Laag-functionerend autisme: The Symptoms & What It Means

De dokter vertelt u dat uw kind autisme heeft. Als uw eerste vraag over laagfunctionerend autisme gaat, bent u niet de enige. Veel ouders willen precies weten waar hun kind in het autismespectrum thuishoort.

Hoewel ouders vaak met de term laagfunctionerend autisme gooien, doen deskundigen dat niet. Sommigen vinden dat er meer accurate manieren zijn om autisme te beschrijven. Anderen vinden dat het te moeilijk is om met deze term een duidelijk beeld te krijgen van de functionele status van een kind.

Als u merkt dat uw kind moeite heeft met alledaagse activiteiten, en u zou de moeilijkheden als ernstig karakteriseren, dan zou u te maken kunnen hebben met laagfunctionerend autisme. Therapie zou kunnen helpen.

Hoeveel mensen hebben laag-functionerend autisme?

Autismespectrumstoornis (ASS) wordt geassocieerd met drie ernstniveaus. Mensen met niveau 3 autisme hebben een aanzienlijke hoeveelheid hulp nodig bij alledaagse activiteiten, en ze hebben zeer slechte communicatieve vaardigheden. Parsing data for those traits makes prevalence clear.

Autism Speaks zegt dat ongeveer een derde van de mensen met autisme non-verbaal is, en ongeveer 31% van de kinderen met ASS heeft ook een verstandelijke beperking. Op het eerste gezicht lijkt het voor de hand te liggen dat een kind dat niet kan praten of problemen kan oplossen, laag-functionerend autisme zou hebben. Maar de werkelijkheid is complexer.

Deskundigen leggen uit dat mensen die bijna neurotypisch lijken, vaak worden beschouwd als hoog-functionerend. Daarentegen hebben mensen die als laag-functionerend worden beschouwd handicaps die visueel en auditief duidelijk zijn. Elke persoon met autisme spectrum stoornis heeft sterke punten en uitdagingen, en ze zijn vaak locatie-afhankelijk.

Een kind met ASS kan het prima doen op:

• School. Het kind kan opdrachten op tijd afmaken, de hele dag rustig zitten en pesten vermijden.
• Kerk. Het kind kan rustig een preek uitzitten.
• Auto’s. Het kind kan rustig op de achterbank van een auto zitten.

Maar datzelfde kind kan thuis met inzinkingen te kampen hebben. Als er een onverwachte persoon opduikt of de routine verandert, voelt het kind zich overweldigd.

Een beoordeling van hoog-functionerend autisme kan zinvol zijn op school. Thuis past de term niet zo goed.

Onderzoekers gebruiken vaak IQ-tests om kinderen in hoog-functionerende en laag-functionerende groepen te plaatsen. Ook die resultaten zijn arbitrair, zeggen deskundigen. Sommige kinderen met autisme kunnen geen standaard IQ-tests afleggen, en anderen hebben moeite met het opvolgen van instructies. Ze kunnen ongelooflijk intelligent zijn, maar dat komt niet naar voren in de testresultaten.

Autisme-voorstanders leggen uit dat verbaal vermogen een onbetrouwbare indicator is van functionele status. Veel mensen met ASS die niet verbaal vaardig zijn, gebruiken andere hulpmiddelen, zoals schriftjes of prentkaarten. Zij communiceren zeker, maar omdat dat geen geaccepteerde manier van spreken is, wordt het over het hoofd gezien en gedevalueerd.

Wat zijn de typische symptomen?

Weinig hulpmiddelen geven een goed beeld van de functionele mogelijkheden. Sommige ouders vertrouwen op hun observaties om het behandelplan van hun kind te sturen.

Deskundigen leggen uit dat het gedrag van hoog- en laagfunctionerende kinderen sterk uiteenloopt. Kinderen aan de laag-functionerende kant van het spectrum vertonen gedragingen die het dagelijks leven een uitdaging maken.

