Az interjúkban a szubjektív magyarázatokra összpontosítottunk, amelyek a betegeket a WTD kifejezésre juttatták. Ezek a “motivációk” megmagyarázzák, hogy miért volt jelen a WTD. A legtöbb, de nem minden beteg tudott olyan “okokat” megjelölni, amelyeket felelőssé tudtak tenni azért, hogy WTD-t okoztak náluk. Az okok, amelyeket a WTD-jükért felhoztak, gyakran egyetlen jelenségre vagy eseményre vonatkoztak (fájdalom, különleges félelmek, társadalmi elszigeteltség stb.). Megfigyeltük azonban, hogy leggyakrabban a betegek WTD motivációi nem voltak kimerítően magyarázhatók ezekkel az egyedi okokkal. A legtöbb beteg számára a WTD-nek szélesebb körű jelentősége is volt, amelyet akkor hoztak fel, amikor arra kérték őket, hogy osszák meg, mit jelentett számukra ez a kívánság. A betegek ezután úgy válaszoltak, hogy a WTD-t nagyobb narratívákkal magyarázták, amelyek személyes értékeiket és erkölcsi felfogásukat tükrözték. Ezt a szélesebb körű személyes jelentőséget a beteg számára a WTD “jelentésének” nevezzük. Míg az okok betekintést nyújtanak abba, hogy maguk a betegek szerint mi okozza a WTD-t, addig a WTD jelentése azt mutatja meg, hogy mit jelent a WTD a betegek önértelmezésében és személyes értékei szempontjából. Ezenkívül úgy tűnik, hogy egyes kívánságokat tudatosan vagy öntudatlanul azért fejeznek ki, hogy bizonyos hatást érjenek el, akár a beteg belső érzelmi világában, akár más emberekre. Ezt a fajta motivációt, amely ritkább volt, a WTD “funkciójának” nevezzük. Összefoglalva, három különböző motivációs szempontot különböztettünk meg: (1) okok, (2) jelentések és (3) a WTD-kijelentések funkciói.
Örvek
Az okok, amelyeket a betegek a WTD okaként láttak, a palliatív ellátásban széles körben használt “bio-pszicho-szocio-spirituális modell” teljes skáláján eloszlottak . Amint az a klinikai gyakorlatból ismert, a betegek által azonosított, a betegséggel kapcsolatos bio-pszicho, szociális problémák és spirituális szükségletek terhe nem feltétlenül egyezik meg az ápolók által elismert terhekkel. Ez a mi résztvevőinkre is igaz volt.
Az interjúkban említett fizikai okok között szerepelt az akut vagy krónikus fájdalom, fulladás, krónikus hányinger, inkontinencia, szagló sebek, fekélyek, álmosság stb.
A pszichológiai okok között a szorongás, a szomorúság érzése, a kilátások és a remény elvesztése, valamint a zavarodottságtól, a döntésképtelenségtől, az ápolástól való függőségtől vagy a “gépekre való rákötéstől” való félelem.
A szociális okok között szerepelt a magány, a társadalmi elszigeteltség, a társadalmi szerep elvesztése, a pénzügyi hiány, a megfelelő gondozói hálózat hiánya, valamint az a tapasztalat, hogy a betegség miatt a partnerek vagy a család elhagyta őket.
P24 a WTD-t a jövedelme, az otthona és a szociális háló hirtelen elvesztésével magyarázta. A betegek jelentős része azt mondta, hogy a mások számára való teherré válástól való félelem volt a WTD fő oka:
P2: “Szeretnék elmenni. Tudja, szeretném elengedni az embereket. Én nem, nem szeretem, hogy mindig… nekik is van életük, és én nem akarom, hogy én… hát…”
P4 többször határozottan kérte a halál siettetését, mert szégyellte a fekélyes és erős szagú daganatát, amiről feltételezte, hogy mások számára kellemetlen. P19 leírásokat adott szórványos WTD-jeiről, amelyek között szerepelt a kétségbeesés érzése, hogy a fáradtság miatt képtelen volt gondoskodni hároméves kisfiáról. P5 elmondta, hogy néha a halálát kívánta, mert kezelési döntéseit az orvosai nem tartották tiszteletben, és úgy érezte, hogy ki van szolgáltatva egy olyan egészségügyi rendszernek, amelynek értékrendjét csak részben osztotta. El akarta hagyni ezt a világot, mert “nem illek bele”.
