A szisztémás lupus erythematosus (SLE), leggyakrabban lupus néven ismert autoimmun betegség, amely a test minden részét érinti. A lupuszos betegek immunrendszere túlműködik, és saját egészséges testszöveteiket támadja meg. A lupusz leggyakrabban 15 és 35 éves kor között jelentkezik – jellemzően ízületi gyulladással, kiütésekkel, hajhullással, napérzékenységgel, valamint vese- és vérproblémákkal járó tünetekkel. A betegség finoman eltér, amikor más korosztályoknál jelentkezik.
Mivel az SLE, ha egyszer elkezdődött, megmarad (kontrollálható, de nem gyógyítható), a lupusz idővel a szervezetre gyakorolt hatásainak megértése alapvető fontosságú a betegséggel diagnosztizált emberek számára, hogy előre láthassák, mire számíthatnak öregedésük során. A lupusz azonban igen változatos: nehéz két olyan beteget találni, aki ugyanúgy éli meg a betegséget. Ezért a legjobb, ha orvosával együttműködve áttekinti az Ön esetének sajátosságait, hogy jobban megértse az állapota természetét és azt, hogy az idő előrehaladtával hogyan fejlődhet.
Gyermekek:
A serdülőkor előtt lupuszban szenvedő gyermekeknél gyakran genetikai rendellenesség hajlamosítja őket a betegségre:
- Tünetek – A nagyon fiatal gyermekeknél az állapot általában valamivel súlyosabb és atipikusabb tünetekkel jár, például nagyon megnagyobbodott nyirokcsomókkal.
- Kezelés hatásai – Fontos szempont a lupusz kezelések hatása a szervezetre. Különösen a kortikoszteroidok nagy dózisai hátráltathatják a növekedést és megváltoztathatják a megjelenést.
- Szociális és intellektuális fejlődés – A lupuszos kisgyermekeknél ezeken a területeken növekedési elmaradások tapasztalhatók.
Tizenévesek:
A lupusos serdülőknél általában ugyanazok az SLE jellemzői jelentkeznek, mint a felnőtteknél – módosítva azzal, hogy serdülőkorúakról van szó:
- Vese betegség szövődményei – A lupus tünetei tizenéveseknél nagyobb valószínűséggel súlyosabbak; a tizenéveseknél nagyobb a vesebetegség kialakulásának kockázata, mint a későbbi életkorúaknál.
- A krónikus betegséggel való együttélés hatásai – A tizenévesek gyakran aggódnak amiatt, hogy a krónikus betegség milyen hatással van a szociális életükre, testképükre, érzelmi jólétükre, valamint a sportban és az iskolában való versenyképességükre.
- Alternatív kezelések – A tizenévesek a felnőtteknél nagyobb valószínűséggel kísérleteznek alternatív gyógymódokkal és tiltott gyógyszerekkel is.
Fiatal felnőttek (18-35 éves korosztály):
Az ebbe a korcsoportba tartozó betegek számos olyan életválasztással szembesülnek, amelyek befolyásolhatják, hogy ők és orvosaik hogyan közelítik meg a kezelést:
- Fertilitás és fogamzásgátlás – Fontos, hogy a terhességeket akkorra időzítsék, amikor a lupusz viszonylag csendes. A nőknek meg kell kérdezniük orvosukat, hogy a fogamzásgátlás mely módszerei biztonságosak és hatékonyak.
- Gyermekvállalás – A lupusos nőknek össze kell hangolniuk ellátásukat az anyai magzati medicinával foglalkozó szakemberekkel, hogy minimalizálják a terhességi szövődmények lehetőségét. A gyermekgondozás fizikai igényeit és a tünetek hatékony kezelésének szükségességét is egyensúlyba kell hozniuk.
- Karrier – Néha a lupus tünetei eléggé legyengítőek lehetnek ahhoz, hogy munkahelyi alkalmazkodást igényeljenek. Ezek az alkalmazkodási lehetőségek magukban foglalhatják az otthoni munkavégzés engedélyezését vagy rugalmas munkaidőt a lupus fáradtságos időszakaiban.
- Az élet egyéb mérföldkövei – A betegség megnehezíti a házasságot, a kisgyermekek vagy idősödő szülők gondozását és más kapcsolatokat. Ha ezekkel a stresszhatásokkal kell megbirkóznia, az fokozhatja a fáradtságot, és csökkentheti az öngondoskodás képességét.
Szentiorok:
A késői felnőttkorban megjelenő lupusz általában enyhébb, mint amit a fiatalabb felnőttek tapasztalnak, és általában nem jár veseproblémákkal. Az öregedésnek a szervezetre gyakorolt hatásai azonban általában sokkal nagyobb szerepet játszanak a megfelelő terápia meghatározásában. Az egészségügyi problémák között, amelyeket az orvos figyelembe fog venni, szerepel a kórtörténetben:
- Osteoartritisz
- Diabétesz
- Hypertónia
- Mell- vagy prosztatarák
Az idősek kezelése részben társadalmi és gazdasági kérdésektől is függ, mint például az egészségügyi költségek, a karrier és a nyugdíj, a gondozók elérhetősége és a fogyatékosság mértéke.
Ezzel a témával kapcsolatos és további információkért látogasson el a HSS Lupus és APS Center of Excellence oldalára.
Michael D. Lockshin a HSS Barbara Volcker Center for Women and Rheumatic Disease igazgatója. Közel 300 kutatási cikk, könyvfejezet és könyv szerzője, a legtöbbet a lupus, a terhesség, az antifoszfolipid szindróma és a betegség nemi különbségei témakörében.
