Veel patiënten met de ziekte van Lyme melden ernstige chronische pijn, gevoelloosheid en tintelingen, zelfs nadat ze zogenaamd de behandeling voor de ziekte van Lyme hebben “afgerond”.
Maar tot voor kort was er geen objectieve manier om die symptomen te meten. Je moest ze aan de arts melden, in de hoop dat hij je op je woord zou geloven over wat je voelde.
Nieuw onderzoek suggereert dat dergelijke sensaties kunnen worden veroorzaakt door zenuwbeschadiging. Aanvullende bevindingen tonen aan dat een verminderde bloedstroom in de hersenen ook kan bijdragen aan “dysautonomie.” Dat is een disfunctie van het systeem dat lichaamsfuncties regelt zoals bloeddruk, spijsvertering en zweten.
Nu biedt een baanbrekende studie kwantificeerbare, fysiologische redenen voor deze chronische symptomen die een subset van patiënten blijven plagen ondanks behandeling voor de ziekte van Lyme. (Ik schreef hier over een andere recente studie die meetbare ontsteking aantoont in de hersenen van Lyme-patiënten.)
Kleine vezelneuropathie
Deze nieuwe studie is van Dr. Peter Novak en collega’s aan de Harvard Medical School. Zij wilden vaststellen of symptomen zoals vermoeidheid, cognitieve stoornissen en wijdverspreide pijn die blijven bestaan na behandeling voor de ziekte van Lyme, verband houden met een aandoening die kleine vezelneuropathie (SFN) wordt genoemd.
SFN wordt veroorzaakt door schade aan zenuwen die pijn- en temperatuursensaties van de huid naar de hersenen overbrengen, evenals zenuwen die betrokken zijn bij ademhaling, hartslag, spijsvertering en blaascontrole.
Zelfs wanneer Lyme vroeg wordt behandeld, stelt de CDC dat 10% – 20% van de patiënten zal worden achtergelaten met langdurige, soms invaliderende, symptomen. Als de ziekte pas later wordt behandeld, is het genezingspercentage nog slechter, met schattingen tot 50% van de patiënten die ziek blijven.
Wanneer symptomen zoals hersenmist, wijdverspreide pijn en vermoeidheid langer dan zes maanden na de behandeling aanhouden, noemen sommige onderzoekers dit het post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS).
Hoe tast Lyme het zenuwstelsel aan?
Borrelia, de spirocheet die de ziekte van Lyme veroorzaakt, kan het zenuwstelsel binnendringen, waardoor een aandoening ontstaat die Lyme-neuroborreliose wordt genoemd.
In het centrale zenuwstelsel kan de infectie meningitis (zwelling van de hersenen) veroorzaken, en verschillende zenuwen in de hersenen of hersenstam beschadigen. In het perifere zenuwstelsel kan de infectie leiden tot pijn die uitstraalt langs gevoelszenuwen.
De exacte redenen waarom sommige patiënten beter worden met behandeling en andere patiënten ziek blijven, is onduidelijk. De potentiële mechanismen kunnen permanente schade door infectie, neuro-inflammatie, auto-immuunreacties of persisterende infectie zijn.
Zoals professor Holly Ahern uitlegt, is het grootste probleem met onderzoek naar zogenaamde “PTLDS” de afwezigheid van een nauwkeurige bloedtest of biomarker. Onderzoekers hebben geen manier om te bepalen of aanhoudende infectie de oorzaak is van de aanhoudende symptomen.
Dr. Novak en zijn team zijn op zoek gegaan naar objectieve maatstaven. “We weten dat deze patiënten lijden. De volgende vraag is hoe behandelen we ze?” zegt Novak.
“De meest waardevolle studies zijn die die ons een biomarker geven, iets dat we kunnen meten, zodat wanneer we ze behandelen, we objectief kunnen kijken of ze beter worden of niet.”
De studie
De onderzoekers screenden 132 Lyme-patiënten. Daarvan voldeden slechts 10 deelnemers (5 vrouwen, 5 mannen) aan de criteria voor PTLDS die door het Johns Hopkins Lyme Disease Clinical Research Center worden gehanteerd. Deze criteria omvatten:
- Een gedocumenteerde voorgeschiedenis van de ziekte van Lyme die voldoet aan de CDC-criteria,
- Een combinatie van vermoeidheid, cognitieve klachten en chronische wijdverspreide pijn die zes maanden of langer aanhoudt, na voltooiing van de behandeling voor de ziekte van Lyme,
- Een afwezigheid van andere aandoeningen die de met PTLDS geassocieerde klachten zouden kunnen verklaren
Alle 10 patiënten in Novak’s studie hadden drie weken orale doxycycline gekregen. Vanwege aanhoudende symptomen waren alle 10 ook behandeld met aanvullende antibiotica.
