Toen de vriend van Nicole Greene in 2001 een teek van haar hoofd plukte en wegspoelde, dacht ze er niet meer aan tot zes jaar later, toen haar arts haar vertelde dat ze de ziekte van Lyme had en vroeg of ze door een teek was gebeten.
“Ik had nog nooit van de ziekte van Lyme gehoord. Het enige wat ik kon denken was: ‘Nee, ik ben geen buitenmens, dat kan ik niet hebben,’ schreef Greene deze week in haar blog voor het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services, waar ze adjunct-directeur is van het Office on Women’s Health.
Rijdend van de medische afspraak naar huis, herinnerde ze zich het ogenschijnlijk kleine incident van jaren daarvoor.
“Mijn oudere zoon ging vroeger naar een slaapkamp en daar waren ouderweekenden. Ik ging op een ouderweekend en in die tijd had ik lang krullend haar en ik neem aan dat de teek zich toen aan mij hechtte,” vertelde Greene aan CBS News.
Enige tijd later was ze op bezoek bij de vriend. “Ik moet iets op mijn hoofd gevoeld hebben en gezegd hebben: ‘Wat is dit?’ En ze belde haar moeder, die verpleegster was, en haar moeder zei dat ze een pincet moest pakken om het eruit te halen en door te spoelen. Het duurde maar twee minuten,” zei Greene.
“Ik heb het niet eens gezien. Ik wist niet van teken, en ik wist zeker niet van de ziekte van Lyme.”
In de maanden en jaren daarna begonnen mysterieuze gezondheidsproblemen op te duiken, die na verloop van tijd steeds ernstiger werden. Ze kreeg last van pijnlijke gewrichten, wazig denken, depressie en trillende handen, om er maar een paar te noemen. Ondanks haar pogingen om een diagnose te stellen, werd de reden achter de symptomen pas duidelijk na een griepachtige aanval in 2007, waardoor ze wekenlang bedlegerig was. Haar dokter testte haar op een hele reeks aandoeningen – lupus, sikkelcelziekte, fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom en Lyme. De Lyme-test kwam positief terug.
Greene is een van de vele mensen die de vroege tekenen van de ziekte van Lyme niet opmerken, de symptomen wegvegen, of van wie de medische zorgverleners de symptomen hebben gemist, die vaak bestaan uit koorts, hoofdpijn, vermoeidheid en een huiduitslag met rode ogen genaamd erythema migrans, dat als het kenmerk van de ziekte wordt beschouwd. Het verschijnt in ongeveer 70 tot 80 procent van de besmette mensen, volgens de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention, hoewel sommige artsen geloven dat veel meer gevallen dit duidelijke teken missen.
Als Lyme vroeg wordt opgespoord, kan het worden behandeld met antibiotica. Maar als het onbehandeld blijft, kan de infectie zich verspreiden naar de gewrichten, het hart en het zenuwstelsel, wat sommige van Greene’s symptomen verklaart. Patiënten kunnen lijden aan ernstige hoofdpijn en nekpijn, hartkloppingen, gezichtsverlamming en artritis met ernstige gewrichtspijn.
Een piepkleine teek, ongeveer zo groot als een markering die een viltstift maakt, brengt de ziekte van Lyme over op mensen – in het bijzonder een bacterie genaamd Borrelia burgdorferi.
“De teek is zo minuscuul, dat de meerderheid van de mensen zich niet herinnert door hem gebeten te zijn,” vertelde Dr. Neil Spector aan CBS News. Spector, een kankeronderzoeker aan Duke Medicine, werd in de jaren negentig zelf vier jaar lang niet gediagnosticeerd met de ziekte van Lyme.
Teken pikken het op van andere warmbloedige dieren zoals herten, muizen en vossen, verklaarde dr. Bruce Farber, hoofd infectieziekten van het North Shore University Hospital en het Long Island Jewish Medical Center in New Hyde Park, New York.
Er zijn ongeveer 300.000 Lyme-infecties in de VS per jaar, schat de CDC, maar slechts ongeveer 30.000 gevallen worden bevestigd en gemeld.
Mensen die in New England, de mid-Atlantische staten en de upper Midwest wonen, lopen het grootste risico.
