Systemische lupus erythematosus (SLE), beter bekend als lupus, is een auto-immuunziekte die alle delen van het lichaam aantast. Patiënten met lupus hebben een overactief immuunsysteem dat hun eigen gezonde lichaamsweefsels aanvalt. Lupus treedt meestal op wanneer iemand tussen 15 en 35 jaar oud is – meestal met symptomen van artritis, huiduitslag, haaruitval, gevoeligheid voor de zon, en problemen met de nieren en het bloed. De ziekte is subtiel anders wanneer zij bij mensen van andere leeftijdsgroepen verschijnt.
Omdat SLE, als het eenmaal begint, blijft (het kan onder controle worden gehouden, maar niet genezen), is het begrijpen van de effecten van lupus op het lichaam in de loop van de tijd van essentieel belang voor mensen die gediagnosticeerd zijn met de aandoening, zodat ze kunnen anticiperen op wat ze kunnen verwachten als ze ouder worden. Lupus is echter zeer divers: het is moeilijk om twee patiënten te vinden die de ziekte op dezelfde manier ervaren. Daarom is het het beste om samen met uw arts de specifieke kenmerken van uw geval door te nemen, zodat u de aard van uw aandoening beter kunt begrijpen en hoe deze zich in de loop van de tijd kan ontwikkelen.
Kinderen:
Kinderen die vóór hun adolescentie lupus ontwikkelen, hebben vaak een genetische afwijking die hen voor de ziekte vatbaar maakt:
- Symptomen – De aandoening bij zeer jonge kinderen is meestal iets ernstiger en vertoont meer atypische symptomen, zoals sterk vergrote lymfeklieren.
- Behandelingsgevolgen – Een belangrijke overweging is het effect van lupusbehandelingen op het lichaam. Met name hoge doses corticosteroïden kunnen de groei belemmeren en het uiterlijk veranderen.
- Sociale en intellectuele ontwikkeling – Jonge kinderen met lupus kunnen op deze gebieden groeivertraging oplopen.
Tieners:
Adolescenten met lupus hebben in het algemeen dezelfde kenmerken van SLE als bij volwassenen – gewijzigd door het feit dat ze adolescent zijn:
- Nieraandoening complicaties -lupus symptomen zijn waarschijnlijk ernstiger bij tieners; tieners hebben een hoger risico op het ontwikkelen van een nieraandoening dan mensen op latere leeftijd.
- Effecten van het leven met een chronische ziekte – Tieners maken zich vaak zorgen over de gevolgen van het hebben van een chronische ziekte op hun sociale leven, lichaamsbeeld, emotionele welzijn, en concurrentievermogen in atletiek en op school.
- Alternatieve behandelingen – Tieners zijn ook meer geneigd om te experimenteren met alternatieve behandelingen en illegale medicatie dan volwassenen.
Jongvolwassenen (18-35 jaar):
Patiënten in deze leeftijdsgroep staan voor veel levenskeuzes die van invloed kunnen zijn op hoe zij en hun artsen de behandeling zullen benaderen:
- Vruchtbaarheid en anticonceptie – Het is belangrijk om zwangerschappen te timen wanneer lupus relatief rustig is. Vrouwen moeten hun arts vragen welke anticonceptiemethoden veilig en effectief zijn.
- Kinderen – Vrouwen met lupus moeten hun zorg coördineren met specialisten op het gebied van maternale foetale geneeskunde om de kans op zwangerschapscomplicaties zo klein mogelijk te maken. Ze zullen ook een evenwicht willen vinden tussen de fysieke eisen die de zorg voor hun kinderen stelt en de noodzaak om hun symptomen effectief onder controle te houden.
- Carrière – Soms kunnen de symptomen van lupus slopend genoeg zijn om aanpassingen op het werk te vereisen. Deze aanpassingen kunnen onder meer bestaan uit de mogelijkheid om thuis te werken of flexibele werktijden tijdens periodes van vermoeidheid door lupus.
- Andere mijlpalen in het leven – Ziek zijn bemoeilijkt het huwelijk, de zorg voor jonge kinderen of ouder wordende ouders, en andere relaties. Het moeten omgaan met deze spanningen kan de vermoeidheid doen toenemen en uw vermogen om voor uzelf te zorgen verminderen.
Senioren:
Lupus die op late volwassen leeftijd verschijnt, is meestal milder dan wat jongere volwassenen ervaren en gaat over het algemeen niet gepaard met problemen met de nieren. De effecten van het ouder worden op het lichaam spelen over het algemeen echter een veel grotere rol bij het bepalen van de juiste therapie. Uw arts zal onder meer rekening houden met een voorgeschiedenis van:
- Osteoartritis
- Diabetes
- Hypertensie
- Borst- of prostaatkanker
De behandeling van senioren hangt ook gedeeltelijk af van sociale en economische kwesties, zoals de kosten van de gezondheidszorg, carrière en pensionering, de beschikbaarheid van verzorgers, en de mate van invaliditeit.
Voor informatie over dit onderwerp en meer, bezoek de HSS Lupus en APS Center of Excellence pagina.
Michael D. Lockshin is de directeur van het Barbara Volcker Center for Women and Rheumatic Disease aan HSS. Hij is de auteur van bijna 300 onderzoekspapers, boekhoofdstukken en boeken, de meeste over het onderwerp lupus, zwangerschap, antifosfolipidensyndroom en sekseverschillen in ziekte.
