EZEN AZ OLDALON: Megismerheti a különböző kezelési típusokat, amelyeket az orvosok a PPB-ben szenvedő gyermekeknél alkalmaznak. Használja a menüt a többi oldal megtekintéséhez.
A gyermekeknél előforduló daganatok általában ritkák. Ez azt jelenti, hogy az orvosok számára nehéz lehet megtervezni a kezeléseket, hacsak nem tudják, hogy más gyermekeknél mi bizonyult a leghatékonyabbnak. Ezért a rákos gyermekek több mint 60%-át klinikai vizsgálat keretében kezelik. A klinikai vizsgálat egy olyan kutatási tanulmány, amely a kezelés egy új megközelítését teszteli. A “standard ellátás” a legjobb ismert kezelések. A klinikai vizsgálatok olyan megközelítéseket tesztelhetnek, mint egy új gyógyszer, a meglévő kezelések új kombinációja vagy a jelenlegi terápiák új dózisai. A klinikai vizsgálatokban részt vevő valamennyi gyermek egészségét és biztonságát szorosan figyelemmel kísérik.
Az újabb kezelések előnyeinek kihasználása érdekében a PPB-ben szenvedő gyermekeket speciális kezelőközpontban kell kezelni. E központok orvosai nagy tapasztalattal rendelkeznek a gyermekek kezelésében, és hozzáférnek a legújabb kutatásokhoz. A rákos gyermekek kezelésére szakosodott orvost gyermekonkológusnak nevezik. Ha nincs a közelben gyermekrákközpont, az általános rákközpontok néha rendelkeznek gyermekgyógyász szakemberekkel, akik részt tudnak venni gyermeke ellátásában.
A kezelés áttekintése
Sok esetben egy orvoscsoport dolgozik együtt a gyermekkel és a családdal az ellátás érdekében. Ezt nevezik multidiszciplináris csapatnak. A gyermekrákos központok gyakran rendelkeznek extra támogató szolgáltatásokkal a gyermekek és családjaik számára, például gyermek életvezetési szakemberekkel, dietetikusokkal, fizikoterapeutákkal és ergoterapeutákkal, szociális munkásokkal és tanácsadókkal. Speciális tevékenységek és programok is rendelkezésre állhatnak, amelyek segítik a gyermek és a család megbirkózását.
A PPB kezelési lehetőségeinek leírása az alábbiakban található. A kezelési lehetőségek és ajánlások számos tényezőtől függnek, beleértve a daganat típusát és stádiumát, a lehetséges mellékhatásokat, valamint a beteg preferenciáit és általános egészségi állapotát. Gyermeke gondozási terve a tünetek és mellékhatások kezelését is tartalmazza, ami a rákbetegség kezelésének fontos része.
A PPB kezelésére műtétet és kemoterápiát, valamint néha sugárterápiát alkalmaznak. Ha az összes daganatot nem lehet eltávolítani a műtét során, kemoterápiát és/vagy sugárterápiát lehet alkalmazni a megmaradt sejtek elpusztítására.
Foglaljon időt arra, hogy megismerje gyermeke összes kezelési lehetőségét, és mindenképpen tegyen fel kérdéseket a tisztázatlan dolgokkal kapcsolatban. Beszéljen gyermeke orvosával az egyes kezelések céljairól és arról, hogy gyermeke mire számíthat a kezelés ideje alatt. Tudjon meg többet a kezelési döntések meghozataláról.
Műtét
A műtét a daganat és néhány környező egészséges szövet eltávolítása egy műtét során. Ez a PPB fő kezelési módja. A sebészeti onkológus olyan orvos, aki a daganat műtéttel történő kezelésére szakosodott. Ha a daganat túl nagy ahhoz, hogy teljesen el lehessen távolítani, vagy ha nem lehetséges a daganat teljes eltávolítása, a műtét előtt kemoterápiát lehet végezni a daganat méretének csökkentése érdekében. Ezt nevezzük műtét előtti kemoterápiának.
