Behandelingen van fenylketonurie (PKU) bij kinderen

De belangrijkste behandeling van fenylketonurie is het vermijden van eiwitrijk voedsel en het innemen van een speciale medische formule zoals voorgeschreven. Mensen met PKU moeten hun leven lang een laag-fenylalaninedieet volgen, ook als er geen symptomen optreden. Voedingsmiddelen met een hoog fenylalaninegehalte zijn voedingsmiddelen zoals:

• rundvlees
• vis
• kip
• eieren
• melk
• chocolade
• kaas
• bonen
• noten
• erwten
• sojabonen
• dieet frisdranken
• de kunstmatige zoetstoffen, aspartaam, bevat fenylalanine.

Personen met PKU mogen deze voedingsmiddelen vaak met mate in hun dieet opnemen:

• graanproducten
• brood
• pasta’s
• rijst
• fruit
• groenten
• melkvervangers

Personen met PKU moeten ook innemen:

• Fenylalanine-vrije zuigelingenvoeding of voortzetting van de borstvoeding aangevuld met speciale zuigelingenvoeding.
• Speciale medische voeding voor kinderen en volwassenen die ofwel vrije aminozuren bevat maar geen fenylalanine, ofwel glycomacropeptide dat zeer weinig fenylalanine bevat

Als uw kind ook een proef heeft gekregen met het PAH co-factor medicijn sapropterin (Kuvan) en responsief is bevonden, kan hij of zij ook dit medicijn krijgen.

Coping & ondersteuning

PKU is een unieke uitdagende ziekte, die vereist dat uw kind gedisciplineerd blijft en het dieet elke dag volgt, voor de rest van zijn leven. Ons team van verpleegkundigen en voedingsdeskundigen kan u helpen strategieën te bedenken om uw kind in staat te stellen zich aan het dieet te houden, en onze psychologen kunnen uw kind helpen om te gaan met de dagelijkse stress van het volgen van zijn dieet. Het dieet is duur, maar wordt meestal vergoed door de ziektekostenverzekering of volksgezondheidsprogramma’s. Onze maatschappelijk werkers zullen u helpen begrijpen op welke financiële steun u recht hebt van uw particuliere verzekeraar, het Ministerie van Volksgezondheid of Medicaid. Lees meer over de hulpmiddelen voor patiënten en gezinnen die beschikbaar zijn bij Children’s.