vagyok! De ő biztosan nem hagyja, hogy a nystagmus az útjába álljon.
A sokk, amikor közlik vele, hogy valami baj van a gyermeke látásával, soha nem múlik el. Mivel a nystagmus minden esete más és más, az orvosi szakma számára nehéz igazán pontos prognózist adni. A szülőknek több kérdésük marad, mint válaszuk, és néha csak egy lehetőségük van: várni és meglátni.
Hová fordulhatnak tehát a szorongó szülők segítségért és támogatásért? Az én esetemben ez a Nystagmus Network volt. Facebook-oldaluk lehetővé teszi a kommunikációt az egész nystagmusos közösséggel. A blogoszférában is van egy egész sereg nystagmus-nagykövet: szókimondó fiatalok, akik megmondják a tutit. A kortársaiknak írva szavaik felbecsülhetetlen reményt és megértést nyújtanak a szülőknek is.
