Tijdens hun tweedaagse bezoek ontmoetten ze kinderchirurg KuoJen Tsao, MD, en andere leden van het multidisciplinaire team van het ziekenhuis om een behandelingsplan vast te stellen. Het medische team zou de eerste in Texas worden die een in utero spina bifida-reparatie uitvoerde.
Dr. Tsao begon begin 2011 patiënten te screenen voor in utero reparatie, gebaseerd op de resultaten van een baanbrekende studie die grote voordelen vond voor foetale chirurgie bij patiënten met spina bifida. De resultaten van de Management of Myelomeningocele Study (MOMS) werden gepubliceerd in een artikel met de titel “A Randomized Trial of Prenatal versus Postnatal Repair of Myelomeningocele,” dat verscheen in het nummer van 9 februari 2011 van de New England Journal of Medicine. Colette en Ivan ontdekten het MOMS-onderzoek tijdens hun zoektocht op internet.
Met steun van de National Institutes of Health onderzocht MOMS de effecten van foetale chirurgie voor het herstel van spina bifida ten opzichte van de standaardoperatie voor de aandoening na de geboorte. Uit de studie bleek dat als een baby in utero een operatie ondergaat, de ernstige complicaties die met spina bifida gepaard gaan met de operatie kunnen worden teruggedraaid of verminderd. Foetale chirurgie verminderde de noodzaak voor shunting na 12 maanden voor de baby’s die deelnamen aan de studie, en bijna de helft was in staat om zonder krukken te lopen op de leeftijd van twee-en-een-half.
“De MOMS-studie is spannend omdat het de eerste is die aantoont dat foetale chirurgie kan leiden tot sterk verbeterde resultaten,” zegt Dr. Tsao. “Maar bij foetale chirurgie zijn er risico’s voor de moeder en de baby, en we wegen die risico’s zorgvuldig af.”
De artsen waren openhartig met het paar over de risico’s, waaronder infectie, bloeding, miskraam, doodgeboorte, placenta-abruptie, scheiding/breuk van baarmoederlittekens, voortijdig gescheurde vliezen en vroeggeboorte. Medisch gezien was Colette een goede kandidaat, en de operatie zelf was rechttoe rechtaan, aldus Dr. Tsao. Een speciaal nietapparaat werd gebruikt om door de baarmoederwand te snijden en de bloedvaten af te sluiten om bloeding te voorkomen. Toen de foetus eenmaal was blootgelegd, werd de opening in haar ruggengraat gesloten en bracht het chirurgische team de baby van een pond terug naar de baarmoeder.
Het echtpaar zegt dat ze voor een groot deel vertrouwden op hun geloof bij het nemen van de beslissing om door te gaan met de operatie. “Ik was erg bezorgd, vooral over de anesthesie,” zegt Colette. “Toen ik hoorde over de mogelijkheid van in utero herstel, wilde ik het doen. Tegen de tijd dat ik in Houston aankwam, had ik al een beslissing genomen. En als ik eenmaal een besluit heb genomen, dan is dat het. We wilden onze baby de best mogelijke kans geven.”
Colette beviel bijna negen weken later, op 4 juli 2011, twee weken voor haar 34-weken geplande bevallingsdatum. “We hebben haar Faith genoemd omdat het op veel momenten in onze reis het geloof was dat ons op de been hield,” zegt ze.
“Als ik terugdenk aan de operatie, was mijn blijvende indruk de uitstekende zorg die ik van de artsen kreeg,” voegt ze eraan toe. “Het was meer dan een check-in, check-out relatie. Het was oprechte zorg, en sindsdien hebben we hun lof gezongen.”
