Osbourne at the 20th Annual Race To Erase MS Gala with mother, Sharon, and sister, Kelly.このガラで、母親、シャロン、妹、ケリー、経口薬などの治療のオプションの進歩は、医師と患者の両方に希望を与える理由を与えている。 左:Stefanie Keenan/Getty Images、上:Stefanie Keenan/Getty Images。
「MSは継続的なケアを必要とする複雑な神経疾患ですが、多くの人は適切な治療によって完全な人生を送ることができます」とGiesser博士は強調します。 2010年9月には、MSの経口薬として初めてフィンゴリモド(商品名:ギレニア)が発売され、2年後には再発型MSの患者さんを対象とした1日1回の経口薬、テリフルノミド(商品名:オーバージオ)が発売されました。 さらに、研究者たちは、特定の患者さんにどの薬が最も効果的かを判断するのに役立つ遺伝子マーカーを特定する作業を行っています。 これは、医師が個人のために治療をカスタマイズすることを可能にし、遺伝子的にパーソナライズされた医療への扉を開くでしょう。 世界中で 210 万人以上に影響を与えるこの病気を持っていることを知った後、オズボーンは、病気の管理方法についてできる限りのことを学びたかった。
「私はいくつかの研究を行い、私の神経科医と話をするまで、任意の治療の決定に急いでしたくなかった」オズボーンは言います。 「また、振り返ってみると、かなり以前から症状が出ていたことに気づきました。 2010 年、私は約 2 ヶ月間私の足のしびれを経験し、ちょうどそれが神経を挟んだと仮定」
神経科医ブルース ・ コーエン、MD、AAN のフェロー、神経学の教授とノースウェスタン大学、シカゴ、IL の医学のファインバーグ校の MS クリニック監督は言うそれは確定診断を取得するには MS 患者に時間がかかることがあります。 「
博士コーエン彼の最近診断された患者の治療のコースを開始する前に、様々 な治療のリスクと利点を議論することをお勧めします。 目標は、早期にできるだけ完全に病気を抑制することです。
「疲労、インフルエンザ様症状、感染症、注射部位反応、胃腸障害などの潜在的な副作用の観点から、個々の患者にとって有効で、その患者にとって許容レベルのリスクを示す治療法を探します」とCohen医師は述べている。 「これは人によって異なる可能性があります。 また、うつ病、糖尿病、心臓病など、治療に耐えられるかどうかに影響する他の病状を持つ患者もいます」
Cohen博士は、患者は自分のライフスタイル、家族、仕事について神経科医に相談し、この疾患が自分の人生にどのような影響を与えるかを検討すべきだと述べています。
「新たに診断された患者は、大きな人生計画や活動を変更しなければならないのではないかと心配するかもしれませんが、多くの場合、そうではありません」とCohen博士は言います。
診断から6週間後、病気について読み、治療の選択肢を探した結果、Osbourne氏は毎晩グラチラマー酢酸(コピーソン)注射を始めることを決意します。
「薬を開始して以来、私の視力はゆっくりと戻って、私は任意の副作用を経験していない」オズボーン、彼の右目のビジョンの 80 % を失っていたは言う。 MS は、一般的に 20 40 歳の人々 に診断されるが、女性よりも男性の 2 倍、英語のメディア人格 MS.
“私は MS について非常に多くの誤解があることを学んだ”、オズボーン言う。 “それは高齢者や女性にのみ影響を与える病気ではない”
彼はMSを持って発見した直後、共通の友人は、トークショーのホストモンテルウィリアムズは、42歳の時に1999年にMSと診断されたにオズボーンを導入しました。 当時は、ウィリアムズの予後は暗かった。 医師は、彼が 4 年以内に車椅子を使用することを告げたが、そうではないことが判明した。
「モンテルは、情報の富を私に提供した、」オズボーンは言います。 「彼は彼の食事を調整し、運動することによって健康を維持する方法について私に話している」
オズボーンもナンシーデイビス、ロサンゼルスベースのジュエリーデザイナーとナンシーデイビス財団の創設者を通じてサポートを見つけた、彼女は34歳の時1991年にMSと診断された。 4 月に、デイビスはオズボーンと彼の母親、シャロン、ロサンゼルスでの MS の利点を消去する彼女のレースで名誉を与えた。 デイビスは、MS.
メンターは、新たに診断された患者は、MSなどの慢性状態を管理するために学ぶのを助けることができる彼女の組織の希望のメダル賞、毎年与えられると2を提示した。 しかし、良いメンターまたはサポート グループを見つけることは勤勉さと判断を必要とします。
「と接続することができます同様の健康上の問題を持つ誰かを見つけることの価値があるが、あなたのメンターまたはサポート グループを慎重に選択したい」博士コーエンは言います。 「しかし、メンターやサポートグループは慎重に選びたいものです。 間違った人に話すと誤った情報を取得する場合、それはあなたの状態はより恐ろしいようで、おそらく効果的な病気の管理からあなたを導くことができます」
症状は、1 つの個人から次の、さらに 1 つの期間から別の同じ個人で大幅に異なることがありますのでこれは MS 患者のために特に当てはまります」
「国立 MS 協会の個人と仲間のカウンセラーを一致する素晴らしいプログラムを持って、博士はコーエン言う」。 「彼らはペアの人々 は彼らの病気の同じ段階にある他の人とは、家族のストレスや自分の診断についての懸念などの問題をナビゲートするのに役立ちます」
サポートはまた MS と診断されている愛する人がいる家族の利益になります。 「ジャックの診断は私たちに完全なショックだった “とシャロンは言います。 “オジーと私は、MS についてできるすべての読書を開始しました。 私は結腸癌と診断された後、同じことをしました。 私はそれはあなたが直面しているものを知っているし、深刻な病気を持つことは死の宣告ではないことを認識する力だと思う」
シャロンは、彼女の息子の弾力性を誇りに思います。 「彼は非常に強いです。 自分の健康に真剣に取り組んでいるし、前向きな姿勢を持っている」と言います。