Az egzisztenciális vagy spirituális okok között sok beteg esetében szerepelt a méltóság vagy az aktivitás elvesztésének élménye, a fogyatékos testbe zártság érzése. Mások a jelenlegi élethelyzetük reménytelenségét és esetlegességét hangsúlyozták; a betegségük gyógyíthatatlan és végstádiumú állapotának tudatát, a haldoklási folyamat bizonytalanságát és az életérzés mélységes hiányának élményét.
A betegek különbözőképpen mérlegelték az okokat. Egyes okok a múltra vagy a jelenre vonatkoztak, mások hipotetikusan a jövőre. Az életet megerősítő okok létezhettek a halálvágyat kiváltó okok mellett, ambivalens érzésekkel és azok nélkül is (lásd részletesebben a ).
Mondatok
A mintánkban szereplő 23 WTD-vel rendelkező beteg kilenc különböző típusú jelentésről számolt be. E kilenc jelentéstípus közül néhány gyakrabban jelent meg, míg másokat csak egyszer azonosítottak. A WTD jelentéseket a személyes tapasztalatok, a kulturális háttér és a kapcsolatok alakították. A betegek elbeszélései, az élet fontos eseményeiről, megszakításairól és döntéseiről alkotott nézeteik, valamint a betegségük pályája mind megvilágítják azokat az értékeket és erkölcsi felfogásokat, amelyek a WTD sajátos jelentését alkotják. A P2 és P7 esettörténetekben szereplő jelentések mélyreható elemzése megtalálható a .
Meglepő módon néhány WTD-vel rendelkező beteg (P12, P29) azt mondta, hogy nem látnak semmilyen konkrét okot, ami miatt ez a kívánság felmerült, ugyanakkor világosan meg tudták magyarázni, hogy ez a WTD milyen jelentéssel bír számukra. P11 azt mondta, hogy nem szenvedett, de mivel tudta, hogy hamarosan meg fog halni, azt kívánta, hogy a halál gyorsabban bekövetkezzen (anélkül, hogy valójában a halál meggyorsítására irányuló kívánsága lett volna).
Az általunk azonosított jelentéseket egy nyitott tipológiában mutatjuk be, amely valószínűleg nem teljes körű. Más betegségtapasztalatokkal vagy más kulturális háttérrel rendelkező betegek esetében a WTD-jüknek még mindig lehetnek más jelentései.
A halálvágy-kijelentések jelentései (nyílt lista):
A halálvágy lehet egy kívánság
-
A halálvágy lehet egy kívánság
-
Hogy egy élet-véget érő folyamatnak
-
Hagyni, hogy a halál véget vessen a súlyos szenvedésnek
-
Megszüntetni egy olyan helyzetet, amelyet ésszerűtlen követelésnek tartanak
-
Másokat megkímélni az önmaga terhétől
-
Megőrizni az önmaga által okozott terhet
-
Megőrizni az önmagátaz élet utolsó pillanataiban
-
Egy értéktelen életnek véget vetni
-
Egy másik valóságba átlépni
-
Példát mutatni másoknak
-
Nem kell várni, amíg a halál eljön
.
A betegek a WTD-t kívánságként magyarázták…
-
Hagyni, hogy az élet véget érő folyamat a maga útján haladjon (nem akadályozni)
Ez a fajta WTD az a kívánság, hogy ne akadályozzák a haldoklás folyamatát. A betegek az életről és a haldoklásról szóló, akár naturalista, akár vallásos spirituális elképzelésekre hivatkoztak, például arra, hogy “hagyjuk a természetet a maga útján haladni” (P31), vagy hogy “a végén Isten kezében van a dolog” (P21). Ezek a betegek (P17, P21, P31) úgy tekintettek magukra, mint az események egy tágabb folyamatának részére, amelybe nem érezték, hogy beleszólhatnának. Ezt a jelentést tehát azok a betegek fejezték ki, akiknek volt WTD-jük, de nem akarták siettetni a halált.
P21: “De most már csak… Most már jó, most már. Jöhet és elkaphat.”
I: Most már elkaphat.”
P21: (Hagyja, hogy leessen a keze) Most már el kell kapnia!”