Műtét előtt beszélje meg a kezelőorvosával az adott műtét lehetséges mellékhatásait. Tudjon meg többet a rákműtét alapjairól.
Kémoterápia
A kemoterápia gyógyszerek alkalmazása a daganatsejtek elpusztítására, általában a daganatsejtek növekedési és osztódási képességének megszüntetésével.
A kemoterápiás séma vagy ütemterv, amely az Ön gyermekének kezelési ütemterve, általában meghatározott számú ciklusból áll, amelyeket meghatározott időn belül adnak. A beteg kaphat egyszerre 1 gyógyszert vagy különböző gyógyszerek kombinációját, amelyeket egyszerre adnak neki. A kemoterápiát gyakran alkalmazzák a gyermekkori daganatok kezelésére, és még az újszülött korú gyermekek is biztonságosan kezelhetők életveszélyes daganatok kemoterápiával.
Az I. típusú PPB-t egyes betegeknél műtéttel kezelik, és a kemoterápia műtét utáni szerepe vitatott. Beszéljen gyermeke orvosával arról, hogy gyermeke esetében javasolt-e ez. A kemoterápia mindig javasolt a II. és III. típusú PPB esetében. Az orvos először műtétet végezhet, majd kemoterápiát adhat a megmaradt PPB-sejtek elpusztítására; ezt nevezik adjuváns vagy posztoperatív kemoterápiának. Néha műtét előtti kemoterápiát is adnak.
Az 1. típusú PPB kezelésére szolgáló gyakori gyógyszerek: ciklofoszfamid (Neosar), vinkrisztin (Vincasar) és daktinomicin (Cosmegen). A II. és III. típusok gyakori kezelési sémái közé tartozik az aktinomicin D (IVADo), doxorubicin (Adriamycin), ifoszfamid (Ifex) és vinkrisztin (Vincasar).
A kemoterápia mellékhatásai az egyéntől és az alkalmazott dózistól függnek, de lehetnek fáradtság, fertőzésveszély, hányinger és hányás, hajhullás, étvágytalanság és hasmenés. Ezek a mellékhatások a kezelés befejezése után általában elmúlnak.
Tudjon meg többet a kemoterápia alapjairól.
Sugárterápia
A sugárterápia nagy energiájú röntgensugarak vagy más részecskék alkalmazása a daganatsejtek elpusztítására. Azt az orvost, aki arra szakosodott, hogy sugárterápiát adjon egy daganat kezelésére, sugáronkológusnak nevezik. A sugárkezelés leggyakoribb típusa az úgynevezett külső sugárterápia, amely a testen kívülről, egy gépből adott sugárzás. Amikor a sugárkezelést implantátumok segítségével adják, belső sugárkezelésnek vagy brachyterápiának nevezik.
A sugárterápiás séma vagy ütemterv általában meghatározott számú kezelésből áll, amelyeket meghatározott idő alatt adnak.
Nem minden PPB-s gyermek kap sugárterápiát. A sugárterápia alkalmazásáról akkor döntenek, ha a gyermek egészségügyi csapata úgy véli, hogy a műtét és a kemoterápia után még mindig maradtak rákos sejtek.
A sugárterápia mellékhatásai közé tartozhat a fáradtság, az enyhe bőrreakciók, a gyomorpanaszok és a laza bélmozgás. A legtöbb mellékhatás a kezelés befejezése után hamarosan elmúlik. A sugárterápia azonban a normális csontnövekedést is zavarhatja, és összefüggésbe hozható másodlagos rákos megbetegedések kialakulásával. A kezelés megkezdése előtt beszéljen gyermeke orvosával a lehetséges rövid és hosszú távú mellékhatásokról. Tudjon meg többet a sugárterápia alapjairól.
Tünetek és mellékhatások kezelése
A PPB és kezelése gyakran okoz mellékhatásokat. A daganat lassítását, megállítását vagy megszüntetését célzó kezelések mellett az ellátás fontos része a személy tüneteinek és mellékhatásainak enyhítése. Ezt a megközelítést palliatív vagy támogató gondozásnak nevezik, és magában foglalja a beteg fizikai, érzelmi és szociális szükségleteinek támogatását.