Iedere persoon met ASS heeft sociale, communicatie- en zintuiglijke problemen. Maar mensen met ernstige vormen van ASS hebben aanzienlijke moeilijkheden met:

• Taal. Ze gebruiken soms helemaal geen verbale hulpmiddelen.
• Zintuigen. Ze raken vaak overweldigd wanneer ze worden blootgesteld aan fel licht, mensenmassa’s of harde geluiden.
• Repetitieve bewegingen. Ze kunnen heen en weer schommelen, kreunen, met deuren slaan of met hun hoofd slaan.

Een kind dat niet kan spreken en een laag IQ heeft, kan moeite hebben met:

• Het uiten van verlangens en dromen. Zo’n kind kan driftbuien krijgen, met zijn handen klapperen of zichzelf verwonden uit frustratie.
• Problemen oplossen. Een laag IQ maakt leren moeilijk. Kinderen in nieuwe situaties kunnen verstijven in plaats van een oplossing te vinden.
• Contact maken. Het uiten van liefde, het vragen om aandacht of het op een andere manier uitreiken naar anderen kan voor dit soort kinderen een uitdaging zijn.

Kinderen met ernstige vormen van ASS hebben vaak andere gezondheidsproblemen, zoals allergieën, astma, epilepsie, spijsverteringsstoornissen, slaapstoornissen en genetische aandoeningen zoals fragiele X-syndroom.

Therapie-opties voor laag-functionerend autisme

Er is geen genezing voor autisme, maar het is geen hopeloze of hulpeloze aandoening. Therapie helpt kinderen met autisme veel te leren over hoe te functioneren in de wereld om hen heen.

Als we aan therapie denken, denken we vaak aan mensen die op een bank liggen en over het verleden of de toekomst praten. Therapie voor kinderen met ASS is veel anders.

Autisme-experts zijn bedreven in het bouwen van therapieën die kinderen zowel begrijpen als leuk vinden. Voor een buitenstaander lijkt een therapiesessie veel op spelen. De therapeut zit op het niveau van het kind en haalt er hulpmiddelen bij zoals blokken, notities en kleurpotloden. Ze werken samen met veel pauzes om te spelen en te giechelen.

Aangepaste gedragsanalyse (ABA) therapie is de gouden standaard voor kinderen met autisme, met inbegrip van die op het laag-functionerende spectrum. Deze overkoepelende term staat voor vele soorten therapie, zeggen deskundigen. Voor laag-functionerende kinderen, het omvat vaak discrete proef training.

Dit houdt in:

• Identificatie. Experts zoeken een vaardigheid of taak die het kind nodig heeft. Het aanwijzen van een voorwerp, het maken van oogcontact en het reageren op de naam zijn allemaal goede therapiedoelen. Grotere taken, zoals tandenpoetsen, zijn goede doelen voor oudere kinderen.
• Dingen uitsplitsen. De therapeut bepaalt hoe deze grote vaardigheden uiteenvallen in kleine stukjes.
• Oefenen. De therapeut geeft het kind aanwijzingen om dat ene stukje steeds opnieuw te oefenen om het onder de knie te krijgen.

ABA houdt beloningen in. Kinderen krijgen stickers, een glimlach, crackers, of een andere aanwijzing voor het goed uitvoeren van de taak. Als het kind de taak niet kan volbrengen, gaat de therapeut op zoek naar belemmeringen. Is de kamer te luid? Is de stoel ongemakkelijk? Wat heeft het kind nodig?

ABA-therapie werkt het best als het intensief is. Reken op uren therapie per week, met veel oefensessies tussen de afspraken door. Kinderen moeten hun oefeningen steeds opnieuw doen tot de bewegingen een gewoonte worden.

Sommige kinderen met laag-functionerend autisme hebben ook andere vormen van therapie nodig. Zij kunnen behoefte hebben aan:

• Fysiotherapie. Gespannen, spastische spieren maken soepele bewegingen onmogelijk. Een therapeut kan helpen om deze problemen aan te pakken.

• Logopedie. Therapeuten kunnen kinderen helpen alternatieve manieren te vinden om te communiceren. Of ze kunnen kinderen helpen te oefenen met een zachtere stem en enige stembuiging.

