OP DEZE PAGINA: U komt meer te weten over de verschillende soorten behandelingen die artsen gebruiken voor kinderen met PPB. Gebruik het menu om andere pagina’s te bekijken.
In het algemeen komen tumoren bij kinderen niet vaak voor. Dit betekent dat het voor artsen moeilijk kan zijn om behandelingen te plannen, tenzij ze weten wat het meest effectief is geweest bij andere kinderen. Daarom wordt meer dan 60% van de kinderen met kanker behandeld in het kader van een klinische studie. Een klinische proef is een onderzoek waarbij een nieuwe aanpak van de behandeling wordt getest. De “standaardbehandeling” is de beste behandeling die bekend is. Klinische proeven kunnen benaderingen testen zoals een nieuw geneesmiddel, een nieuwe combinatie van bestaande behandelingen, of nieuwe doses van de huidige therapieën. De gezondheid en veiligheid van alle kinderen die deelnemen aan klinische trials worden nauwlettend in de gaten gehouden.
Om te kunnen profiteren van deze nieuwere behandelingen, moeten kinderen met PPB behandeld worden in een gespecialiseerd behandelcentrum. Artsen in deze centra hebben uitgebreide ervaring in het behandelen van kinderen en hebben toegang tot het nieuwste onderzoek. Een arts die gespecialiseerd is in de behandeling van kinderen met kanker wordt een kinderoncoloog genoemd. Als een kinderkankercentrum niet in de buurt is, beschikken algemene kankercentra soms over pediatrische specialisten die deel kunnen uitmaken van de zorg voor uw kind.
Behandeloverzicht
In veel gevallen werkt een team van artsen samen met een kind en het gezin om zorg te bieden. Dit wordt een multidisciplinair team genoemd. Kinderkankercentra hebben vaak extra ondersteunende diensten voor kinderen en hun gezinnen, zoals specialisten op het gebied van kinderleven, diëtisten, fysio- en ergotherapeuten, maatschappelijk werkers en counselors. Er kunnen ook speciale activiteiten en programma’s beschikbaar zijn om uw kind en gezin te helpen ermee om te gaan.
Beschrijvingen van behandelingsopties voor PPB staan hieronder vermeld. Behandelingsopties en aanbevelingen zijn afhankelijk van verschillende factoren, waaronder het type en het stadium van de tumor, mogelijke bijwerkingen, en de voorkeuren en algehele gezondheid van de patiënt. Het zorgplan voor uw kind omvat ook de behandeling van symptomen en bijwerkingen, een belangrijk onderdeel van de kankerzorg.
Chirurgie en chemotherapie, en soms bestralingstherapie, worden gebruikt om PPB te behandelen. Als de tumor niet volledig kan worden verwijderd tijdens een operatie, kan chemotherapie en/of bestraling worden gebruikt om de resterende cellen te doden.
Neem de tijd om alle behandelingsmogelijkheden voor uw kind te leren kennen en stel zeker vragen over dingen die onduidelijk zijn. Praat met de arts van uw kind over de doelen van elke behandeling en wat uw kind kan verwachten terwijl het de behandeling krijgt. Meer informatie over het nemen van beslissingen over de behandeling.
Chirurgie
Chirurgie is het verwijderen van de tumor en wat omliggend gezond weefsel tijdens een operatie. Het is de belangrijkste behandeling voor PPB. Een chirurgisch oncoloog is een arts die gespecialiseerd is in de behandeling van een tumor met behulp van chirurgie. Als de tumor te groot is om volledig te worden verwijderd, of als het niet mogelijk is de tumor volledig te verwijderen, kan vóór de operatie chemotherapie worden gegeven om de tumor te verkleinen. Dit wordt pre-operatieve chemotherapie genoemd.
Voor de operatie bespreekt u met uw zorgteam de mogelijke bijwerkingen van de specifieke operatie die u zult ondergaan. Lees meer over de basisprincipes van kankerchirurgie.
Chemotherapie
Chemotherapie is het gebruik van geneesmiddelen om tumorcellen te vernietigen, meestal door een einde te maken aan het vermogen van de tumorcellen om te groeien en zich te delen.
Een chemotherapieregime, of schema, dat het behandelingsschema van uw kind is, bestaat meestal uit een specifiek aantal cycli die in een bepaalde periode worden gegeven. Een patiënt kan 1 geneesmiddel tegelijk krijgen of een combinatie van verschillende geneesmiddelen die op hetzelfde moment worden gegeven. Chemotherapie wordt vaak gebruikt om tumoren bij kinderen te behandelen, en zelfs kinderen zo jong als pasgeborenen kunnen veilig worden behandeld voor levensbedreigende tumoren met chemotherapie.
Bij sommige patiënten wordt PPB type I behandeld met een operatie en de rol van chemotherapie na de operatie wordt besproken. Overleg met de arts van uw kind of dit in het geval van uw kind wordt aanbevolen. Chemotherapie wordt altijd aanbevolen voor PPB type II en III. De arts kan eerst opereren en daarna chemotherapie geven om eventueel achtergebleven PPB-cellen te vernietigen; dit wordt adjuvante of postoperatieve chemotherapie genoemd. Soms wordt pre-operatieve chemotherapie gegeven.