Om vast te stellen of SFN de oorzaak zou kunnen zijn van aanhoudende symptomen, werden bij de deelnemers aan de studie huidbiopsieën en andere evaluaties verricht.
De meest gemelde symptomen waren:
- Actiepijn (10:10)
- Numbness, prikkende sensaties, licht gevoel in het hoofd, droge mond of ogen (8:10)
- Voet kouder dan de rest van het lichaam (7:10)
- bleke of blauwe voeten, brandende pijn, lancerende (stekende) pijn (6:10)
- verminderd zweten aan de voeten (zowel in rust & na inspanning of warm weer) (5:5)
De resultaten
De resultaten van het onderzoek zijn opvallend. Alle 10 deelnemers testten positief op SFN en verminderde bloedtoevoer naar hun hersenen.
Natuurlijk bleek dat alle 10 deelnemers normale grote zenuwvezelfuncties hadden. Dit betekent dat standaard zenuwgeleidingssnelheidstests – die meten hoe snel een elektrische impuls door een zenuw beweegt – geen goed diagnostisch instrument zullen zijn voor deze patiënten.
Dr. Novak zegt dat hij had verwacht enige SFN te vinden, maar verrast was door de verminderde snelheid in cerebrale doorbloeding die bij alle 10 deelnemers werd gevonden.
Op basis van de “vreselijke pijn” die door deze patiënten werd gemeld, legt Novak uit, “verwachtten we dat ze schade aan de zenuwen hadden. Maar we werden verrast door de lage cerebrale bloedstroom gemeten met de Doppler-test, die significant was.”
Wat dit betekent voor patiënten
De symptomen van chronische Lyme overlappen met veel andere ziekten, zoals multiple sclerose en fibromyalgie. Het is dus belangrijk om tests te hebben die alle stadia van Lyme kunnen opsporen en het kunnen onderscheiden van andere aandoeningen.
In de toekomst kan de SFN-biopsie een goede biomarker zijn voor de ziekte van Lyme. Typische symptomen van SFN zijn gevoelloosheid, tintelingen of “pinnen-en-naalden,” elektrische schok-achtige pijn, brandend/bevriezend gevoel, of verminderd gevoel bij aanraking.
Zo ook kan een lage cerebrale bloedstroom, zoals gemeten door de Doppler, een goede biomarker zijn voor Lyme-patiënten met posturale orthostatische hypotensie (POTS) en dysautonomie.
De zoektocht naar betere diagnostiek
Hoewel de resultaten van deze studie opmerkelijk waren, waarschuwt Dr. Novak: “Het was een kleine groep.” Hij legt uit: “We willen de studie opnieuw doen… We hebben veel meer patiënten die niet aan de CDC-criteria voldoen. De volgende keer zullen we naar deze patiënten kijken. De volgende vraag zal zijn hoe we hen behandelen.”
Ik en vele anderen binnen de Lyme-gemeenschap zijn bemoedigd om te zien dat zoveel getalenteerde onderzoekers zich toeleggen op het vinden van antwoorden. De ontdekking van meer gevoelige en nauwkeurige biomarkers voor Lyme is een belangrijke stap op weg naar betere behandelingen voor mensen met door teken overgedragen ziekten.
LymeSci is geschreven door Lonnie Marcum, een gediplomeerd fysiotherapeut en moeder van een dochter met Lyme. Volg haar op Twitter: @LonnieRhea Email haar op: [email protected] .
Novak P, Felsenstein D, Mao C, Octavien NR, Zubcevik N (2019) Association of small fiber neuropathy and post treatment Lyme disease syndrome. PLoS ONE 14(2): e0212222. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0212222
Persoonlijke mededeling, 12 maart 2019. Peter Novak, MD, PhD, Division Chief, Autonomic Neurology, Director, Autonomic Laboratory, Department of Neurology, Brigham and Women’s Faulkner Hospital, Assistant Professor of Neurology, Harvard Medical School.
