Tijdens de lente van vorig jaar begon Jack Osbourne last te krijgen van vreemde symptomen. De 27-jarige tv-ster (en zoon van de legendarische rocker Ozzy en mediapersoonlijkheid Sharon) was in Utah voor de opnames van Haunted Highway, zijn tv-serie over het paranormale, en moest ’s nachts een duik nemen in een koud meer. Hij kwam uit het water met een migraineachtige hoofdpijn. De volgende dag werd hij wakker met wazige ogen.
Toen zijn zicht steeds slechter werd, maakte Osbourne een afspraak met zijn huisarts, die hem doorverwees naar een neuroloog in het Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles. Na uitgebreide tests, waaronder MRI (magnetic resonance imaging) en een ruggenmergpunctie, werd Osbourne gediagnosticeerd met relapsing-remitting multiple sclerose (MS) – de meest voorkomende vorm van de degeneratieve neurologische aandoening.
Het nieuws kwam als een schok voor Osbourne, die aan het publiek werd voorgesteld in The Osbournes. Deze enorm populaire MTV-realityserie liep van 2002 tot 2005 en bracht het huiselijke leven van zijn familie in beeld. Osbourne, die vorig jaar verloofd werd met zijn vriendin Lisa Stelly, keek uit naar een van de gelukkigste jaren van zijn leven. Twee weken voor zijn diagnose vierden hij en Lisa de geboorte van hun dochter Pearl en waren ze druk bezig hun huwelijk te plannen. Plotseling zag Osbourne een onzekere toekomst tegemoet.
“Toen ik de diagnose kreeg, moest ik meteen denken aan de komiek Richard Pryor, die MS had,” zegt Osbourne. “Ik stelde me voor dat ik een paar jaar later in een rolstoel zou zitten en dacht dat het game over was.”
Het is niet ongewoon dat mensen bij wie de diagnose MS wordt gesteld, aanvankelijk het ergste vrezen, zegt neuroloog Barbara Giesser, M.D., Fellow van de American Academy of Neurology (AAN) en hoogleraar klinische neurologie en klinisch directeur van het Multiple Sclerosis Program aan de University of California, Los Angeles.
In de afgelopen 20 jaar is de ziekte echter zeer behandelbaar geworden. Hoewel onderzoekers nog steeds geen genezing hebben gevonden, kunnen veel medicijnen helpen de symptomen te verminderen en soms zelfs de progressie van de ziekte te vertragen. De vooruitgang in behandelingsmogelijkheden, waaronder orale geneesmiddelen, en het nieuwe inzicht in de genetica van de ziekte hebben zowel artsen als patiënten meer reden gegeven om hoopvol te zijn.
“Hoewel MS een complexe neurologische aandoening is die voortdurende zorg vereist, kunnen veel mensen met de juiste behandeling een volwaardig leven leiden”, benadrukt Dr. Giesser.
Tot voor kort waren er alleen injecteerbare geneesmiddelen beschikbaar om MS te behandelen. In september 2010 werd het eerste orale geneesmiddel voor MS, fingolimod (merknaam Gilenya) geïntroduceerd, twee jaar later gevolgd door de lancering van teriflunomide (Aubagio), een eenmaal daags oraal geneesmiddel voor patiënten met recidiverende vormen van MS. Afgelopen maart keurde de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) een ander oraal geneesmiddel goed, dimethylfumaraat (Tecfidera).
Bovendien werken onderzoekers aan het opsporen van genetische markers die zullen helpen bepalen welke medicijnen bij bepaalde patiënten het meest effectief zullen zijn. Dit zou artsen in staat stellen behandelingen op maat te maken voor individuele patiënten, waarmee de deur wordt geopend naar genetisch gepersonaliseerde geneeskunde.
Een spoedcursus MS
Vóór zijn diagnose gaf Osbourne toe dat MS niet op zijn radar stond. Nadat hij had gehoord dat hij de ziekte had, die wereldwijd meer dan 2,1 miljoen mensen treft, wilde Osbourne alles leren wat hij kon over hoe de ziekte wordt behandeld.
“Ik wilde geen overhaaste beslissing nemen over een behandeling voordat ik wat onderzoek had gedaan en met mijn neuroloog had gesproken,” zegt Osbourne. “Ook realiseerde ik me achteraf dat ik al geruime tijd symptomen had. In 2010 ervoer ik gedurende ongeveer twee maanden gevoelloosheid in mijn benen en nam ik gewoon aan dat het een beknelde zenuw was.”
Neuroloog Bruce Cohen, M.D., Fellow van de AAN, professor in de neurologie en directeur van de MS-kliniek aan de Feinberg School of Medicine, Northwestern University in Chicago, IL, zegt dat het voor MS-patiënten tijd kan kosten om een definitieve diagnose te krijgen. “Symptomen kunnen ook komen en gaan, vaak verdwijnen ze maanden of jaren,” zegt hij.
Dr. Cohen moedigt zijn recent gediagnosticeerde patiënten aan om de risico’s en voordelen van verschillende therapieën te bespreken voordat ze een behandelingskuur beginnen. Het doel is om de ziekte in een zo vroeg mogelijk stadium zo volledig mogelijk te onderdrukken, zegt hij.