“Het is endemisch op Long Island, Cape Cod, Block Island, Shelter Island, en bepaalde delen van Colorado,” vertelde Farber aan CBS News, waarbij hij gebieden aanwees waarvan bekend is dat teken zich schuilhouden in bossen en grasgebieden.
Acteur / songwriter Kris Kristofferson is onder degenen die jarenlang aan de ziekte van Lyme-symptomen leden nadat hij verkeerd was gediagnosticeerd. Zijn vrouw vertelde Rolling Stone dat ze gelooft dat hij de infectie opliep van een teek in het bos in Vermont tijdens het filmen van de film “Disappearances” in 2005. Zijn neurologische en geheugenproblemen werden ten onrechte toegeschreven aan Alzheimer, zei ze.
Mentale en fysieke tol
Spector schreef een boek over zijn eigen medische odyssee van het proberen om antwoorden te vinden op zijn constellatie van verlammende symptomen. Hij was in die tijd van Boston naar Miami verhuisd, waar artsen minder bekend waren met de ziekte van Lyme.
“Ik denk dat het probleem is, ten eerste, dat er dit dogma is dat iedereen deze perfect concentrische uitslag heeft die lijkt op het Target-logo of dat mensen zich moeten herinneren dat ze door een teek zijn gebeten. Dat er een zeer algoritmische reeks tekenen en symptomen is en dat is eigenlijk ver van de waarheid. Afhankelijk van welke theorieën je gelooft, heeft maar liefst 40 tot 50 procent van de mensen niet die perfecte uitslag,” zei hij.
De uitslag kan verborgen zijn in de hoofdhuid, wat in het geval van Greene zou kunnen zijn gebeurd. Sommigen kunnen iets hebben als contactdermatitis of netelroos, zei Spector, en “mensen met een donkere huidskleur zien misschien helemaal niets. Als je alleen naar uitslag kijkt, mis je de boot bij veel mensen.”
Niet gediagnosticeerd en onbehandeld, ging Spector van het lopen van marathons naar nauwelijks in staat zijn om door een gang op het werk te lopen. Hij leed aan gewrichtspijn, hartkloppingen en wat hij noemde “hersenmist.” Hij ging naar de eerste hulp en er werden testen gedaan, maar die waren normaal.
Er werd hem verteld dat de verhuizing naar Florida hem waarschijnlijk had uitgeput, stress had veroorzaakt. Maar hij was niet overtuigd. Als arts in opleiding eerder in zijn leven, Spector zei: “Ik had gewerkt 130 uur per week in een zeer intense omgeving en had nog nooit meegemaakt iets dergelijks. Ik was 37. Ik rookte niet, was een fervent sportbeoefenaar. Geen familiegeschiedenis van hartkwalen. Er was geen reden dat er iets aan de hand was in mijn hart of hersenen.”
Een paar maanden nadat hij naar Zuid-Florida was verhuisd, zei hij dat de vermoeidheid hevig werd, “tot het punt waarop ik nauwelijks nog 10 meter kon lopen zonder te moeten stoppen. Ik ging van 10 mijl per dag hardlopen naar nauwelijks 20 meter lopen.”
Hij begon Lyme te vermoeden, maar hij werd aangespoord om met stress om te gaan, dus probeerde hij biofeedback, meer tijd buiten en bemiddeling, maar de symptomen hielden aan. “De aritmieën werden wat complexer,” zei Spector.
Hij had al snel een pacemaker/defibrillator nodig. Een eerste bloedtest was negatief voor de ziekte van Lyme, maar toen Spector ervan overtuigd raakte dat hij Lyme had en las over de onnauwkeurigheid van sommige laboratoriummethoden om Lyme op te sporen, drong hij aan op verdere tests. Uiteindelijk werd Lyme in 1997 bevestigd.
“Ik was ongelooflijk opgelucht toen ik wist dat het niet allemaal in mijn hoofd zat,” zei hij. Hij kreeg drie maanden lang elke dag krachtige antibiotica via een infuus toegediend om zijn lichaam te ontdoen van de Lyme-bacterie, naast zijn kankerpatiënten die chemotherapie kregen.
