Il 26 settembre 2020, BEBRF ha tenuto il suo primo Webinar online. Charles Soparkar, MD, PhD e Jennifer Murdock, MD hanno dato presentazioni molto informative su come prendere il controllo del tuo BEB.
Il 14 novembre 2020, BEBRF ha tenuto il suo secondo webinar online. Jaelline Jaffe, PhD, LMFT ha fatto una meravigliosa presentazione su Aprire gli occhi alla gestione dello stress per la BEB.
Il 30 gennaio 2021, la BEBRF ha dato il via al nuovo anno con il suo terzo webinar online. Jonathan Healy, avvocato della Social Security Disability & Carolyn Cleverly, ex funzionario dell’Idaho State Self-Reliance ha dato presentazioni estremamente utili su come ottenere la Social Security Disability per il Blefarospasmo.Clicca su qualsiasi punto di questo box per arrivare ai video del Webinar
Scorri in basso per vedere l’introduzione al sito BEBRF.
Il Blefarospasmo è una condizione neurologica caratterizzata dalla chiusura forzata delle palpebre. Lo scopo della Benign Essential Blepharospasm Research Foundation (BEBRF) è quello di intraprendere, promuovere, sviluppare e portare avanti la ricerca della causa e una cura per il blefarospasmo essenziale benigno e altri disturbi e infermità correlati della muscolatura facciale. Un’utile descrizione dell’organizzazione, del suo ruolo e della sua struttura, può essere trovata nella scheda BEBRF sulla barra di navigazione superiore e nell’opuscolo noto come il libro blu, disponibile qui
Blepharo significa “palpebra”. Spasmo significa “contrazione muscolare incontrollata”. Il termine blefarospasmo può essere applicato a qualsiasi ammiccamento anormale (eccessivo ammiccamento delle palpebre, spasmi palpebrali, futtering delle palpebre, spremitura delle palpebre) derivante da qualsiasi causa, dagli occhi secchi alla sindrome di Tourette alla discinesia tardiva. Il blefarospasmo a cui si fa riferimento qui è ufficialmente chiamato blefarospasmo essenziale benigno (BEB) per distinguerlo dai meno gravi disturbi secondari dell’ammiccamento. “Benigno” indica che la condizione non è pericolosa per la vita e “essenziale” è un termine medico che significa “di causa sconosciuta”. I pazienti con blefarospasmo hanno occhi normali. Il disturbo visivo è dovuto esclusivamente alla chiusura forzata delle palpebre.
- Ptosi – caduta delle palpebre causata da debolezza o paralisi di un muscolo levatore della palpebra superiore
- Blefarite – una condizione infiammatoria delle palpebre dovuta a infezioni o allergie
- Spasmo emifacciale – una condizione non distonica che coinvolge vari muscoli su un lato del viso, spesso compresa la palpebra, e causata da irritazione del nervo facciale. Le contrazioni muscolari sono più rapide e transitorie di quelle del blefarospasmo, e la condizione è sempre limitata ad un lato
- Informazioni in altre lingue: Español; Français; Italiano; Coreano (vedi scheda nella barra di navigazione sinistra)
- Una bacheca di supporto ai pazienti (vedi scheda nella barra di navigazione sinistra)
- Contatti per gruppi di supporto ai pazienti
- Disordini correlati (vedi scheda nella barra di navigazione superiore)
- Descrizioni dei metodi attuali di trattamento per il blefarospasmo (vedi scheda Trattamenti nella barra di navigazione superiore)
- un negozio on-line (vedi scheda nella barra di navigazione sinistra) da cui si può ordinare una varietà di articoli tra cui opuscoli, ristampe mediche, una newsletter bimestrale.
- Informazioni mediche in formato testo e video per pazienti e medici sul blefarospasmo (vedi scheda nella barra di navigazione sinistra)
- Informazioni sulla ricerca sul blefarospasmo, compreso un modulo di richiesta di sovvenzione {vedi scheda nella barra di navigazione superiore)
- Informazioni sulla Benign Essential Blepharospasm Research Foundation (BEBRF) (vedi scheda nella barra di navigazione superiore)
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