Már jóval azelőtt, hogy Stephen Camarata logopédus lett volna, ismerte a későn beszélő gyerekek szülei által tapasztalt szorongást. A saját édesanyja mesélt neki arról a stresszről, amelyet a kisfia beszédkezdése előtti három évben élt át – ez az időszak tele volt félelmekkel, hogy talán soha nem élhet normális életet. Később Camarata maga is egy későn beszélő gyermek szülője lett, egy olyan gyermeké, akiről azt mondták neki, hogy soha nem fog főiskolára járni, és az értelmi fogyatékkal élő gyermekek számára elkülönített speciális oktatási osztályba kell járnia.
Ezek az aggasztó jóslatok nem váltak valóra, de egész életében arra törekedett, hogy segítsen más szülőknek jobban eligazodni a diagnózisok és kezelési lehetőségek zavaros útvesztőjében. Az alábbiakban Camarata beszél a kisgyermekek késői beszédének néhány okáról, arról, hogy mit mondanak a legújabb tudományos eredmények a késői beszéd és az autizmus közötti kapcsolatról, valamint a pontatlan diagnózison alapuló korai beavatkozás veszélyeiről.
The MIT Press Reader: Stephen Camarata: Mi lehet az oka annak, hogy egy gyermek későn kezd el beszélni?
Stephen Camarata: A könyv címének megfelelően: “Későn beszélő gyermekek: Tünet vagy stádium?”, a késői beszédnek elég sokféle magyarázata van. A legtöbb kisgyermek esetében ez egyszerűen egy olyan fejlődési szakasz, amelyen hosszú távú káros következmények nélkül haladnak át. Sőt, miután a gyermek “kinőtte” a késői beszédet, a szülők talán nem is nagyon emlékeznek arra az aggodalomra vagy szorongásra, amit akkor éreztek, amikor a gyermekük még nem beszélt. Más gyermekek esetében a késői beszéd hosszú távú vagy akár egész életre szóló kihívások tünete. A hallássérült gyermekek például későn beszélhetnek, és gyakran a kommunikációs készségükben is lemaradnak a társaikhoz képest a tudományos életben. És természetesen a késői beszéd az autizmus vagy autizmus spektrumzavar (ASD) és az értelmi fogyatékosság (amelyet hivatalosan értelmi fogyatékosságnak neveztek) egyik elsődleges tünete.
Talán ugyanilyen fontos, hogy a klinikai tudomány is azt mondja, hogy a késői beszédet nem a rossz szülői nevelés, az oltások, a “környezeti mérgek” vagy a tápanyagok, például az esszenciális zsírsavak vagy a B12-vitamin hiánya okozza. Rendkívül fontos, hogy a szülők megértsék, hogy nem ők okozták gyermekük késői beszédét, és hogy a bűntudat nemcsak hogy nem indokolt, de kontraproduktív is a gyermekük beszédtanulásának segítésében.
Az olvasó: A könyvben részletezi a téves diagnózisok és a pontatlan címkézés néhány veszélyét. Mit tehetnek a szülők, hogy védekezzenek ez ellen?
S.C.: A pontatlan címkézés ellen a legjobb védekezés az, ha kérdéseket teszünk fel – és válaszokat kapunk. Amikor például a fiamat szellemi fogyatékosnak (ma már értelmi fogyatékosságnak nevezik) bélyegezték, megkérdeztem a pszichológust, hogy miért gondolja úgy, hogy sokkal lassabban tanul, mint más gyerekek. Kiderült, hogy a teszt, amit használt, a beszéd- és halláskészségén alapult, nem pedig a gondolkodási és következtetési képességén. Tehát a fiam téves címkézése közvetlenül a későn beszélő gyermekek diagnosztikai folyamatának félreértéséből fakadt.
Létfontosságú, hogy a szülők megértsék, hogy nem ők okozták a késői beszédet a gyermekükben, és hogy a bűntudat nemcsak hogy nem indokolt, de kontraproduktív is a gyermekük beszédtanulásának segítésében.