A palliatív gondozás minden olyan kezelés, amely a tünetek csökkentésére, az életminőség javítására, valamint a betegek és családjuk támogatására összpontosít. Életkortól, illetve a rák típusától és stádiumától függetlenül bármely személy részesülhet palliatív ellátásban. A legjobban akkor működik, ha a palliatív ellátást a rákkezelési folyamat során a lehető legkorábban elkezdik. Az emberek gyakran a daganat kezelésével egy időben kapnak kezelést a mellékhatások enyhítésére. Valójában azok, akik mindkettőt egyszerre kapják, gyakran kevésbé súlyos tünetekkel küzdenek, jobb az életminőségük, és azt állítják, hogy elégedettebbek a kezeléssel.
A palliatív kezelések széles skálán mozognak, és gyakran tartalmaznak gyógyszeres kezelést, táplálkozási változtatásokat, relaxációs technikákat, érzelmi támogatást és egyéb terápiákat. Gyermeke a tumor eltávolítására szolgáló kezelésekhez hasonló palliatív kezeléseket is kaphat, például kemoterápiát, műtétet vagy sugárterápiát. Beszéljen gyermeke orvosával a kezelési tervben szereplő egyes kezelések céljairól.
A kezelés megkezdése előtt beszéljen gyermeke egészségügyi csapatával az adott kezelési terv lehetséges mellékhatásairól és a palliatív ellátási lehetőségekről. A kezelés alatt és után feltétlenül tájékoztassa gyermeke orvosát vagy az egészségügyi csapat más tagját, ha gyermeke valamilyen problémát tapasztal, hogy azt a lehető leggyorsabban kezeljék. Tudjon meg többet a palliatív ellátásról.
A remisszió és a kiújulás esélye
A remisszió az, amikor a daganat nem mutatható ki a szervezetben, és nincsenek tünetek. Ezt úgy is nevezhetjük, hogy “nincs nyoma a betegségnek” vagy NED.
A remisszió lehet átmeneti vagy tartós. Ez a bizonytalanság miatt sokan aggódnak amiatt, hogy a rák kiújul. Bár sok remisszió tartós, fontos, hogy beszéljen gyermeke orvosával a daganat visszatérésének lehetőségéről. Ha megérti gyermeke kiújulási kockázatát és a kezelési lehetőségeket, akkor felkészültebbnek érezheti magát, ha a daganat valóban visszatér. Tudjon meg többet a kiújulástól való félelem kezeléséről.
Ha a daganat az eredeti kezelést követően visszatér, azt kiújuló daganatnak nevezzük. Visszatérhet ugyanazon a helyen, ami azt jelenti, hogy helyi kiújulásról van szó, vagy a közelben, ami regionális kiújulásnak számít. Ha más helyen tér vissza, az távoli kiújulásnak számít.
Amikor ez bekövetkezik, ismét egy vizsgálati ciklus kezdődik, hogy minél többet megtudjunk a kiújulásról. A vizsgálatok elvégzése után gyermeke orvosa beszélni fog Önnel a kezelési lehetőségekről. Gyakran a kezelési terv tartalmazza a fent leírt kezeléseket, például a műtétet, a kemoterápiát és a sugárterápiát, de előfordulhat, hogy ezeket más kombinációban alkalmazzák, vagy más ütemben adják. Gyermeke orvosa javasolhat olyan klinikai vizsgálatokat is, amelyek az ilyen típusú kiújuló daganat kezelésének új módjait vizsgálják. Bármelyik kezelési tervet is választja, a palliatív ellátás fontos lesz a tünetek és mellékhatások enyhítésében.
A további kezelés attól függ, hogy a daganat hol és mikor újult ki, és hogyan kezelték eredetileg. Az új daganat eltávolítására műtétet lehet alkalmazni. Kemoterápia és/vagy sugárkezelés is javasolt lehet. A csontvelő/őssejt-transzplantáció szintén kezelési lehetőség lehet néhány gyermek számára.
