Amikor Nicole Greene barátja 2001-ben kitépett egy kullancsot a fejéből és lehúzta, nem gondolt rá, egészen hat évvel későbbig, amikor az orvosa közölte vele, hogy Lyme-kórja van, és megkérdezte, hogy megcsípte-e kullancs.
“Soha nem hallottam a Lyme-kórról. Csak arra tudtam gondolni, hogy “Nem, nem vagyok szabadtéri ember, kizárt, hogy ilyenem legyen”” – írta Greene a héten az amerikai Egészségügyi és Emberi Szolgálatok Minisztériumának blogjában, ahol a Női Egészségügyi Hivatal igazgatóhelyettese.
Az orvosi rendelésről hazafelé tartva eszébe jutott az évekkel korábbi, látszólag jelentéktelen incidens.
“A nagyobbik fiam egy ottalvós táborba járt, és ott voltak a szülői hétvégék. Elmentem egy szülői hétvégére, és akkoriban hosszú göndör hajam volt, és feltételezem, hogy ekkor tapadt rám a kullancs” – mondta Greene a CBS Newsnak.
Mivel később meglátogatta a barátját. “Biztosan éreztem valamit a fejemen, és azt kérdeztem: Mi ez? És felhívta az anyukáját, aki ápolónő volt, és az anyukája azt mondta neki, hogy hozza a csipeszt, vegye ki és öblítse le. Mindössze két percig tartott” – mondta Greene.
“Még csak nem is láttam. Nem tudtam a kullancsokról, és határozottan nem tudtam a Lyme-kórról.”
Az ezt követő hónapokban és években rejtélyes egészségügyi problémák kezdtek felbukkanni, amelyek idővel egyre súlyosabbá váltak. Fájó ízületeket, ködös gondolkodást, depressziót és remegő kezeket tapasztalt, hogy csak néhányat említsünk. Annak ellenére, hogy igyekezett meghatározni a diagnózist, a tünetek oka csak egy 2007-es influenzaszerű betegség után vált világossá, amely miatt hetekig ágyhoz volt kötve. Orvosa számos betegségre – lupuszra, sarlósejtes betegségre, fibromyalgiára, krónikus fáradtság szindrómára és Lyme-kórra – tesztelte. A Lyme-teszt pozitív lett.
Greene egyike azon sok embernek, akik nem veszik észre a Lyme-kór korai jeleit, elhessegetik a tüneteket, vagy akiknek az orvosai nem vették észre a tüneteket, amelyek gyakran láz, fejfájás, fáradtság és az erythema migrans nevű bikaszem alakú bőrkiütés, amelyet a betegség ismertetőjegyének tartanak. Az Egyesült Államok Betegségellenőrzési és Megelőzési Központjai szerint ez a fertőzöttek körülbelül 70-80 százalékánál jelentkezik, bár egyes orvosok szerint sokkal több esetben hiányzik ez a nyilvánvaló jel.
Ha a Lyme-kórt korán elkapják, antibiotikumokkal kezelhető. De ha nem kezelik, a fertőzés átterjedhet az ízületekre, a szívre és az idegrendszerre, ami megmagyarázza Greene néhány tünetét. A betegek súlyos fej- és nyakfájástól, szívdobogástól, arcbénulástól és súlyos ízületi fájdalmakkal járó ízületi gyulladástól szenvedhetnek.
A Lyme-kórt – pontosabban a Borrelia burgdorferi nevű baktériumot – egy apró, körülbelül filctoll méretű kullancs közvetíti az emberre.
“A kullancs olyan apró, hogy az emberek többsége nem emlékszik arra, hogy megcsípte” – mondta Dr. Neil Spector a CBS Newsnak. Spector, a Duke Medicine rákkutatója az 1990-es években négy évig nem diagnosztizálták nála a Lyme-kórt.
A kullancsok más melegvérű állatoktól, például őzektől, egerektől és rókáktól kapják el, magyarázta dr. Bruce Farber, a New Hyde Parkban (New York) található North Shore Egyetemi Kórház és Long Island Jewish Medical Center fertőző betegségeinek vezetője.
A CDC becslése szerint évente körülbelül 300 000 Lyme-fertőzés történik az Egyesült Államokban, de csak körülbelül 30 000 esetet igazolnak és jelentenek be.