Sok klinikus végez úgynevezett “megerősítő” diagnózist. Az autizmus “jeleit” vagy “tüneteit” keresik, és egyszerűen megerősítik az előre meghatározott címkét anélkül, hogy elvégeznék a differenciáldiagnózist. Vagyis abból indulnak ki, hogy a késői beszéd az autizmus egyik tünete, és akkor erősítik meg ezt a hipotézist, ha az autizmus egyéb jeleit vagy tüneteit észlelik. De ez akkor is megtörténik, ha ezek a “piros zászlós” viselkedések valójában viszonylag gyakoriak a tipikusan fejlődő gyermekeknél. Például sok kétéves gyerek hisztizik, nem vesz tudomást a szüleiről, félénk az idegenekkel szemben, válogatós evő, nagy a feje és/vagy lábujjhegyen jár. Senki sem figyelne fel ezekre a “jelekre” vagy “piros zászlókra”, hacsak a gyermek nem késik a beszéddel is. Ezeket a tulajdonságokat aztán arra használják, hogy igazolják az autizmus diagnózisát. Nyilvánvaló, hogy egyes klinikák és egyes klinikusok minden, vagy majdnem minden későn beszélő gyermeket az autizmus spektrumába tartozónak bélyegeznek, holott populációs vizsgálatokból tudjuk, hogy a későn beszélő gyermekeknek csak kis hányada autista.
A pontatlan címkézés ellen védekezve a szülőknek meg kell kérdezniük a klinikust, hogyan jutottak egy adott címkéhez. Ami még fontosabb, azt is meg kell kérdezniük, hogy ezt a címkét akkor is alkalmaznák-e, ha a gyermek nem beszélne későn. Az értelmi fogyatékosság és az ASD olyan állapotok, amelyeknek a későn beszélésen túlmenően is súlyos tünetei vannak, így egyetlen gyermeket sem szabad kizárólag a verbális képességei alapján diagnosztizálni e két állapot egyikével sem.
Egy fontos fenntartással is szeretnék élni. Néhány későn beszélő gyermek valóban autista vagy értelmi fogyatékos, és találkoztam olyan szülőkkel, akik nem értenek egyet ezzel a címkével, még akkor sem, amikor a vizsgálataim azt mutatják, hogy a gyermek késői beszélése valójában ezen élethosszig tartó nehéz állapotok egyikének (vagy mindkettőnek) a tünete. Ezek a szülők érthető módon fel vannak háborodva, és megpróbálhatnak vitatkozni a diagnózissal. A klinikusnak mindig örömmel kell fogadnia a kérdéseket, és készen kell állnia arra, hogy elmagyarázza, hogyan és miért született egy címke. Még ha a szülők nem is értenek egyet a diagnózissal, soha nem szidnám őket, vagy vádolnám azzal, hogy tagadásban vannak. Végül is, ha a címke pontos, akkor az autizmus és/vagy az értelmi fogyatékosság tünetei még jóval azután is fennmaradnak, hogy a gyermek megtanult beszélni, és a szülők végül rájönnek, hogy az eredeti diagnózis helyes volt. Emellett sem én, sem más klinikus nem tévedhetetlen, így lehetséges, hogy a kezdeti címke utólag tévesnek bizonyul.
Mindenekelőtt a szülőknek bízniuk kell a józan eszükben és az ösztöneikben, és a klinikusnak az a dolga, hogy alaposan elmagyarázza a címkét, hogy mit jelent, és hogyan jutott a diagnózisra: Ön azt írja, hogy a későn beszélő gyermekek korai diagnózisa és beavatkozása fontos, de ezek az intézkedések tele lehetnek buktatókkal. Kifejtené bővebben?
