Mijn dochter heeft congenitale idiopathische nystagmus. Idiopathisch betekent dat ondanks het feit dat elke test beschikbaar is er geen fysiologische oorzaak kan worden gevonden. Congenitaal betekent dat het of al bij de geboorte aanwezig was of al heel vroeg in haar leven.
Ik denk dat ik de dag kan aanwijzen waarop haar nystagmus ontstond. Liggend op het tapijt op de foto hierboven is ze 6 weken oud. Ze staart recht in de camera en op deze leeftijd volgde ze al de bloemen in de tuin die in de wind boven haar hoofd waaiden.
Toch waren haar oogbewegingen en het gebrek aan controle over haar blikrichting bij de allereerste controle van de babykliniek, een paar weken later, al zo uitgesproken dat de dokter in paniek raakte en me vertelde dat ze dacht dat mijn baby blind was.
We kregen een afspraak in het oogheelkundig ziekenhuis en de rest is geschiedenis: een diagnose, die het begin markeerde van een levenslange reis waarvan we niet wisten wat de bestemming zou zijn.
“Ik denk dat ik de dag kan aanwijzen waarop haar nystagmus ontstond.”
Wat is er dan gebeurd? Ik weet het echt niet en ik kan het ook nooit met zekerheid zeggen, maar mijn kalme, tevreden baby werd op een dag plotseling nerveus en onrustig en was niet meer te kalmeren.
Ze was net 9,5 week oud. We waren naar de dierentuin gegaan als traktatie voor haar grote broer. Het was een stralende zonnige dag. Het werd al snel duidelijk dat mijn dochter niet van het uitstapje genoot. Ze begon te schreeuwen en kon niet kalmeren. Ze wilde niet eten. Ze wilde niet geknuffeld worden. Ze kon zich niet in haar buggy nestelen, zelfs niet in de auto op weg naar huis.
Toen we thuiskwamen deden we haar in bad, maar ze krijste nog steeds. We probeerden haar te voeden, maar ze gilde nog steeds. We legden haar in haar wiegje en sloten de gordijnen tegen de felle zon en eindelijk sliep ze, uitgeput. Vanaf die dag waren haar ogen nooit meer dezelfde. Ze was weer rustig, maar de nystagmus was er nog steeds, en manifesteerde zich met wijde, vegende oogbewegingen en een duidelijke draai van haar hoofd, zodra ze rechtop ging zitten.
Wat was de oorzaak van de nystagmus of was die er altijd al geweest? Kan het echt alleen maar een reactie op die felle zon zijn geweest? Wat is er in de hersenen van mijn kleine meid veranderd? Is dit echt hoe haar nystagmus begon of gewoon de manier waarop ik het me herinner? Zoveel onbeantwoorde vragen, zelfs nu nog. En die reis naar de onbekende bestemming? Die maken we nog steeds… samen.
Mijn mooie dochtertje is nu een prachtige, gelukkige, succesvolle en charmante jonge vrouw. OK, dus ik ben bevooroordeeld! Maar ze laat nystagmus zeker nooit in haar weg staan.
De schok als je te horen krijgt dat er iets mis is met het gezichtsvermogen van je kind, gaat nooit meer weg. Omdat elk geval van nystagmus anders is, is het voor de medische wereld moeilijk om een echt nauwkeurige prognose te geven. Ouders zitten met meer vragen dan antwoorden en hebben soms maar één optie: afwachten.
Dus waar kunnen bezorgde ouders terecht voor hulp en steun? In mijn geval was dat het Nystagmus Network. Hun Facebook-pagina maakt het mogelijk om te communiceren met de hele nystagmus-gemeenschap. Er is ook een heel leger van nystagmus-ambassadeurs in de blogosfeer: welbespraakte jonge mensen die zeggen waar het op staat. Schrijvend voor hun leeftijdsgenoten brengen hun woorden onschatbare hoop en begrip voor ouders, ook.