“We zoeken naar een behandeling die effectief is voor elke individuele patiënt en een aanvaardbaar risiconiveau voor die patiënt heeft in termen van mogelijke bijwerkingen zoals vermoeidheid, griepachtige symptomen, infecties, injectieplaatsreacties en gastro-intestinale problemen,” zegt Dr. Cohen. “Dit kan voor verschillende mensen verschillend zijn. En sommige patiënten kunnen andere medische aandoeningen hebben – zoals depressie, diabetes of hartaandoeningen – die van invloed zijn op hoe goed ze de behandeling kunnen verdragen.”
Dr. Cohen zegt dat patiënten met hun neuroloog moeten praten over hun levensstijl, familie en werk om te overwegen hoe de ziekte hun leven kan beïnvloeden.
“Nieuw gediagnosticeerde patiënten kunnen bezorgd zijn dat ze belangrijke levensplannen of activiteiten zullen moeten veranderen, maar vaak is dit niet het geval,” zegt Dr. Cohen.
Zes weken na zijn diagnose, na het lezen over de ziekte en het onderzoeken van zijn behandelingsopties, besloot Osbourne om te beginnen met nachtelijke glatirameeracetaat (Copaxone) injecties. Het medicijn wordt gebruikt voor de behandeling van remitting-relapsing MS en vermindert het aantal terugvallen en vertraagt de progressie van de ziekte.
“Sinds ik met de medicatie ben begonnen, is mijn gezichtsvermogen langzaam teruggekeerd en heb ik geen bijwerkingen ervaren,” zegt Osbourne, die 80 procent van zijn gezichtsvermogen in zijn rechteroog had verloren.
De diagnose MS op 26-jarige leeftijd stelde Osbourne voor een aantal unieke uitdagingen. Hoewel MS meestal wordt gediagnosticeerd bij mensen tussen de 20 en 40 jaar – twee keer zoveel vrouwen als mannen – kende de Engelse mediapersoonlijkheid niemand van zijn eigen leeftijd die MS had.
“Ik heb geleerd dat er zoveel misvattingen zijn over MS,” zegt Osbourne. “Het is geen ziekte die alleen oudere mensen of vrouwen treft.”
Kort na de ontdekking dat hij MS had, introduceerden wederzijdse vrienden Osbourne aan talkshowhost Montel Williams, bij wie in 1999 op 42-jarige leeftijd de diagnose MS werd gesteld. Op dat moment was Williams prognose somber. Artsen vertelden hem dat hij binnen vier jaar een rolstoel zou moeten gebruiken, wat niet het geval bleek te zijn.
“Montel heeft me voorzien van een schat aan informatie,” zegt Osbourne. “Hij heeft met me gepraat over hoe hij zijn dieet heeft aangepast en gezond blijft door te sporten.”
Osbourne vond ook steun via Nancy Davis, een in Los Angeles gevestigde sieradenontwerpster en oprichtster van de Nancy Davis Foundation, bij wie in 1991 op 34-jarige leeftijd de diagnose MS werd gesteld. In april eerde Davis Osbourne en zijn moeder, Sharon, op haar Race to Erase MS benefiet in Los Angeles. Davis overhandigde de twee de Medal of Hope-prijs van haar organisatie, die jaarlijks wordt gegeven aan degenen die het bewustzijn van MS bevorderen.
Mentoren kunnen nieuw gediagnosticeerde patiënten helpen bij het leren omgaan met een chronische aandoening zoals MS. Maar het vinden van een goede mentor of een steungroep vereist toewijding en oordeel.
“Er is waarde in het vinden van iemand met vergelijkbare gezondheidsuitdagingen waar je je mee kunt verbinden, maar je wilt je mentoren of steungroep zorgvuldig selecteren,” zegt Dr. Cohen. “Je wilt een persoon of groep vinden die een situatie of kijk heeft die vergelijkbaar is met die van jou, maar je moet ook iemand vinden die je kunt vertrouwen. Als u met de verkeerde persoon praat en onjuiste informatie krijgt, kan dit uw aandoening beangstigender doen lijken en u mogelijk wegleiden van effectief ziektebeheer.”
Dit geldt vooral voor MS-patiënten, omdat de symptomen van individu tot individu dramatisch kunnen verschillen, en zelfs bij dezelfde persoon van de ene periode tot de andere.
“De National MS Society heeft een geweldig programma waarbij ze individuen koppelen aan peer counselors,” zegt Dr. Cohen. “Ze koppelen mensen aan anderen die zich in dezelfde fase van hun ziekte bevinden en helpen hen bij het navigeren door kwesties zoals stress in de familie of zorgen over hun diagnose.”
Steun kan ook ten goede komen aan familieleden die een geliefde hebben die de diagnose MS heeft gekregen. “Jacks diagnose was een complete schok voor ons,” zegt Sharon. “Ozzy en ik begonnen alles te lezen wat we konden over MS. Ik deed hetzelfde nadat ik de diagnose darmkanker had gekregen. Ik denk dat het empowerend is om te weten waar je tegenaan loopt en om te beseffen dat het hebben van een ernstige ziekte geen doodvonnis is.”
Sharon is trots op de veerkracht van haar zoon. “Hij is ontzettend sterk. Hij neemt zijn gezondheid serieus, en hij heeft een positieve instelling,” zegt ze.
