Múlt év tavaszán Jack Osbourne-nál rejtélyes tünetek jelentkeztek. A 27 éves tévésztár (és a legendás rocker Ozzy és a médiaszemélyiség Sharon fia) Utah államban forgatott Haunted Highway című, paranormális jelenségekről szóló tévésorozatának forgatásán egy olyan jelenetet, amelynek során éjszaka egy hideg tóba kellett búvárkodnia. Migrénszerű fejfájással jött ki a vízből. Másnap arra ébredt, hogy a látása homályos.
Amint látása egyre rosszabb lett, Osbourne időpontot kért az orvosától, aki beutalta a Los Angeles-i Cedars-Sinai Medical Center neurológusához. Kiterjedt vizsgálatok – többek között mágneses rezonancia képalkotás (MRI) és lumbálpunkció (gerinccsapolás) – után Osbourne-nál relapszáló-remittáló szklerózis multiplexet (MS) diagnosztizáltak – a degeneratív, neurológiai betegség leggyakoribb formáját.
A hír sokként érte Osbourne-t, aki a The Osbournes című sorozatban mutatkozott be a közönségnek. Ez a rendkívül népszerű MTV-s reality-sorozat 2002 és 2005 között futott, és a családja családi életét mutatta be. Osbourne tavaly eljegyezte régi barátnőjét, Lisa Stelly-t, és élete egyik legboldogabb évét várta. Két héttel a diagnózisa előtt ő és Lisa megünnepelték kislányuk, Pearl születését, és az esküvőjük tervezésével voltak elfoglalva. Hirtelen Osbourne bizonytalan jövővel nézett szembe.
“Amikor diagnosztizálták, azonnal Richard Pryor komikusra gondoltam, aki szklerózis multiplexben szenvedett” – mondja Osbourne. “Elképzeltem, hogy néhány év múlva kerekesszékben ülök, és azt gondoltam, hogy ezzel vége a játéknak.”
Nem ritka, hogy azok, akiket szklerózis multiplexszel diagnosztizálnak, kezdetben a legrosszabbtól tartanak, mondja Dr. Barbara Giesser neurológus, Az Amerikai Neurológiai Akadémia (AAN) tagja, a Los Angeles-i Kaliforniai Egyetem klinikai neurológia professzora és a Sclerosis Multiplex Program klinikai igazgatója.
Az elmúlt 20 évben azonban a betegség jól kezelhetővé vált. Bár a kutatók még mindig nem találtak gyógymódot, számos gyógyszer segíthet a tünetek csökkentésében és néha még a betegség előrehaladásának lassításában is. A kezelési lehetőségek, köztük a szájon át szedhető gyógyszerek terén elért előrelépések – valamint a betegség genetikájával kapcsolatos új ismeretek – mind az orvosoknak, mind a betegeknek több okot adtak a bizakodásra.
“Bár az SM egy összetett neurológiai állapot, amely folyamatos kezelést igényel, sok ember megfelelő kezeléssel teljes életet élhet” – hangsúlyozza Dr. Giesser.
A közelmúltig csak injekciós gyógyszerek álltak rendelkezésre az SM kezelésére. 2010 szeptemberében mutatták be az első szájon át szedhető gyógyszert, a fingolimodot (Gilenya márkanév), majd két évvel később bevezették a teriflunomidot (Aubagio), egy naponta egyszer szájon át szedhető gyógyszert az MS kiújuló formáiban szenvedő betegek számára. Tavaly márciusban az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala (FDA) egy másik szájon át szedhető gyógyszert, a dimetilfumarátot (Tecfidera) hagyta jóvá.
A kutatók emellett olyan genetikai markerek meghatározásán dolgoznak, amelyek segítenek meghatározni, hogy mely gyógyszerek lesznek a leghatékonyabbak az egyes betegeknél. Ez lehetővé tenné az orvosok számára, hogy a kezeléseket egyénre szabják, megnyitva ezzel az utat a genetikailag személyre szabott orvoslás előtt.
A Crash Course in MS
A diagnózis előtt Osbourne bevallja, hogy az MS nem volt a radarján. Miután megtudta, hogy a betegségben szenved, amely világszerte több mint 2,1 millió embert érint, Osbourne mindent meg akart tudni arról, hogyan kezelik a betegséget.
“Nem akartam elsietni semmilyen kezelési döntést, amíg nem végeztem némi kutatást és nem beszéltem a neurológusommal” – mondja Osbourne. “Emellett utólag rájöttem, hogy már jó ideje voltak tüneteim. 2010-ben körülbelül két hónapig zsibbadást tapasztaltam a lábamban, és csak feltételeztem, hogy becsípődött az ideg.”
Dr. Bruce Cohen neurológus, az AAN tagja, a neurológia professzora és az MS klinika igazgatója a Feinberg School of Medicine, Northwestern University, Chicago, IL-ben, azt mondja, hogy az MS betegek számára időbe telhet, amíg végleges diagnózist kapnak. “A tünetek is jöhetnek és elmúlhatnak, gyakran hónapokra vagy évekre eltűnhetnek” – mondja.”
Dr. Cohen arra bátorítja a nemrég diagnosztizált betegeit, hogy a kezelés megkezdése előtt beszéljék meg a különböző terápiák kockázatait és előnyeit. A cél az, hogy a betegséget a lehető legkorábban teljesen elnyomjuk, mondja.
