Lang voordat Stephen Camarata spraakpatholoog werd, was hij al bekend met de onrust die ouders van laat pratende kinderen ervaren. Zijn eigen moeder vertelde hem over de stress die ze doormaakte in de drie jaar voordat hij begon te spreken – een tijd vol angst dat hij nooit een normaal leven zou kunnen leiden. Later werd Camarata zelf de ouder van een laat sprekend kind, een kind waarvan hem werd verteld dat het nooit naar de universiteit zou gaan en in een aparte klas voor speciaal onderwijs voor kinderen met een verstandelijke beperking thuishoorde.
Deze verontrustende voorspellingen kwamen niet uit, maar ze leidden hem op een levenslange zoektocht om andere ouders beter te helpen navigeren door het verwarrende doolhof van diagnoses en behandelingsopties. Hieronder bespreekt Camarata enkele van de oorzaken van laat praten bij peuters, wat de nieuwste wetenschap ons vertelt over de relatie tussen laat praten en autisme, en de gevaren van vroegtijdig ingrijpen op basis van een onnauwkeurige diagnose.
The MIT Press Reader: Wat zijn een paar van de redenen waarom een kind te laat kan beginnen met praten? In overeenstemming met de titel van het boek, “Late-Talking Children: A Symptom or a Stage?”, zijn er verschillende verklaringen voor te laat praten. Voor de meeste peuters is het gewoon een ontwikkelingsfase waar ze doorheen gaan zonder langdurige nadelige gevolgen. Sterker nog, als het kind over het late praten heen is gegroeid, herinneren ouders zich misschien niet eens veel meer van de zorgen of angst die ze voelden toen hun kind nog niet sprak. Voor andere kinderen is het te laat praten een symptoom van langdurige of zelfs levenslange problemen. Slechthorende kinderen kunnen bijvoorbeeld laat praten en lopen vaak ook in hun communicatievaardigheden achter op hun leeftijdsgenoten. En natuurlijk is laat praten een van de belangrijkste symptomen van autisme of autismespectrumstoornis (ASS) en van een verstandelijke beperking (die vroeger bekend stond als mentale retardatie).
Misschien even belangrijk is dat de klinische wetenschap ons ook vertelt dat laat praten niet wordt veroorzaakt door slecht ouderschap, vaccinaties, “milieugiffen” of een gebrek aan voedingsstoffen zoals essentiële vetzuren of vitamine B12. Het is van vitaal belang dat ouders begrijpen dat zij het late praten van hun kind niet hebben veroorzaakt en dat schuldgevoel niet alleen niet gerechtvaardigd is, maar ook contraproductief werkt bij het helpen van hun kind om te leren praten.
De Lezer: In het boek beschrijft u enkele van de gevaren van valse diagnoses en onnauwkeurige etikettering. Wat kunnen ouders doen om zich hiertegen te wapenen?
S.C.: De beste bescherming tegen onjuiste etikettering is vragen stellen – en antwoorden krijgen. Toen mijn zoon bijvoorbeeld het etiket mentale retardatie (nu intellectuele handicap genoemd) opgeplakt kreeg, vroeg ik de psycholoog waarom zij dacht dat hij veel langzamer zou leren dan andere kinderen. Het bleek dat de test die ze gebruikte gebaseerd was op zijn spreek- en luistervaardigheid en niet op zijn vermogen om te denken of te redeneren. De verkeerde etikettering van mijn zoon was dus rechtstreeks te wijten aan een verkeerd begrip van het diagnostische proces voor laat-pratende kinderen.
Het is van vitaal belang dat ouders begrijpen dat zij het laat-praten van hun kind niet hebben veroorzaakt en dat schuldgevoel niet alleen niet gerechtvaardigd is, maar ook contraproductief werkt bij het helpen van hun kind om te leren praten.
Veel clinici stellen een diagnose die ik een “bevestigende” diagnose noem. Ze beginnen met het zoeken naar “tekenen” of “symptomen” van autisme en bevestigen gewoon een vooraf bepaald etiket zonder een differentiële diagnose te stellen. Dat wil zeggen, ze beginnen met het idee dat het late praten een symptoom van autisme is en bevestigen die hypothese als er andere tekenen of symptomen van autisme worden waargenomen. Maar dit gebeurt zelfs als deze “rode vlag” gedragingen eigenlijk relatief gewoon zijn bij normaal ontwikkelende kinderen. Bijvoorbeeld, veel twee-jarigen hebben driftbuien, negeren hun ouders, zijn verlegen voor vreemden, zijn kieskeurige eters, hebben grote hoofden en/of lopen met hun tenen. Niemand zou aandacht besteden aan deze “tekenen” of “rode vlaggen” tenzij een kind ook te laat is met praten. Deze kenmerken worden dan gebruikt om de diagnose autisme te rechtvaardigen. Het is duidelijk dat sommige klinieken en sommige clinici alle of bijna alle laat pratende kinderen bestempelen als kinderen die tot het autisme spectrum behoren, ook al weten we uit bevolkingsonderzoeken dat slechts een klein deel van de laat pratende kinderen autisme heeft.