S.C.: Az elsődleges buktató akkor nyilvánvaló, ha a korai beavatkozás pontatlan diagnózison alapul. Az orvostudományban ez az egyszerű igazság jól ismert. Nincs értelme kezelést nyújtani, ha nem állítottak fel pontos diagnózist. Például a szomjúság a cukorbetegség egyik tünete. De egyetlen orvos sem kezelné a szomjúságot inzulinnal (amelyet gyakran használnak a cukorbetegség kezelésére), hacsak nem állítottak fel differenciáldiagnózist és pozitív diagnózist a cukorbetegségre vonatkozóan. Természetesen a szomjúság azt is jelentheti, hogy az illető dehidratált, vagy a cukorbetegségen kívül bármilyen más betegségből eredhet. És a szomjúság lehet, hogy nem a cukorbetegség vagy más betegség tünete. A kezelésnek a diagnózisnak megfelelőnek kell lennie!
Az autizmus korai intervenciója általában olyan technikákat tartalmaz, amelyek célja a gyermek kommunikációs motivációjának növelése. De ezek a technikák, amelyek közé tartozhat, hogy a gyermeknek ételjutalmat, például egy darab cukorkát adnak, ha beszél, és megtanítják, hogy utánozzon mindent, amit a felnőtt mond, nem megfelelő kezelés a késői beszéd más formáira, és valójában kisiklathatják a normális nyelvi fejlődést. A korai beavatkozás fontos, de annak a megfelelő korai beavatkozásnak kell lennie, és pontos diagnózison kell alapulnia.
A korai beavatkozás fontos, de annak a megfelelő korai beavatkozásnak kell lennie, és pontos diagnózison kell alapulnia.
Azt is tudjuk, hogy a korai beavatkozás egyes formái értéktelenek, függetlenül attól, hogy milyen korán nyújtják őket. Például létezik egy mára már hiteltelenné vált elmélet, miszerint az autizmust az oltások okozzák, és léteznek olyan kezelések, amelyek célja az “oltáskárosodás” következményeinek “méregtelenítése”. Mivel ma már tudjuk, hogy az autizmusnak ez az “oltási” elmélete nemcsak pontatlan, hanem valójában csaló tudományon alapul, a “korai beavatkozás” ezen formáját el kell kerülni.
Végezetül, a későn beszélő gyermek minden beavatkozásának arra kell összpontosítania, hogy megtanítsa a gyermeket beszélni. Bár ez magától értetődőnek tűnik, túl sok későn beszélő gyermeket kényszerítenek arra, hogy borotvahabba tegye a kezét, súlyozott mellényt viseljen, lycra hintában hintázzon, szenzoros kefélésen vegyen részt, digitálisan módosított zenét vagy beszédet tartalmazó CD-ket hallgasson, metronómra tapsoljon, sípokat vagy buborékokat fújjon, orális stimuláción és mindenféle más tevékenységen essen át a későn beszélő gyermekek “korai beavatkozása” nevében. Ami még rosszabb, néhány gyermeket “Rifton” székbe szíjaznak, és arra kényszerítik őket, hogy teljesítsék a klinikus utasításait, szintén a “korai beavatkozás” nevében. Kérem, ne engedje meg senkinek, hogy a “korai beavatkozás” nevében ilyen dolgokat tegyen a későn beszélő gyermekével.”
Az Olvasó: Mit tudunk – és mit nem tudunk még – a későn beszélő és az autizmus kapcsolatáról?
S.C.: Az autista vagy autizmus spektrumzavarban szenvedő gyermekek túlnyomó többsége későn beszélő. De a későn beszélő gyermekek túlnyomó többsége nem autista. Az egyszerű epidemiológia azt mondja, hogy ennek így kell lennie. A későn beszélő gyermekek előfordulása az általános populációban körülbelül minden kilencedik vagy tizedik gyermekből egy, míg az autizmusra vonatkozó legbőkezűbb becslés szerint is csak minden ötvenedik vagy hatvanadik gyermeknél fordul elő az ASD akár egyetlen tünete is. Csak találgatni lehet, hogy ez az egy az 50-ből vagy 60-ból tartalmaz-e olyan későn beszélő gyermekeket is, akiket valójában tévesen ASD-snek azonosítottak. Ettől függetlenül, ha ezeket a számokat névértéken vesszük, az azt jelzi, hogy öt későn beszélő gyermekből kevesebb mint egynek van autizmusa vagy ASD-je.”