A legnagyobb kockázatnak az Új-Angliában, a közép-atlanti államokban és a középnyugat felső részén élők vannak kitéve.
“Long Islanden, Cape Codon, Block Islanden, Shelter Islanden és Colorado egyes részein endémiás” – mondta Farber a CBS Newsnak, kiemelve azokat a területeket, ahol a kullancsok közismerten megbújnak az erdőkben és a füves területeken.
Kris Kristofferson színész/dalszerző azok közé tartozik, akik évekig szenvedtek a Lyme-kór tüneteitől, miután tévesen diagnosztizálták őket. Felesége a Rolling Stone-nak elmondta, úgy véli, hogy a férfi 2005-ben az Eltűnések című film forgatása közben a vermonti erdőben egy kullancstól kapta el a fertőzést. Neurológiai és memóriaproblémáit tévesen az Alzheimer-kórnak tulajdonították, mondta.
Lelki és fizikai áldozat
Spector könyvet írt saját orvosi odüsszeiájáról, amelyben megpróbált választ találni a bénító tünetegyüttesére. Akkoriban költözött Bostonból Miamiba, ahol az orvosok kevésbé voltak tisztában a Lyme-kórral.
“Azt hiszem, a probléma az, hogy egyrészt van ez a dogma, hogy mindenkinek van ez a tökéletesen koncentrikus kiütése, ami úgy néz ki, mint a Target logója, vagy hogy az embereknek emlékezniük kell arra, hogy megcsípte őket egy kullancs. Hogy a jeleknek és tüneteknek van ez a nagyon algoritmikus halmaza, és ez valójában messze van az igazságtól. Attól függően, hogy melyik elméletnek hiszünk, az emberek 40-50 százalékának nincs ilyen tökéletes kiütése” – mondta.”
A kiütés elrejtőzhet a fejbőrben, ami Greene esetében is előfordulhatott. Egyeseknél lehet valami olyan, mint a kontakt dermatitis vagy a csalánkiütés, mondta Spector, és “a sötét bőrű embereknél lehet, hogy egyáltalán nem látszik semmi. Ha csak a kiütéseket keressük, sok emberről lemaradunk.”
A diagnosztizálatlan és kezeletlen Spector a maratoni futástól odáig jutott, hogy alig tudott végigmenni egy folyosón a munkahelyén. Ízületi fájdalmaktól, szívdobogástól és az általa “agyi ködnek” nevezett tünetektől szenvedett. Elment a sürgősségi osztályra, ahol teszteket végeztek rajta, de azok rendben voltak.
Azt mondták neki, hogy a Floridába költözés valószínűleg megviselte, stresszt okozott neki. De őt nem győzték meg. Mint korábban gyakorló orvos, Spector azt mondta: “Heti 130 órát dolgoztam nagyon intenzív környezetben, és soha nem tapasztaltam még ilyesmit. Én 37 éves voltam. Nem dohányoztam, lelkes sportoló voltam. A családomban nem volt szívbetegség. Semmi okom nem volt arra, hogy bármi bajom legyen a szívemmel vagy az agyammal.”
Néhány hónappal azután, hogy Dél-Floridába költözött, azt mondta, hogy a fáradtság mélyrehatóvá vált, “olyannyira, hogy alig tudtam 10 métert sétálni anélkül, hogy meg kellett volna állnom. A napi 10 mérföldes futásból alig 20 métert tudtam gyalogolni.”
A Lyme-kórra kezdett gyanakodni, de arra biztatták, hogy kezelje a stresszt, ezért kipróbálta a biofeedbacket, több időt töltött a szabadban és a meditációt, de a tünetek továbbra is fennálltak. “A ritmuszavarok egy kicsit összetettebbé váltak” – mondta Spector.
Nemsokára pacemakerre/defibrillátorra volt szüksége. Az első Lyme-vérvizsgálat negatív lett a Lyme-kórra, de amikor Spector meggyőződött arról, hogy Lyme-kóros, és olvasott a Lyme kimutatására szolgáló egyes laboratóriumi módszerek pontatlanságáról, ragaszkodott a további vizsgálatokhoz. Végül 1997-ben megerősítették a Lyme-kórt.