-
Hogy a halál véget vessen a súlyos szenvedésnek (az élet mint teher)
A halál a “kisebbik rossznak” tekinthető, ezért kívánatos. Több beteg (P1, P21, P24, P29, P32) kifejtette, hogy a halálra vágyik, hogy véget vessen a tünetek okozta súlyos tehernek vagy az egzisztenciális szenvedésnek. Egy elviselhetetlen helyzetben, amelyből nem volt más kiút, a halált a két (vagy több) rossz közül a kisebbik rossznak tekintették. Ezek a betegek az életet önmagában nem teherként élték meg, de szenvedésük elviselhetetlen volt, és nem lehetett megszüntetni, amíg tovább éltek. P1 a “közvetett fájdalomról” beszélt, amelyet fizikai állapotának kilátástalansága váltott ki. P29 megtette az első lépéseket, és kapcsolatba lépett a halálhoz való joggal foglalkozó EXIT szervezettel, amely asszisztált öngyilkosságot kínál. Így nyilatkozott:
P29: “Szörnyű, ezt elmondhatom. Szörnyű. az egész helyzet.”
I: A helyzet. Nem tudok kijutni belőle.”
P29: Nem tudok kijutni belőle, és minden reggel ugyanaz: felébredni, megmosakodni, feküdni estig, ugyanaz a fájdalom”.
-
Véget vetni egy olyan helyzetnek, amelyet ésszerűtlen követelésnek (ráerőltetésnek) tartanak
Néhány beteg úgy írta le a WTD-t, hogy el akart kerülni egy olyan helyzetet, amelyet sértésnek, ráerőltetésnek vagy méltatlannak élt meg. P5, P21, P24 és P29 mindannyian azért kívántak meghalni, hogy véget vessenek egy olyan helyzetnek, amelyet ésszerűtlen követelésként éltek meg. Ezek a WTD-kijelentések gyakran kapcsolódtak egy intenzíven megélt tüneti terheléshez, valamint olyan konkrét pillanatokhoz vagy eseményekhez, amikor történt valami (pl. egy új diagnózis, egy kapcsolat megromlása, egy családtaggal való konfliktus), ami a beteget a határára juttatta. Ennek lehet egy erkölcsi felhangja is, ami a sors vagy Isten felé irányuló szemrehányás. Ennek következtében a halálra úgy tekintettek, mint egy olyan helyzetből való felszabadulásra, amelyet sértésként éltek meg. Ezeknek a helyzeteknek a megítélése gyakran a beteg saját identitásának vagy társadalmi státuszának meghatározásához kötődött. P21 számára, aki vallástanár volt, mindig is fontos volt, hogy intellektuálisan részt vegyen az életben. Az agyi áttétek hosszú története után a halál utáni vágya konkretizálódott. Az interjúban kifejtette, hogy ez azért volt így, mert a számára legértékesebbnek tartott szervét érintette a betegség:
P21: “Akkor minden piros lámpa villogni kezdett számomra, mert a fejedben volt, nem igaz. Aztán arra gondoltam: Nem! Nem, egyszerűen nem. Most már egyszerűen elegem van. Eleget kínoztam magam, nem akarom tovább kínozni magam.”
-
Másokat megkímélni az önmaga terhétől (tehernek lenni)
A betegek gyakran érezték úgy, hogy mások számára teher. P2, P4, P19 és P22 azért akartak meghalni, hogy szeretteiket vagy gondozóikat tehermentesítsék önmaguktól:
P4: “Én magam is teher vagyok, olyan teher vagyok mások számára; véget akarok vetni ennek.”
Ezzel a jelentéssel együtt a betegek a másoktól való függés, az alacsony önértékelés vagy a szégyen érzését is kifejezték. A betegek úgy érezték, hogy terhet jelentenek a közeli családjuknak, az egészségügyi szolgáltatóknak vagy (anyagilag) a társadalomnak. A legtöbb beteg komolyan aggódott a környezetében élő emberek miatt, bár néhányan (P2, P22) tudták, hogy elfogadják őket és szívesen gondoskodnak róluk.
-
Az önrendelkezés megőrzése az élet utolsó pillanataiban (kontroll)
A WTD néhány betegnél azzal a kívánsággal társult, hogy életük utolsó időszakában megőrizzék (vagy visszanyerjék) a kontrollt és az önrendelkezést (P5, P13, P24, P29). Néhányan azt állították, hogy inkább meghalnának, minthogy hosszan tartó függőségi helyzetnek legyenek kitéve, kitéve a kórházi rutinoknak, a deperszonalizált ellátásnak és az orvosok által helyettük hozott döntéseknek. E betegek mindegyike tagja volt egy halálhoz való joggal foglalkozó szervezetnek:
P5: “Csak a félelem miatt, ha nem kezelnének megfelelően.”