“Nem tudok nem elgondolkodni azon, hogy Einsteint és más zseniális tudósokat, akik későn beszéltek, ma “autista” spektrumúnak vagy értelmi fogyatékosnak diagnosztizálnák-e.”
Az autizmus pontos diagnózisához nem csak a késői beszéd, hanem a szociális kommunikációra való csökkent vagy hiányzó motiváció is tartozik. A legtöbb beszélő gyermek szociálisan motivált, és nem mutatkozik az autizmus e kulcsfontosságú jellemzője. Mivel azonban a gyermek nem beszél, a klinikusnak a differenciáldiagnózis kitöltésekor figyelnie kell a nonverbális szociális elkötelezettségre. Elég sok kiváló klinikus-tudós vizsgálja az autizmus okait, de jelenleg nem ismert a konkrét ok. Azt tudjuk, hogy a genetika szerepet játszik, és hogy az autizmussal élők neurológiai fejlődése bizonyos szempontból eltér a többi gyermekétől. Továbbá nagyon fontos, hogy a szülők és a klinikusok megértsék, hogy a késői beszéd nem feltétlenül jelenti azt, hogy a gyermeknek autizmusa vagy autizmus spektrumzavara van. Az is fontos, hogy ha egy későn beszélő gyermek valóban autista, akkor a család kapjon megfelelő segítséget, és a lehető leghamarabb kezdje meg a kezelést.
Az Olvasó: Mit tud mondani a későn beszélő gyerekek speciális kategóriájáról, akikről azt mondják, hogy “Einstein-szindrómában” szenvednek?
S.C.: Egyértelmű, hogy néhány nagyon okos ember, köztük Albert Einstein, későn beszélt. Az biztos, hogy a legtöbb későn beszélő gyermek nem rendelkezik magas intelligenciával. Azonban bizonyára sok olyan eset van feljegyezve, amely arra utal, hogy a gondolkodási és analitikus képességek korai, korai fejlődése és a verbális képességek fejlődése között kompromisszumok lehetnek. Aggódom amiatt, hogy ezeket az okos, későn beszélő gyerekeket tévesen autistának vagy más szörnyű állapotúnak minősítik, és a kreativitást és az innovatív gondolkodást elfojtó, elhibázott “kezelések” miatt soha nem fogják kiaknázni intellektuális potenciáljukat. Mindannyian megértjük, hogy a korai beszédkészséggel rendelkező emberek egy része nem biztos, hogy ért a matematikához vagy a mérnöki tudományokhoz. Ugyanez igaz az okos, későn beszélő gyerekekre is: Fontos szem előtt tartani, hogy semmi baj nincs azokkal az emberekkel, akik magasan képzettek az analitikus képességek terén, még akkor is, ha későn beszélnek és kevésbé képzettek a nyelvi képességek tekintetében. Nem tudok nem elgondolkodni azon, hogy Einsteint és más zseniális tudósokat, akik későn beszéltek, ma az “autizmus” spektrumába tartozónak vagy értelmi fogyatékosnak diagnosztizálnák. Ezek közül a nagy teljesítményű későn beszélők közül sokan közismerten erős akaratúak és nem engedelmesek voltak gyermekként.
Egy szülőnek sem szabad automatikusan azt feltételeznie, hogy a későn beszélő gyermeke zseniális. Másrészt viszont a magas intelligenciára és analitikus képességre utaló jeleket nem szabad a későn beszélő gyermek ellen fordítani, és senkinek sem szabad megpróbálni kisiklatni az intellektuális adottságok ápolását.