“Hihetetlenül megkönnyebbültem, amikor megtudtam, hogy nem csak a fejemben van” – mondta. Három hónapon át naponta erős antibiotikumokat kapott intravénásan, hogy megszabadítsák a szervezetét a Lyme-kór baktériumaitól, miközben a kemoterápiában részesülő rákos betegei mellett ült.
1998-ban Észak-Karolinába költözött, hogy a GlaxoSmithKline-nál rákkutatással foglalkozzon, de a szívében már komoly károk keletkeztek, és végül szívátültetésre volt szükség.
A késedelmes diagnózis Nicole Greene egészségét is megviselte mentálisan és fizikailag. Kihagyott néhány személyes és családi eseményt, számtalan orvosi találkozó miatt kellett szabadságot kivennie a munkából, és fizetnie kellett, amikor a biztosítás nem fedezett néhány Lyme-specialista találkozót. Most, 15 évvel azután, hogy megharapták, a teste még mindig nem állt helyre, mondta.
“Ami segített, az a hagyományos és nem hagyományos gyógyszerek kombinációja. És az étrendem megváltoztatása” – magyarázta Greene. “Négyhetente vérvételre járok. Egyetlen gyógyszert sem szedek hosszú ideig. A gyógyszerek hatása a szervezetedre óriási.”
A nő elmondta, hogy az egészségügyben végzett munka sokat segített neki.
“Ebben a bizonyos irodában dolgozni áldás volt. Mivel a női egészségügyben dolgozunk, mi vagyunk a gondozók. Rengeteg törődést kapok” – mondta Greene. Azt tanácsolja más betegeknek, hogy újra és újra tegyenek fel kérdéseket, hogy kielégítő válaszokat kapjanak, és “vegyék körül magukat gondozókkal, legyen az a kezelőorvosuk vagy a szeretteik.”
“Senki sem ismeri jobban a testüket, mint ön.”
Nem világos, hány ember szenved attól, amit a CDC “krónikus Lyme-kórnak”, más néven “kezelés utáni Lyme-kór szindrómának” nevez. Hasonló szövődmények és autoimmun típusú reakciók más fertőzések, például streptococcus és chlamydia után is előfordulhatnak. A CDC szakértői szerint a kutatások nem bizonyították, hogy a hosszan tartó antibiotikum-kúrára járó betegek hosszú távon jobban teljesítenek, mint a placebóval kezelt betegek.
“Bizonyára a kezeletlen Lyme szokatlan dolgokra képes. Krónikus ízületi gyulladást, agyvelőbántalmakat és szívproblémákat okozhat. De nem akarom, hogy az emberek azt higgyék, hogy ez gyakori. Ez eléggé szokatlan” – mondta Farber, a fertőző betegségek specialistája.
“Az emberek túlnyomó többségénél, akiknek Lyme-kórjuk van, diagnosztizálják és kezelik, és még ha nem is diagnosztizálják, akkor sem alakulnak ki ezek a tünetek” – hangsúlyozta.
Spector, aki most a Duke Rákintézetben az orvostudomány, valamint a farmakológia és rákbiológia docense, képes volt újra visszatérni az aktívabb életmódhoz. Bár krónikus egészségügyi problémái nem akadályozták meg abban, hogy egy új osztályú mellrákgyógyszer és egy új gyógyszer kifejlesztésén dolgozzon a leukémiás gyermekek számára, örül, hogy visszatérhet más tevékenységekhez, például a futáshoz.
“Ma nagyszerűen érzem magam. Újra futottam. Tavaly három félmaratont futottam. A kardiológusom azt mondta a hétéves kivizsgálásomkor: “Remélem, hogy nem szívbetegségben fogsz meghalni” – mondta.”
Spector történetéről szóló könyve, a “Gone in a Heartbeat: A Physician’s Search for True Healing” című könyvében másokat is arra bátorít, hogy vegyék kezükbe az egészségüket.
“Azt hiszem, az embereknek bízniuk kell önmagukban. Senki sem ismeri jobban a testedet, mint te magad. Nem érdekel, hogy a Yale-en vagy a Harvardon szereztek-e diplomát. Ha amit az orvosodtól hallasz, nem egyezik azzal, amit érzel, akkor keresned kell valaki mást — ki kell állnod magadért, különben könnyen áteshetsz a ló túloldalára. Ez az ön élete” – mondta Spector.
