私の娘は、先天性特発性眼振があります。 特発性とは、あらゆる検査を行っても生理的な原因が見つからないことです。 先天性とは、生まれたときから、あるいは生まれてからかなり早い時期からあったという意味です。
娘の眼振が発生した日を特定できそうです。 上の写真で敷物に横たわっているのが生後6週目です。 しかし、数週間後のベビークリニックの検診で、彼女の眼球運動と視線方向の制御不能はすでに顕著で、医師は慌てて、私の赤ちゃんは目が見えないのではと言ったほどでした。
私たちは眼科病院に予約を入れ、あとは歴史の通りです：診断が下され、目的地がどうなるかわからない生涯の旅の始まりとなりました。 本当にわからないし、決して確かなことは言えませんが、私の穏やかで満足な赤ん坊の娘が、ある日突然、喧嘩腰で興奮し、なだめることができなくなったのです。 お兄ちゃんのご褒美に動物園に行ったときのことです。 その日はとても明るい晴れた日でした。 娘が旅行を楽しんでいないことはすぐにわかりました。 娘は叫び始め、落ち着くことができませんでした。 娘は餌を食べようとしません。 抱っこもされない。
家に着いてから、娘をお風呂に入れましたが、まだ叫んでいました。 食事をさせようとしましたが、やはり叫びました。 ベッドに寝かせ、カーテンを閉めて明るい日差しを遮ると、疲れ果てて眠ってしまいました。 その日以来、彼女の瞳は決して同じではありませんでした。 彼女は再び穏やかになったが、眼振はあり、大きく見開いた目の動きで現れ、彼女が座り始めるとすぐに顕著な首の回転が見られた。
何があって眼振が起こったのか、それとも初めからあったのか。 それとも最初からあったのでしょうか。 娘の脳の中で何が起こったのだろう？ 眼振の始まりは本当にこれだったのか、それとも私の記憶だけなのか。 今でも多くの疑問が残っています。 そして、未知の目的地への旅は？
私の美しい娘は今、ゴージャスで幸せで、成功した魅力的な若い女性になっています。 OK、だから私は偏見を持っています! しかし、彼女は決して眼振に邪魔されることはありません。
子供の視力に何か問題があると言われたときのショックは、決して消えることはありません。 眼振は一例一例異なるため、医学的に正確な予後を示すことは困難です。
では、不安を抱えた親はどこに相談すればよいのでしょうか。 私の場合、それは眼振ネットワークでした。 Facebookのページでは、眼振のコミュニティ全体とコミュニケーションすることができます。 また、ブログ界には、眼振アンバサダーと呼ばれる、ありのままを伝える明確な若者たちがいます。 仲間に向けて書く彼らの言葉は、親たちにもかけがえのない希望と理解をもたらしてくれる。