“Olyan kezelést keresünk, amely minden egyes beteg számára hatékony, és elfogadható szintű kockázatot jelent az adott beteg számára a lehetséges mellékhatások, például fáradtság, influenzaszerű tünetek, fertőzések, injekcióhelyi reakciók és gyomor-bélrendszeri problémák tekintetében” – mondja Dr. Cohen. “Ez különböző emberek esetében eltérő lehet. És néhány betegnek más egészségügyi problémái is lehetnek – például depresszió, cukorbetegség vagy szívbetegség -, amelyek befolyásolják, hogy mennyire jól tűrik a kezelést.”
Dr. Cohen szerint a betegeknek beszélniük kell neurológusukkal az életmódjukról, a családjukról és a munkahelyükről, hogy megfontolják, hogyan befolyásolhatja a betegség az életüket.
“Az újonnan diagnosztizált betegek aggódhatnak, hogy meg kell változtatniuk főbb életterveiket vagy tevékenységeiket, de gyakran ez nem így van” – mondja Dr. Cohen.”
Hat héttel a diagnózis felállítása után, miután olvasott a betegségről és megvizsgálta a kezelési lehetőségeket, Osbourne úgy döntött, hogy elkezdi az éjszakai glatiramer-acetát (Copaxone) injekciókat. A remitáló-újrainduló SM-es esetek kezelésére használt gyógyszerről kimutatták, hogy csökkenti a visszaesések számát és lassítja a betegség progresszióját.
“A gyógyszeres kezelés megkezdése óta a látásom lassan visszatért, és semmilyen mellékhatást nem tapasztaltam” – mondja Osbourne, aki a jobb szemére elvesztette látásának 80 százalékát.
A 26 éves korában történő diagnosztizálás különleges kihívások elé állította Osbourne-t. Bár az MS-t jellemzően 20 és 40 év közöttieknél diagnosztizálják – kétszer annyi nőnél, mint férfinál -, az angol médiaszemélyiség nem ismert senkit a saját korában, aki szklerózis multiplexben szenvedett volna.
“Megtanultam, hogy nagyon sok tévhit él az MS-sel kapcsolatban” – mondja Osbourne. “Ez nem egy olyan betegség, amely csak az idősebbeket vagy a nőket érinti.”
Röviddel azután, hogy felfedezte, hogy szklerózis multiplexben szenved, közös barátai bemutatták Osbourne-t Montel Williams talk show műsorvezetőnek, akinél 1999-ben, 42 éves korában diagnosztizálták a szklerózis multiplexet. Abban az időben Williams prognózisa borús volt. Az orvosok azt mondták neki, hogy négy éven belül kerekesszékbe fog kerülni, ami, mint kiderült, nem így történt.
“Montel rengeteg információval látott el” – mondja Osbourne. “Beszélt nekem arról, hogyan állította be az étrendjét, és hogyan marad egészséges a testmozgással.”
Osbourne támogatást talált Nancy Davisben is, egy Los Angeles-i ékszertervezőben és a Nancy Davis Alapítvány alapítójában, akinél 1991-ben, 34 évesen diagnosztizálták az SM-et. Áprilisban Davis megtisztelte Osbourne-t és édesanyját, Sharont a Race to Erase MS jótékonysági rendezvényén Los Angelesben. Davis átadta nekik szervezetének Medal of Hope-díját, amelyet évente adományoz azoknak, akik elősegítik az MS-re való figyelemfelkeltést.
A mentorok segíthetnek az újonnan diagnosztizált betegeknek abban, hogy megtanulják kezelni az olyan krónikus betegséget, mint az MS. A jó mentor vagy támogató csoport megtalálása azonban szorgalmat és ítélőképességet igényel.
“Van értéke annak, ha találunk valakit, aki hasonló egészségügyi kihívásokkal küzd, és akivel kapcsolatba kerülhetünk, de gondosan kell kiválasztani a mentorokat vagy a támogató csoportot” – mondja Dr. Cohen. “Olyan személyt vagy csoportot szeretne találni, akinek a helyzete vagy a szemlélete hasonló a sajátjáéhoz, de olyat is kell találnia, akiben megbízhat. Ha rossz emberrel beszél, és téves információkat kap, az még ijesztőbbé teheti az állapotát, és esetleg eltérítheti Önt a betegség hatékony kezelésétől.”
Ez különösen igaz az MS-betegekre, mivel a tünetek egyénenként, sőt ugyanannál az egyénnél is drámaian változhatnak egyik időszakról a másikra.
“A National MS Society-nek van egy nagyszerű programja, ahol az egyéneket egyenrangú tanácsadókkal hozzák össze” – mondja Dr. Cohen. “Olyanokkal hozzák össze az embereket, akik a betegségük azonos stádiumában vannak, és segítenek nekik eligazodni olyan kérdésekben, mint a családi stressz vagy a diagnózissal kapcsolatos aggodalmak.”
A támogatás azoknak a családtagoknak is hasznára válhat, akiknek szerettüknél MS-t diagnosztizáltak. “Jack diagnózisa teljes sokk volt számunkra” – mondja Sharon. “Ozzy és én elkezdtünk elolvasni mindent, amit csak lehetett az MS-ről. Én is ugyanezt tettem, miután vastagbélrákot diagnosztizáltak nálam. Azt hiszem, erőt ad, ha tudod, mivel állsz szemben, és rájössz, hogy egy súlyos betegség nem halálos ítélet.”
Sharon büszke a fia rugalmasságára. “Ő rendkívül erős. Komolyan veszi az egészségét, és pozitívan áll hozzá” – mondja.”