Egyikük számára az autonómia megőrzése azt jelentette, hogy konkrétan megtervezték a végüket, hogy megőrizzék az ellenőrzést afölött, hogy mi történjen velük életük utolsó pillanataiban. P13 WTD-je hipotetikus volt, de a halála előtti hetekben minden szükséges lépést megtett annak érdekében, hogy az EXIT szervezet segítségével gyorsan meg tudjon halni:
P 13: “Azonnal az Exit lehetőségéhez fordultam , mert azt mondtam, hogy szeretném, ha ez a lehetőségem meglenne, bármi történjék is. Ha a dolgok valamilyen okból elviselhetetlenné válnak számomra, de mégsem halok meg, akkor szeretném megadni magamnak a saját halálomat. És mindent elintéztem, hogy kész legyen, hogy megvan a recept, és beszéltem ezekkel az emberekkel. Ők most kvázi ügyeletben vannak. Ez tényleg csak arról szól, hogy véget vetek egy elviselhetetlenné vált helyzetnek, és nem kell abban bízni, hogy vagy újabb agyvérzés ér, vagy valami orvos mégiscsak megértő lesz. Szeretném ezt a saját kezemben tartani, ha eljön a pillanat. Egész életemben nagyon önrendelkező ember voltam, és ez nagyon fontos számomra.”
-
Véget vetni egy olyan életnek, amely már értéktelen (értéktelen élet)
Néhány beteg esetében a WTD-t az a vágy motiválta, hogy a halál véget vessen egy olyan életnek, amely már értéktelen. Ezek a betegek (P5, P17, P20) úgy élték meg, hogy életüket ebben a helyzetben nem érdemes folytatni, mert elvesztették a személyes kapcsolataikat, az értelmes tevékenységet vagy az identitásuk szempontjából lényegesnek tartott dimenziókat.
P20: “És nem érzem, hogy ez az élet nekem való , így élni tovább. Ezért um, én nagyon – hogy is mondjam, hogy értsen meg – úton vagyok, sokat mozgok, és akkor arra gondoltam, ha nem tudok úgy élni, mint eddig, akkor az életnek nincs értéke, ugye? És sokat vezettem az autómat, és ezt sem tudom többé megtenni. Igen, sokat utaztam. Úgy érzem, hogy az életem már egyáltalán nem ér semmit, ha csak itt fekszem és várok.”
-
Egy másik valóságba (túlvilágra) való átlépés
Két beteg (P6, P16) esetében a halálvágyat a túlvilági élet reménye motiválta. A halált a létezés egy másik formájába való átmenetként képzelték el, és azt mondták, hogy várják azt, ami utána következik. Nem annyira azt kívánták, hogy életük véget érjen, mint inkább azt, hogy “a létezés egy másik szintjére” (P6) lépjenek tovább (P6).
-
Példát mutatni másoknak (tanítás)
A haldokláshoz való pozitív hozzáállás a másoknak való tanítás, a jó példa értelmében is lehet. P13 kifejezte azt a gondolatot, hogy példát mutat a gyermekeinek, hogyan lehet jól csinálni a haldoklást. Mindent megtett azért, hogy halálát egy halálhoz való joggal foglalkozó szervezettel előkészítse, mégis “még mindig hipotetikusnak” írta le a WTD-jét. Számára a jó halál gondolata magában foglalta az önrendelkezési jogot, a méltóság megőrzését, a családon belüli nyílt kommunikáció fenntartását, és azt, hogy gyermekeinek időt adjon a veszteség feldolgozására:
P13: “És ez talán az utolsó adósság, amit valaki a gyermekeinek fizet, nem igaz, hogy mindezt lehetővé teszi; először a különválással kapcsolatban, másodszor pedig a saját haldoklásával kapcsolatban”.
A felesége megerősítette ezt a szándékot:
“Igen, azt hiszem. Azzal a céllal jött a kórházba, hogy megmutassa a gyerekeinek, hogyan lehet meghalni. Úgy értem, egyfajta méltósággal, talán igen. Igen. Ezt kifejezetten mondta.”