• Ergotherapie. Sommige kinderen hebben hulp nodig bij het vasthouden van werktuigen, zoals lepels of potloden. Anderen hebben hulp nodig bij taken als het strikken van schoenen of het gebruik van een tandenborstel.

Kinderen met laagfunctionerend autisme hebben ook baat bij regelmatig lichamelijk contact. Samen voorkomende aandoeningen zoals epilepsie en spijsverteringsstoornissen veroorzaken ongemak. Soms maken ze het moeilijk om zich te concentreren op therapie. Een arts kan tot de kern van deze problemen doordringen, en dat kan verlichting brengen.

De vooruitgang bij kinderen met laag-functionerend autisme kan traag zijn. Het is moeilijk om geduldig te blijven en gericht op de toekomst. Veel ouders raken van streek over hoe langzaam alles lijkt te gaan.

Focus op het positieve, zeggen deskundigen. Schrijf elke kleine verbetering die je ziet op, en refereer aan die lijst wanneer je je neerslachtig of ontmoedigd voelt. Kleine stapjes kunnen iets moois opleveren en doen dat ook. Zoek naar die momenten van vreugde.

Geef steun wanneer je het nodig hebt

Het opvoeden van een kind met laagfunctionerend autisme is niet altijd gemakkelijk. Veel van deze kinderen hebben 24 uur per dag zorg nodig, en dat laat u weinig tijd over om aan uw eigen behoeften en wensen te voldoen.

Neem contact op met uw plaatselijke autisme steungroep, en praat met andere ouders die met dezelfde uitdagingen te maken hebben. Reik uit naar je vrienden en familie en geef ze concrete manieren om je te helpen. Bouw je steunsysteem op, zodat je er klaar voor bent om je kind zo goed mogelijk te helpen.

• Autisme-statistieken en feiten. Autism Speaks.
• Wat is het verschil tussen hoog- en laagfunctionerend autisme? (November 2019). Verywell Health.
• Waar de woordenschat van Autisme faalt. (April 2016). The Atlantic.
• Wat is het verschil tussen hoogfunctionerend en laagfunctionerend autisme? (Oktober 2014). Autistische Vrouwen en Non-binaire Netwerk.
• Laagfunctionerend autisme: Wat maakt het anders? Autisme Ouderschap.
• Overzicht van Ernstig Autisme. (November 2019). Verywell Health.
• Autisme Factsheet. Nationale Vereniging voor Autisme.
• Autisme Spectrum Stoornissen. (November 2019). Wereldgezondheidsorganisatie.
• Gedragstherapieën: Key Interventions in ASD. (Januari 2017). Interactief Autisme Netwerk.
• Vraag het een deskundige. Child Mind Institute.
• Grote studie ondersteunt het terzijde schuiven van de term ‘hoogfunctionerend autisme’. (Juli 2019). Spectrum.
• Subtypering van de Autisme Spectrum Stoornis: Vergelijking van kinderen met Hoog Functionerend Autisme en Asperger Syndroom. (Juli 2018). Journal of Autism and Developmental Disorders.
• Stop met kinderen met autisme ‘hoog’ of ‘laag’ functionerend te noemen. Ouders.
• Wat zijn de symptomen van autisme? Autism Speaks.
• Why the ‘High/Low-Functioning’ Labels Are Harmful to Autistic People. (Januari 2019). Learn Disability Today.
• Inzicht in doelen en intenties bij laagfunctionerend autisme. (November 2013). Onderzoek naar ontwikkelingsstoornissen.
• Moeten we de term ‘hoogfunctionerend’ bij autisme weggooien? (Juli 2019). Psychology Today.
• Kinderen van migrantenouders lopen mogelijk meer risico op laagfunctionerende autismespectrumstoornis, maar minder risico op hoogfunctionerende autismespectrumstoornis. (November 2012). Evidence-Based Mental Health.
• Interactie met een kind dat een autismespectrumstoornis heeft. University of Rochester Medical Center.
• Laag-functionerend autisme en niet-syndromale verstandelijke beperking: Magnetic Resonance Imaging (MRI) Findings. (April 2015). Tijdschrift voor Kinderneurologie.