Om zich te beschermen tegen onjuiste etiketten, zouden ouders de clinicus moeten vragen hoe ze tot een bepaald etiket zijn gekomen. Belangrijker nog, ze moeten ook vragen of dit etiket zou worden toegepast als het kind niet te laat praat. Intellectuele handicap en ASS zijn beide aandoeningen die ernstige symptomen hebben die verder gaan dan laat praten, zodat geen enkel kind met een van deze aandoeningen gediagnosticeerd zou moeten worden uitsluitend op basis van zijn verbale capaciteiten.
Ik wil ook een belangrijk voorbehoud maken. Sommige laat pratende kinderen hebben inderdaad autisme of een verstandelijke handicap en ik ben ouders tegengekomen die het niet eens waren met dit etiket, zelfs wanneer mijn testen aantonen dat het laat praten van een kind eigenlijk een symptoom is van één (of beide) van deze levenslang moeilijke aandoeningen. Deze ouders zijn begrijpelijkerwijs overstuur en kunnen proberen de diagnose aan te vechten. Een clinicus moet vragen altijd verwelkomen en bereid zijn om uit te leggen hoe en waarom een etiket tot stand is gekomen. Zelfs wanneer ouders het niet eens zijn met mijn diagnose, zou ik hen nooit uitschelden of hen ervan beschuldigen dat ze in ontkenning zijn. Immers, als het etiket juist is, dan zullen de symptomen van autisme en/of verstandelijke handicap blijven bestaan tot ver nadat het kind heeft leren praten en zullen de ouders zich uiteindelijk realiseren dat de oorspronkelijke diagnose juist was. Bovendien is noch ik, noch enige andere clinicus onfeilbaar, zodat het mogelijk is dat het oorspronkelijke etiket later onjuist zal blijken.
Meer nog, ouders moeten vertrouwen op hun gezond verstand en instincten en het is de taak van een clinicus om ervoor te zorgen dat zij een etiket grondig uitleggen, wat het betekent en hoe zij tot de diagnose zijn gekomen.
De lezer: U schrijft dat vroege diagnose en interventies bij laat pratende kinderen belangrijk zijn, maar dat deze maatregelen vol valkuilen kunnen zitten. Kunt u dit toelichten?
S.C.: De voornaamste valkuil doet zich voor wanneer de vroegtijdige interventie gebaseerd is op een onnauwkeurige diagnose. In de geneeskunde wordt deze eenvoudige waarheid goed begrepen. Het heeft geen zin een behandeling toe te passen, tenzij een juiste diagnose is gesteld. Bijvoorbeeld, dorst is een symptoom van diabetes. Maar geen arts zou dorst behandelen met insuline (dat vaak wordt gebruikt om diabetes te behandelen) tenzij er een differentiële en positieve diagnose voor diabetes is gesteld. De dorst kan natuurlijk ook betekenen dat iemand uitgedroogd is of kan het gevolg zijn van een aantal andere aandoeningen dan diabetes. En het kan zijn dat de dorst geen symptoom is van diabetes of een andere medische aandoening. De behandeling moet passen bij de diagnose!
Early intervention for autism usually includes techniques designed to increase a child’s motivation to communicate. Maar deze technieken, die kunnen bestaan uit het geven van een voedselbeloning zoals een snoepje wanneer het kind spreekt en het leren om alles wat een volwassene zegt te imiteren, zijn geen goede behandeling voor andere vormen van laat praten en kunnen in feite de normale taalontwikkeling ontsporen. Vroegtijdig ingrijpen is belangrijk, maar het moet wel het juiste soort vroegtijdig ingrijpen zijn en het moet gebaseerd zijn op een juiste diagnose.
Vroegtijdig ingrijpen is belangrijk, maar het moet wel het juiste soort vroegtijdig ingrijpen zijn en het moet gebaseerd zijn op een juiste diagnose.
Ook weten we dat sommige vormen van vroegtijdig ingrijpen waardeloos zijn, hoe vroeg ze ook worden toegepast. Er bestaat bijvoorbeeld een inmiddels in diskrediet gebrachte theorie dat autisme wordt veroorzaakt door vaccinaties en er bestaan behandelingen die zijn ontworpen om de gevolgen van “vaccinatieschade” te “ontgiften”. Omdat we nu weten dat deze “vaccin” theorie van autisme niet alleen onnauwkeurig is, maar in feite gebaseerd is op frauduleuze wetenschap, moet deze vorm van “vroegtijdige interventie” worden vermeden.