-
Nem kell várni a halál bekövetkeztéig (a haldoklási folyamat lerövidítése)
A halálvágy jelentheti azt is, hogy rövidíteni vagy elkerülni a hosszú haldoklási folyamatot. Néhány beteg (P11, P12, P30), aki teljesen tisztában volt azzal, hogy haldoklik, azzal magyarázta WTD-jét, hogy nem látta sok értelmét annak, hogy várjon, amíg a halál végül eljön. P12-nek valójában az volt a vágya, hogy siettesse a halálát, de mivel a fia öngyilkosságot követett el, és a család sokat szenvedett emiatt, a halál siettetése morálisan nem volt számára opció:
P12: “De most már olyan régóta várok a halálra. .
I: Miért vágysz rá annyira, hogy gyorsabban menjen?
P12: Hogy vége legyen.
I: Hogy vége legyen a szenvedésnek?
P12: Én nem szenvedek. De még mindig van egy szerető társam, és, öhm, néha azt mondod: “Jobb egy borzalmas vég.”
I: …mint borzalom vég nélkül.”
Ez a jól ismert német közmondás “Jobb egy borzalmas vég, mint borzalom vég nélkül”, amelyet a beteg kezd és a kérdező kiegészít a javaslat szerint, átfogja ennek a WTD-nek a jelentését, mint a haldoklási folyamat lerövidítésének vágyát, hogy ne kelljen várni a halál bekövetkeztére.
Funkciók
Néhány betegnek volt WTD-je vagy tett WTD-kijelentéseket annak érdekében, hogy tudatosan vagy öntudatlanul elérjen egy szándékolt hatást önmagára vagy másokra. Nem minden WTD-kijelentésnek volt funkciója, de majdnem minden olyan esetben, amikor egy WTD-nek funkciója volt, annak mindenekelőtt jelentése volt. Csak egy esetben volt a WTD-kijelentésnek funkciója, de nem volt jelentése. Ennek oka az volt, hogy a betegnek valójában nem volt WTD-je, hanem csak úgy tett, mintha lenne a felesége előtt, hogy megijessze és manipulálja őt (lásd alább); mindenki más előtt egyértelműen megerősítette, hogy élni akar, és minden lépést megtett, hogy a lehető legjobban stabilizálja az egészségét.
Négy különböző funkciót azonosítottunk:
-
Fellebbezés
Egyes betegelbeszélések esetében a WTD-kijelentés interperszonális interakciót vagy párbeszédet váltott ki, vagy akár segélykiáltásként is működött. Adatainkban ez volt a helyzet azoknál a betegeknél, akik féltek a haláltól (P19), vagy akik szégyent vagy félelmet éreztek attól, hogy mások számára teher (P2, P22). P22 egy nyugdíjas katonatiszt volt, akinek nem voltak hozzátartozói. Mielőtt a hospice-ba érkezett volna, a háziorvosától kért segítséget a halálhoz. A hospice-ellátás alatt akut WTD-je hipotetikusra változott. A vizitek során azonban minden reggel megerősítette meggyőződését, hogy nem több, mint teher a társadalom számára, mire orvosa megnyugtatta, hogy megérdemli az ellátást, miután ilyen hosszú ideig szolgálta a társadalmat. WTD-nyilatkozatai felszólításként szolgáltak, hogy erkölcsi megnyugtatást kapjon, amire nagy szüksége volt (lásd még az alábbiakban Martha esetleírását).
-
A haldoklásról való beszéd járműve
Néhány beteg arra használta a WTD-nyilatkozatokat, hogy másokkal közölje a halálhoz közeledve szerzett tapasztalatait (P2, P4). P19, aki egyértelműen élni akart, alkalmanként WTD-kijelentéseket fogalmazott meg. Azt mondta, hogy a haláláról csak harmadik személyben tudott beszélni, mintha valaki másról lenne szó. Az elviselhetetlen fizikai fájdalommal és fáradtsággal való megbirkózásához szükséges segélykiáltáson túl úgy tűnt, hogy WTD-kijelentései eszközként szolgáltak ahhoz, hogy a haldoklásról beszélhessen.
P 21: “Szóval örültem, hogy beszélhettem vele erről . Tulajdonképpen én voltam az egyetlen, képes voltam ezt közölni, és csak képes voltam elengedni a gondolatot, ahelyett, hogy hagynám, hogy feleméssze az embert. Hogy aztán megteszed-e vagy sem, az tulajdonképpen másodlagos. Rossz az embereknek, ha nem mondhatják el senkinek: tudod, néha vannak ilyen gondolataim. Szóval tényleg örülök, hogy meg tudtam beszélni vele , nekem is jót tett.”