Hij verhuisde in 1998 naar North Carolina om bij GlaxoSmithKline te werken aan kankeronderzoek, maar er was al ernstige schade aan zijn hart toegebracht en uiteindelijk was een harttransplantatie nodig.
De vertraagde diagnose heeft ook een mentale en fysieke tol geëist van Nicole Greene’s gezondheid. Ze miste een aantal persoonlijke en familie-evenementen, moest vrij nemen van haar werk voor een groot aantal medische afspraken, en moest betalen toen de verzekering sommige afspraken met Lyme-specialisten niet wilde vergoeden. Nu, 15 jaar na het moment waarop ze werd gebeten, is haar lichaam nog steeds bezig om weer op de rails te komen, zei ze.
“Wat heeft geholpen is een combinatie van traditionele en niet-traditionele medicijnen. En het veranderen van mijn dieet,” legde Greene uit. “Ik laat om de vier weken een bloedtest doen. Ik blijf niet voor langere tijd aan één medicijn. De impact die medicijnen op je lichaam hebben is enorm.”
Ze zei dat werken in de gezondheidszorg haar goed heeft gedaan.
“Werken in dit specifieke kantoor is een zegen geweest. Omdat we in de vrouwengeneeskunde werken, zijn wij de zorgverleners. Ik heb veel zorgzaamheid,” zei Greene. Haar advies voor andere patiënten is om steeds opnieuw vragen te stellen om antwoorden te krijgen die voldoen, en “omring jezelf met zorgverleners, of het nu je arts of geliefden zijn.”
“Niemand kent je lichaam beter dan jijzelf”
Het is niet duidelijk hoeveel mensen lijden aan wat de CDC “chronische ziekte van Lyme” noemt, ook wel “Post-treatment Lyme Disease Syndrome” genoemd. Vergelijkbare complicaties en auto-immuunreacties kunnen optreden na andere infecties, zoals streptokokken en chlamydia. Volgens CDC-deskundigen heeft onderzoek niet aangetoond dat patiënten die langdurige antibioticakuren volgen, het op de lange termijn beter doen dan patiënten die met een placebo worden behandeld.
“Zeker onbehandelde Lyme kan ongewone dingen doen. Het kan chronische artritis, encefalopathie en hartproblemen veroorzaken. Maar ik wil niet dat mensen denken dat dit veel voorkomt. Het is vrij ongebruikelijk,” zei Farber, de infectieziektespecialist.
“Voor de overgrote meerderheid van de mensen die de ziekte van Lyme hebben, is het gediagnosticeerd en behandeld, en zelfs als het niet is gediagnosticeerd, gaan ze niet verder met het ontwikkelen van deze symptomen,” benadrukte hij.
Spector, nu een universitair hoofddocent geneeskunde en farmacologie en kankerbiologie aan het Duke Cancer Institute, is in staat geweest om weer terug te keren naar een actievere levensstijl. Hoewel zijn chronische gezondheidsproblemen hem er niet van weerhielden om te werken aan de ontwikkeling van een nieuwe klasse van medicijnen tegen borstkanker en een nieuw medicijn voor kinderen met leukemie, is hij blij dat hij weer andere activiteiten kan doen, zoals hardlopen.
“Ik voel me geweldig vandaag. Ik heb weer hardgelopen. Vorig jaar liep ik drie halve marathons. Mijn cardioloog zei bij mijn zevenjaarlijkse evaluatie: ‘Ik hoop dat je aan iets anders dan een hartziekte sterft,'” zei hij.
Spectors boek over zijn verhaal, ‘Gone in a Heartbeat: A Physician’s Search for True Healing,” moedigt anderen aan om de leiding te nemen over hun gezondheid.
“Ik denk dat mensen op zichzelf moeten vertrouwen. Niemand kent je lichaam beter dan jijzelf. Het maakt me niet uit of ze een graad hebben van Yale of Harvard. Als wat je hoort van je dokter niet overeenkomt met wat je voelt, moet je iemand anders vinden — pleit voor jezelf of je kunt gemakkelijk door de mazen van het net vallen. Het is jouw leven,” zei Spector.