Finitief, alle interventie voor laat praten moet zich richten op het leren praten van een kind. Hoewel dit vanzelfsprekend lijkt, worden veel te veel laat pratende kinderen gedwongen om hun handen in scheerschuim te stoppen, verzwaarde vesten te dragen, te schommelen in lycra schommels, sensorisch borstelen te ondergaan, te luisteren naar cd’s met digitaal gemodificeerde muziek of spraak, in de handen te klappen op de maat van een metronoom, op fluitjes of bellen te blazen, orale stimulatie te ondergaan en allerlei andere activiteiten in de naam van “vroegtijdige interventie” voor laat praten. Erger nog, sommige kinderen worden vastgebonden in “Rifton”-stoelen en moeten gehoorzamen aan de bevelen van de arts, ook in naam van “vroegtijdige interventie”. Staat u alstublieft niet toe dat iemand uw laat pratende kind deze dingen aandoet in de naam van “vroegtijdige interventie.”
De Lezer: Wat weten we – en weten we nog niet – over de relatie tussen laat praten en autisme?
S.C.: De overgrote meerderheid van de kinderen met autisme of een autisme spectrum stoornis zijn laat pratende kinderen. Maar de overgrote meerderheid van de kinderen die te laat praten hebben geen autisme. Eenvoudige epidemiologie vertelt ons dat dit zo moet zijn. De incidentie van laat praten is ongeveer één op de negen of tien kinderen in de algemene bevolking, terwijl zelfs de meest genereuze schatting van autisme aangeeft dat slechts ongeveer één op de 50 of 60 kinderen ook maar één symptoom van ASS heeft. Het is voor iedereen een raadsel of deze 1 op de 50 of 60 ook laat pratende kinderen omvat waarvan ten onrechte wordt aangenomen dat zij een ASS hebben. Hoe dan ook, als we deze cijfers op hun juiste waarde schatten, blijkt dat minder dan één op de vijf laat pratende kinderen autisme of ASS heeft.
“Ik kan het niet helpen me af te vragen of Einstein, en andere briljante wetenschappers die laat spraken, vandaag de dag gediagnosticeerd zouden worden als kinderen die ‘in het autisme-spectrum’ zitten of een verstandelijke beperking hebben.”
Een accurate diagnose van autisme omvat niet alleen laat praten, maar ook een verminderde of afwezige motivatie voor sociale communicatie. De meeste pratende kinderen zijn sociaal gemotiveerd en vertonen dit belangrijke kenmerk van autisme niet. Echter, omdat het kind niet praat, moet een clinicus attent zijn op non-verbale sociale betrokkenheid bij het invullen van een differentiële diagnose. Er zijn heel wat uitstekende clinici-wetenschappers die de oorzaken van autisme bestuderen, maar een specifieke oorzaak is momenteel niet bekend. We weten wel dat genetica een rol speelt, en dat de neurologische ontwikkeling van mensen met autisme op sommige punten anders is dan bij andere kinderen. Bovendien is het van groot belang dat ouders en clinici begrijpen dat laat praten niet noodzakelijk betekent dat het kind autisme of een autismespectrumstoornis heeft. Het is ook belangrijk dat wanneer een laat pratend kind inderdaad autisme heeft, dat de familie de juiste hulp krijgt en zo snel mogelijk met de behandeling begint.
The Reader: Wat kunt u ons vertellen over de speciale categorie van laat pratende kinderen waarvan gezegd wordt dat ze het “Einstein syndroom” hebben?
S.C.: Het is duidelijk dat sommige zeer slimme mensen, waaronder Albert Einstein, laat spraken. Om zeker te zijn, de meeste laat pratende kinderen hebben geen hoge intelligentie. Maar er zijn zeker veel gevallen bekend die erop wijzen dat er een wisselwerking kan bestaan tussen een vroege, vroegtijdige ontwikkeling van redeneer- en analytische vaardigheden en de ontwikkeling van verbale vaardigheden. Ik ben bang dat deze heldere, laat pratende kinderen ten onrechte als autisten of als mensen met een andere ernstige aandoening zullen worden bestempeld, zodat zij hun intellectuele potentieel nooit zullen verwezenlijken als gevolg van misplaatste “behandelingen” die creativiteit en innovatief denken in de kiem smoren. We begrijpen allemaal dat sommige mensen met vroegrijpe verbale vaardigheden niet bekwaam zijn in wiskunde of techniek. Hetzelfde geldt voor heldere laat-pratende kinderen: Het is belangrijk te bedenken dat er niets mis is met mensen die zeer bedreven zijn in analytische vaardigheden, ook al praten ze laat en zijn ze minder bedreven wat taalvaardigheid betreft. Ik kan het niet helpen me af te vragen of Einstein en andere briljante wetenschappers die laat spraken, vandaag de dag gediagnosticeerd zouden worden als zijnde “in het autisme spectrum” of met een verstandelijke handicap. Veel van deze hoog presterende laat-praters waren als kind notoir wilskrachtig en niet meegaand.
Geen enkele ouder moet er automatisch van uitgaan dat zijn laat-pratende kind een genie is. Aan de andere kant moeten tekenen van hoge intelligentie en analytisch vermogen niet tegen een laat-pratend kind worden gebruikt, noch moet iemand proberen het koesteren van hun intellectuele gaven te verhinderen.