-
Az ágencia helyreállítása
Néhány beteg kifejtette, hogy WTD-jük eszközként működött, hogy visszanyerjenek némi teret az ágenciának egy olyan időszakban, amikor személyes ágenciájuk veszélyeztetve látszott. Ez volt a helyzet például azoknál a betegeknél, akik akut szorongásos helyzetekben tapasztaltak WTD-t. P24 például arról számolt be, hogy spontán öngyilkossági gondolatai támadtak, amikor szembesült a kiújuló rák diagnózisával, miközben lakás nélkül maradt, és nem volt betegségi és rokkantsági ellátása. Megerősítette azonban, hogy minden egyes alkalommal, amikor ilyen gondolatai támadtak, tudta, hogy “nem tette volna meg”. Úgy értelmeztük WTD-nyilatkozatát, hogy az katalizáló funkciót töltött be, egy olyan módot, amellyel levezethette félelmét és dühét, és visszanyerhette cselekvőképességét.
Más betegek elbeszéléseiben a WTD inkább a személyes cselekvőképesség megerősítésének eszközeként funkcionált (lásd az alábbi esetleírást). Ez volt a helyzet például azoknál a betegeknél, akik egy hipotetikus WTD-t fogalmaztak meg.
P13: “…aztán ez az álmosság és így tovább, és aztán egy bizonyos ponton az ember az elméje mélyén azt mondja: nos, meddig kell ezt még elviselnem? És akkor eszedbe jut: nos, nem kell, bármikor kiszállhatsz belőle. De ez inkább egy megnyugtatás Ez egy tartalék.”
-
Manipuláció
Egyes betegelbeszélésekben a WTD kijelentéseknek látszólag manipulatív funkciójuk volt. Néha úgy tűnt, hogy a WTD-kijelentések azért hangzottak el, hogy további figyelmet kapjanak az egészségügyi szolgáltatóktól (P2, P19). Más betegek azt mondták, hogy provokatív módon fejezték ki a WTD-kijelentéseket, csak azért, hogy teszteljék mások reakcióját. Ahogy P11 leírta:
P11: “Én is mondtam már ilyen szájbarágós dolgokat: szóval, most kezdem gyűjteni a tablettákat. Igen. És akkor az érintettek, akiknek ilyet mondasz, megdöbbennek, és mégis szájbarágósan mondtam.”
I: Hogy teszteljem a reakciójukat.”
P: Igen, talán néha egy kis szándékos provokáció.”
Egy kifejezetten élni akaró beteg (P25) többször megijesztette a feleségét a sokkoló WTD kijelentéseivel. A felesége azt mondta, hogy az a tudat, hogy megkönnyebbült, hogy nem akar öngyilkosságot elkövetni, motivációt adott neki az élet folytatásához.
A WTD okai, jelentései és funkciói közötti összefüggések
A WTD jelentéseiről szóló nagyobb narratíváikba a betegek néha az okokat is beépítették. Mindazonáltal az okok és a jelentések különböző kategóriákba tartoznak: míg az “okok” arra vonatkoznak, hogy a betegek mit tapasztalnak, ami miatt WTD-vel rendelkeznek, a “jelentések” arra vonatkoznak, hogy a WTD-nek milyen értelme van a beteg számára. Néhány beteg például azt állította, hogy tehernek érezte magát (=jelentése), mert konkrét pénzügyi problémái voltak, ami függővé tette őt (= oka). Mások az aktivitás vagy a társadalomban betöltött aktív szerepük elvesztésétől szenvedtek (=érv), és erkölcsi kötelességüknek érezték a mielőbbi halált, mivel úgy vélték, hogy elvesztették a létezéshez való jogukat (=jelentőség). Más esetekben a WTD okai és jelentései nem kapcsolódtak egymáshoz. Valójában két beteg nem látott semmilyen okot a WTD-jükre, de ennek ellenére meg tudta magyarázni azt (P11, P12). Ez nem zárja ki azt a tényt, hogy ezeknek a betegeknek olyan okai lehettek, amelyeket nem fedtek fel, vagy hogy ezeknek a betegeknek a palliatív ellátásán nem lehetett volna javítani. Inkább rávilágít annak fontosságára, hogy ne csak a betegek által közölt okokat vagy az orvostudomány által megfigyelt objektív kiváltó tényezőket vizsgáljuk, hanem a WTD-hez kapcsolódó tágabb kontextuális erkölcsi megértések feltárását is.