Gemeenschappelijke geneesmiddelen voor type 1 PPB zijn onder meer: cyclofosfamide (Neosar), vincristine (Vincasar) en dactinomycine (Cosmegen). Gangbare behandelingsschema’s voor type II en III omvatten actinomycine D (IVADo), doxorubicine (Adriamycine), ifosfamide (Ifex), en vincristine (Vincasar).
De bijwerkingen van chemotherapie hangen af van de persoon en de gebruikte dosis, maar ze kunnen vermoeidheid, infectierisico, misselijkheid en braken, haaruitval, verlies van eetlust, en diarree omvatten. Deze bijwerkingen verdwijnen meestal na afloop van de behandeling.
Lees meer over de basisprincipes van chemotherapie.
Bestralingstherapie
Bestralingstherapie is het gebruik van hoogenergetische röntgenstralen of andere deeltjes om tumorcellen te vernietigen. Een arts die gespecialiseerd is in het geven van bestralingstherapie om een tumor te behandelen, wordt een bestralingsoncoloog genoemd. De meest gebruikelijke vorm van bestraling heet uitwendige bestralingstherapie, waarbij bestraling wordt gegeven door een machine buiten het lichaam. Wanneer bestraling wordt gegeven met behulp van implantaten, wordt dit inwendige bestralingstherapie of brachytherapie genoemd.
Een bestralingstherapieregime, of schema, bestaat meestal uit een specifiek aantal behandelingen die in een bepaalde periode worden gegeven.
Niet elk kind met PPB krijgt bestralingstherapie. De beslissing om bestraling toe te passen wordt genomen als het gezondheidszorgteam van het kind van mening is dat er nog steeds kankercellen over zijn na de operatie en chemotherapie.
Bijwerkingen van bestralingstherapie kunnen zijn: vermoeidheid, milde huidreacties, maagklachten en een losse stoelgang. De meeste bijwerkingen verdwijnen snel na het einde van de behandeling. Bestralingstherapie kan echter ook de normale botgroei verstoren en wordt in verband gebracht met de ontwikkeling van secundaire kankers. Praat met de arts van uw kind over de mogelijke bijwerkingen op korte en lange termijn voordat de behandeling begint. Meer informatie over de basisprincipes van bestralingstherapie.
Verzorging voor symptomen en bijwerkingen
PPB en de behandeling ervan veroorzaken vaak bijwerkingen. Naast behandelingen die bedoeld zijn om de tumor te vertragen, te stoppen of te verwijderen, is een belangrijk onderdeel van de zorg het verlichten van de symptomen en bijwerkingen van een persoon. Deze benadering wordt palliatieve of ondersteunende zorg genoemd en omvat ondersteuning van de patiënt bij zijn of haar fysieke, emotionele en sociale behoeften.
Palliatieve zorg is elke behandeling die zich richt op het verminderen van symptomen, het verbeteren van de kwaliteit van leven, en het ondersteunen van patiënten en hun familie. Iedereen, ongeacht leeftijd of soort en stadium van kanker, kan palliatieve zorg krijgen. Het werkt het beste als palliatieve zorg zo vroeg als nodig in het behandelingsproces van kanker wordt gestart. Mensen krijgen vaak tegelijkertijd een behandeling voor de tumor en een behandeling om de bijwerkingen te verlichten. In feite hebben mensen die beide tegelijk krijgen vaak minder ernstige symptomen, een betere kwaliteit van leven, en melden ze dat ze meer tevreden zijn met de behandeling.
Palliatieve behandelingen variëren sterk en omvatten vaak medicatie, voedingsveranderingen, ontspanningstechnieken, emotionele steun, en andere therapieën. Uw kind kan ook palliatieve behandelingen krijgen die vergelijkbaar zijn met behandelingen die bedoeld zijn om de tumor te verwijderen, zoals chemotherapie, chirurgie of bestralingstherapie. Praat met de arts van uw kind over de doelen van elke behandeling in het behandelplan.
Voordat de behandeling begint, praat met het zorgteam van uw kind over de mogelijke bijwerkingen van het specifieke behandelplan en de palliatieve zorgopties. Vertel de arts of een ander lid van het zorgteam tijdens en na de behandeling of uw kind een probleem ervaart, zodat dit zo snel mogelijk kan worden aangepakt. Meer informatie over palliatieve zorg.
Remissie en de kans op terugkeer
Een remissie is wanneer een tumor niet kan worden gedetecteerd in het lichaam en er geen symptomen zijn. Dit wordt ook wel “no evidence of disease” of NED genoemd.
Een remissie kan tijdelijk of permanent zijn. Door deze onzekerheid maken veel mensen zich zorgen dat de kanker terug zal komen. Hoewel veel remissies blijvend zijn, is het belangrijk om met de arts van uw kind te praten over de mogelijkheid dat de tumor terugkomt. Als u weet hoe groot het risico is dat de tumor terugkomt en welke behandelingsmogelijkheden er zijn, kunt u zich beter voorbereiden op een eventuele terugkeer van de tumor. Lees meer over omgaan met de angst voor terugkeer.