A daganat kiújulásakor a betegek és családtagjaik gyakran olyan érzelmeket élnek át, mint a hitetlenség vagy a félelem. A családokat arra bátorítják, hogy beszéljenek az egészségügyi ellátó csapattal ezekről az érzésekről, és érdeklődjenek a megbirkózást segítő támogató szolgáltatásokról. Tudjon meg többet a kiújulás kezeléséről.
Előrehaladott PPB
Előrehaladott PPB-ről akkor beszélünk, ha a betegség a kiindulási helyén túlterjedt, többnyire a mellüregben vagy a rekeszizomban, a tüdő és a szív alatti vékony izomban, amely elválasztja a mellkast a hasüregtől. A PPB a véráram útján más szervekre is átterjedhet, különösen a csontokra, a májra és az agyra.
Azokat a területeket, ahol a PPB átterjedt, képalkotó vizsgálatokkal, például CT-vizsgálattal, MRI-vizsgálattal vagy csontvizsgálattal találják meg. Az ezekkel a vizsgálatokkal kapcsolatos további információkért lásd a Diagnózis fejezetet. Az elterjedt PPB-t ritkán kezelik műtéttel; más kezeléseket ajánlanak. Ha a vizsgálaton 1 olyan területet találnak, ahol a PPB elterjedt, valószínű, hogy a PPB más, a vizsgálaton nem látható területekre is átterjedt.
Ha a kezelés nem válik be
Noha a kezelés a rákos gyermekek többségénél sikeres, néha nem. Ha egy gyermek daganatát nem lehet meggyógyítani vagy kontrollálni, azt előrehaladott vagy terminális betegségnek nevezik. Ez a diagnózis megterhelő, és az előrehaladott rákról nehéz lehet beszélni. Fontos azonban, hogy nyílt és őszinte beszélgetéseket folytasson gyermeke egészségügyi csapatával, hogy kifejezze a család érzéseit, preferenciáit és aggodalmait. Az egészségügyi csapat azért van, hogy segítsen, és a csapat számos tagja speciális készségekkel, tapasztalattal és tudással rendelkezik a betegek és családjaik támogatására.
A kórházi ellátás célja, hogy a lehető legjobb életminőséget biztosítsa azoknak az embereknek, akik várhatóan kevesebb mint 6 hónapig fognak élni. A szülőket és a gondviselőket arra ösztönzik, hogy beszéljenek az egészségügyi csapattal a hospice lehetőségekről, amelyek magukban foglalják az otthoni hospice-ellátást, egy speciális hospice-központot vagy más egészségügyi ellátási helyszíneket. Az ápolás és a speciális felszerelések sok család számára működőképessé tehetik az otthon maradást. Néhány gyermek boldogabb lehet, ha el tudja intézni, hogy részmunkaidőben járhasson iskolába, vagy egyéb tevékenységeket és társadalmi kapcsolatokat tudjon fenntartani. A gyermek egészségügyi csoportja segíthet a szülőknek vagy gondviselőknek a megfelelő aktivitási szint kiválasztásában. A gyermek fizikai kényelmének és fájdalommentességének biztosítása rendkívül fontos az élet végi gondozás részeként. Tudjon meg többet a halálos beteg gyermek gondozásáról és az előrehaladott rákbetegséggel kapcsolatos gondozás tervezéséről.
A gyermek halála hatalmas tragédia, és a családoknak támogatásra lehet szükségük, hogy segítsen nekik megbirkózni a veszteséggel. A gyermekrákos központok gyakran rendelkeznek szakemberekkel és támogató csoportokkal, amelyek segítenek a gyászfolyamatban. Tudjon meg többet a gyermek elvesztésének gyászolásáról.
Az útmutató következő szakasza a Klinikai vizsgálatokról szól. Ez további információkat nyújt azokról a kutatásokról, amelyek a PPB-ben szenvedők jobb ellátási módszereinek megtalálására összpontosítanak. A menü segítségével kiválaszthat egy másik részt, amelyet ebben az útmutatóban olvasni szeretne.