Más tanulmányok kimutatták, hogy a WTD-kijelentéseket hogyan lehet felhasználni a kommunikáció lehetővé tételére vagy egy másik személy manipulálására. A mi vizsgálatunkban, még ha a WTD-kijelentéseknek volt is funkciójuk, általában jelentéssel is bírtak a betegek számára. A betegekkel szembeni tiszteletteljes megközelítés érdekében arra a következtetésre jutottunk, hogy még a túlnyomórészt funkcióból álló kívánságot – például segélykiáltást vagy párbeszédet – is meg kell vizsgálni a jelentése és szubjektív okai szempontjából. Az egyéni WTD-kijelentés megfelelő megértéséhez ezért a beteggel való közös párbeszédre és a személyes narratívák és önfelfogások összetettségének részletes megismerésére van szükség.
Egy esetpélda
Martha (álnév), egy 80 év körüli nő, előrehaladott rektális adenokarcinómával került kórházba, amely palliatív ellátást igényelt. Ragaszkodott ahhoz a lehetőséghez, hogy egy asszisztált öngyilkosságot biztosító szervezet (EXIT) segítségével siettesse a halálát. A beteg kérésére orvosa kitöltött egy orvosi jelentést, amelyet elküldött az EXIT-nek arra az esetre, ha úgy döntene, hogy kapcsolatba lép velük. A nő azonban azt mondta, hogy lelki meggyőződése visszatartaná: “Mert úgy érzem, hogy miután meghaltál, megbüntethetnek érte”. Ambivalensnek érezte magát. Az orvosával folytatott egyik beszélgetés során megerősítette, hogy szeretné siettetni a halált, de félve kérdezte, hogy a folyamatos hányinger és az étkezésre való képtelenség miatt nem fog-e éhen halni. Családi helyzete összetett, erősen érzelmekkel teli volt: bár minden családtagja maga is az EXIT tagja volt, szigorúan ellenezték, hogy siettesse saját halálát, és nemtetszésüket fejezték ki neki.
Noha az orvosi jelentés kitöltésekor ez a beteg konkrét lépéseket tett a gyorsított halál lehetővé tétele érdekében (9. típusú szándék: “A haldoklás érdekében való cselekvés”), fő szándékát a 4. típusba tartozónak értelmeztük: “A halál gyorsításának hipotetikus megfontolása (a jövőben, ha bizonyos dolgok bekövetkeznek)”, mivel az interjú során a következőképpen fejezte ki kívánságát: “Amikor nagyon-nagyon-nagyon nyomorultul érzem magam, mindig visszatér ez a gondolat: Ha már nem bírod tovább, akkor tulajdonképpen rövidre zárhatod. Pont az utolsó pillanatban tudnám csak … ha még rosszabb lesz, mint most…”
A WTD okaiként gyakori gyomorgörcseit, hányingerét, inkontinenciáját és szégyenérzetét, valamint rossz látását jelölte meg, ami lehetetlenné tette számára az olvasást. A WTD szándékát három tágabb értelemben értelmeztük: hagyni, hogy a halál véget vessen a súlyos szenvedésnek: lásd az idézetet a szövegben a 2. jelentésnél; véget vetni egy olyan helyzetnek, amelyet ésszerűtlen követelésnek tart (3. jelentés): “Nehéz ez a sors, kegyetlen, mondhatom”; az önrendelkezés megőrzése az élet utolsó pillanataiban (5. jelentés): “Örülök, hogy még mindig ilyen tiszta a fejem. Még magam hozhatom meg a saját döntéseimet”. A WTD-je az ügynöksége helyreállításának funkciójával is rendelkezett (3. funkció): “De ez egy reménysugár. Azt lehet mondani, hogy ha már semmi sem működik, és a dolgok csak rosszabbodnak, akkor még mindig lenne valami módja annak, hogy lerövidítsük”.” Azt a hangsúlyt, amellyel a WTD-jét kifejezte, részben úgy is értelmeztük, mint a családjával szembeni saját helyzetének erkölcsi támogatására való felhívást (1. funkció).
-