Als de tumor na de oorspronkelijke behandeling toch terugkomt, spreken we van een recidieftumor. De tumor kan op dezelfde plaats terugkomen, wat betekent dat het een lokaal recidief is, of in de buurt, wat een regionaal recidief is. Als het op een andere plaats terugkomt, is er sprake van een verre recidief.
Wanneer dit zich voordoet, zal een cyclus van testen opnieuw beginnen om zoveel mogelijk over de recidief te weten te komen. Nadat de tests zijn uitgevoerd, zal de arts van uw kind met u praten over de behandelingsmogelijkheden. Vaak zal het behandelingsplan de hierboven beschreven behandelingen omvatten, zoals chirurgie, chemotherapie en bestraling, maar ze kunnen in een andere combinatie worden gebruikt of in een ander tempo worden gegeven. De arts van uw kind kan ook klinische proeven voorstellen waarin nieuwe manieren worden onderzocht om dit type terugkerende tumor te behandelen. Welk behandelingsplan u ook kiest, palliatieve zorg zal belangrijk zijn voor het verlichten van symptomen en bijwerkingen.
Extra behandeling hangt af van waar en wanneer de tumor is teruggekomen en hoe deze aanvankelijk is behandeld. Een nieuwe tumor kan met een operatie worden verwijderd. Chemotherapie en/of bestralingstherapie kunnen ook worden aanbevolen. Beenmerg-/stemceltransplantatie kan voor sommige kinderen ook een behandelingsoptie zijn.
Wanneer een tumor terugkeert, ervaren patiënten en hun families vaak emoties zoals ongeloof of angst. Gezinnen worden aangemoedigd om met hun zorgteam over deze gevoelens te praten en te vragen naar ondersteunende diensten om hen te helpen ermee om te gaan. Meer informatie over omgaan met terugkeer.
Vergevorderde PPB
Vergevorderde PPB is wanneer de ziekte zich verder heeft verspreid dan waar deze is begonnen, meestal binnen de borstholte of naar het middenrif, de dunne spier onder de longen en het hart die de borst scheidt van de buik. PPB kan zich ook via de bloedbaan verspreiden naar andere organen, met name de botten, lever en hersenen.
Zones waar PPB zich heeft verspreid, worden gevonden door beeldvormend onderzoek, zoals een CT-scan, MRI-scan, of botscan. Zie het gedeelte Diagnose voor meer informatie over deze onderzoeken. Uitgezaaide PPB wordt zelden met een operatie behandeld; andere behandelingen zullen worden aanbevolen. Als op een scan 1 gebied wordt gevonden waar PPB is uitgezaaid, is het waarschijnlijk dat de PPB is uitgezaaid naar andere gebieden die niet op de scan te zien zijn.
Als behandeling niet aanslaat
Hoewel de behandeling voor de meerderheid van de kinderen met kanker succesvol is, is dat soms niet het geval. Als de tumor van een kind niet kan worden genezen of onder controle kan worden gebracht, spreekt men van gevorderde of terminale ziekte. Deze diagnose is stressvol, en gevorderde kanker kan moeilijk te bespreken zijn. Het is echter belangrijk om open en eerlijke gesprekken te voeren met het zorgteam van uw kind om de gevoelens, voorkeuren en zorgen van uw gezin kenbaar te maken. Het zorgteam is er om te helpen, en veel teamleden hebben speciale vaardigheden, ervaring en kennis om patiënten en hun families te ondersteunen.
Hospicezorg is bedoeld om de best mogelijke kwaliteit van leven te bieden aan mensen van wie verwacht wordt dat ze minder dan 6 maanden zullen leven. Ouders en voogden worden aangemoedigd om met het zorgteam te praten over hospice-opties, waaronder hospicezorg thuis, een speciaal hospice-centrum, of andere zorglocaties. Verpleegkundige zorg en speciale apparatuur kunnen thuis blijven voor veel gezinnen een werkbare optie maken. Sommige kinderen zullen gelukkiger zijn als ze in deeltijd naar school kunnen gaan of andere activiteiten en sociale contacten kunnen onderhouden. Het gezondheidsteam van het kind kan de ouders of voogden helpen bij het bepalen van een geschikte mate van activiteit. Ervoor zorgen dat een kind zich lichamelijk op zijn gemak voelt en geen pijn heeft, is uiterst belangrijk als onderdeel van de zorg aan het einde van het leven. Meer informatie over de zorg voor een terminaal ziek kind en geavanceerde planning van kankerzorg.
De dood van een kind is een enorme tragedie, en gezinnen kunnen behoefte hebben aan ondersteuning om hen te helpen omgaan met het verlies. Kinderkankercentra hebben vaak professionele medewerkers en steungroepen om te helpen bij het rouwproces. Meer informatie over rouwverwerking bij het verlies van een kind.
Het volgende deel in deze gids is Over klinische onderzoeken. Hier vindt u meer informatie over onderzoeken die gericht zijn op het vinden van betere manieren om voor mensen met PPB te zorgen. Gebruik het menu om een ander hoofdstuk in deze gids te kiezen.
